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本帖最后由 wsygb2001 于 2013-3-5 12:14 编辑 ; D, v2 P9 G2 N {
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父亲53年生,不吸烟。
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08年4月1日,因为呕吐去医院挂水,不见好转之后做了脑CT,发现多处占位。胸CT有占位(1.1*0.8)。
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08年4月11日,进行脑部肿瘤切除手术,切除最大一个(1.3*0.8),术后脑部仍有多个转移瘤。病理报告显示“转移性腺癌”。
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0 c$ W# b$ A. y" n& j6 D+ a8 A: j# `08年5月5日至7月21日,顺铂+紫杉醇方案4周期 期间全脑放疗3000,肺部病灶无变化,脑部变小,评估结果SD。
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# X; O# z) |! A* F因为脑转症状非常夸张(手术前的核磁显示脑部多达10多个瘤),在没有病情进展的情况下,08年9月1日开始吃易。6 N9 H3 b2 G' ^2 b. ^# d% b5 O t
* f- g8 _* e% \! U4 G* k至08年底期间的CT复查,脑部一直在缩小,肺部无变化4 V% a8 Z |! v
/ t8 O+ y2 h. N1 }9 }+ @" _& X# i09年5、7、9、11的ct显示,肺部无变化,脑部有反复。4 f% O. W8 L, L/ \' d' V
3 W7 E: ~- L2 Q( z. `% w6 S就这样正版易瑞沙吃了19月。6 M3 `; ~; u1 J/ s- I
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10年3月的ct发现骨转严重,脑部也多了几个不能确定的小点。3月底开始人不舒服,腿麻、大便用不上力。越来越严重,几乎不能走路。医生诊断是肿瘤压迫脊椎,易耐药。
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10年4月12日 培美曲塞0.8g+奥沙利铂。
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10年4月15日-5月10日 脊柱放疗
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10年5月19日 培美第二周期 之后腿部一直加重,直到完全不能行走/ ^" l2 m# O1 F Q( d _
- e9 F& Y4 l5 q10年5月30日 开始特罗凯( X" z4 y+ Q. f0 {$ J
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10年6月19日 胸5、腰3、腰5骨水泥介入手术,手术效果很好,不仅支撑了摇摇欲坠的脊椎,还拔除了尿管。
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: y0 t% i8 e0 e. E1 _/ G- N11年3月 骨有进展,但还是坚持没有换药,而是对脊椎、肋骨、骨盆进行放疗。
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11年5月 胸12、腰1骨水泥介入手术。
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12年3月 CT显示左右肺部多了好几个转移灶,广泛转移。继续特罗凯。! \7 F$ y; D) n- R: ?3 s. g
$ _ f# G+ z6 J2 b$ v12年9月 CT再次显示肺部转移灶增多增大。正版特27个月。. c' V% t( f0 G& U0 d7 A
+ U7 Y9 Y2 t7 H- c9 Q1 B/ U6 {3 P12年9月 改吃2992,1月后的CT:肺部转移灶稍增加,胸水明显变多* n' G& i- V. r5 Z
2992的副作用是恶心,吃不下饭,吃了吐,停了后症状消失% L* o6 s5 T+ Y6 _2 t! ]: i
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12年10月26日,开始阿瓦斯汀+吉西他滨的方案
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12年12月13日,阿瓦斯汀+吉西他滨2个周期后的ct病情还是缓慢进展
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8 @9 L- w- q1 ]$ Y9 l12年12月16日,病人开始吃阿帕替尼成品药6 b3 b9 H% |2 U% ^7 f2 o
吃了22天没有副作用,头疼加重,我掰开药片尝了尝没有苦味,怀疑买到了假药
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6 i/ a% m4 J4 j! j3 F13年1月3日 xl184+正版易联用
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13年1月31日 因心肺功能衰竭病逝。+ e1 v# }1 m0 E* t. `: | M, S( t! W
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注册与癌共舞是12年的2月,不过我在奇迹已经是08年5月就注册的“老同志”了,回想这几年,真的很不容易。以上是父亲的治疗记录,希望能给大家参考。. W$ l8 \% S l( u: X) g7 Z
E: L z! d8 v7 @父亲的治疗过程还算“顺利”,一个易、一个特加起来吃了46个月,期间的生存质量也是很好。也许是个体的原因,我们的治疗方法有些不同,在病情出现反复的时候往往是坚持靶向,结果一吃又是很多个月。我始终觉得10年如果不停易,而是继续易+化疗,父亲不会瘫痪。我也认为12年9月如果不停特,而是继续特+其他治疗,父亲不会现在就走,会再撑2-3个月。
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父亲的疾病对我心理有很大的影响,从对癌一无所知到这几年去了几百次肿瘤医院,每天象绑了定时炸弹,随时可能爆炸。5年,很漫长,也很快。5年前,医院的墙上还是挂的现在这几块的牌子;5年前,主任还是这个主任,副主任还是这个副主任;5年前,收费员还是这几个收费员,CT室还是这几个工作人员;5年前,我还是这个工作,没有变化。5年了,父亲第一次住院给我打电话仿佛还在昨天。0 p# B1 W6 k2 Y" Z
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父亲,谢谢你,谢谢你。你的病,比车祸强,比脑溢血、心脏病强。虽然永远没有希望,你的坚强给了我5年尽孝的时间,你给了家人5年接受事实的缓冲时间。父亲,你在那里一定要走好,来世修个好身体,别再被病痛折磨了。父亲,我会好好生活,照顾好母亲,照顾好妻子和您的孙女,好好过日子,不让别人伤心。你在哪里等着我们,迟早我们还会相见的。5 s d5 [8 l) T- A3 C3 R: s2 F
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在这里感谢帮助过我们的人,江苏省肿瘤医院内科史美祺主任、夏国豪副主任、曾赟医生、李科医生,放疗科黄生富副主任、黄克伟副主任、陈震章医生、涂燕玲医生,105病区副护士长葛晓珍,16病区护士于莲香,收费员於春红、吴刚、吴雪莉;江苏省人民医院脑外科耿晓增主任、陈海峰副主任;南京市中大医院肿瘤科姜藻主任,介入科何仕诚副主任,康复科夏扬副主任、马里医生;南京市红十字医院肿瘤科胡士俊副主任、周雍医生。南京市白下区洪武路街道办事处办公室杨浩主任。 |
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共43条精彩回复,最后回复于 2013-8-3 17:29
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这是把每一种药一口气吃到耐药而进展的必然结果,每一次耐药下一个台阶,再也不能回到原告的位置来。" ]0 i, p* H3 b7 y- k
为了得到赠药,付出的代价太大,被赠药牵住了,没换药的自由。于是便形成病为药服务,而不是药为病服务。+ q ?0 z7 ]: C0 ]1 X% b
往下可走两条路:一是阿瓦斯汀+顺铂;二是BIBW2992。 |
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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本帖最后由 wsygb2001 于 2012-3-14 13:26 编辑 $ g* u- A, j; q
) T4 ~2 x! v; _% E/ {我父亲的情况有些不同,在靶向期间他是有进展,只是进展缓慢。
, o/ F8 T* B* g吃易19个月不能行走的脊椎CT,有3快都几乎被肿瘤吞没,这肯定不是1-2个月形成的,而是几个月甚至1年的缓慢进展的结果6 d% s# e/ f( P+ X
0 G/ ^) l6 Y E. k2 d/ d特8个月,又有胸12被肿瘤吞没而打骨水泥,如果那时就换药,绝对不会想到还能用特维持1年。3 J3 }; s9 p) E
1年前如果就换其他药或许现在已经没有命了。! s3 \- ~( @1 U& [
5 z! K$ E; w/ H% a/ m怎样选择真是很难抉择 |
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坚持往下走吧,医学也在不断进步,能替代的药相信也会越来越多的 |
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12年9月,CT再次肺部转移灶增多增大。准备上2992了 |
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您好!我妈也是脑转,最近发现说话特糊涂,你家有没有出现这种情况吗?治疗脑转易瑞沙有效吗? |
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请问易赠药后耐药了,再吃特后还能申请到赠药吗?我母亲易一年半多耐药(正版后申请的赠药),现2992,下一步想上特,如果再吃正版特,看您是又申请到赠药了,如何申请?盼告知。 |
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本帖最后由 wsygb2001 于 2012-10-15 15:57 编辑
- j0 o' k" k* ?* V" o云淡风清 发表于 2012-9-25 03:57
/ f$ g; Q2 a7 U2 q) U请问易赠药后耐药了,再吃特后还能申请到赠药吗?我母亲易一年半多耐药(正版后申请的赠药),现2992, ...
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3 J/ R, c: Z# f4 ]0 S% z$ c易赠药后耐药了,再吃特后如半年不进展,可申请特赠药。方法和易赠药一样 |
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