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亲爱的,你在天堂能看见我吗,好想你

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269635 815 茉莉-花香2 发表于 2010-9-27 11:39:11 |

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本帖最后由 茉莉-花香2 于 2012-8-13 13:22 编辑 7 M5 q' H/ V' e
  M7 L5 H9 ^0 Z4 x+ x+ k, A) D
       我很少发帖子,一般是抱着学习的态度拜读各位的治疗经验.在近一年多的时间里找到了奇迹,爱之家,从大家的经验中得到鼓舞。得到了憨叔,瓶子,Never_Land ,拯救你及大家的帮助,谢谢大家了,也感谢瓶子创建了新的爱之家,让大家能在这里交流。把和老公抗癌的点点滴滴都记录下来,是寄托,也是祈祷,虽然一路走来跌跌绊绊,无论用什么方法,我一定要陪你走下去!
3 m; E- j: w/ Y( v       2008年4月老公因咳嗽胸疼到医院做了X光透视,医院出报告建议进一步检查。到了我们当地的一家三甲医院照了片,说是炎症。在外面的诊所输消炎药一周后,症状好转,再次照片并请医院熟人看后说没问题,只是肺部有个疤痕不碍事(晕!当时根本不懂也没引起重视)。在2009年的春节前后出现了打牌时右手抽搐,牌友们告诉他没事,是酒精中毒,因为他平时爱喝酒,他也没告诉我。直到2009年5月3日,打牌时突然右手抽搐昏迷,做CT检查后到了四川华西,经核磁检查颅内3个强化结。在2009.5.11日头部做了开刀切除肿瘤。(只对大的一个直径2.3CM做了部份切除,医生解释说小的根本没法做,大的位置不好也不能多切)当时什么也不懂,只有医生咋说咋做了。
# t3 [, Q7 p3 m1 K& G; V       2009年5.31-9.7日期间在省肿瘤医院治疗,对头部做了全脑放疗20次,后针对头部转移部位做了精确放疗15次,胸部放疗做了33次。放疗同步完成了四次化疗。前两期方案为吉西他滨+顺铂,后两期方案为培美曲塞+顺铂。出院后在当地医院做了复查,CT报告:右肺中叶,左肺上叶后段及双肺底少许炎症,建议随访复查。核磁报告:左侧顶骨术后改变,左侧额顶叶小软化灶,周围少许胶质增生。建议建议随访复查。$ o4 Q# p0 j+ i& F6 a
       治疗回家后,因为我们这是小县城,使用偏方的人很多,当时报着死马当活马医吧,也用了不少,也不知是否有效。老公在2009.9月份2010年的3月期间未做任何治疗,生活质量一直是很好的,在上班,有时间打打牌,早上晚上都出门锻炼。; Y* ~; ^2 [3 J6 f. }7 f6 A: R! G" G
       一直到2010年3月出院半年了因胸疼复查骨扫描,T9,右侧髂骨出现放射性异常浓聚。医生建议使用唑来膦酸,我们使用的是江苏恒瑞的艾朗,一直使用到8月共6支。使用的过程中,3月输入第一针后,在床上一身痛睡了两天,但胸部的疼痛却迅速缓解不痛了一直到现在。在7月开始出现腿,后背疼,老公说用了唑来膦酸的,5月也做了肺部CT,头部核磁,都同去年10月无明显变化。医生不建议用易瑞沙,认为病人情况很稳定。在6.1开始服用了DCA。就一直拖到9.1日做的骨扫描,结果:胸廓,脊柱,骨盆,四肢可见放射性异常浓聚。现在回想来,之前不懂CEA,在学习憨叔的贴后开始观注,2010年5.12日2.48,8.3日做的是9.54,9月4日为4.85,(正常值应小于3.4)现在一直后悔未照憨叔的每月检查CEA,如果在7.8月做了检查就能及时服用易瑞沙,9月骨扫描就不会出现那么多的问题。8月9日开始服用易瑞沙,在9.4检测CEA降到了4.85,看来易瑞沙是有效的,但对骨痛无缓解。! B, s* P5 L: i8 y0 X0 Q
      老公在9.8日做了锶89的治疗,也对腿部和右腰作了放疗,现疼痛有一定缓解,但看了网上说用了锶89对后期的治疗有影响,请做过锶89治疗的病友多交流。% Z' g  T# p% c# i! [# }; i
      现在的想法是疼痛缓解后,检测CEA如果达到正常指标就把易瑞沙停了,用DCA控制不知是否可行。请大家指点,谢谢了。
' g! Y. H8 b- I/ ~8 R2 [      老公2年多来简单治疗过程:
/ k& V5 q7 Z9 Y9 D2 f7 b* M* ?* z           2009.5.3                          右手抽搐昏迷,CT检查后四川华西医院确诊肺癌脑转移。
9 j2 H7 j# f3 W* c4 `           2009.5.11                        头部开颅切除肿瘤
" M# T3 z/ P% k3 s0 _( a6 h           2009.5.31-2009.9.7         四川肿瘤医院,头部,肺部放化疗同时进行,前两期吉西他滨+顺铂,后两期培美曲塞+顺铂/ H1 ~6 Q; O1 m0 V, V
           2010.5.31-2010.10.07    服用DCA,                                         CEA 2.48
* P5 `. W$ R# q           2010.8.9-2010.11.6        服用印度易瑞沙,共服用3瓶            
4 k* i. g* ?1 g: j           2010.11.29-2011.1.30    服用DCA,                         9 {# j9 [/ f; Y, [# f7 R2 r$ x
           2011.2.22-2011.3.12      服用印度特罗凯,胃痛住院停用          CEA 10.58
1 t) I. T: c8 e* |% s8 n4 Q           2011.4.3-2011.4.6          服用印度特罗凯,胃痛住院再次停用   CEA 10.97
* R% o, O$ J+ w+ c0 u" e( A, a- _           2011.4.8-2011.5.3          服用印度易瑞沙                                   CEA15.35, ^, @6 L1 I' U
           2011.5.4                         泰索帝+奥莎利铂化疗         , B  y/ I* b1 M
           2011.5.25                       泰索帝+奥莎利铂化疗                         CEA20.48
: R/ N" |8 H5 s/ N4 x           2011.6.15                       化疗二次结束21天                              CEA19.24" _4 |& |% n+ A- s8 q) W3 V
           2011.7.5                         凡德20天                                            CEA20.4
+ M2 |! W4 H5 c; u! O# J0 E           2011.7.26                       凡德他尼15天,共服用35天               CEA23.7& z2 h8 d( @+ H7 c
           2011.8.1-8.15                 服用索坦15天                                    CEA18.82
0 L' @2 Q0 b' z0 {/ ^, W" S5 w, |           2011.8.21-9.5                 停6天,服用索坦15天                        CEA12.72" n- C6 N/ a8 H' O# y! p
           2011.9.12-9.26               停6天,服用索坦15天                        CEA17.239 j7 ^$ ]  ~2 E7 \0 u" ~% }0 }
           2011.10.2-10.26             服用易瑞沙24天                                 CEA22.612 L" i. K. P( I8 N
           2011.10.28-11.28           服用特罗凯25天                                 CEA53.872 i. A0 u" `$ c6 R
           2011.12.6 -12.26            培美曲塞+奈达铂化疗                        CEA99.83& v! Q3 |7 t  A, d) n* p' d
           2011.12.27                     培美曲塞+奈达铂化疗  二次               CEA105
2 O+ t( _$ `' b# a2 y           2012.1.17-1.31               阿帕替尼15天                                    CEA59.77# j. P( o! h& J! o, O. s8 o
           2012.2.8-2.19                 阿帕替尼12天                                    CEA62.28; E9 W/ ?' E+ d: F3 \% P
           2012.2.23-3.17               断续2992+184                                  CEA153.4
. K1 P- f. n0 n           2012.4.7-2012.5.3          断续易+184                                       CEA515.7(4.24日查)
: P; R/ c# c$ z/ `           2012.5.9-5.28                 阿帕替尼20天                                     CEA562.8(6.6日查)( v: F; C, k2 m, C4 L3 y
           2012.6.1-6.20                 阿帕替尼20天
/ k, P0 s3 ]: X( {7 e, u9 `           2012.6.23开始                易300MG+184  50MG
0 L7 `4 p: O; P9 `4 |: i3 {
( S: w) b# H) J; H3 G3 N" ^    脑转方面的治疗:/ b" W/ K5 t3 g" Q0 z
          2009年5月11日               四川华西作了开颅手术
" G' g" Z4 a2 c8 o8 M          2009年6月1日                 省肿瘤医院全脑放疗DT:40GY/20F,头部转移部位行IMRT放疗,共完成DT: 31GY/15F。( T5 w9 F7 X! _& i2 I
          2012年1.29-2.2               脑部复发,泰道第一疗程                   100mgX2粒/天, O- I7 N% d) C
          2012.2.26-3.1                 泰道第二疗程                                     100mgX3粒/天4 c. G" Q+ O* ~' b
          2012.4.18-4.22               泰道第三疗程                                     100mgX3粒/天
  d; h& M  u4 t7 J" w+ |
) i$ }1 _$ E! @8 w. q6 g+ {2 d   骨转方面的用药:
4 g! x; [5 {& F. t          2010.3.24                       骨转,输唑来膦酸艾朗第1支
2 e0 c  v# B" d+ C( @, ?) E          2010.4.14                       输唑来膦酸艾朗第2支2 D( _' Y& `1 m; w0 t- U. Y* G
          2010.5.12                       输唑来膦酸艾朗第3支               
% V5 y. p2 y' B          2010.6.9                         输唑来膦酸艾朗第4支8 V9 H' o& v+ p! L# h6 \
          2010.7.7                         输唑来膦酸艾朗第5支+ P$ }2 q% S$ q# U
          2010.8.11                       输唑来膦酸艾朗第6支                         CEA9.54  
" e/ ]: I7 C, V1 }9 H( O: y8 n; N          2010.9.8                         推注锶89治疗骨转                              CEA 4.85! J0 S! C. L0 E% s  ~7 \5 j/ Z0 s% C
          2010.9.8-2010.9.17        对骨转的腿根部,右腰做普放  6 ]7 x* K0 O1 N" G
          2010.10.5                       输帕米膦酸博宁第1支                        CEA 5.9
: r; T2 k/ B1 P& T8 A+ g          2010.10.28                     输帕米膦酸博宁第2支                        CEA 7.29% x: m+ `- v% R  H/ f) }# ~% |
          2010.11.26                     输帕米膦酸博宁第3支                        CEA 7.14
/ M4 Y; b6 p+ t  Y4 j, a- [          2010.12.23                     输帕米膦酸博宁第4支                        CEA 6.118 E( T. [8 ^0 m4 \* y! i
          2011.1.20                       输唑来膦酸密固达第1支                    CEA 7.977 V+ n  |1 A  a
          2011.2.17                       输唑来膦酸密固达第2支                    CEA 8.98; |3 d/ O7 v) D
          2011.4.9                         输唑来膦酸密固达第3支            
* `- n2 y0 ^" N! }          2011.7.27                       输唑来膦酸固力达第1支   8 I9 ~" p7 ?# I  A9 ?
          2011.9.7                         输唑来膦酸固力达第2支     
( K" s9 ~, g3 \6 x0 b+ U5 `2 ^          2011.10.26                     输唑来膦酸固力达第3支   
& f% J: H. A0 Y& i1 O5 j9 F          2011.11.29                     输帕米膦酸博宁6 `# ~* U, a4 {3 q
          2012.1.6                         输帕米膦酸博宁  p* x' z* B1 |4 @. P8 \5 R
          2012.2.6                         输帕米膦酸博宁
% R/ U) _- \' q* }# A) ^          2012.3.22                       输唑来膦酸固力达   ( g! Y! u: U4 o) A* Y
          2012.4.30                       输唑来膦酸固力达   1 x# T% y+ M1 k" D- O, y

  i" g* \! I4 f9 M2 e  

815条精彩回复,最后回复于 2014-9-20 01:22

憨豆精神  超级版主 发表于 2010-9-27 16:15:43 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
那医生认为要病情不稳定(指症状和影像学)才吃易瑞沙是大错特错的,假如在放化疗后(或者根本不用化疗)根据CEA上升而早早吃上易瑞沙,情况就大不一样,生活质量会好很多。  [4 h4 Z7 ~# O1 o; I8 {% h0 h
因为已经多处转移,一但停易,光是DCA的话,的确较难控制,因为停易后,要20天就检查CEA,并且自定一警戒线,一但超越,立即吃易。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-9-27 16:33:48 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
谢谢憨叔的回复,在爱之家就多次麻烦您。老公现在就是觉得大腿根痛,放疗后有一定缓解,准备下周入院输帕米膦酸。易瑞沙现在是服用了50天,如果停下来,CEA再次上升时因停用时间太短能不能起效?易瑞沙一直吃下去怕耐药,想停也难。
never_land  高中三年级 发表于 2010-9-27 19:23:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
你终于开帖了啊,这样多方便。
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-9-28 11:16:42 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
回复 never_land 的帖子
- [$ S& I2 T. ]7 F
, v9 M/ }  A5 E( U7 t4 `比起你真是太惭愧,不肯专研,只有看病友们的贴
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-10-7 19:57:37 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
5.6日到医院输了帕米膦酸,但愿有效。
娘是我的全部  硕士二年级 发表于 2010-10-7 21:44:28 | 显示全部楼层 来自: 北京大学医学部
祝福楼主,只要易瑞沙有效,一切都有希望,不过,楼主老公2年来没经过正规的化疗等,真是不容易。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-8 00:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
你老公做了锶89和放疗快一个月了,骨痛症状好些了么?
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-10-9 14:53:06 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳

  L) D' |! F% L1 S, q  K7 _谢谢娘是我的全部,现在易瑞沙吃完2瓶了,8月3日检查CEA为9.54,9月4日检查CEA为4.85,10月5日检查CEA为5.90,(正常值应低于3.4)这个月CEA上升了点,还是准备继续服用一个月,下个月查了CEA再做决定。
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-10-9 14:57:41 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
never_land 发表于 2010-10-8 00:23
; c8 S& N3 W. z. r0 f5 D你老公做了锶89和放疗快一个月了,骨痛症状好些了么?
5 G7 S: y! }7 i( q, Z
谢谢你,症状和做锶89之前差不多,感觉大腿根要好点,不过走路有点影响,不影响睡觉。我想跟全身没做治疗是有关系的,再吃一个月的易瑞沙来看,看了些资料说做了锶89短时间内也不适合做化疗。

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