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亲爱的,你在天堂能看见我吗,好想你

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269623 815 茉莉-花香2 发表于 2010-9-27 11:39:11 |

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本帖最后由 茉莉-花香2 于 2012-8-13 13:22 编辑
* N# a  a* a0 n2 m! n; t; n2 {% k) [" ^+ l* r
       我很少发帖子,一般是抱着学习的态度拜读各位的治疗经验.在近一年多的时间里找到了奇迹,爱之家,从大家的经验中得到鼓舞。得到了憨叔,瓶子,Never_Land ,拯救你及大家的帮助,谢谢大家了,也感谢瓶子创建了新的爱之家,让大家能在这里交流。把和老公抗癌的点点滴滴都记录下来,是寄托,也是祈祷,虽然一路走来跌跌绊绊,无论用什么方法,我一定要陪你走下去!
* C; J2 g; p3 G5 G* x! I" G       2008年4月老公因咳嗽胸疼到医院做了X光透视,医院出报告建议进一步检查。到了我们当地的一家三甲医院照了片,说是炎症。在外面的诊所输消炎药一周后,症状好转,再次照片并请医院熟人看后说没问题,只是肺部有个疤痕不碍事(晕!当时根本不懂也没引起重视)。在2009年的春节前后出现了打牌时右手抽搐,牌友们告诉他没事,是酒精中毒,因为他平时爱喝酒,他也没告诉我。直到2009年5月3日,打牌时突然右手抽搐昏迷,做CT检查后到了四川华西,经核磁检查颅内3个强化结。在2009.5.11日头部做了开刀切除肿瘤。(只对大的一个直径2.3CM做了部份切除,医生解释说小的根本没法做,大的位置不好也不能多切)当时什么也不懂,只有医生咋说咋做了。
/ n) L6 x4 W+ L7 r: J# d       2009年5.31-9.7日期间在省肿瘤医院治疗,对头部做了全脑放疗20次,后针对头部转移部位做了精确放疗15次,胸部放疗做了33次。放疗同步完成了四次化疗。前两期方案为吉西他滨+顺铂,后两期方案为培美曲塞+顺铂。出院后在当地医院做了复查,CT报告:右肺中叶,左肺上叶后段及双肺底少许炎症,建议随访复查。核磁报告:左侧顶骨术后改变,左侧额顶叶小软化灶,周围少许胶质增生。建议建议随访复查。
0 d# x3 U' {, b$ L, U       治疗回家后,因为我们这是小县城,使用偏方的人很多,当时报着死马当活马医吧,也用了不少,也不知是否有效。老公在2009.9月份2010年的3月期间未做任何治疗,生活质量一直是很好的,在上班,有时间打打牌,早上晚上都出门锻炼。1 |3 |6 m) X1 B5 t! `" E5 ~
       一直到2010年3月出院半年了因胸疼复查骨扫描,T9,右侧髂骨出现放射性异常浓聚。医生建议使用唑来膦酸,我们使用的是江苏恒瑞的艾朗,一直使用到8月共6支。使用的过程中,3月输入第一针后,在床上一身痛睡了两天,但胸部的疼痛却迅速缓解不痛了一直到现在。在7月开始出现腿,后背疼,老公说用了唑来膦酸的,5月也做了肺部CT,头部核磁,都同去年10月无明显变化。医生不建议用易瑞沙,认为病人情况很稳定。在6.1开始服用了DCA。就一直拖到9.1日做的骨扫描,结果:胸廓,脊柱,骨盆,四肢可见放射性异常浓聚。现在回想来,之前不懂CEA,在学习憨叔的贴后开始观注,2010年5.12日2.48,8.3日做的是9.54,9月4日为4.85,(正常值应小于3.4)现在一直后悔未照憨叔的每月检查CEA,如果在7.8月做了检查就能及时服用易瑞沙,9月骨扫描就不会出现那么多的问题。8月9日开始服用易瑞沙,在9.4检测CEA降到了4.85,看来易瑞沙是有效的,但对骨痛无缓解。
7 Y& H3 l& j- u; [      老公在9.8日做了锶89的治疗,也对腿部和右腰作了放疗,现疼痛有一定缓解,但看了网上说用了锶89对后期的治疗有影响,请做过锶89治疗的病友多交流。
" {; X, l! [" `      现在的想法是疼痛缓解后,检测CEA如果达到正常指标就把易瑞沙停了,用DCA控制不知是否可行。请大家指点,谢谢了。0 x4 f& Z# d. O5 Z- ~3 A2 R
      老公2年多来简单治疗过程:
: M* O! j9 p! u* a& \           2009.5.3                          右手抽搐昏迷,CT检查后四川华西医院确诊肺癌脑转移。6 F' l( ?) T3 f" m8 t
           2009.5.11                        头部开颅切除肿瘤
8 v. ^& x! @/ ^. \5 R4 k& [: B           2009.5.31-2009.9.7         四川肿瘤医院,头部,肺部放化疗同时进行,前两期吉西他滨+顺铂,后两期培美曲塞+顺铂
* _* c) ?1 K- |2 a1 e           2010.5.31-2010.10.07    服用DCA,                                         CEA 2.48
! i+ {$ D. H5 g- z2 K7 @           2010.8.9-2010.11.6        服用印度易瑞沙,共服用3瓶            8 F3 q3 B; a+ J4 x- A: ^# G) a: J
           2010.11.29-2011.1.30    服用DCA,                        
: C6 m$ X+ l+ ?  E" Y4 ~/ ^4 T& o           2011.2.22-2011.3.12      服用印度特罗凯,胃痛住院停用          CEA 10.586 l) P- ^- `8 ^8 ~) K
           2011.4.3-2011.4.6          服用印度特罗凯,胃痛住院再次停用   CEA 10.97
* P, f" y' }1 x- |+ l, ~9 G. @: R           2011.4.8-2011.5.3          服用印度易瑞沙                                   CEA15.35
5 Z$ L5 m/ L$ `* U4 [( u           2011.5.4                         泰索帝+奥莎利铂化疗         4 d4 @, j2 e5 H9 W
           2011.5.25                       泰索帝+奥莎利铂化疗                         CEA20.485 p3 i" }  t% m- l& k' B
           2011.6.15                       化疗二次结束21天                              CEA19.24
; V1 k9 v" I: F9 G" S           2011.7.5                         凡德20天                                            CEA20.4# r2 R3 H/ ~+ N
           2011.7.26                       凡德他尼15天,共服用35天               CEA23.7# W# A4 S+ [, M0 q
           2011.8.1-8.15                 服用索坦15天                                    CEA18.82* P! C0 _/ V& M% R* A
           2011.8.21-9.5                 停6天,服用索坦15天                        CEA12.729 C! V  x% V/ E" r
           2011.9.12-9.26               停6天,服用索坦15天                        CEA17.23- \  `5 ~6 S! ~7 r
           2011.10.2-10.26             服用易瑞沙24天                                 CEA22.61$ n, J8 D7 |1 ?  l
           2011.10.28-11.28           服用特罗凯25天                                 CEA53.87) s6 j0 P5 ?. |5 h! }6 @2 t
           2011.12.6 -12.26            培美曲塞+奈达铂化疗                        CEA99.833 D  J* K  D; ~0 `4 J/ u
           2011.12.27                     培美曲塞+奈达铂化疗  二次               CEA105& a! `4 v8 A4 _$ K+ ?9 @
           2012.1.17-1.31               阿帕替尼15天                                    CEA59.77' A* v- o' V9 L0 ^& V3 F6 Q/ e
           2012.2.8-2.19                 阿帕替尼12天                                    CEA62.28
3 ^& ^0 @5 W: o7 T* d' q: v           2012.2.23-3.17               断续2992+184                                  CEA153.4
$ F2 _4 h5 ?# k% h( T           2012.4.7-2012.5.3          断续易+184                                       CEA515.7(4.24日查)& q2 d# \! I; x0 k7 Z9 _
           2012.5.9-5.28                 阿帕替尼20天                                     CEA562.8(6.6日查)
$ [6 v2 {, Y) H           2012.6.1-6.20                 阿帕替尼20天 ( L' D# E' f4 |. L6 ~% ^' h
           2012.6.23开始                易300MG+184  50MG# A  Z+ I2 n! d- O7 ]. h3 L
. O, n+ v! O, Q! x
    脑转方面的治疗:
. R6 S- h) |3 G" ?, h. ?          2009年5月11日               四川华西作了开颅手术' W8 v- d6 w/ E( ?- g+ v
          2009年6月1日                 省肿瘤医院全脑放疗DT:40GY/20F,头部转移部位行IMRT放疗,共完成DT: 31GY/15F。  s3 |) M& Z5 \% q# V. `
          2012年1.29-2.2               脑部复发,泰道第一疗程                   100mgX2粒/天
- _2 s4 ?. N  Z& e1 T          2012.2.26-3.1                 泰道第二疗程                                     100mgX3粒/天
$ E" r; ?) o0 i( C1 |% W          2012.4.18-4.22               泰道第三疗程                                     100mgX3粒/天. S6 s; T6 d( m8 G1 y7 @& J
* W7 o0 P  t* h8 C8 \
   骨转方面的用药:
" s: C4 B2 E7 h# H2 e) M          2010.3.24                       骨转,输唑来膦酸艾朗第1支
+ |) Z% s4 G5 J- W          2010.4.14                       输唑来膦酸艾朗第2支
1 F  [. R9 t6 D9 C; ^, {          2010.5.12                       输唑来膦酸艾朗第3支               
+ d: {8 J" t2 [/ [% N          2010.6.9                         输唑来膦酸艾朗第4支
, p: P( N' {9 _          2010.7.7                         输唑来膦酸艾朗第5支
& B$ b7 e3 \) b7 R! x5 q9 w" z* A          2010.8.11                       输唑来膦酸艾朗第6支                         CEA9.54  
. o5 {# Q' _  a6 _1 Z          2010.9.8                         推注锶89治疗骨转                              CEA 4.857 L# x& X( h# |% @  j- o* A: _* }3 a$ A
          2010.9.8-2010.9.17        对骨转的腿根部,右腰做普放  ! H3 B/ p  |" A
          2010.10.5                       输帕米膦酸博宁第1支                        CEA 5.9( I/ }5 d0 Q  C7 F
          2010.10.28                     输帕米膦酸博宁第2支                        CEA 7.29. o' T* G4 Q" D3 v+ l
          2010.11.26                     输帕米膦酸博宁第3支                        CEA 7.144 [; x: W' \2 o* }' v- P
          2010.12.23                     输帕米膦酸博宁第4支                        CEA 6.11  c# C/ U: _' Q3 h
          2011.1.20                       输唑来膦酸密固达第1支                    CEA 7.97( B& Y7 J  V2 C, g
          2011.2.17                       输唑来膦酸密固达第2支                    CEA 8.98
+ `+ @0 m+ l& o: v: y; z          2011.4.9                         输唑来膦酸密固达第3支              s5 h2 i% w5 D  V2 K: }
          2011.7.27                       输唑来膦酸固力达第1支   8 j! F8 m1 B7 E, R3 c- U1 c
          2011.9.7                         输唑来膦酸固力达第2支     + Y% P( `9 s2 I% J! ^+ v# V
          2011.10.26                     输唑来膦酸固力达第3支   
  X1 {9 Z  j$ L( [/ D. L          2011.11.29                     输帕米膦酸博宁
3 O/ v% Q! p# ?+ S          2012.1.6                         输帕米膦酸博宁
2 j1 @! D: W3 S) N) e) i0 ]          2012.2.6                         输帕米膦酸博宁
1 J' F& j" L8 q& E          2012.3.22                       输唑来膦酸固力达   
; w5 K- \/ ~0 O# |  I% X          2012.4.30                       输唑来膦酸固力达   2 Z& x, ^4 Z$ y0 Z8 h. v7 W4 R8 t

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815条精彩回复,最后回复于 2014-9-20 01:22

憨豆精神  超级版主 发表于 2010-9-27 16:15:43 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
那医生认为要病情不稳定(指症状和影像学)才吃易瑞沙是大错特错的,假如在放化疗后(或者根本不用化疗)根据CEA上升而早早吃上易瑞沙,情况就大不一样,生活质量会好很多。8 r. ]; X% ~* W
因为已经多处转移,一但停易,光是DCA的话,的确较难控制,因为停易后,要20天就检查CEA,并且自定一警戒线,一但超越,立即吃易。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-9-27 16:33:48 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
谢谢憨叔的回复,在爱之家就多次麻烦您。老公现在就是觉得大腿根痛,放疗后有一定缓解,准备下周入院输帕米膦酸。易瑞沙现在是服用了50天,如果停下来,CEA再次上升时因停用时间太短能不能起效?易瑞沙一直吃下去怕耐药,想停也难。
never_land  高中三年级 发表于 2010-9-27 19:23:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
你终于开帖了啊,这样多方便。
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-9-28 11:16:42 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
回复 never_land 的帖子! ~# {& ]9 I! }+ \1 ?( G7 s

# C2 c# t4 [7 j( h# k$ K5 ~' M- b, E比起你真是太惭愧,不肯专研,只有看病友们的贴
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-10-7 19:57:37 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
5.6日到医院输了帕米膦酸,但愿有效。
娘是我的全部  硕士二年级 发表于 2010-10-7 21:44:28 | 显示全部楼层 来自: 北京大学医学部
祝福楼主,只要易瑞沙有效,一切都有希望,不过,楼主老公2年来没经过正规的化疗等,真是不容易。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-8 00:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
你老公做了锶89和放疗快一个月了,骨痛症状好些了么?
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-10-9 14:53:06 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳

! P2 O5 |8 ?; Y3 ?! c谢谢娘是我的全部,现在易瑞沙吃完2瓶了,8月3日检查CEA为9.54,9月4日检查CEA为4.85,10月5日检查CEA为5.90,(正常值应低于3.4)这个月CEA上升了点,还是准备继续服用一个月,下个月查了CEA再做决定。
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-10-9 14:57:41 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
never_land 发表于 2010-10-8 00:23
1 L' ~- `) n) Q# M* a* a7 o4 Q你老公做了锶89和放疗快一个月了,骨痛症状好些了么?

3 _  p8 r/ v7 _8 |: z& G+ r' z谢谢你,症状和做锶89之前差不多,感觉大腿根要好点,不过走路有点影响,不影响睡觉。我想跟全身没做治疗是有关系的,再吃一个月的易瑞沙来看,看了些资料说做了锶89短时间内也不适合做化疗。

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