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本帖最后由 小菲 于 2011-8-15 14:05 编辑
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从没有觉得癌症这个词跟自己会有半毛关系 ,突然有一天发现原来天堂跟地狱之间似乎只有一线之间。# k3 F, H }: f4 Z
2011年5月12日是个难以忘记的日子。1 k3 u' D2 A2 O
本来是去医院CT结果的,因为前几日老爸拍的胸透的片子上有个阴影,所以加做了CT。
; b+ V4 a: j, w% q r5 |) t- p% `看结果的时候,内心忐忑无比,不敢完全抽出 ,用袋子遮住了纸,一行一行的往下读。 s" d* ?: K5 F- ^1 B! K% K
突然看到一句“左肺小叶中心性肺癌伴纵隔转移、心包转移的可能”
- W0 D a. l& k1 x/ C& ^1 B/ m大脑仿佛一下子空白了,呆呆地站在诊室的门口,不知道这是是做梦还是在现实。
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疯狂的又把报告读了一遍,我把注意力全部放在了“可能”上了/ ~4 a- v3 _3 J6 M; @1 R
对!一定是可能,肯定搞错了,我爸不会这么倒霉的,肯定不会是癌症的。5 k6 v- z/ N" F/ z- A0 a) G7 v
来取报告之前特意去挂号厅挂了号,呼吸内科的专家号没有了,只好挂了普通号。0 o' |5 E' Z7 a- B
于是赶紧跑上楼去让医生看片子。
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在外面排队等叫号的时候还是坚强的,报告拿出来放进去看了好几遍,告诉自己一定不是坏的结果。& ~. H c: u* e0 i) I9 d3 u- p
结果一进屋把报告给医生的时候就马上泣不成声 。
% o/ _+ ^( l( H3 b: y3 |医生看完片子说:这个看起来不太好,肿瘤离得什么什么比较近……* C! Q+ f4 d3 K" B' t6 n
我只想知道 这个是癌症吗 是中晚期吗 能手术吗 , `' M& ^6 S' p* n
医生含糊的说这个不能确定 要做进一步的病理检查 不过看起来好像是中晚期了 手术比较困难了
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坐在医院的长凳上哭的一塌糊涂,感觉多少年没有流的眼里都在这一刻涌出,
% @% ]# B7 a8 ^: `5 m内心深处一直觉得自己还是个孩子,我只要决定自己的生活就可以了,剩下的事情还有爸爸妈妈呢。
/ k6 V2 T" u3 j. m, O原来,从这一刻起,我才开始长大。* H H( N" A) m- f' W6 I! Z
8 k; d N5 c$ m) B边哭边想我应该给谁打电话呢 老妈?不行,她现在一定跟爸爸在一起。妹妹已经长大跟她可以商量,不过她先在一定在班上,现在告诉她也不行 ,她那么感情用事,万一被爸爸觉察了呢。弟弟呢?刚毕业的他还不成熟,性格太冲动,现在也不能跟他说 。后来拨通了老公的电话。( f \8 U" O+ R/ J+ m
老公 老公 我该怎么办呢?我爸得了癌症 ,除了哭重复的说着怎么办怎么办,好像我就没有说什么。
1 x9 `) F% } Z$ `; c0 t老公还算镇定,安慰了我半天之后说不让我坐在医院哭了,先别回家,回公司等他跟领导请假后去找我,并一再嘱咐先不要把消息告诉任何人。
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打车回去的 ,好心的司机师傅看我哭的一塌糊涂安慰了我一路,这个还真的起了作用。( F0 v5 x9 N' v% [0 a! z4 _
坐在公司的楼下我平复了很久,想明白了 ,越是这个时候我越不能没有主意。: c; ]! d% a; I: P% i$ H9 E
软弱给谁看呢 ,我一定要坚强,想哭以后有的是时间 ,现在我要找的是办法。
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共134条精彩回复,最后回复于 2016-1-6 14:34
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本帖最后由 小菲 于 2011-5-26 17:17 编辑 ( l: J$ W% E4 b
6 L2 `0 T# K k& V1 R, X0 ]0 X第二天偷偷把我爸的病情告诉了我妈,并嘱咐她一定不要被我爸看出来之后,我就开始假装正常去上班,然后去跑医院了 。
" x( _3 W# k$ B& [3 G/ G连续让几个专家级的医生看完片子之后,越来越觉得手术无望了。
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' i0 d) v" \% ^! }, _: X后来经历了能手术的可能——住院——好多好多漫长的检查——手术有希望——检查结果陆续出来——选直接手术或化疗之后手术——选手术——气管镜报告——肿瘤从左肺长到了心脏——手术风险太大不能手术 ——化疗否——不!——不化疗明天就得出院!' J7 o$ `" f+ H# L+ ~" o7 s
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MD,,一系列的狗血剧情之后,住院10多天之后我们出院了。
7 H) j" ^$ j' \1 J( G3 U这些天里反复经历了所有的大喜大悲,生活原来是这样的,给你希望让你心存欢喜,然后又将希望一个个破灭 。
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3 y9 c7 X9 z- M# f) x- r% ]/ o7 a医生最后给的结果是:肺鳞癌T4N3M0,化疗能保证一年,不化疗话6个月。
( k6 r& D, T0 K8 k9 B最难熬的是这些还要瞒着我爸。
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最后只能在化疗跟靶向做了艰难的选择,其实之前靶向都没有听说过是什么,是这几天疯狂上网恶补的结果。
3 M0 {/ L1 J" ^# L最后 跟妈妈还有妹妹商量的结果是放弃化疗直接靶向。( u! e7 a4 ^; I- E9 x
或许我错过了化疗30%对鳞癌有效的机会,不过又能怎么办呢?& Q. e" q) m- P+ c6 u, f# z
没有人会比我们更了解爸爸,如果他知道了真实的情况会一下子垮掉的,更不用说配合治疗精神战胜之类的了, R- J7 X3 M; e
3 B! B9 s' g6 W) }) y( k8 |有时候想想这样做可能会很残忍,我怎么可以用自己的意志去决定爸爸的生死大事呢。2 x$ Q2 _, w3 d) z8 Z% f6 L
上天保佑,我们的决定是对的,让老爸快快乐乐的有质量的生活这才是最重要!0 s3 K0 z) |) z; v' _
之所以放弃的化疗,是觉得12个月里一直忍受化疗的痛苦,最主要的病人心理上的压力,这种生活是人过的日子吗。* y) z9 k: ^& A, q9 ?' m
' |" n7 j& l* x) |4 r既然选择了我们就只能往前走了,加油!老爸,我们一定能行的,一辈子戒不了的烟酒现在不是也戒了么!- r2 i P- v" g( ?0 H
所以没有什么不可能的,一定会有奇迹存在的!9 ^2 M3 n1 z) o
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本帖最后由 小菲 于 2011-5-26 17:39 编辑 , Y6 J+ w9 S0 Z& q; r- S
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看过憨豆叔的帖子,收益非浅,前几遍其实没太看懂,已经收藏打算再多拜读几遍。0 @: B8 Z# v5 y
曾经也站短过憨豆叔,都得到了耐心的解答。3 X' Q$ Z/ l8 F
感动之余特在此也开一个帖子:
2 M# q! K- F1 l3 m/ d8 [
, K1 s; @3 R8 c一是鼓励自己要坚持,一定会有奇迹存在的;
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; [3 Q6 f( _! O8 e- i+ G二是用来我爸的病情跟用药记录,不管对的还是错的,也给别的相同症状的患者一个参考的资料吧;
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9 }& U# C# j# C三是希望有经验的前辈们能够给予指导,现在我是摸着石头过河,每一步都要小心加小心 ,有不对的地方拜托大家一定要帮我指出了 。
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/ \% n7 \4 \! q/ v: ?) |- t- f. Z谢谢大家了,让我们一起加油!
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本帖最后由 小菲 于 2011-5-26 17:40 编辑 " e4 ^1 ?" Z- _' J5 G% w4 L$ m: `
# S- \+ e4 c, ?5 N" @- L% F. D7 P病情记录:( r8 d0 \; b) M0 a3 j& f
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05.20日 晚10时左右开始服用印度版特罗凯。" D7 V& l2 o- p4 j
05.21——05.23日 除了有原来的憋喘、咳速症状并无其它不适。( M' }3 b9 e+ i4 y) r' S3 `: C
$ k$ A: i+ ^7 z8 q05.24日 咳嗽的时候会有一些血丝,这种情况以前没有吃特的时候也有过,不过就偶尔有一口有血丝,现在痰里有血丝的次数比原来稍多。(站短问过憨豆叔,回复是:没关系的,易瑞沙或特罗凯都会使人鼻咽喉鼻腔口腔干燥,容易出血。如果特别多才处理。再次谢谢憨豆叔!)
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05.26日 早晨打电话老爸描述头皮用手一碰有点疼的感觉,赶紧上网搜了一下好像是特的副作用之一,但愿真的是副作用,之前一直怕特对老爸不合适,因为他是吸烟的鳞癌。是不是特罗凯的副作用还得接下来再做观察。拜托老天一定要保佑老爸!
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为什么不检查CEA?如果CEA敏感,就是很重要的判断病情和判断治疗有没有效的手段。) O: v4 c9 m. v9 B
如果特罗凯无效,要及时上化疗,不要把化疗想得太可怕。 |
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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本帖最后由 小菲 于 2011-5-26 17:59 编辑
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回复 憨豆精神 的帖子
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憨豆叔,我爸的CEA是1.14,不敏感。! @/ \9 e1 K) _1 u _
最近他憋喘的特别厉害,所以我没有用易先给他上的特,要是特好使的话下个月我再换回易瑞沙试试。1 ?+ h7 \1 F' Y+ P% s
是不是假如易好使的的话 我就可以先用易瑞沙+DCA 不等耐药的时候要是我爸的身体好我再尝试一下2992 ,然后在用特罗凯+DCA ,要是万一耐药了我再上化疗,这样做行不行呢?5 ~/ a7 H r" o' ?5 P' q4 G/ L
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楼主,我们一起加油吧,和你一样5月25日就是我的天堂与地狱一日……但我始终相信事在人为,奇迹是靠人创造的 |
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小菲 发表于 2011-5-26 17:59
' {+ T2 T2 N' [3 f' w4 k' v回复 憨豆精神 的帖子
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! r: @6 d _3 Z- ~憨豆叔,我爸的CEA是1.14,不敏感。
+ C* H( ^+ ^1 e+ Q7 _2 f; F% }1 oCEA是不敏感,以后不必检了。
" t3 ~- y6 }& L: v5 ]: ^7 O我为什么建议你考虑化疗,因为特罗凯没效,表明基因没变异,而BIBW2992对基因变异的才特别好效果,如果用了也没效,就较被动了,如果化疗有效,很快就可以控制住,待平稳之后再试药。
7 T. D- Q6 Q6 |/ K) A/ c' L& l) \如果非要吃药不可,我倒建议你用索坦,而不是表皮细胞生长因子抑制的一类。 |
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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小菲,你的心理历程是每个癌症病人和家属都经历过和一定会经历的。所以 you are not alone. 在刚被诊断的时刻,各种情感包括震惊,悲伤,忧郁,愤怒,甚至坚强都交织在一起,这是很正常的。在治疗方案和用药上我给予不了可行的建议,但是我要说,一旦度过了这个shock阶段,开始进入治疗,你会平静下来,因而能给你时间和心情去思考,去搜索信息。特别是治疗有效后,你会看到光明的。癌症不再是绝症,就像我的医生说的, not curable, but treatable. 就是说,不能治愈,但能治疗。摆正了心态,你自己会对癌症和癌症的治疗有个新的认识,更实际的认识。 |
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回复 qingling 的帖子- D7 \# i5 J* A2 e( e4 s5 Q
: \1 U- D' A. }* @! Q一起加油! |
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