我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

                               
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+ [. _# {8 x6 l. ^3 D8 {' R- g他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

+ U3 z) L$ F5 G# r  h4 U. WAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
( h$ h) L8 X; T; q) y精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
( t" J) n* J. f2 `另我也在北京，有时间可以交流交流。
4 r0 a* u) P! W- @* i  c; W祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

                               
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9 o, x' Y, s( f) a8 ?" y& \6 DAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
, F# G( A8 e6 M除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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4 m8 z+ n' [, |6 S. C' H. c! o有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
1 q4 z$ }! k6 g9 `( Y今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
  ~7 r( v& N+ G) h看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
5 _. e* H% |) g% `$ z他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

& U. B, _1 S. Y6 {6 x$ ?: r+ s7 m看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

5 n3 U  D) @0 C1 P% i3 r                               
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% [2 F# s, H% B/ i- d7 ^从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。
$ ~- l. m" X" |. G# `/ Y4 _3 ~
% W- l! H9 b: Z% _+ B你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

' p/ C0 W# x" ~+ Q* q! c0 c                               
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几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

0 ?5 G! ~$ p. p, T( g0 i: F$ E. z确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化

当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
' @' n6 R- @! U2 G; V; B
和5天前对比，
白蛋白升高到34
8 T) n* _9 C0 @, a0 g3 H0 a淋巴细胞百分比升高到22
$ K5 U" p4 s0 n* X, }0 O5 r5 g* u' }转氨酶正常
5 a5 D, ]' B* J" Z5 R8 D( T* w总胆75 ，直胆50
白细胞血小板那些正常
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另外发现心肌酶里状况不太好。
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
) k/ @) ?: E- o  W- T: I& q乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
好像高的有些离谱
2 g3 l0 l& y( q
但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深

至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
1 c0 s+ R( G1 }9 l& R* F但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
& m! Z3 \7 ^/ C) g- Z# E( J8 n+ X不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？