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亲爱的,你在天堂能看见我吗,好想你

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264963 815 茉莉-花香2 发表于 2010-9-27 11:39:11 |

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本帖最后由 茉莉-花香2 于 2012-8-13 13:22 编辑 # x+ P2 D. L, f. s' F" D# ]- _, `

# H/ k2 r1 f' Y& Z! a% `  C$ F) {       我很少发帖子,一般是抱着学习的态度拜读各位的治疗经验.在近一年多的时间里找到了奇迹,爱之家,从大家的经验中得到鼓舞。得到了憨叔,瓶子,Never_Land ,拯救你及大家的帮助,谢谢大家了,也感谢瓶子创建了新的爱之家,让大家能在这里交流。把和老公抗癌的点点滴滴都记录下来,是寄托,也是祈祷,虽然一路走来跌跌绊绊,无论用什么方法,我一定要陪你走下去!
  E% A4 p' G( w" j       2008年4月老公因咳嗽胸疼到医院做了X光透视,医院出报告建议进一步检查。到了我们当地的一家三甲医院照了片,说是炎症。在外面的诊所输消炎药一周后,症状好转,再次照片并请医院熟人看后说没问题,只是肺部有个疤痕不碍事(晕!当时根本不懂也没引起重视)。在2009年的春节前后出现了打牌时右手抽搐,牌友们告诉他没事,是酒精中毒,因为他平时爱喝酒,他也没告诉我。直到2009年5月3日,打牌时突然右手抽搐昏迷,做CT检查后到了四川华西,经核磁检查颅内3个强化结。在2009.5.11日头部做了开刀切除肿瘤。(只对大的一个直径2.3CM做了部份切除,医生解释说小的根本没法做,大的位置不好也不能多切)当时什么也不懂,只有医生咋说咋做了。; h  F! E) n6 f1 C6 C2 Z2 e
       2009年5.31-9.7日期间在省肿瘤医院治疗,对头部做了全脑放疗20次,后针对头部转移部位做了精确放疗15次,胸部放疗做了33次。放疗同步完成了四次化疗。前两期方案为吉西他滨+顺铂,后两期方案为培美曲塞+顺铂。出院后在当地医院做了复查,CT报告:右肺中叶,左肺上叶后段及双肺底少许炎症,建议随访复查。核磁报告:左侧顶骨术后改变,左侧额顶叶小软化灶,周围少许胶质增生。建议建议随访复查。
, U1 R# j( p4 K       治疗回家后,因为我们这是小县城,使用偏方的人很多,当时报着死马当活马医吧,也用了不少,也不知是否有效。老公在2009.9月份2010年的3月期间未做任何治疗,生活质量一直是很好的,在上班,有时间打打牌,早上晚上都出门锻炼。
' ]0 J2 i  H( q7 X- }* z# `0 s* V       一直到2010年3月出院半年了因胸疼复查骨扫描,T9,右侧髂骨出现放射性异常浓聚。医生建议使用唑来膦酸,我们使用的是江苏恒瑞的艾朗,一直使用到8月共6支。使用的过程中,3月输入第一针后,在床上一身痛睡了两天,但胸部的疼痛却迅速缓解不痛了一直到现在。在7月开始出现腿,后背疼,老公说用了唑来膦酸的,5月也做了肺部CT,头部核磁,都同去年10月无明显变化。医生不建议用易瑞沙,认为病人情况很稳定。在6.1开始服用了DCA。就一直拖到9.1日做的骨扫描,结果:胸廓,脊柱,骨盆,四肢可见放射性异常浓聚。现在回想来,之前不懂CEA,在学习憨叔的贴后开始观注,2010年5.12日2.48,8.3日做的是9.54,9月4日为4.85,(正常值应小于3.4)现在一直后悔未照憨叔的每月检查CEA,如果在7.8月做了检查就能及时服用易瑞沙,9月骨扫描就不会出现那么多的问题。8月9日开始服用易瑞沙,在9.4检测CEA降到了4.85,看来易瑞沙是有效的,但对骨痛无缓解。" C" }$ y5 W" B8 ?! _1 o0 S
      老公在9.8日做了锶89的治疗,也对腿部和右腰作了放疗,现疼痛有一定缓解,但看了网上说用了锶89对后期的治疗有影响,请做过锶89治疗的病友多交流。
( M& W% p5 ?. M: z3 ^      现在的想法是疼痛缓解后,检测CEA如果达到正常指标就把易瑞沙停了,用DCA控制不知是否可行。请大家指点,谢谢了。) ~2 Z/ r7 ]" @' x$ a( \
      老公2年多来简单治疗过程:
+ D# k( b( E5 D9 R+ v" e           2009.5.3                          右手抽搐昏迷,CT检查后四川华西医院确诊肺癌脑转移。
  }5 e) O, Y2 `. [# h: @& \7 h           2009.5.11                        头部开颅切除肿瘤6 u' ?" f0 A" a$ ~1 M2 t* L% g0 N) o; o
           2009.5.31-2009.9.7         四川肿瘤医院,头部,肺部放化疗同时进行,前两期吉西他滨+顺铂,后两期培美曲塞+顺铂
# u# ]1 q5 u& T6 j( j- W           2010.5.31-2010.10.07    服用DCA,                                         CEA 2.48. l) M4 J7 z1 I! T
           2010.8.9-2010.11.6        服用印度易瑞沙,共服用3瓶            
2 k8 k# d5 F$ q6 M           2010.11.29-2011.1.30    服用DCA,                         6 M+ [. }4 r8 {3 U6 u" `
           2011.2.22-2011.3.12      服用印度特罗凯,胃痛住院停用          CEA 10.58
) \- p. ~" i: s  p0 K! n           2011.4.3-2011.4.6          服用印度特罗凯,胃痛住院再次停用   CEA 10.97
" D: S8 C5 V) v, K" B' c/ k& g! g& K           2011.4.8-2011.5.3          服用印度易瑞沙                                   CEA15.35
( ]5 x# q9 g1 m. \$ u           2011.5.4                         泰索帝+奥莎利铂化疗         
6 V1 x) x* |5 ^0 e           2011.5.25                       泰索帝+奥莎利铂化疗                         CEA20.48$ B5 f. K4 j. z' P9 F, {- Z
           2011.6.15                       化疗二次结束21天                              CEA19.24
8 Z" V, ?! O+ e' w/ q: u           2011.7.5                         凡德20天                                            CEA20.4% F+ A; G5 \" X8 ]0 R7 T0 k+ h% i8 y
           2011.7.26                       凡德他尼15天,共服用35天               CEA23.7
1 f; K% \6 Q+ u  M           2011.8.1-8.15                 服用索坦15天                                    CEA18.82  ^" I+ Q( L6 ?
           2011.8.21-9.5                 停6天,服用索坦15天                        CEA12.72
2 c6 g+ B' d; E5 F; r$ ^: U           2011.9.12-9.26               停6天,服用索坦15天                        CEA17.23
  J. k  L# T1 I$ v$ e           2011.10.2-10.26             服用易瑞沙24天                                 CEA22.61
3 E& X' G9 P2 n1 g9 g9 x; ?           2011.10.28-11.28           服用特罗凯25天                                 CEA53.87! V  Z; R2 ?$ U) n  p% a
           2011.12.6 -12.26            培美曲塞+奈达铂化疗                        CEA99.839 Z- ?( `/ J$ Y: Y5 D: h: ~1 E
           2011.12.27                     培美曲塞+奈达铂化疗  二次               CEA105
- `9 `# Q6 B! o9 g* d: d& T) r           2012.1.17-1.31               阿帕替尼15天                                    CEA59.778 b, G( ~" u' O0 I+ k' i
           2012.2.8-2.19                 阿帕替尼12天                                    CEA62.28
* i$ x( O- E4 c2 |/ y: u6 S           2012.2.23-3.17               断续2992+184                                  CEA153.4( o* ~# i, f! [# G2 [8 M
           2012.4.7-2012.5.3          断续易+184                                       CEA515.7(4.24日查)
% u  j" f6 b( h           2012.5.9-5.28                 阿帕替尼20天                                     CEA562.8(6.6日查)
8 u$ L; S+ a* M# t2 c/ f           2012.6.1-6.20                 阿帕替尼20天
7 t$ A- f8 \5 `+ e5 q* L           2012.6.23开始                易300MG+184  50MG
. D7 Y' R0 C; e1 a. i; U* d* }2 z+ r! U' p1 p
    脑转方面的治疗:. p5 c0 V  l5 a/ Q
          2009年5月11日               四川华西作了开颅手术
6 R. s; z) r( M6 ?$ L6 c          2009年6月1日                 省肿瘤医院全脑放疗DT:40GY/20F,头部转移部位行IMRT放疗,共完成DT: 31GY/15F。
! m  {: n: w1 b, ~+ R4 x1 ]5 V" f          2012年1.29-2.2               脑部复发,泰道第一疗程                   100mgX2粒/天* ]& ]2 N& {, a0 P
          2012.2.26-3.1                 泰道第二疗程                                     100mgX3粒/天7 i1 H4 f0 O4 l7 a% h
          2012.4.18-4.22               泰道第三疗程                                     100mgX3粒/天+ S/ p" ?  v0 U9 ]1 J; g/ |+ \
. I6 ~' A, O9 B4 B7 z0 z* y
   骨转方面的用药:
$ s$ I6 c0 T& p7 M1 K          2010.3.24                       骨转,输唑来膦酸艾朗第1支! w( N  ]$ A0 b/ ^
          2010.4.14                       输唑来膦酸艾朗第2支
3 R7 Y* V' N$ b. i; o          2010.5.12                       输唑来膦酸艾朗第3支                7 R$ ]/ ~8 e& E# z
          2010.6.9                         输唑来膦酸艾朗第4支
) d& ^2 H  O7 W" f1 [3 j          2010.7.7                         输唑来膦酸艾朗第5支
8 F2 q" W2 {$ S, m) X: t- q          2010.8.11                       输唑来膦酸艾朗第6支                         CEA9.54  7 `8 C) q5 s/ [* _  b
          2010.9.8                         推注锶89治疗骨转                              CEA 4.85
7 m( Y! r0 _3 \* Z& b; V          2010.9.8-2010.9.17        对骨转的腿根部,右腰做普放  
; Q+ T% ?4 n! h          2010.10.5                       输帕米膦酸博宁第1支                        CEA 5.9) N/ W/ i: U' g) s) z
          2010.10.28                     输帕米膦酸博宁第2支                        CEA 7.29
9 v6 p4 ]3 c9 m% Z* M7 W          2010.11.26                     输帕米膦酸博宁第3支                        CEA 7.14
& I- P1 S0 b6 k( n          2010.12.23                     输帕米膦酸博宁第4支                        CEA 6.11
/ w) I' v6 y- b& g4 T2 g' ^3 |9 _          2011.1.20                       输唑来膦酸密固达第1支                    CEA 7.97
+ e0 t8 _- a' o          2011.2.17                       输唑来膦酸密固达第2支                    CEA 8.98
. ~3 j7 N4 ]5 B2 R          2011.4.9                         输唑来膦酸密固达第3支            
( P* u2 v6 l; C* ?$ N1 h6 `          2011.7.27                       输唑来膦酸固力达第1支   
" S, Q1 P4 g" b1 O7 e& v% N7 ~: }. \          2011.9.7                         输唑来膦酸固力达第2支     
+ }6 F: \" N+ Q: B          2011.10.26                     输唑来膦酸固力达第3支   
4 L- Z( e5 B8 p8 r- D$ V          2011.11.29                     输帕米膦酸博宁
1 Z1 S# w( K" r2 r% k" ^* ?. N          2012.1.6                         输帕米膦酸博宁6 K& Y5 S$ D7 D
          2012.2.6                         输帕米膦酸博宁0 e; O! [) C: s* ^
          2012.3.22                       输唑来膦酸固力达   3 i' i% g; }* i7 n' z+ Z3 `
          2012.4.30                       输唑来膦酸固力达   
# l$ E1 [0 W& h, k7 F& J3 v
7 M+ v& K; C& l. H  

815条精彩回复,最后回复于 2014-9-20 01:22

憨豆精神  超级版主 发表于 2010-9-27 16:15:43 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
那医生认为要病情不稳定(指症状和影像学)才吃易瑞沙是大错特错的,假如在放化疗后(或者根本不用化疗)根据CEA上升而早早吃上易瑞沙,情况就大不一样,生活质量会好很多。' m  M2 A0 N9 @( u/ p) ?- q! e; x
因为已经多处转移,一但停易,光是DCA的话,的确较难控制,因为停易后,要20天就检查CEA,并且自定一警戒线,一但超越,立即吃易。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-9-27 16:33:48 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
谢谢憨叔的回复,在爱之家就多次麻烦您。老公现在就是觉得大腿根痛,放疗后有一定缓解,准备下周入院输帕米膦酸。易瑞沙现在是服用了50天,如果停下来,CEA再次上升时因停用时间太短能不能起效?易瑞沙一直吃下去怕耐药,想停也难。
never_land  高中三年级 发表于 2010-9-27 19:23:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
你终于开帖了啊,这样多方便。
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-9-28 11:16:42 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
回复 never_land 的帖子
" C: ~& |, N4 F5 A( S
6 \& _/ G1 G2 L# O6 q' p$ T比起你真是太惭愧,不肯专研,只有看病友们的贴
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-10-7 19:57:37 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
5.6日到医院输了帕米膦酸,但愿有效。
娘是我的全部  硕士二年级 发表于 2010-10-7 21:44:28 | 显示全部楼层 来自: 北京大学医学部
祝福楼主,只要易瑞沙有效,一切都有希望,不过,楼主老公2年来没经过正规的化疗等,真是不容易。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-8 00:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
你老公做了锶89和放疗快一个月了,骨痛症状好些了么?
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-10-9 14:53:06 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳

5 h/ L6 \0 f; ~7 V. M8 d- ]' @谢谢娘是我的全部,现在易瑞沙吃完2瓶了,8月3日检查CEA为9.54,9月4日检查CEA为4.85,10月5日检查CEA为5.90,(正常值应低于3.4)这个月CEA上升了点,还是准备继续服用一个月,下个月查了CEA再做决定。
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-10-9 14:57:41 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
never_land 发表于 2010-10-8 00:23
( |! ^/ L. U- B5 R. y( C4 b你老公做了锶89和放疗快一个月了,骨痛症状好些了么?
9 ^7 ]# e$ W  ?' S4 s, r
谢谢你,症状和做锶89之前差不多,感觉大腿根要好点,不过走路有点影响,不影响睡觉。我想跟全身没做治疗是有关系的,再吃一个月的易瑞沙来看,看了些资料说做了锶89短时间内也不适合做化疗。

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