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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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229013 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
* f- @  p( c% a/ x基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
$ _) x- Z, O( H: {0 h& d
/ q. G2 q1 k4 @( V& K/ ?. y那么你们当时是在 ...

& U5 c9 s9 S5 ^6 |( {7 ~- U/ a当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
/ `7 I7 T5 R) V' K% N1 e但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右! u) G6 i, @% _
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
. B% ]" |- d6 |( m估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 9 F/ B$ P6 g6 z0 `* C/ E! G0 z  L

( @& q# }/ g' h+ S3 K% k今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
1 j6 T; L8 h4 N8 ^9 ^今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
0 l5 v" }7 L; S  b! G1 q
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。: O7 e6 V. ]- k! `  `. N1 B
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
# ~6 [& T5 k: O' Z. S. h- o1 |- j$ |, a
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
3 C4 x( ~& E# e* T6 B% k  Z$ l" ~  _6 g9 s; \& S
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
6 N3 D3 ?! @1 v% c
! Z; p: V/ L/ K% J; ?现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害0 z( Y3 ~5 }1 y

$ ^0 [' ~6 |1 v4 d" H
  z" p4 G, Z  n2 D; b5 ]! c局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
) e6 i! z, y* w  J& j  H疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
2 |6 r. n9 j" w# ], f" a. S祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗5 Y( K0 G, q2 h! W& M9 K

  j9 ]( k5 e/ g: G6 Q7 K1 B: C8 ~6 E; y  @7 i8 |
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多  ?/ t6 D* w4 ]- R( p

! |8 r: _7 o3 }' ~& }4 @9 G原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入" F" y6 m  _5 _/ `
4 n' p( }. ~4 e* s5 O
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
. h5 ?0 |) C; `5 u/ ?" z
) u6 U  r6 p. G/ E* Z& n买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
7 N) B8 \( u! m" j* w9 }9 G' N# c$ F9 n: ^( D
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药$ g3 P7 _* m" s) {& P8 c* [% ?
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 1 m. E# T' m4 t) \

( t( p, h# f% e1 z现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
' X% c/ u. x3 l9 T+ S+ |
* B3 C8 Y' T. Q7 i$ s' T憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
4 L  z0 s2 w# @0 k% d$ j' h* v0 U) d4 ?3 X1 s& {; P# s6 k
谷丙转氨酶  46     出院时40左右
9 H' X, X& W; ^6 V8 f谷草转氨酶  83     出院时40左右
9 c3 n' ?2 X( s" ^
0 K2 N: Y3 \4 E3 D总胆红素    155.9  出院时110左右, N9 R  A: L! S% A) R' J: O% Y
直胆红素    122.3  出院时100左右2 M3 L8 Y4 n" u# N
* l( H7 Q0 M7 P6 A
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高; n& M! @- K& B
4 W. h. B: Y: W$ d, c1 ^: I; W9 h
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多( X/ n* a' E' Y' A) K

7 o0 Q( ~$ I4 ?! `5 F. g& W$ Vafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
9 y! n" r+ p6 _; k我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
- Z* A' \4 K. P& J+ s: e( ?' Y- }5 B& {3 w) v1 U5 n% h4 f% M+ j9 ~' `
晚上37.5度
! m/ V/ Y8 l; V  P2 t) `9 ^- W& ^
, J1 H8 e- T% z% D0 [: y请问豆叔
" y. J' ^/ A! {! X: R) H) \1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
& ^8 u( N# }+ F& V6 v2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常+ h! o' \) K7 Z. T
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?" g- @2 X6 ?  _, w
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
- f6 L. o6 `% }$ z* `5 g2 ~$ Q0 r! U5 n  w4 {

+ o0 c$ w- P+ U5 y% s我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因% ?. T' d; x5 W& B, _6 [* V+ m
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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