我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

                               
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他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

% N) L8 n$ g& T: w8 hAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
' L8 E" R' p, k除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
; ~" s( A/ B5 `$ u% o我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
另我也在北京，有时间可以交流交流。
5 V0 R6 z% P3 q祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

  x$ _  N# j7 _4 W6 G                               
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0 H8 x) g( X: u, }! X/ {: E2 m8 ?AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

& Y. Z) R. @7 w  O4 i                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

# L2 U& c* Y0 [9 U+ k2 N) q好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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9 `* G9 \7 x/ K0 N+ |有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

. V/ E- V& U) A  j! g疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
! T% C7 c9 [9 W2 s他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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: q. x; B: P9 X0 ?; y' `) `从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

3 h' J; n7 N- p9 {" w& R! X8 D: y( h看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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+ H0 F1 {' [! |7 l8 \从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

- K' ?% X9 g7 |+ Q+ Z! ^2 V几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。

你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

; D4 G$ f# P# y3 Z9 S! V3 b                               
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# N# w' \) Y& X# W  s$ Q4 @几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

, \7 e' r/ E/ K0 a0 N2 I确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化

当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
" p0 H2 W  U5 s+ o
和5天前对比，
白蛋白升高到34
/ X1 {7 _- J. p淋巴细胞百分比升高到22
转氨酶正常
总胆75 ，直胆50
白细胞血小板那些正常
- l, |5 Y1 R; |4 G& d( E' m4 r
. c9 j7 y5 M2 m& K. V' `# `另外发现心肌酶里状况不太好。
: o# d: w' j7 U磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
2 W& ?7 U: u, b7 Q% S' d好像高的有些离谱

: g& R' K; A8 s8 R但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深

; \' T: e& }1 m' F至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
2 _/ M+ ]1 A0 L0 j' C3 V; ~但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
( n- P) n& s( i; T1 y不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？