• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

    [复制链接]
282708 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。8 H2 K1 b- F- K9 p8 P
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
3 D- D7 I/ ?2 E3 s0 k有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 2 A, D$ R. F: T3 U+ `1 n
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
$ l1 x- v5 W9 @; |3 a- D听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
, I; I: E0 A, N4 A! Y我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

* y8 S6 C9 r* G! I) U5 {3 J# ~) C/ [3 r$ f6 K! @
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
9 Q' a; o$ b. G( {# j' x" P& C! l# @1 O1 l; @6 z, y
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下: `; X% V4 i; |

9 r: `9 \" ?4 k& ~+ O* @! i) DEGFR(++) " f: V' k0 d5 E6 K0 h
VEGFR(+)0 w5 U1 C- p% Y* ?+ C, u. a( y
PTEN(+++)# B# D/ n4 o( l, c7 X6 Q; S
E-cadherin(+)
6 u( k7 |# r6 acd117(-)
1 B5 P6 |5 q, Ccd20(-)& w' C0 W/ _( g( s  H
ercc-1(-)
7 [0 z& w! q. {; A* {& ^5 war(-)
& K! T8 r" n, E+ E9 R: L/ t4 f就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。5 s+ f+ s; Z0 n. ~; Z# G
7月13日做的手术 一切都很好+ X- S" D7 `* ^9 a
7月17日afp158  术前248
( A7 e5 Y5 W: g1 i; g! s7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。! |4 p0 |4 A) [  r" Z$ h/ h

0 F+ i  r1 H# P4 J2 E4 U7 d8 I然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
; k. h4 S4 I+ v) \4 |最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
* U; ^# X; ]( N* ]! R  [$ e* C& d
& Z. g& O1 E* n. g; h  X8 R7 t5 [3 V  r& D" i
然后7月21日afp是269/ T# l- e# x; o1 ~8 O. }: x" |
7月28日afp332/ e6 l4 b' }' x; M
8月2日afp489
6 M5 p6 r. e4 z% W. c4 \9 A% N) e- ^' a$ N/ ^
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
- \: l; {. s. h, G. |" k4 ?! m" s2 [. w2 W, U& B
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
2 @  R. ]. }' m* W, ]
! t6 U& C: C; f7 ^4 J: O, D虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受2 I! E6 s6 K8 a- W9 p
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
. g# z9 o' m, R4 \$ D4 _这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
& c, P+ ^( _- X2 K( _2 O. i# |% x. O# h, K# C( K
" J" ?6 a7 d1 K% S% E' }- a
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
3 |0 [& C: c* A. J8 R
+ U: v3 Q9 [+ t+ t9 U2 a感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
; K& o, l/ s# B2 n
$ I, o6 o1 ~) D2 Z: B
* {; e& O# t. y5 n3 l+ c8 Z4 [憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,4 X3 V/ q8 W' O7 J: p
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,5 p' ?3 v+ P. t4 P! J1 Y0 x  K
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了: k/ k$ L5 t+ f
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 ; y2 ?& S& R7 R7 E6 [
0 {4 {. b% `5 |0 E5 |& @- Q, L2 P
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
' N8 l' e5 e- ~, Q, |
( M  F. w6 C( T( {& ]0 B请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
4 b: j2 @; q, q! u$ [还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 1 X5 [) k; \& H; {9 @* X5 c
8 b: @( {  J- @7 \
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
, D. P5 u! F8 Z& X% c& }# G' N( t
( c6 A; S; t% |0 C3 G如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
+ e: c" r' W" O5 j! H
; w# q" v7 K: ^) g  Q好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
  k5 r# p2 |* [# ]" `" d憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施# S2 @$ F& b) u) F9 B4 H

) ]2 V2 K. S1 d# U  d/ V从发帖之 ...

) W, l1 P$ U* Y0 R184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 * H( [4 d6 t8 `% ]+ D' e$ I
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
& Z0 V: Q( t; }% E- O
6 }7 j* D: R5 d* Q; f& n$ k从发帖之 ...

! v; }. J8 U6 r( j! x在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29 + b3 G$ m+ x- j
不手术的话,医生说淋巴发展很快的

8 ]- l3 D' o. Y* W& K% T: W先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
( p* `  c4 P# y这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
* U% k% ^" N/ Y5 \: X你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
2 b/ G3 E+ [3 }  o2 }2 u* F& N0 t其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
& k/ Q- t, p0 L& J& m" Z5 Z
& M  a, s' A$ \
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
7 F0 A% D5 }$ Z憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct2 p9 M8 B. \; K
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
: w* j3 X3 F6 _. ]! T& N* G# ]* M$ @; D0 B
现在如何治疗?& w9 ^. o5 S9 y) {. a6 R' g" D0 Q
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。" K8 k# o3 |; D% j/ x2 K# U
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。3 t& ]+ }3 N" o9 c0 b
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
) K& y  ?5 b- U( W8 }% j0 `不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
) F$ P9 I$ P* t( B
- t% u, A' G1 J" h8 A* n/ c0 T如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
; `% A: w+ l( R; R- b" Y& w* J
7月13日做的手术 一切都很好/ \! K- A5 I: Y/ c% z0 P1 m4 B- T" d
7月17日afp158  术前248
' T. t/ R3 N1 v5 K8 S7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
: @& a* s* E' G' Z0 ]/ n; c! B# x( i4 Q# @. ?4 D% G; s/ D' ^
你应从这几天的事件好好总结。( A& x1 Q2 X% D' M' p& `8 r
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
, F7 d8 W0 {3 z1 n  G感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
9 l+ J- Z: l1 g/ T/ s4 U" w4 F, l
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!, }, ^2 t" f# u+ e8 u/ V

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表