我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

* U3 q6 P# \( X$ j# m; j2 @/ z                               
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他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

9 |" p1 I1 k, [# Q9 y" UAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
  B# J, o0 Z0 E. _: W5 `1 u精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
+ V+ Y* E7 h2 B4 j: F5 m8 ?我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
2 S( h1 N( ^: ?) _另我也在北京，有时间可以交流交流。
/ N: o5 j3 F4 D) Q) x, t3 K' l祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

                               
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AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

* |( z8 K5 ], u/ h* I9 T9 J0 H9 O有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

) L0 D, d1 q% L7 \7 B, z                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

5 A3 l5 I8 _- }0 N4 {5 T$ i; |疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

1 _( P$ ^0 E1 W& `- C* f! b# P% @从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
9 T' ?9 y3 _3 V6 \今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
4 j8 U; h1 D. x% t他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

+ v7 W# V8 p# i  r4 z& V$ F% W                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

3 J6 [% [* T' n% l; L; q9 V0 B* E看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

6 O" T+ @! a$ ^. ]. p' F7 R0 v- G                               
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  g& e0 `8 l! M- s+ E4 Z. k( `: F- n  q# v从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

4 D( G1 P+ `3 e6 ^% X9 V几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。
" F! r" I& u7 E( g
你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

2 _" ^( L# Z- p& ?! f4 m( i                               
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几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

( P0 i- p6 M) ^& ^" Z( u9 f- @确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化

, C) c) R) r, l3 Y4 ^9 _& _当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵

+ p- B5 X5 K& ?! M8 x和5天前对比，
3 T+ @' L# n1 ?( d- t白蛋白升高到34
淋巴细胞百分比升高到22
: }3 `9 K3 @, m( F: a转氨酶正常
6 Q' p, c- `0 u2 A$ E总胆75 ，直胆50
7 `1 d: {* v- G, F7 a3 H& ]& `! z白细胞血小板那些正常

另外发现心肌酶里状况不太好。
5 G. P$ r9 ^8 ?* \磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
" t8 z+ D/ l8 q& W7 c6 Q# q$ w: r乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
好像高的有些离谱

但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深

9 [$ v5 i; B( ^& P, e  n; ?1 E至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
5 A6 T: T" A- L1 |3 K不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？