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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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282491 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
天佑老爸  初中二年级 发表于 2012-3-13 22:11:51 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2012-2-29 14:33
. [+ V* b8 S; i7 b4 U6 `1 D( b0 l他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了 ...
9 y/ ?+ x' _+ H) F6 _5 I
AFP高点也没什么,我们发现时候AFP33万,现在AFP59万。. [, C6 y7 }3 v+ Z
除了体力比较差(有点电解质紊乱),其它都还可以。
- `% G& z4 {) r精神很好,食欲也还行。基本不怎么疼,就是怕肿瘤破裂。4 t$ n+ C5 w0 ?, ]
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了,现在不考虑这个了,AFP再高,不影响生存质量就行。( S1 s7 o$ E0 C
另我也在北京,有时间可以交流交流。
) i0 W; b0 _! c祝一起好运
治疗贴 http://www.yuaigongwu.com/thread-5062-1-2.html
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-13 23:00:55 | 显示全部楼层 来自: 北京
天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11 . p" o* z/ A- G2 m1 [4 Z, o
AFP高点也没什么,我们发现时候AFP33万,现在AFP59万。6 v% y/ n6 o1 i* j$ k* o
除了体力比较差(有点电解质紊乱),其它都还可以 ...
5 F( Y( {) F- Q# j4 l
有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无
人生没有如果,只有后果和结果
千金一诺  初中三年级 发表于 2012-3-15 09:18:34 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
以马内利 发表于 2012-3-13 23:00
: [2 ~+ V" ]% Q0 t% R! A有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无
+ b4 c) ^( s% x
好艰难!加油!
事由心生  大学二年级 发表于 2012-3-15 10:23:35 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2012-3-13 23:00
: w* K. X' `9 h" o; `+ H( Z: @7 k% ~$ o有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无

. W4 `/ I( O+ j  R  {5 k: K: e% p疼痛用芬太尼贴片效果很好,好像管用一个星期时间,70左右一张,有大小的,我也记不清楚了,早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品,要办手续的,居委会、医院医保办等,咨询一下疼痛科医生
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 12:00:28 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2012-3-15 12:03 编辑
  J6 _  }0 O+ b6 Y2 U( f8 p7 j; z/ c( ]. j9 \
从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还以为吃过了。总说自己很舒服,是这几个月从没有过的舒服。9 h% }3 y. Y' C
今天早上进了病房,居然找不到人,结果一看他在散步,而且还没有吃止疼药,卧床很久的父亲今天居然有这样的状态,让我们吃惊不已。$ t' R2 M0 c  h
看来2992起效了,记录一下,昨天是第九天2992,从昨天开始足量(50毫克)
- p, W- M: h8 x( T6 [# Y他说今天感觉和9月一样,没任何不舒服。(9月是历史最低afp特罗凯)
人生没有如果,只有后果和结果
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-15 12:03:00 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2012-3-15 12:00
+ U4 l% I/ [& N1 ?从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还 ...

0 {+ l" b7 n# o% ]  b& c+ q看来凡抑制EGFR的药都有效,抑制VEGF的倒没效。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
天佑老爸  初中二年级 发表于 2012-3-15 22:05:32 | 显示全部楼层 来自: 北京
恭喜又找到一种有效的药了
bluest  退休老干部 发表于 2012-3-15 22:56:27 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2012-3-15 12:00 2 z% M1 v! y6 B: p' ]. {
从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还 ...
* u( F' e+ C% Y% t' ]
几个月前电话里就让你上2992,你父亲之前的用药只受益于特罗凯,即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色,那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效,在已知基因里最有可能的就是HER2。
1 @3 v+ W+ N# k5 J: G8 [# Q% j9 p$ `  L1 o( p
你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似,你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型?
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 23:04:55 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古

; {8 c3 |  L( y$ g0 u. o" h确定是肝癌,不是混合的 也不是胆管癌,因为我父亲4次手术中,3次都做了病理,都是肝细胞癌,而且奇怪的是第一次切除是低分化,第二次和第三次是中分化
) P7 B! q! P' V
7 Q$ q& m% A, {' d7 R- Q7 U当初考虑到afp迅猛增长,并且看到肿瘤弥漫复发,特别慌忙。所以选择了阿瓦+特,没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 23:10:58 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
今天早上抽血结果出来了,大部分都向好的方向发展,只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵- b" j6 ?  @; i4 h1 i2 R. k

4 V6 W5 i9 V. v7 d, U和5天前对比," ^1 v$ I& M) m" h
白蛋白升高到34. M1 Z& h4 c& r
淋巴细胞百分比升高到22
/ w; k. h$ s6 y5 r转氨酶正常
. N, r1 u# z' p" T9 X总胆75 ,直胆50% e& C- l- G7 \( Q7 m% z. t
白细胞血小板那些正常9 M( [; I/ e) F8 I
% z$ P# w& P# j! k4 X7 J
另外发现心肌酶里状况不太好。
: S) D0 Z$ m, p# Y4 p. t磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
2 Y0 J6 K# X; Y" U乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
) |4 z0 a; _9 u9 P% t: r* ^  O' j  ?好像高的有些离谱. P% H+ r5 E" b; X8 J% G

  }! U% T( p+ o; |/ d7 m4 m但是现在生活质量进一步提高,力气增加,饭量增加,疼痛减缓,大便颜色变深
! l7 ]/ J, s5 T( s' o/ {5 ?, C% L4 ]0 x4 [$ D7 j8 h
至于afp,半个月钱测得是27000,前五天测得大于2万,今天测得大于十万
* L7 p2 Y# `/ ?7 \- F3 A3 D) U但是铁蛋白比从前下降了一些,5天前是220,今天是180% v9 K7 R, ~) |! q# h/ J
不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物?
人生没有如果,只有后果和结果

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