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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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229435 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 4 q1 X: T8 L. w; G  y" k  o; i9 ]
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效- c  X! M% [5 J( c0 G  c
( e" y5 T4 j1 p9 n
那么你们当时是在 ...
% Y$ H! o" X  a) ^8 d/ T9 f
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了903 Q' _$ |0 W3 k5 t) G$ E" @: J
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
2 w  D; S( t" }& @1 I今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,+ j5 }7 h0 i: m: Y8 [" D
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 5 A5 k4 j' n( G  g; e, B% i  }

0 M  e2 D4 W# A$ N8 g- E6 j今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 0 q7 p3 S7 A2 \: h6 {$ r- M: [
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

: M. v2 J9 h; _" b又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。# n. F3 D7 |' K& V3 j
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
4 u3 w+ r$ v2 U, P1 e+ O, ?1 H. }' I$ T# w) u
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
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刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合& @; ~8 b" `! H- N, F6 }3 V8 ]

# k( v1 M; e1 ?现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
( O2 ^) M( T8 |/ W
) `* @4 r9 ~; G: j1 a0 ]1 V7 E5 r
8 C0 i- m7 J# b, v4 v局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。0 Z$ Z3 G# w$ s8 j* ?: U
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。+ Q- c5 i! @; o% e/ Y
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
8 s( b! M# f4 r! o) Y/ H
+ ~- F# q# J  u/ }% o8 I& ]' _8 |5 N& V% \
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
6 g- n+ B: J4 g* G8 Y: d- B
; m% J5 c) m4 x& B- Y原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
' s/ e3 W2 G+ ^. v2 A! y/ C6 ], Y8 p: q' g: t3 _7 C
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
2 ^& v# I0 w3 G8 s6 b
3 R* Z' ?% h3 U! s* U. [; X% O买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动1 ^5 b9 ~+ z3 P# F: v! L! ^

  L" R8 O' y7 S9 `打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
+ X6 i- }$ X8 E' Q0 g; z1 W+ x阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 0 q# ^" t; Q3 I( l+ s9 o8 D0 K
% _1 T. m' f& \$ s6 V6 l; f$ z+ u
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
( K: h6 R3 E& J+ Z1 ?( t) {
1 D/ u# U3 [& K6 |$ v, w% W8 v& x憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了9 F3 @( m8 W* Z) f
3 s, v% M# A# b; t% J2 o
谷丙转氨酶  46     出院时40左右3 q: O# r9 I) t3 b7 w
谷草转氨酶  83     出院时40左右
+ U2 i7 m6 ?+ f1 e) o9 I' U) @/ E
; T) G0 k$ S7 F- G, ]* ]/ o: o9 A总胆红素    155.9  出院时110左右
& [- R7 u9 c* D1 |7 g0 C直胆红素    122.3  出院时100左右& ~+ e3 _" t6 P: x/ B- {2 U
  A" [$ \5 A# V9 p2 A* P
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
/ ]. g, `+ S( ~9 S4 e  R
, F/ L) g( [$ X/ [7 s# K% _超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
7 L4 |9 t' }2 l# k, v6 D
+ A. m8 T& _0 j, C/ Q! F. ]afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多$ z* \5 a7 p* h! z1 U' U  m
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
6 w: R3 y4 D/ t- |0 T2 y
6 x) a$ c  G6 U5 v+ b% ?* k晚上37.5度
& [$ V$ @6 `/ p, P
9 q4 G( y( x$ \: S; t% f5 C& i请问豆叔
! h6 }3 g8 ~8 A1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?$ F9 Y. ^0 ^; i) e& H; \4 J
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常! k* j- k: u. i* ~* z
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
! a# c$ o! F" t+ r0 d, Y  c, D4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
% N1 a8 S8 E( _$ j- l$ u4 y% i/ Z5 K  f- ?
% a8 K* ~, b  b6 v5 M
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
% ^& b% u3 W- n! r  G& I! R
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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