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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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282689 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。/ C) V2 R9 }) i: B/ W
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
& U5 @( m0 E  b: w* L' h) r2 N& Z有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 : E! B, l; E5 y2 ~
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
' e; ~' t! b& u. q# T听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
$ {3 v' V7 \4 l' D# |$ x6 r4 r: q我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
4 W2 ^6 ~1 {6 p% C8 e& `7 J8 T) v5 O
) z1 H5 A* ~3 G' j* ~; L
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施0 R; T; _  S4 l# _6 z, O

) l+ `5 v1 J, J& I$ {从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
: Z# Q" K4 @* L# g0 k7 I% N! Y% L7 ^1 A* L0 Q3 r
EGFR(++)
# _4 |# D* T% a& B- T, AVEGFR(+)
$ {6 M. R, u5 s5 jPTEN(+++)
# F' H1 A/ H+ @" w% gE-cadherin(+)
, j  O4 ]8 f) @  Z% J+ @cd117(-)
* D. I% Y& a1 u* B9 ecd20(-), ^% y5 |0 u7 v2 N* V) V. u; m
ercc-1(-)0 O. ^* {; {/ a. F! o. s9 f! z$ _
ar(-)1 `6 G4 k* v8 s9 ^2 c
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
  R9 x# ?3 ]( s, T7月13日做的手术 一切都很好
; w5 ]: _) Z7 s$ {7 R7月17日afp158  术前248, ?5 p& A0 D4 F: r$ \
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
+ N( h% @4 g' }8 n$ h+ [8 z9 ?! ?: B  f/ ^7 \
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
$ C  d+ V  q; ~3 o3 k最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
4 ?+ j/ U8 Z8 \% E, a
& F* A- P4 f1 h/ V* w  a
1 Z* [& q$ g* [( `然后7月21日afp是269" ~0 C# v* b5 L, d
7月28日afp332# @/ W9 w3 w  A$ k$ G, Q  U$ d0 Q
8月2日afp489/ _( D) Q- J. L
* w# `1 m' w. i/ P1 A( a
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。) [$ T5 Y/ x0 b3 s$ F/ {

* P5 Y/ E' T0 V% a4 a1 [这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
$ q* s7 {+ Q1 C4 x! Y2 }+ f/ u" p( E
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受. z4 h; K5 Z: S8 A/ b
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
( j- S. R: O3 Y+ ]" z" t1 l# v这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的! j! w+ I3 K1 e/ I* _

( Y* i  d) L8 i4 H! M' E' ~
) n" i7 G& S* W8 Y+ F憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。  T2 o& J/ V+ {4 Q* ~( q& j
/ D) h( V& @+ }. Y
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
+ {  {& j4 P; s+ K; i* w, b% M. y
  x, A) N, B+ L7 n% ]; |
* Q5 w" V1 v! h' {( i# ]: U% `憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
8 ?' R6 W8 J( l父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,$ a0 N0 ]2 K& ^% ^/ H  H7 ~6 c( a; L
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
9 v- x. r5 Z2 S. }9 f然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 6 r8 R' e! T9 G5 W- o
/ w, i# R& n& n" {9 q  g& t
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
1 G' ]" O( Q) g$ ?& p: h0 n# N, e5 v- n7 L7 u  P
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 ( ^. Y, q7 x( X- J+ O/ w
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
1 H* N1 m  D, M' ?  e2 ^/ B3 W( m0 f7 W& S. P
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
, R9 \( m: q7 P- W. p! C, X
1 q. ~4 k+ U# C/ _+ ^, s如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
4 e, B: _5 Q6 A5 C" o) o
' H- _% A) k- A2 F, d' O好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
" r: j' g6 A) H* D憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
4 B7 }2 q0 @- y* s5 ~. |+ a  z$ e( x& |- l! \  F/ q: U
从发帖之 ...
/ {# h5 T* C9 P
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 8 r. X. T- X( X( z- c! s+ Y
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
% Q8 }, L6 t/ H: B0 [- c: E1 l  k6 N7 N
从发帖之 ...
7 M- X" [3 ]8 m! J  s" D) n
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
' G8 L- w' ]8 x- [不手术的话,医生说淋巴发展很快的

  r6 [  N2 o$ e, q$ o先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
! e0 Q# Z; w1 m这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?/ O+ d6 `6 o7 {7 K0 f, ^& V+ L
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
* s9 ~$ ^: x9 a其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
) n& |0 ~7 {( v$ V5 ]6 U8 v& \! C
, `+ ~5 P& P4 }9 U. N' g
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 + M' j' ?" s8 [6 D
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct2 I; R3 W0 X5 g3 d9 s& Y8 F7 W: M
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

  q8 L0 e) X5 Y* [, Z- E% x3 p" Z, [现在如何治疗?6 d: f4 C2 ~$ V6 ~+ s
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
# `9 R1 g& g- _; s1 c, E8 x4 `往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
8 l2 N* Z: Q7 G) E. H  }* u今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 ! Z$ O4 R0 s" A- Q! H
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp5 }5 O- ?# J$ a- S$ x! p
/ ]! w4 X: Y2 r+ a) t3 ]7 m
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
7 {; y9 `7 E7 a3 r7 V0 K3 X
7月13日做的手术 一切都很好
* e$ X) k. n: d$ i7月17日afp158  术前248
7 i; @) `0 n( Q7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
8 L8 ~% [+ o( Y! G9 }. v& t, ?2 q5 c% g8 t( i
你应从这几天的事件好好总结。
9 k0 W4 G8 `; E6 J" Z  T; |19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。- Q9 G5 U( I8 w: B( x* S$ V* F0 F$ J
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
+ s% Z8 D. o8 z% q2 A! ^% X( n+ y: t+ L, ]4 s, h8 Y0 j
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
( f% y. F8 f+ O8 @  ~( o

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