我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
9 A, X5 \; y' q我不找医生，才可以自己想怎样就怎样。
- x) Y$ s) u0 t有些事不是绝对的，做伽玛刀不一定就不好，先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行，没必要坚持一种方案，因为任何方案没试过之前都只是设想，不一定对，更不一定是最好的。

6 q0 Z. D& K; k; A- p: P

憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00

                               
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4 e  {* z5 T- v听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
我不找医生，才可以自己想怎样就怎 ...

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8 j& P; x7 Z3 O2 X- u9 j) @憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施
+ ~; z1 s' @  j3 D: N$ T
( b4 _4 b. z$ G4 N. J: A+ d. b从发帖之后，我们转天去做了egfr测试，测试结果如下
9 t: I$ x" v1 Q/ Q. @9 ^8 B
EGFR(++)
0 Z$ T) f+ z. {8 I; N" xVEGFR(+)
, B* d6 a) E! m: q, {- IPTEN(+++)
3 u4 ]  N) r. ]% oE-cadherin（+）
cd117（-）
" n. s& \! D5 h1 p# x; G- f5 ^cd20（-）
ercc-1（-）
1 ]% W5 e% ]6 J8 Aar（-）
就在查了这个之后，姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了，坚决反对我所说的这条路，而且当时这边的医生也不同意我说的，姑姑又带片子去了各大医院，说 伽马刀不能做，因为一定会做出放射性肠炎，而且还靠近门静脉，所以不给做。然后又去找了我们的移植医生，移植医生看了片子之后说 可以做，就是难度大，然后家人就安排让我父亲做手术了。
2 g2 {8 U6 l; a2 j" I7月13日做的手术 一切都很好
: e: [4 t* L) x% U, ]7月17日afp158  术前248
# B# t, x0 l0 W' t7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。
% o3 c# q! N9 f, v6 X) d* e. \" W
然后就开始漫长的痛苦当中，父亲每天都在疼痛中度过，肠子也不通
; s* h. T. _) m7 ^, ^8 ]! p) [最近这几天开始好转，能下地活动，吃饭大便正常，就是粘连严重，肚子疼


然后7月21日afp是269
- V* c" K9 U) K4 `  I( h7月28日afp332
8月2日afp489
. X6 D; Z, n7 l! _5 z1 v4 S
看到afp又开始上升了，并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了，都回老家了，留下我们在北京陪着父亲。。。。

这是上帝对我们的又一次考验，我想我们不可以再慌乱了，一切都是主的安排，我们应当欣然接受，然后选择方法进行治疗

虽然afp飞速上升，但我却惊奇的发现，父亲对生活生命的态度发生了改观，可能是因为这一个月来接受的这2次磨难，让他们更加的坚强，父亲的灵性生长了许多，在以前他很着急很难静下心来，但是现在他说，把一切都交托给主，再大的困难也能忍受
% d) j4 w6 V. A1 m' B我感到很欣慰，听着赞美诗，我的眼泪止不住的流，回想这走过的路，回想主耶稣陪在我们身边，一步一步的引导我们，即使遇到磨难，也要靠主刚强！
这一次的治疗是很失败的，但是看到父亲灵性的成长，我感到很欣慰，自己也坚强了许多，我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱，我想一切都是主给我们预备的


憨豆叔叔，真的很抱歉，做手术这么多天一直不知道如何告诉您，看了您以前回答我的贴，每一次都是特别用心，只是我们。。。。

感谢主，感谢主让我们经历了这一切，感谢主让我们遇到了憨豆叔叔！


# X1 r3 H% R9 B$ D. N8 N, l憨豆叔叔，请问接下来，我们是不是该吃xl184了，
6 H! u% e  t0 d# _父亲在术前吃多吉美 afp持续升高，
6 E, j& N1 P$ ~但是在肝移植术后10天afp就上升，奇怪的是，吃多吉美，afp下降了一半，但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
" g- n" h8 h. l0 b# N5 E" l然后我们开始吃索坦，索坦共吃21天，afp由原来的150上升到270，白细胞最低降到2.1
" a9 R0 K! s) d; o
然后就停掉索坦，吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了，。。。。
8 U. s# w+ u3 _6 H8 a" }
请问憨豆叔叔，我们现在需要上  泰欣生+多吉美
! a. f% _0 c5 l' f2 |) c( b还是使用xl184呢

4 a  n# m1 B5 {( A3 e- d3 Y1 f0 n0 B
" d1 Y9 ?$ @" o9 A5 O- g不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp

$ _% a8 L6 {7 X! W& s如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找关系去打点滴，否则这边医生不会给做。。。

  z( Q5 Z$ t+ x1 S* J, o好困啊 呵呵

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

* ]1 _9 n/ Y0 T5 o- Y8 E( w% f                               
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$ P$ C+ D0 a" H5 M, V3 R$ ~憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施
0 P  G) f) J1 v9 @9 G
% W2 |$ q. `7 n5 x" [从发帖之 ...

184是否有效取决于你父亲MET是否突变，而你们没有检测这一项。既然EGFR突变，可以先上EGFR抑制剂试试。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

9 J0 P! {$ W: _. G                               
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/ z; m1 z3 E; t. z) x* Y* Y  {憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施

: m/ a$ `( ]* m7 h从发帖之 ...

1 B4 Y) m8 T, N6 P6 C在艰难中更信靠主，值得欣慰，让人感动。求主赐你们力量！

以马内利 发表于 2011-7-1 20:29

                               
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3 {. J3 d# t& W0 u5 x9 R" A* e8 {不手术的话，医生说淋巴发展很快的

2 C* _( F6 A& n0 Z先从这淋巴说起吧，这是问题的根源。
5 l  V' S& \2 V( e' b. E# n2 Z1 E这医生是吓唬你的，为什么偏偏淋巴发展才快，那是淋巴瘤吗？那是转移的病灶，而不是原发肿瘤，也就是说是树枝，而不是树根，树枝长多长少有什么要紧，控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗？是如何导致人死的？淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题，器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中，因淋巴结肿大而死的有多少呢？倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样，差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结，人会遇上那样的危险吗？
你既要多学习，也要多求神，不要自己作主张，要让神带领，不要自作主张出了问题才求问神，要全部交给神，留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路，才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
其实问题不在你，而在你身后有其他具影响力的人，你没拍板的权柄，只有干着急的份，当时我就看出，你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子，不是树。治疗要围绕着树，不要盯着枝子，然后在说理的时候用得上。
$ [( Q4 {5 ?! Y& F- D8 y
, K  ^* h) y4 `/ }$ F8 n+ R

以马内利 发表于 2011-7-4 10:23

" v" F, `( S* b$ \! Q* U0 H0 b- d* I                               
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憨豆叔叔您好，今天医生看了我们的petct
发现这淋巴肿大的地方，做移植之前的时候没有，翻看5月份（术后 ...

4 Z3 T4 |, F4 z6 I9 X: H现在如何治疗？
: S, e* v* y) j- w停止局部治疗，包括伽玛刀之类，医生强调要做，是为了他的生意，你拒绝做，是为了你亲人的益处。
往下的一周停止一切的治疗，好好休息，检查肝功、血常规和AFP，然后开始靶向药治疗，以AFP和肝功为依据。
今后千万不能急，肝移植后的病人非常脆弱，排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃，再也无可挽回。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

; J7 \7 f, g) Y# r; m# P& w                               
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不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
- g8 L& Z2 A  F- O
9 T/ m, ~0 Z' L如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找 ...

: Z! ^! j5 z3 A: q9 R& A% e7月13日做的手术 一切都很好
6 o+ J( d. F0 u, t7月17日afp158  术前248
7 d; x* Z8 r% g8 m6 q! D7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。

你应从这几天的事件好好总结。
19日能从动脉破裂大出血中活过来，实在是神的怜悯和保守，这样的事故，能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术，绝对是大错误。不是神的介入，这结局是另一种样式。
0 A. d* n% }3 p4 ^# n感谢神吧，神怜悯你父亲。

你们的手术也上得太仓促、太没道理了！
( i$ D& n1 o0 s. E( X
! h6 S2 I; q+ `5 R8 w; e在用靶向药的病人决定手术，术前要停用靶向药1-2周，术后要等伤口愈合（2周左右）才能用。不然术后严重并发症是肯定的！
/ z( T/ Y) X3 d! A% Q2 p0 @$ {