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[脑转移]脑转4年10个月,父已于13年1月31日逝世

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23429 43 wsygb2001 发表于 2012-3-12 17:42:38 |

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本帖最后由 wsygb2001 于 2013-3-5 12:14 编辑
0 n  ?  u0 W. b: _' d: l
& p2 b! M# \- e1 i父亲53年生,不吸烟。' }* f7 D' h' B8 n0 F; \# t
6 r( }+ l2 ?" C6 [
08年4月1日,因为呕吐去医院挂水,不见好转之后做了脑CT,发现多处占位。胸CT有占位(1.1*0.8)。
6 G( Y: }: x2 ^2 t% x# f4 X" d9 E# a" v( [; v( Z0 }
08年4月11日,进行脑部肿瘤切除手术,切除最大一个(1.3*0.8),术后脑部仍有多个转移瘤。病理报告显示“转移性腺癌”。- J+ T3 W) h# a: }

# T8 T4 B) U4 A& V+ h08年5月5日至7月21日,顺铂+紫杉醇方案4周期   期间全脑放疗3000,肺部病灶无变化,脑部变小,评估结果SD。
6 e1 B- L6 f* Q6 P. J
( W# E4 G! A) m  G5 V因为脑转症状非常夸张(手术前的核磁显示脑部多达10多个瘤),在没有病情进展的情况下,08年9月1日开始吃易。7 Y9 A* y) E& C, k; A+ E- d) j

9 v0 P4 D  ?& b. g& d6 ]( U$ U6 }; d至08年底期间的CT复查,脑部一直在缩小,肺部无变化5 M. E+ w  l  a. v
# P/ D5 K& \/ |
09年5、7、9、11的ct显示,肺部无变化,脑部有反复。
! M7 G. S6 [" P2 p- i  X4 V) h
; u! P, X; S% c  ~# b3 t7 q, n就这样正版易瑞沙吃了19月。
( t7 U9 O$ A: a9 W; _* K" G2 p% O7 m) O$ z$ {
10年3月的ct发现骨转严重,脑部也多了几个不能确定的小点。3月底开始人不舒服,腿麻、大便用不上力。越来越严重,几乎不能走路。医生诊断是肿瘤压迫脊椎,易耐药。) u( Q, m7 J, n1 X$ u1 }

( Y7 l8 J9 l, F0 O: S10年4月12日   培美曲塞0.8g+奥沙利铂。/ B4 Q3 T+ \8 T9 k9 B* r
2 D3 ~9 j6 o) U# n
10年4月15日-5月10日  脊柱放疗% @- j8 a: f7 A* m  e& A
+ g+ G5 M- w* O+ X
10年5月19日   培美第二周期    之后腿部一直加重,直到完全不能行走( f5 h) z& _, a/ P; ]

2 ]" M# N, ]7 N1 z: ^' r10年5月30日  开始特罗凯% t: l. B$ M' @3 Q
  J4 G( e$ j8 A" c4 r: ]7 ~" ~7 z$ u
10年6月19日   胸5、腰3、腰5骨水泥介入手术,手术效果很好,不仅支撑了摇摇欲坠的脊椎,还拔除了尿管。7 g9 {* I4 R% ^7 j* Y9 @6 W
+ N1 L% G4 @. t$ a$ R0 j; c1 Z6 O
11年3月      骨有进展,但还是坚持没有换药,而是对脊椎、肋骨、骨盆进行放疗。4 D6 _( \6 U7 e$ d# d- P, _
; z5 H, I9 N/ f- @' c: R
11年5月      胸12、腰1骨水泥介入手术。9 q- G* k0 |/ B' e5 U

1 F& M6 U) s0 H12年3月    CT显示左右肺部多了好几个转移灶,广泛转移。继续特罗凯。
; }2 y# C$ ^- E! c& H+ R; M* t
( o; A6 F8 E/ l5 I2 ]  {7 \; o. @12年9月    CT再次显示肺部转移灶增多增大。正版特27个月。* }- U) ]8 P7 v3 o4 r1 q; L

8 R7 P! b5 H7 X6 \4 ?12年9月    改吃2992,1月后的CT:肺部转移灶稍增加,胸水明显变多
" E0 V0 a$ t  f$ Z' n) Z                2992的副作用是恶心,吃不下饭,吃了吐,停了后症状消失
( i' p8 _  U3 |0 [% T8 J" V% X9 k# w
12年10月26日,开始阿瓦斯汀+吉西他滨的方案$ X& G2 d3 x% d3 |$ `

0 C& k' @0 H& s1 }9 L, k12年12月13日,阿瓦斯汀+吉西他滨2个周期后的ct病情还是缓慢进展& P/ a0 u9 ]0 l. \7 W8 J3 S
* w/ v/ k5 c3 r+ ]7 [; x
12年12月16日,病人开始吃阿帕替尼成品药* Z3 o: K' N5 q7 K4 L3 L3 ~: m
                         吃了22天没有副作用,头疼加重,我掰开药片尝了尝没有苦味,怀疑买到了假药5 p9 w$ B8 w& P) V
                        
5 C5 o7 ]: m3 I# g13年1月3日     xl184+正版易联用
- M" |2 M9 }0 l- t' M1 A
6 q% B; G9 v  B9 Y! q" h9 ^13年1月31日   因心肺功能衰竭病逝。
8 M* ]& ~4 U5 x( u( M# i( d0 e8 j% O! {. Q: |3 [* \
" E3 ~5 \+ q& K2 K# O2 n! U
* U/ o! U; j' }2 X* v$ ]3 Y- Q3 t
注册与癌共舞是12年的2月,不过我在奇迹已经是08年5月就注册的“老同志”了,回想这几年,真的很不容易。以上是父亲的治疗记录,希望能给大家参考。  w6 J$ J) f: t0 _. }
/ P) x. M+ r: w- p0 Z# y' W
父亲的治疗过程还算“顺利”,一个易、一个特加起来吃了46个月,期间的生存质量也是很好。也许是个体的原因,我们的治疗方法有些不同,在病情出现反复的时候往往是坚持靶向,结果一吃又是很多个月。我始终觉得10年如果不停易,而是继续易+化疗,父亲不会瘫痪。我也认为12年9月如果不停特,而是继续特+其他治疗,父亲不会现在就走,会再撑2-3个月。" Y" W0 m. G3 l: x5 ]

) ?! Y( R! U, j" w9 ^父亲的疾病对我心理有很大的影响,从对癌一无所知到这几年去了几百次肿瘤医院,每天象绑了定时炸弹,随时可能爆炸。5年,很漫长,也很快。5年前,医院的墙上还是挂的现在这几块的牌子;5年前,主任还是这个主任,副主任还是这个副主任;5年前,收费员还是这几个收费员,CT室还是这几个工作人员;5年前,我还是这个工作,没有变化。5年了,父亲第一次住院给我打电话仿佛还在昨天。! @' ?+ a! X2 p: y
0 n9 P6 Y8 l1 k' C6 l- C
父亲,谢谢你,谢谢你。你的病,比车祸强,比脑溢血、心脏病强。虽然永远没有希望,你的坚强给了我5年尽孝的时间,你给了家人5年接受事实的缓冲时间。父亲,你在那里一定要走好,来世修个好身体,别再被病痛折磨了。父亲,我会好好生活,照顾好母亲,照顾好妻子和您的孙女,好好过日子,不让别人伤心。你在哪里等着我们,迟早我们还会相见的。/ h' r- D: _1 s' p+ t2 E) L* P2 Q! @
4 t# o" F3 s, P8 q' }- L4 c" U
在这里感谢帮助过我们的人,江苏省肿瘤医院内科史美祺主任、夏国豪副主任、曾赟医生、李科医生,放疗科黄生富副主任、黄克伟副主任、陈震章医生、涂燕玲医生,105病区副护士长葛晓珍,16病区护士于莲香,收费员於春红、吴刚、吴雪莉;江苏省人民医院脑外科耿晓增主任、陈海峰副主任;南京市中大医院肿瘤科姜藻主任,介入科何仕诚副主任,康复科夏扬副主任、马里医生;南京市红十字医院肿瘤科胡士俊副主任、周雍医生。南京市白下区洪武路街道办事处办公室杨浩主任。

43条精彩回复,最后回复于 2013-8-3 17:29

憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-12 22:05:43 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这是把每一种药一口气吃到耐药而进展的必然结果,每一次耐药下一个台阶,再也不能回到原告的位置来。
1 I" n( x) D5 l8 s2 t4 q为了得到赠药,付出的代价太大,被赠药牵住了,没换药的自由。于是便形成病为药服务,而不是药为病服务。8 D0 y8 a! n$ t# l& O' Z0 i. ]: {
往下可走两条路:一是阿瓦斯汀+顺铂;二是BIBW2992。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-3-14 13:23:03 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 wsygb2001 于 2012-3-14 13:26 编辑 " [# D$ P( }$ H, V

# Y, Y# n. y- Z; J+ E" Q, c( d0 W我父亲的情况有些不同,在靶向期间他是有进展,只是进展缓慢。' ^+ n6 S/ `( y$ |, ^" ~. P* N1 g
吃易19个月不能行走的脊椎CT,有3快都几乎被肿瘤吞没,这肯定不是1-2个月形成的,而是几个月甚至1年的缓慢进展的结果$ H* Z. J# p; ~4 r5 C$ O) }
+ P! m8 L" ^. H0 G
特8个月,又有胸12被肿瘤吞没而打骨水泥,如果那时就换药,绝对不会想到还能用特维持1年。
! E7 u. p( h$ H3 ]1年前如果就换其他药或许现在已经没有命了。
, i0 x1 h- y' x& @- `7 I
4 u7 o# i2 X" g6 r! r怎样选择真是很难抉择
一切平安  高中二年级 发表于 2012-3-14 13:28:23 | 显示全部楼层 来自: 吉林延边州延吉
脑转啦都4年啦,真的很不错啦。
ygmxhua  小学六年级 发表于 2012-9-7 10:05:43 | 显示全部楼层 来自: 山东聊城
坚持往下走吧,医学也在不断进步,能替代的药相信也会越来越多的
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-9-7 17:02:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
12年9月,CT再次肺部转移灶增多增大。准备上2992了
dali  初中一年级 发表于 2012-9-14 16:14:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
您好!我妈也是脑转,最近发现说话特糊涂,你家有没有出现这种情况吗?治疗脑转易瑞沙有效吗?
云淡风清  高中一年级 发表于 2012-9-25 03:57:15 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    请问易赠药后耐药了,再吃特后还能申请到赠药吗?我母亲易一年半多耐药(正版后申请的赠药),现2992,下一步想上特,如果再吃正版特,看您是又申请到赠药了,如何申请?盼告知。
jianxinwc  小学六年级 发表于 2012-9-26 09:16:46 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
换特的话,还需要吃半年才能赠的。
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-10-15 13:21:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 wsygb2001 于 2012-10-15 15:57 编辑
, G3 R7 X7 g1 g8 p% @( _% O5 L' ?- @% H3 }* i) B* Y+ N
6 i6 Z# A: F% Y1 |$ u
易赠药后耐药了,再吃特后如半年不进展,可申请特赠药。方法和易赠药一样

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