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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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229416 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
0 @( V3 V% b# L) J1 q' r: a基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效" f! |) D* x% F8 ]

" G) \- ?5 r4 z8 c那么你们当时是在 ...

# x- t9 j# }" X8 U, h2 J8 d当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
! B& W2 S5 Q6 D# V但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右! J4 p$ |$ X. {! t- r0 Y! l
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
$ J( i" {- V- F6 o+ F估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 0 _) p9 }8 W, B
) w/ q- [- l/ Z5 d8 g
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 & x0 B! Q0 ^: U  j4 m) C5 d
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

) |4 w3 m9 J% h7 z又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
7 p6 v  f" y/ _( O: O总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高2 \5 J% K5 v  ~

% h: o# O- s$ J/ Y6 u. b; d另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的4 f) ?1 L) ]0 m) k1 ]
9 Y) R* x1 @8 i! H' [, y
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合5 y8 j: a- I$ E. b& v6 B+ |3 a

. N# Z; Z; S9 W- j) A7 M% S现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害/ ?- c7 S! [7 B5 q6 x; S8 S8 y

4 W+ o" E, |0 m% @
: ?1 d9 S9 d" S( _/ R1 X局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。' ^2 P) \6 ~- Y
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。; T4 f3 ^+ b# X
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
/ w5 A9 H& ?, s* [- x0 a" ?( x, [2 m8 P5 Q  C

' R% h' T6 l. J0 O生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
" j6 f* J  O# Z
4 Z1 M# f' O' i/ J% K' y原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入, t4 f) N% P0 R' q4 q$ Z( s- b
  Z+ n: @  V* o1 ]. W9 B
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯( u0 V0 ?* U' }( U# j! K
  Y3 P( S) L; n* W$ l# ~1 t
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动9 N* E9 a2 i; z+ u/ I) G" I) w1 P3 Q
0 y' Q6 B) U$ B- D+ A/ H& M
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药4 F2 l7 J) _6 {; j2 p
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 # I, Z5 q6 q; N$ y- I$ B

' m( ~8 V& ~2 ?: j% k( M2 Y2 u现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
. d. m' R5 n6 E+ {/ L5 S
3 Y/ T- r  {4 s+ h憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
% r/ Y8 p  o# q! y
( c4 S5 q$ B$ O4 U1 A% h3 |8 X谷丙转氨酶  46     出院时40左右9 q: E+ O" ^1 f, B
谷草转氨酶  83     出院时40左右
# A/ k! |, S9 ~, y* C; l: M! N; w( y; k1 x' y1 q
总胆红素    155.9  出院时110左右+ p  P4 v2 |1 \2 U
直胆红素    122.3  出院时100左右. S3 o0 B  W* L& X. \' M

$ K" m( R: J3 w  _) j总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
0 }6 u% c6 [  }' W" M5 K  Y, L) D  T) W/ D
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多; Q- H5 Q" e& @: u5 M5 W3 o
5 d2 _4 D, i# z8 ~4 V
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
5 F! Z/ |  C" e2 n我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
) v. h% k6 i( u" p* J
( N: G1 E! p" w) a5 F% _8 J晚上37.5度' k" O1 B9 U/ z  e+ \1 b

% }8 f5 |: i0 U% g! ?, v请问豆叔/ u  h' r! j; ^. ?, m3 [3 K
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?- d6 E7 O2 T& C! R6 b$ m/ O5 R
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
5 e) m' R' ?5 g1 U. _: |3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?2 D8 K: X6 T5 `. ~+ S  c& k
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
6 ^; b! _6 L& h2 h6 G4 }% L& p. G9 P/ z) N. U7 t  ?
+ F/ r: R8 i; X( G  [
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因0 O7 O- {0 w0 y9 X! g2 C
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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