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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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225840 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。+ J' Q# Q* I: |  ~$ H' w( K+ G
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。1 \- w1 F( P1 b1 r
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 - E/ r! }7 \- w
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 " {$ k4 c# r3 p$ ]% i
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
5 s- K1 O0 @9 r  W我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

3 P- z( L* r" Q3 g7 _3 N' b4 y8 P: _# w- z) U
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
5 |( I0 y4 n: d# I( v
5 }/ F/ j( H' K* P+ c, @从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下' a8 S6 _4 r% s& v- W2 W/ C
" m9 ^( W( k2 C, ^
EGFR(++)
9 m! G* u6 t$ }9 Z4 ?( v' @VEGFR(+)0 |' H8 S/ m! E8 H2 G, j, z6 [! ]
PTEN(+++)
- k- D6 d" N( h7 \E-cadherin(+)
2 h# @  q1 K- w1 i( l* r: Lcd117(-)8 p# C- D8 L. h  w; T
cd20(-). g8 j: J7 P" b3 Y! ~  Z
ercc-1(-). j. g# E! `5 Q# A1 M
ar(-); k: l: z! I7 m# c- r- M3 Z- {- F
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。% |$ N0 w! m6 n1 R- ?% y" N
7月13日做的手术 一切都很好) l0 _0 K# l! L4 Q  r' H
7月17日afp158  术前2489 g9 v7 N' ~% o
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。: D( g4 ]* l5 q, n: n
% S: R3 L) x' M8 k3 P3 A
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通/ d( J/ Z1 e+ S/ G4 H
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
% }4 ~  Q; f: A/ a$ B2 V
3 m* x6 b7 V; O4 o
. Q4 r2 m6 [5 q然后7月21日afp是269
3 B8 [! U; |7 e3 R4 y- _3 A7月28日afp332
- T! s: k3 w7 E, p, I: E8月2日afp489% ^" \' B" n6 p* l, @1 T( `
# j: X* L* x( N# c
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
! Z% P& m, t: c3 o4 f, o, Q- ]
3 w" P+ n; W; k; a9 `* s这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
) h9 O5 M9 D0 e  b, ~; R9 j! C. ~3 R" l& J! V
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
# |& d$ v  A8 X, T& _2 \: X# U我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!( D/ {! J8 t5 j) n& H
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的- F6 _) e9 r+ x& Q& B

2 o- Z' A# I! h! t" @
+ J" D1 E; P" q. n( U+ F/ L; R憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
# j/ @8 A* b: K  F* J) G
( l5 k; U4 k0 Y  g感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!3 ?* R) n; q4 A  C7 K
; ?" |( e4 V; Q8 ^

6 B, }  ]+ g. Q3 S憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
3 C" l# O" d% g$ S1 T父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,+ a, e5 \4 c3 r
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了/ o; S, x6 f+ W; |( q
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 6 p3 p3 \/ a$ J) i$ b8 M
9 G+ t  b5 k$ s) {( u$ E& P
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。8 E- L  H7 G" P7 m

+ g0 G) r* \! ^- m请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
: c/ `- H7 u( r; U$ p. O0 ?  q还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
% Z; q) |$ c: L0 ^  O* m1 E
3 U& i+ T. P: s" u+ s/ B不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
1 U. _8 J$ N( u
, ~* F$ R# b! k! I. f1 n如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
: i& {' L9 u+ G1 H. r# M
; Q5 H" O$ Z: ?4 E" I0 V好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 - I5 U# Y+ Z( \2 e. y! j: [
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施1 m4 Z! Q' J  `5 P
4 L: V; i7 ]% N, E" A
从发帖之 ...
* [3 p' u- R/ T' [2 H) O
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
$ P/ Q) P, y, x# y憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
' M9 @9 q8 {; p, p8 `, c! Z& x2 M+ k
从发帖之 ...
8 W9 L8 r  M7 u- j9 u
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
) C/ C5 t% [! V2 u不手术的话,医生说淋巴发展很快的
5 B, {% r) p1 _" V
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。) g5 T1 r0 v0 i* K6 }
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
) W! J9 B4 \$ I+ J你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
/ P6 x+ I" z* T1 t( S6 r- ?. U其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。+ l' x  d: k, a9 v" n
3 B, ~$ Z' O( r2 A; [
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 6 u6 l* W$ P3 y9 L% L* _
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct4 r2 X5 K3 |. F$ @. T
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

4 e5 C% V% K0 K& h0 z* f" @1 U9 G现在如何治疗?) k' k+ }# @7 k0 G- t
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。# I) M6 v: M' a: G6 K4 d" z
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。1 R' Y$ T  @6 u3 ~) S( I
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 * Y& j' N. z3 o* E
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp5 x+ C6 g0 a4 {) P6 k

2 w* t1 m0 a# w. V; S如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

1 A( H8 b1 v: O% N' H7月13日做的手术 一切都很好; Y5 o8 \. g1 n+ B( M, B2 e1 K" t
7月17日afp158  术前248
4 {% i  r' K- u# m+ b$ h3 m# N% t7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。; A6 t# F- ~7 j& t3 e$ b* k: i
3 J" P8 ]. d8 @; l2 A( B6 @
你应从这几天的事件好好总结。* A: W) v9 J& I4 [/ ?
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。3 V0 t* _2 s+ N4 O, M
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!6 |( h4 F1 _( X& t9 u

+ b. P) \* y) {, {; q6 I! f- ^在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
/ s3 p$ e% a3 p( _4 f# H6 Z0 \

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