我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

                               
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. G1 V7 s/ A$ i他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
+ K) I* F$ Y+ d- f) u+ ^( y) ?除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
$ t: n2 r0 p, N' ?/ @! D- C! R9 ?精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
& f/ d+ h6 S& i我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
另我也在北京，有时间可以交流交流。
0 a& b; }& z) k; I* c; \9 R祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

                               
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( I6 S7 c7 s. f. U7 s8 M) N" z+ OAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

3 d/ n( Z) h! L! a5 F有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

! f5 I1 }) y3 a: I# K5 E                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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6 v- ~0 ]$ a% u4 j有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

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6 m/ k+ E+ {# I- \. l从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
6 [1 E5 V: A7 e# M  e今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
: P' u" |2 B1 ]/ T8 [1 F7 L4 s看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
! t# b6 L" ~4 h' g  \7 \' k& L他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

3 Q  n* q( b7 W: H1 f" m+ c                               
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5 R( d. T" `6 n1 r' t: E! ^从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

- x* u: m! x% l2 j                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。
. q( q% O  q7 c9 ^: `6 h0 A
你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

& x$ ^. Q( J' L% ]                               
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1 S4 \: l2 `3 G3 \几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化

. q) S( c' F4 X/ I, v# J当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
# {& p% B5 j: Q2 F6 a. f
和5天前对比，
4 w3 ~, f1 T! ~& b白蛋白升高到34
淋巴细胞百分比升高到22
& h0 V' n* s: M2 q2 e转氨酶正常
总胆75 ，直胆50
3 K% j/ `( D6 ?* e2 T% @: u白细胞血小板那些正常

另外发现心肌酶里状况不太好。
+ z3 ]5 l; n3 K磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
$ f1 b& d& ]- T6 ~, c% P3 w乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
好像高的有些离谱

6 i2 W* n7 k1 R! |但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深

2 x9 e9 F' }: Z/ }9 F* R4 f2 M9 Q至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
1 j  D) u4 D  H! v0 G1 o不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？