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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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229010 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
/ v  I) @  J. v基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
3 c' E- m9 D9 T+ W3 V, a8 B/ K
: _! N$ K4 F( I, d那么你们当时是在 ...
; ^/ L( f; k& U7 S+ ~) @
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
# u: O" J: b) N& ~8 L1 V3 F7 ]但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
5 y$ e% V# E! z; n3 S" N今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
, A2 j4 q+ n5 U. @5 ]估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 9 N  M6 K- Y8 g5 G
( B. r) f0 @' }5 a
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
5 F' q  }& e) G/ J! i今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

/ M' N8 v3 ?9 u% M0 I& `又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。) W1 S* a- a7 f4 i3 T
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高) c4 E6 R) E; F1 Y+ I. ]
7 W' k( \; g! O# w$ J. Z( M
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的1 ~5 I. b6 p) K1 W% T7 L
9 o9 h% G; Z! k: f% e
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
* ~1 s3 \& V, _4 I+ W, D; n
( }- j) T! @& F( H' L现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害4 [& f, v/ C1 ]7 w0 Y$ g+ ?6 e& Y

  I. T$ _( _4 v6 ~6 w" u/ u3 n. x) Z' d3 b" G5 q* S
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
/ ~9 @; s6 t6 Y0 D- }疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
) g$ e5 n; P- l6 T祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗1 a) E5 Z# a& O- K, O$ K8 g0 c
- V6 a3 k" W! ?- W9 t) e. M

' U" ^! W6 @9 _4 Z; ^! ^3 u: T生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
& t7 y! G9 x( B+ Q; E/ F9 y7 D0 {* ^. a: F# R6 R
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入6 v& d9 V3 \) D6 U8 ]& }) J3 d
2 C7 K5 w3 b, n2 `7 E# M
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯; t" M& C- x" m! l5 W! y
0 Q1 R1 g" H# }; _7 B9 d
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
" A8 P8 A! Q" `5 R! p; E1 H
( s5 a  h7 b1 a8 j打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药' c1 R9 R) ]0 |8 l% D
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
4 H/ H' @8 k5 c+ ^4 i! u0 e" [% d; y/ b1 N6 z. J
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 ! R8 K' h3 m: Q8 p- m
5 v) ~0 m* _; q$ u$ W/ y% \6 M; s
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
- ], W3 h" T. V5 t) r7 X# u+ x8 a  c; ~  e9 `0 v
谷丙转氨酶  46     出院时40左右
1 a% V3 s% p' `6 [6 o8 H$ e谷草转氨酶  83     出院时40左右
  t% n1 W- _- ?9 f0 ^0 C4 n' N8 k
总胆红素    155.9  出院时110左右
7 I0 |3 v- O% ~5 d* u! a直胆红素    122.3  出院时100左右
" }* D* r* s- W% {. f) h1 }; S: K0 g7 h
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
3 |, K. ~& K: K8 e( x/ W4 L+ z3 \3 |+ B, ]7 J5 p
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
3 {+ [) F- S9 |8 l. T! f% ]/ G8 A: @. K% `! a3 t8 n+ [+ d
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
$ P- F2 R2 b9 f) P9 y我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了; J) E& M# J8 [- a% _3 G  q9 U2 l
' I. D( h( z0 X/ V  S% k: n- ~
晚上37.5度; q. J2 N' [7 p) c& u8 s- {
0 @  j& X" G$ `% j' e) q1 z( p# `
请问豆叔* A+ |  K# f4 A' ]
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?$ ?7 [: A# ^' p
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
  R. n& c* W; \5 Q' F3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
( E$ s  r! e6 s& I9 e9 f4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
9 D: V6 r8 Z+ _4 K6 W# t8 T( v! ]( |1 k- ~& w" R! p* D$ h8 s* ~

, _) C6 J  q6 _. `- @我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因! ^' F; T7 W/ @. K! v
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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