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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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288361 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 0 Y$ z& u1 D& W7 G9 J9 h
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效  ]) e. A% b0 M$ x' R
7 w% T, I9 G1 I0 g0 L$ ]
那么你们当时是在 ...
6 O1 `: A3 A/ `" t2 m, k7 {" T' e. s
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
( X7 x, {& n0 B' l: b6 g但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
3 N3 K9 M9 C& O$ a1 n/ @8 M* C今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
. ^3 w; r) P( L1 j( ]估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
' d/ Z$ }! |, s9 G# M& M2 Q+ Z- o. }
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 ( Q! n: i2 U9 r1 i
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

2 V' u" Z; ~, t又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
7 ?% _* {4 i+ [" U总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高1 }3 a$ C- Y; \* [  z
. @. D( P; x8 [
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的+ E, I6 n" Y9 N5 ~# b) r& t  }

' R  }& x' D- H3 M, V1 O  n刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合- o( u1 p- O0 W4 H
* i4 O; ?1 h( e! t% F* O8 ~4 `
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
# O, W9 g6 H7 |1 u" @) [, F' K4 c' g' v  i* n" W+ T

* u% K4 A$ K0 v& }局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
6 }6 g9 T# ~. H+ v- V( F疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。' {& Z7 ]( o1 w' c0 _" C/ f4 S
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
( g; d/ o  x; {% D! c& x! g: h! a) e/ t5 R3 W4 H1 @

3 W  n" f; l# w/ ?' P生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多( h5 A3 P3 V' X5 e6 A5 L

; w  r+ l8 u1 H0 b: ]原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入, o5 n& G- l# Q
& k$ D, j* J, T% X  I3 w5 c9 j
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯5 `3 `9 p  t2 n0 M. P
2 S/ v/ K5 A2 d8 G) W5 R9 A+ P
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
# Q& s. |" a7 m' F/ h) f# P
& w6 M- E# I2 q) x( t& N打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
; t9 ^& T0 x: p1 K% Q6 m阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
" ?: O6 l' A8 h2 s0 H
( N" j  d  t6 G0 a; R  L- H现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 . T6 A# S+ s1 n) @0 n

' Z$ i5 P5 \( ?憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
; @" ?3 t! b. M6 {8 `! Q* z' f9 C% r. U0 v! s& q2 N5 m
谷丙转氨酶  46     出院时40左右2 _, b1 w4 O- y: z5 F
谷草转氨酶  83     出院时40左右) M6 p  A$ i; f
3 [/ b( y+ U7 y
总胆红素    155.9  出院时110左右( Z- \; p9 o  j" m6 }: Y
直胆红素    122.3  出院时100左右' z* L  z# O2 v7 V# r* t  e

) B/ p* W/ p* a总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高: ]' W; o( C$ z7 |8 H" u+ f+ ]  Z

; @6 f/ h- S9 R! z! G超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
: Z% N: t, n- ]) U9 M# _. A
8 K! _. I4 Y- H; oafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多/ t0 Z* v) Z! k$ Y# H
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了1 H  M& y# Z: O' E

5 H2 Q, X1 ^, r' M8 K, ^晚上37.5度8 B1 D+ x$ l4 n! u. i
6 v$ m& t2 d% Z& A* b! \
请问豆叔
5 h+ L) u5 R: n1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
3 |$ W% y/ ]' ^8 H9 ~7 P/ k0 C/ t3 M2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
: ~1 R- B2 s. q+ b3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
* y, P9 O  ~* p: D; G$ T; `$ F4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急. H8 O% @& c5 M4 O6 V8 ]4 t
" e- l; S- P7 [/ V3 l- t

$ X/ M4 X3 O) u# G2 t& [我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因/ a& i: q* E4 e* ]6 E% ^# @2 f8 f; b
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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