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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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271186 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 ! ~3 k6 e, N" O( n0 o& d
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效  G& K5 \; x3 B, ]
# X/ U  z6 {( K5 j
那么你们当时是在 ...

; l3 Y# m& n: W; d4 F) ?& K6 P当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90( K2 ]+ N. G: S$ x8 p5 p% H
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
) X# t+ y; T. A2 s; U0 k" ]6 O. x: r今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,6 R+ @/ I9 _6 ^
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 ) \  ?0 D' U0 J) W; |( L0 c

4 O: a! C, H! D& X4 g1 p: o  F0 q今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
5 C) c$ R2 L9 i8 N, X' H$ o今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
4 j* [$ @, s  q- S3 P6 u
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。. `1 ]; I4 W! j4 p: h1 h
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
$ m% [1 a6 ]  P+ U1 s% P9 Z+ {+ t0 n! G7 z: j: N+ T
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的( v; c$ l0 Z' \+ Z( _6 J$ i
* z  y) F& |$ H; k  G2 F5 L
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
  V% X1 y: f7 d7 ?8 x3 R4 ?) t! O+ [! f9 _# H
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害, I# F" s( W- j* s) Y2 m2 i
; h0 ]. G+ q3 c- _' R- U
! Y2 R6 _" L( `* h$ B2 L. C
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
- S4 z7 x* {" y疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。0 B0 E' ~7 m% C0 e, V6 U" E
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗$ W1 L2 O; s: h$ j' P% ]
& V' X6 k$ D" j7 J

; V% K2 g* i7 k8 {$ C生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
' m. m' ]( {5 @  F# P5 C, s1 t( q  u% d- v8 H. s; Q, q! [
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
/ b6 k& o9 X$ h* j6 l
/ e+ y0 Z# Y4 Y' l: C" V% h  S4 E但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯$ W2 w9 l! g4 b9 {! r& |1 c

6 u7 H" S* W2 j, ]5 o. g3 d买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
) L; ]* `5 T2 h1 k$ p# n% Z. w  i; F0 P; y2 U. n  r' M
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药. L& [6 k- {1 n8 Y' ~
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
" R, ~0 N) |. u7 S3 a1 Z8 j' i' w; ?! W7 \  a% I/ a" G3 W
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 ; o2 k# V5 Z, o' B! ~/ ]) y
( P- |* s& h" P2 E+ f9 J1 d
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了' x" i/ D: h0 j( Z* B9 A4 [8 V

3 U) U( H5 @  K  t7 B; f谷丙转氨酶  46     出院时40左右
2 i6 ?2 L- G9 @* h* P. n: z谷草转氨酶  83     出院时40左右
# Y) a$ P1 [( X) [0 s
- G+ L- i9 h+ T; H- L; M( q总胆红素    155.9  出院时110左右
1 ^- D- {/ k  t' E直胆红素    122.3  出院时100左右
4 R- y' Z. N$ C% o4 ]- l+ E) T. H  w2 Y
2 T& E; j4 z! i9 u总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
; E- }/ m  J9 M4 k4 O. [, v5 y, E( `2 H: A2 ]! i6 L3 W
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多; V* N: N! E$ k  Z- X2 r( |
8 K" w" K% F2 j2 \! {6 s0 m
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多3 C+ c+ {4 W( o! E" t
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了7 J$ A7 l0 ~! j
- G  F6 V5 K& V
晚上37.5度
& I8 X. C4 T, m$ k
) f& h7 ]" I# \/ T请问豆叔% X3 |4 `/ S' o; v
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?8 V% v# R3 Q  Q" b# ^3 f$ P! N5 B
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常$ S5 T: H5 n7 R! R6 i8 r
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
8 ^5 w3 f( R8 _5 n) l, p4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
1 K: X# U8 d( _! r" Y/ ^" I4 h/ V
% s- c) f* A& ]/ H1 L* E0 u
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因: `; G1 U- V, M2 y7 i1 j
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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