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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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229437 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 " ], Y# R- S  J+ z; Q5 I6 v
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
/ ?3 z3 ^+ }2 \% T7 K3 {3 L- X9 U9 G( v8 n0 M5 L3 [
那么你们当时是在 ...

) {3 J, C3 e# v5 d当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90, o* ^6 H1 S. x3 b5 `
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右% ]6 x# A! v+ s
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
  j  ~$ T8 e3 Q: Y9 `! G估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
' }6 z! n* l, L3 h+ J0 H* [1 _4 b
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
% P1 `* v' P5 _) k  [# R& D今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
% q6 k6 N$ [0 T" D9 o0 B
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
" o; c0 v- D# e总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高" g# [2 ~, h) N; o$ `5 ?2 _

; I: L0 [- s2 _8 E0 i另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的. a$ t9 L( z: C0 w

, W5 [  [' a, Z4 R5 C' u: `3 t刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
3 F7 M7 _' m( K% W$ I9 g2 P6 v$ x" Z8 M
0 y9 ?7 T6 X0 E) x3 H9 D( F现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害: v: @8 E0 J, s  \( v* c

, V8 r6 `) Q. s# Z9 b0 b) \
$ ^/ O3 g' {- \局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
  W& ^: y2 k& |: p, Y) n疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
- v5 h! M( h4 z- [# U0 o祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
! v( g9 y/ t9 C6 s, a: O
) _' @7 l  c! c- K) U: F4 u/ J& W3 }6 X: O0 d3 S( i
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
% `0 L9 H, I: g  W1 c
, p$ k9 O' n$ U4 g  i6 f% `- f" T9 H原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
! `4 P. [9 e* _3 ~# C1 _6 L2 I1 ?1 n
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
' I) L( Y+ g/ |
- S7 |$ b- ]) U买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动& q2 o' Q( H6 I, h

3 V% h' i; Y  ^% b$ @) a- x0 x打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药& r& O( ?9 p( \& ^9 \1 c1 q# x& f
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
7 ~; l- f  a" {$ J
9 w4 _7 O( r( S/ x+ Z现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
6 U6 P- Y2 [+ o, a$ a5 w. `* E8 {4 K& v% F* ^0 \
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了8 t/ q& y0 z/ U8 Z9 r# [
) }& M  r4 ]3 X! ^: F
谷丙转氨酶  46     出院时40左右
% m6 A7 z3 z4 H谷草转氨酶  83     出院时40左右, p  P, ^, O% {+ E& J, ?( D% H

* ~4 D9 Q( ^- U7 {- J总胆红素    155.9  出院时110左右4 |9 x; i$ H9 U& U; Z  t/ C
直胆红素    122.3  出院时100左右5 ?/ p5 M) F1 G2 B" p$ t6 t

) x/ a, \) w; S7 e& z4 `" ^总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高( n+ _$ r. N2 C2 Q( }$ U

  h$ m+ n  C% a' u超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多* v1 f7 S. X+ `2 K6 H: _0 g. \

  q; E" ~. r4 Z7 e: xafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多' K& m* R4 ?6 I5 O0 y: l: g- U5 {
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了; N+ K2 Z$ g7 N0 l# Y% s; k. `" P/ \( F" U
6 Q  v9 w( {: `5 K7 A) D# J. b
晚上37.5度
( S# s4 L1 a* ~  g' D& f; l) a6 A# h( j4 q* `7 p
请问豆叔/ o3 y' w, N8 T# e
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
* g/ L$ x# t( e) ^1 g2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
6 [3 R# h$ {5 r' E3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?; P/ p( a4 l3 |( V7 C: V! B9 B
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急* h9 j0 y& z* ^+ g8 G

8 V, }6 }! C; z6 l1 u% E  P
3 i2 z, H- J5 k) H6 p& q我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
+ S7 _* d1 k! ?; l& D8 h; X" t
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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