我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
我不找医生，才可以自己想怎样就怎样。
& U5 @( m0 E  b: w* L' h) r2 N& Z有些事不是绝对的，做伽玛刀不一定就不好，先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行，没必要坚持一种方案，因为任何方案没试过之前都只是设想，不一定对，更不一定是最好的。

憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00

0 }( X' q: ?# T6 N9 t                               
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' e; ~' t! b& u. q# T听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
$ {3 v' V7 \4 l' D# |$ x6 r4 r: q我不找医生，才可以自己想怎样就怎 ...

憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施

) l+ `5 v1 J, J& I$ {从发帖之后，我们转天去做了egfr测试，测试结果如下
: Z# Q" K4 @* L# g
EGFR(++)
# _4 |# D* T% a& B- T, AVEGFR(+)
$ {6 M. R, u5 s5 jPTEN(+++)
# F' H1 A/ H+ @" w% gE-cadherin（+）
, j  O4 ]8 f) @  Z% J+ @cd117（-）
* D. I% Y& a1 u* B9 ecd20（-）
ercc-1（-）
ar（-）
就在查了这个之后，姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了，坚决反对我所说的这条路，而且当时这边的医生也不同意我说的，姑姑又带片子去了各大医院，说 伽马刀不能做，因为一定会做出放射性肠炎，而且还靠近门静脉，所以不给做。然后又去找了我们的移植医生，移植医生看了片子之后说 可以做，就是难度大，然后家人就安排让我父亲做手术了。
  R9 x# ?3 ]( s, T7月13日做的手术 一切都很好
; w5 ]: _) Z7 s$ {7 R7月17日afp158  术前248
7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。
+ N( h% @4 g' }8 n$ h+ [8 z
然后就开始漫长的痛苦当中，父亲每天都在疼痛中度过，肠子也不通
$ C  d+ V  q; ~3 o3 k最近这几天开始好转，能下地活动，吃饭大便正常，就是粘连严重，肚子疼
4 ?+ j/ U8 Z8 \% E, a
& F* A- P4 f1 h/ V* w  a
1 Z* [& q$ g* [( `然后7月21日afp是269
7月28日afp332
8月2日afp489

看到afp又开始上升了，并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了，都回老家了，留下我们在北京陪着父亲。。。。

* P5 Y/ E' T0 V% a4 a1 [这是上帝对我们的又一次考验，我想我们不可以再慌乱了，一切都是主的安排，我们应当欣然接受，然后选择方法进行治疗
$ q* s7 {+ Q1 C4 x
虽然afp飞速上升，但我却惊奇的发现，父亲对生活生命的态度发生了改观，可能是因为这一个月来接受的这2次磨难，让他们更加的坚强，父亲的灵性生长了许多，在以前他很着急很难静下心来，但是现在他说，把一切都交托给主，再大的困难也能忍受
我感到很欣慰，听着赞美诗，我的眼泪止不住的流，回想这走过的路，回想主耶稣陪在我们身边，一步一步的引导我们，即使遇到磨难，也要靠主刚强！
( j- S. R: O3 Y+ ]" z" t1 l# v这一次的治疗是很失败的，但是看到父亲灵性的成长，我感到很欣慰，自己也坚强了许多，我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱，我想一切都是主给我们预备的

( Y* i  d) L8 i4 H! M' E' ~
) n" i7 G& S* W8 Y+ F憨豆叔叔，真的很抱歉，做手术这么多天一直不知道如何告诉您，看了您以前回答我的贴，每一次都是特别用心，只是我们。。。。

感谢主，感谢主让我们经历了这一切，感谢主让我们遇到了憨豆叔叔！
+ {  {& j4 P; s+ K; i* w, b% M. y
  x, A) N, B+ L7 n% ]; |
* Q5 w" V1 v! h' {( i# ]: U% `憨豆叔叔，请问接下来，我们是不是该吃xl184了，
8 ?' R6 W8 J( l父亲在术前吃多吉美 afp持续升高，
但是在肝移植术后10天afp就上升，奇怪的是，吃多吉美，afp下降了一半，但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
9 v- x. r5 Z2 S. }9 f然后我们开始吃索坦，索坦共吃21天，afp由原来的150上升到270，白细胞最低降到2.1

然后就停掉索坦，吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了，。。。。
1 G' ]" O( Q) g$ ?& p: h0 n
请问憨豆叔叔，我们现在需要上  泰欣生+多吉美
还是使用xl184呢

1 H* N1 m  D, M' ?
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
, R9 \( m: q7 P- W. p! C, X
1 q. ~4 k+ U# C/ _+ ^, s如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找关系去打点滴，否则这边医生不会给做。。。

4 e, B: _5 Q6 A5 C" o) o
' H- _% A) k- A2 F, d' O好困啊 呵呵

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

                               
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" r: j' g6 A) H* D憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施
4 B7 }2 q0 @- y* s5 ~
从发帖之 ...

184是否有效取决于你父亲MET是否突变，而你们没有检测这一项。既然EGFR突变，可以先上EGFR抑制剂试试。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

2 M7 R* R/ `" ?/ W                               
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憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施
% Q8 }, L6 t/ H: B
从发帖之 ...

在艰难中更信靠主，值得欣慰，让人感动。求主赐你们力量！

以马内利 发表于 2011-7-1 20:29

                               
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' G8 L- w' ]8 x- [不手术的话，医生说淋巴发展很快的

  r6 [  N2 o$ e, q$ o先从这淋巴说起吧，这是问题的根源。
! e0 Q# Z; w1 m这医生是吓唬你的，为什么偏偏淋巴发展才快，那是淋巴瘤吗？那是转移的病灶，而不是原发肿瘤，也就是说是树枝，而不是树根，树枝长多长少有什么要紧，控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗？是如何导致人死的？淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题，器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中，因淋巴结肿大而死的有多少呢？倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样，差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结，人会遇上那样的危险吗？
你既要多学习，也要多求神，不要自己作主张，要让神带领，不要自作主张出了问题才求问神，要全部交给神，留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路，才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
* s9 ~$ ^: x9 a其实问题不在你，而在你身后有其他具影响力的人，你没拍板的权柄，只有干着急的份，当时我就看出，你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子，不是树。治疗要围绕着树，不要盯着枝子，然后在说理的时候用得上。
) n& |0 ~7 {( v$ V5 ]6 U8 v& \! C
, `+ ~5 P& P4 }9 U. N' g

以马内利 发表于 2011-7-4 10:23

, p4 y. A$ ~4 p9 P+ \                               
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憨豆叔叔您好，今天医生看了我们的petct
发现这淋巴肿大的地方，做移植之前的时候没有，翻看5月份（术后 ...

  q8 L0 e) X5 Y* [, Z- E% x3 p" Z, [现在如何治疗？
停止局部治疗，包括伽玛刀之类，医生强调要做，是为了他的生意，你拒绝做，是为了你亲人的益处。
# `9 R1 g& g- _; s1 c, E8 x4 `往下的一周停止一切的治疗，好好休息，检查肝功、血常规和AFP，然后开始靶向药治疗，以AFP和肝功为依据。
8 l2 N* Z: Q7 G) E. H  }* u今后千万不能急，肝移植后的病人非常脆弱，排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃，再也无可挽回。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

                               
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不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp

如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找 ...

7月13日做的手术 一切都很好
* e$ X) k. n: d$ i7月17日afp158  术前248
7 i; @) `0 n( Q7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。
8 L8 ~% [+ o( Y
你应从这几天的事件好好总结。
9 k0 W4 G8 `; E6 J" Z  T; |19日能从动脉破裂大出血中活过来，实在是神的怜悯和保守，这样的事故，能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术，绝对是大错误。不是神的介入，这结局是另一种样式。
感谢神吧，神怜悯你父亲。

你们的手术也上得太仓促、太没道理了！
+ s% Z8 D. o8 z% q2 A! ^% X( n+ y
在用靶向药的病人决定手术，术前要停用靶向药1-2周，术后要等伤口愈合（2周左右）才能用。不然术后严重并发症是肯定的！
( f% y. F8 f+ O8 @  ~( o