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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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282452 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
- ^, d7 L# z+ [7 N0 X4 o* i我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
8 b) [  Q: h& z7 \, R5 k* C' Z有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
/ M6 [. ~# J% c! U4 M$ ^) p
* |" Y" @) K2 m! ]  o8 j3 L# _* M: _+ E6 L/ a6 A1 n
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施& p! t8 [2 `" @
1 }. Z, e' F8 M8 t; c' W
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
+ U# x7 n) d$ f% y2 _2 T9 d! E  G; |* M6 C0 f
EGFR(++)
9 m* D" g  E: i4 o9 [VEGFR(+)
8 d. e( \$ }5 qPTEN(+++); B2 }0 v# b" @6 S: q+ C) q
E-cadherin(+)
' Q6 @) w" V2 V2 ]! Tcd117(-): A. m% @" l* ?2 z; ~
cd20(-)2 t7 Y  l# b- p: U6 @* J
ercc-1(-)
( `/ ~* b1 H2 ?ar(-)
/ \0 W& F3 M( ^3 Y就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
; D9 E6 q8 K' _) u. C7月13日做的手术 一切都很好6 ~- k: @& ^$ C& w2 c  E- ?- H( }, D
7月17日afp158  术前248
. G0 A1 E& v- [6 a# y0 m3 x7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
! ~; C: ~; r0 }; m: [. x
( y* P0 S7 g" U4 C* C  E( X然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通) `8 P+ y8 z& Y9 j* R
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼6 U6 b- L. y3 r, W+ y7 ?/ J
  P2 E/ p* B7 E; w2 ?0 \8 ^( E: m, F
; V9 z6 x0 y# Z/ P1 A- U
然后7月21日afp是269
$ d; J" T3 i/ s, F7 X5 ^- d; ^7月28日afp332
- m, K4 p$ I5 Q/ A% b/ ^/ Q8月2日afp489/ z# L4 @. f! ?* M3 V

2 Z# ~3 m+ [& F5 t% w看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
# z6 ~8 O# Q: {$ `+ q" n# r
- L) w9 U: h* S& B# {这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗& p: q! G& a& c2 a- `5 ~: j4 V

* \4 M" H9 d0 q1 |虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
0 G. i& e$ ?+ \1 C( e- |% E) L+ j% V0 B我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!6 q% e: |4 Z3 v+ |
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
, y- b* n+ j3 v# T+ g: Z
7 V7 ~9 p0 e" u$ N; V3 `
% e' E" ^3 Y- H6 k$ u/ Z8 [憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
2 y" V1 U! e$ m
% i0 S1 N" m: t' |0 N  t& ?感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
% u" i0 b0 k' i6 {! L* H- [( T/ Y! \
5 C7 y' ]4 p! S# P( K" F
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,% t  z8 d) \1 I5 q2 E
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高," B& {9 S( T3 n. t3 T2 I  |9 U
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了3 i0 O! s0 U3 O: G# G% S
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 " P8 `# K& k! Z) `0 F4 C/ \( Y' U8 M$ w

  L9 v+ l0 n  U' g' Z# Q然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。, r9 ^7 \) n5 F+ O, o! k- z9 i
; x* `2 Y7 _% J2 Q1 r1 [( q. m, A0 c8 m3 X
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
9 o9 ~% z: ]( c/ y$ P* d还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
4 b6 _( m! X5 T2 M, K6 n2 R% d  g) a" T* O
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
0 y4 F$ U. K9 j! P# U" C5 f2 ?' [
) P, i: x. x/ `. R9 [如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
' Y! G/ e5 d" H8 R- l) G
4 ~7 U& H' \) |8 i: m2 N: l好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 8 S" @6 I. n! J8 e4 a
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施+ w% g' l5 l! ?0 N7 S; V3 r+ P
' z9 Q( K5 ^1 L' b" d
从发帖之 ...

- b- U# S  L3 d+ Y  ^. x3 f3 A184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
* P2 o* b) Y! c) {憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施' `9 A0 J6 P; _. u
) i4 B8 L, h4 v0 h3 W
从发帖之 ...
- s; \* T, f5 V- j- U0 [4 A
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
, f" @" U* y! b$ d; N: X6 H不手术的话,医生说淋巴发展很快的

0 ^0 b  @4 Y6 Y先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
9 K! e1 B- I- z8 V$ E6 T8 I这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
  |9 S" C" H( b/ l% f你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。3 \) E" e" E% F: T: u' m
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。$ ^# h8 n& y4 n) E+ s! ?4 ?
" D5 N; G  w: W4 ]7 P7 o$ a0 c: g7 {
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 6 m  t8 e  V- O2 a& I2 P
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct# j$ Y8 }8 o* E* s7 A  T+ X8 S
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
! ^& w% Y! Y" ]/ o. n
现在如何治疗?2 x+ y/ \, a, x) P2 ~9 u) p" ]
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。6 {2 |' k- ^* R+ R/ S' a5 g7 ?# O3 C" w
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。) a7 J- A4 C. H$ u
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
: |5 f3 q5 ]- S不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
3 w) Y, ?# A5 @, m* h* u& b" r/ u7 {. m" \4 Z* r, L
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
3 M+ ?9 E' D' f. ]$ m+ ]1 Y
7月13日做的手术 一切都很好6 B& i$ P# N0 Y
7月17日afp158  术前248
& j4 F# K5 I$ K$ K3 s) R5 {7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
* G  F# p! |& F, h, e
; |6 \- N5 f0 @" j) d# K你应从这几天的事件好好总结。
- X0 r" Y  K4 [# {& m# ?* W2 l# u: n19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。  I! V5 D* |* J  D
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
) C% o: T) @% M* \1 S8 |  C& F% N2 h& v( G$ s4 I) n& {
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!3 Y6 K8 H6 f5 O. X2 r0 i

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