21突变五年多 心态真的很重要（持续更新中）

奇迹2021 发表于 2021-04-09 11:18
从病人的角度给我们说了心情，也让我们更加理解病人，希望每个人都好好的！能活着就很好

病人和家属有时确实不好沟通，立场不同，各有各的烦恼。是的，得这个病能高质量的活着已属不易了，活在当下，珍惜每一天。

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第二次来看看，楼主加油

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希望楼主能一直好好的陪孩子走下去，希望我们都能陪孩子长大

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真优雅 发表于 2021-04-12 20:32
希望楼主能一直好好的陪孩子走下去，希望我们都能陪孩子长大

        谢谢你的长期支持，这一段时间处于三次化疗期间，有点儿肠胃反应，这几天刚缓过来，没及时更新。
        三次化疗前cea 12.9又下降一些，ct评估却喜忧参半，原发灶略大了一些，胸膜转移处却缩小好多，加上二次化疗后第7天时做伽玛刀前的定位增强核磁，脑部病灶已经快看不到了，这也反映培美入脑效果不错，综合判断培美+贝伐有效，原发灶略增大说明培美效果在减弱，再化两疗程评估一下。
        我儿子还小，他也知道我生了很严重的病。有一天他忽然对我说: 爸爸，我长大了要当医生，帮你治病。真的好感动！

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tbqxbg 发表于 2021-04-15 16:35
        谢谢你的长期支持，这一段时间处于三次化疗期间，有点儿肠胃反应，这几天刚缓过来，没及时更新。
        三次化疗前cea 12.9又下降一些，ct评估却喜忧参半，原发灶略大了一些，胸膜转移处却缩小好多，加上二次化疗后第7天时做伽玛刀前的定位增强核磁，脑部病灶已经快看不到了，这也反映培美入脑效果不错，综合判断培美+贝伐有效，原发灶略增大说明培美效果在减弱，再化两疗程评估一下。
        我儿子还小，他也知道我生了很严重的病。有一天他忽然对我说: 爸爸，我长大了要当医生，帮你治病。真的好感动！

不容易啊，4化和5化效果差不多吧，身体和治疗之间要有一个平衡化太多伤肠胃。

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蛐蛐 发表于 2021-04-15 16:52
不容易啊，4化和5化效果差不多吧，身体和治疗之间要有一个平衡化太多伤肠胃。

      谢谢关心，因目前化疗方案未联铂类，培美算是肠胃刺激比较小的了，后面若换白紫或吉西它滨方案估计身体更受不了。
        
        现在的化疗方案也只是一个维持，计划是六化后若病情得到控制，再考虑靶向，五化六化估计有点难熬，不过9291耐药后我现在也没有太多的方案了

        养好肠胃很重要，我的经验是每天早晚牛奶+白天多吃水果+少吃多餐，喝热牛奶对烧心反胃非常有效，至少我是这样，遇到烧心反胃时，手边若没有奥美拉唑类的药可以试一试。

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tbqxbg 发表于 2021-04-15 19:20
      谢谢关心，因目前化疗方案未联铂类，培美算是肠胃刺激比较小的了，后面若换白紫或吉西它滨方案估计身体更受不了。
        
        现在的化疗方案也只是一个维持，计划是六化后若病情得到控制，再考虑靶向，五化六化估计有点难熬，不过9291耐药后我现在也没有太多的方案了

        养好肠胃很重要，我的经验是每天早晚牛奶+白天多吃水果+少吃多餐，喝热牛奶对烧心反胃非常有效，至少我是这样，遇到烧心反胃时，手边若没有奥美拉唑类的药可以试一试。

论坛用户apzxs有些帖子，可以看看，应该是个医生。

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楼主加油！！！

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每天过来看看楼主，楼主加油

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真优雅 发表于 2021-04-16 18:26
每天过来看看楼主，楼主加油

        看得出你也很年轻，得的病也和我一样，你的两个孩子和我家的两个孩子年龄差不多，非常理解你现在的处境和心情，千万稳住别怕，你看看我的故事，一步步熬过来了，现在也两年八个月了，依然能吃能睡能散步，依然心态很好。
        孩子就是你活下去的最大动力和支撑， 要反复暗示这个想法，最好每天都做遍暗示，这样内心就会越来越强大，越来越坚强。
        心理暗示的力量是很强大的，当你坚定了一个念头，明确了目标的时候，你会发现自己什么都不怕了，精神力量强大到你不敢相信。
       为了孩子，一起加油！

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