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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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310599 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 / ^* w% l1 d7 g( F
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
4 j) `5 E5 C: r( O8 U6 r1 Q9 k! r. Z" m8 b- ^) R, \$ q8 F6 Q  C
那么你们当时是在 ...

3 F0 h# b% s0 q' ^3 a; `当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
6 i! x7 g* G, c/ J2 T5 a但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右" k* u. }1 {+ `2 ?+ b1 F2 x( i: @
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
1 S3 e  v0 P* m3 V  ^估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
2 D: O' X, e1 l: e7 r( M
4 L4 `: c. v" K" R4 P' t今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 + T3 J) L* t2 T2 ?5 `- p
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
- S; R. ^0 w: O! h6 S& D* U
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
Willdonggang 发表于 2012-2-18 17:29 - l4 G2 F( D2 H% i
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
/ l' G. ~- W0 R6 ~
不算是手术,就是排黄 引流,微创的
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
+ Y" A, e( x! t& V( S  A总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高( K4 k0 a# x8 }- n4 l

* E, `$ d: P( c; ?* t另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
  [9 H' [( V1 Q0 t0 _- r. B. ?1 C) v2 ~) |* Q; ~; ~
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合/ y9 A6 G& ~0 ?" k# [% \; U+ y
8 Z" _4 d& |! n9 t
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
' \/ r( J5 U. D- s* i$ n/ F/ j
2 V& P, _; c/ b6 S/ r# ]7 d% j0 i1 b+ _& D* l/ h7 {) \
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
9 \/ R" p2 Z1 E+ X2 k8 R6 a6 x) `% a疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。$ o5 h5 P' u( }
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗5 D, h# h$ Z& t, n

3 t/ O: a8 P4 {+ T& Y. C
+ Q5 h. s, F* V; w9 D生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多3 n  W% g5 E8 R* W: |- y
$ J* \* ~; z5 a! B5 z6 ]' P2 U3 \1 ^
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
2 N& p: t$ h7 A8 N: ?0 x  l8 c- D5 G; q1 q. a( v0 k- j
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯- V! i6 \  s$ @

1 E6 q4 z  x* Q* u1 p" P! `买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
. \! A1 T$ {' G* F( F9 E( v. k; O1 R: l
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
, M9 ~% E. I* ]! O; C8 K; h阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 7 f1 p" n! G" ]8 m0 U4 I8 h5 [

8 f; [/ m! F4 p现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
$ a" i3 P4 X7 d" z. h+ Y
; U7 k: l* A$ x) @' V+ U憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
8 a7 u  R' Y7 v$ d" Q! D: X+ b0 H; E/ I& W3 {" p
谷丙转氨酶  46     出院时40左右" \$ r# q+ y4 B+ A
谷草转氨酶  83     出院时40左右
5 {. g2 j+ {' r2 g6 B
5 f, I* M& u8 M& n2 E# S6 ?9 P. [9 y总胆红素    155.9  出院时110左右
/ Z/ n* _4 k, M. O直胆红素    122.3  出院时100左右
$ B+ z/ j( N8 B& j' I* `% y. x+ N( M( o0 J8 C# h& h! H
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高) ^% k8 m* Q! N5 Z7 m6 N1 l$ s

& U, V& l  `) V3 H& @超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
# K7 y% f6 W# j# U9 C: O6 I; ~& p' w: a2 M7 s
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
4 a9 H2 U' ~2 W8 l' Z我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了, W  T: x6 m8 k! f4 B
( p6 P$ t5 b2 k5 R( b' ~4 M
晚上37.5度
2 Z. B0 a! A( u1 y7 _8 Y# k
5 b, c9 L8 I; d2 m# O, D请问豆叔
% m6 N! ?: S: ~, }" ?" L1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
; s( o7 w$ F7 Q8 c" I" }2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常3 C8 F. u+ D( y. G1 g3 E
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
' B2 @4 p# s1 I- M4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急# X7 w- R! `' M# [  G9 E0 q9 h# _
& k4 I7 O) a- O2 z2 C

- V' L0 Y% F( d; R8 y$ S% g我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因5 X7 [/ e- `+ }& {' l$ e. o/ l, w; a
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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