一个癌症患者的重生手记（1）（凌志军）---转帖

很受鼓舞，期待续篇！

标记，记得更新啊

期待。。。其实和您的治病经历很相似。
. y2 Q  L% M) s, Q0 [$ n- j+ a" N( e7 y大医院医生都有一种高高在上的优越感。病人千辛万苦，挂了号，等了几个小时，经常被他几句话就打发回去。有时候我真的怀疑他只是匆匆看了一眼，他到底看仔细了没有..又要经历漫长的等待去检查，各种昂贵的检查费就不说了。。而且经常是几天以后要做重复的检查。病人又是担心身体又是担心钱。。反而觉得在医院没有得到什么系统的比较仔细的治疗。。所以这么多人对医生有这么大的仇恨。。

   后来咋样了 期待

过度治疗可怕，听之任之更可怕啊，说到心里，很复杂的。在美国，有医疗保障（可以用最好的药），有提前的体检（肿瘤检查是必须的），这是癌症超过5年的重要保证啊，而不是他有多么先进的治疗手段，更不是美国人有多么坚强的心里。

就在我身边有位73岁的老人，查出肺癌晚期，什么也没做，回家该做啥做啥，已经6年了。可这是特例啊，根本没有代表性啊。

http://blog.sina.com.cn/s/blog_b111c77d01013vqn.html

: Y$ P, ^* g1 S7 T) F4 Z' {0 S9 j中外医生之对比--一个癌症患者的康复手记（9）(2012-10-15 17:35:34)转载▼标签： 杂谈  
    由于职业的关系，我接触过不少成功者和失败者，也和相当多的由成功走向失败的人打过交道。在我的经验中，轻率、傲慢和自以为是，是导致一个成功者犯错误的最重要的缘由。越是绝顶聪明功成名就之人，也就越是不能避免。把自己的性命交到这样的医生手里，我不觉得是个明智的选择。
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4 Q4 f5 m5 v& X4 q' X    我们意外地收到来自欧洲的消息。

    妹妹告诉我，对于我的病，国外专家的看法和国内专家并不完全相同，至少没有那么悲观。对我们来说，这是几天来唯一的好消息了。

, s. n: `$ _4 f) Q    妹妹本来就是医学领域里的一个专家，她的专业是糖尿病的研究和治疗。她在比利时供职的研究室，是全世界这个领域中最好的研究机构之一。尽管如此，她不认为自己有资格来评判神经科和胸科的疾病。所以在接到我们寄去的胶片后，她立即请相关领域的医学专家会诊。这中间包括了世界神经外科协会主席Jacques Brotchi先生、比利时（荷语）布鲁塞尔自由大学医院的Johan de Mey先生、(法语)布鲁塞尔自由大学医院的Danielle Baleriaux女士。
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    她后来对我详细叙述了那次会诊的经过。
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: I+ l0 J( C, T6 A% [/ ?0 q    在一间拥有一个硕大的读片器的房间里，这些医生把我的全部脑部胶片――总计9张――依次排开，整整齐齐悬挂了半个墙壁。他们拿着放大镜，仔细查阅每一张，又认真倾听妹妹转述我的发病经过，对于他们认为很重要的细节不厌其烦地反复询问，然后回到那些胶片旁，重新依次查阅。
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    整个过程持续了大约60分钟，然而还没有完。他们又把胶片的数码文本拷贝到电脑上，经过放大处理后再来比照，这才形成自己的意见：
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3 t, A  P! l. G" _    1,单从胶片所显示出来的病灶来看，良性的可能性只有2％；

    2,但是从病人脑部症状是“突发”而不是“渐近”这一点来看，这一病灶不像肿瘤，而更像一种罕见的炎症；

2 @. n8 x$ k8 I- Z; x    3,所以，脑部病灶有50％的可能性不是肿瘤，或者只是良性肿瘤；

    4,脑部病变和肺部病变没有关系的可能性更大。

    这四条中，第一条，他们和中国医生的意见基本一样；第二条，所有中国医生都忽视了，外国医生却作为诊断的重要依据；第三条和第四条，中外医生的意见有很大不同。
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7 N) }" Y* T2 ?    鉴于此，国外的专家们认为，仍有进一步确诊的必要。他们极力建议我们在中国重新来一次会诊。世界神经外科协会主席还当场向我们推荐了一位，说他是中国这个领域里最有名的医生，原来正是我们试图寻找却未能如愿的那位神经外科主任。

    妹妹当场决定从布鲁塞尔赶回北京，去找这位主任。

    妹妹乘坐的航班凌晨5点到达北京。在连续10个小时的空中劳顿之后，她坐上一辆出租汽车，从机场直奔天坛医院。
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    晓东在同一时间去医院与她汇合。两人花了300元钱匆匆挂号，然后和一大群病人一起坐在走廊里排队等候。

* g1 N4 `* a+ N" c    虽然还要好几个小时才能见到那个期待已久的人，可是她们已经激动起来。妹妹自己就是一个高素质的医学专家，脑子里面没有任何不切实际的幻想，只不过是期待这位中国专家做出一个认真严谨的诊断，就像那几位外国医生一天前做过的一样。
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    不过她马上就要失望了。

    “最有名的”中国专家在他应当出现的时间真的出现了。她们开始叙述我的病情，尽量使自己的语言简短和精确，可是对方似乎有些心不在焉。当她们说话时，他根本就不正眼看她们，也很少发问。他甚至在刚刚开始这次会诊时便已经急于结束。
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    仅仅一天前，妹妹亲眼看着几位外国专家把这9张胶片反反复复地看了一个小时。现在她却惊讶地看到，这位主任只不过在9张胶片之中挑出3张匆匆看了几眼，就开始下结论。

/ d! m/ t  K* d1 h" r$ O    他接连说了好几次“转移瘤”，还说了一些必须“立即手术”之类的话。

    “如果不马上手术会怎么样？”晓东问。
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    “不手术？那就等着呗！”主任说，第一次正眼看了一下她们。
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    两人都听明白了：“等着”的意思就是“等死”。
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" k# p2 ?$ U* n    妹妹心里有很多问题想要提出，还想把国外专家的看法说给他听，可是还没开口就被主任打断。转瞬间，她们听到他在招呼下一个病人了。
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! e6 F( t; q, ~2 u% y" W( D    她们就这样匆匆赶来，又匆匆离去。

    看看表，这次“特需专家门诊”总计不过三分钟！

    医生对病人的影响是迅速和压倒性的，特别是那些拥有“专家”头衔、每次收取高额门诊挂号费的医生。病人本能地想从他们那里得到希望或者至少是安慰，可是他们的话总是让病人感到绝望，好像经历了一次粗鲁的精神鞭挞。

    如果真像医生们说的，乐观积极的精神是战胜癌症的重要力量，那么我可以肯定，不少医生自己的表现甚至比疾病本身更加让病人绝望。更值得回味的是，在遭受了这一切之后，病人和他们的家人依然把自己的信任、希望和金钱倾注在这些专家身上。

    妹妹是医生，对肿瘤这种疾病有足够的理解和心理准备。但也正因为她是医生，所以才会对一个医生的如此潦草、轻率和自以为是的诊断过程感到震惊和难以置信。

    “中国医生怎么会这样啊？中国医生怎么会这样啊？”她一见到我就不住地感叹。
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5 W! H% p" N+ u# v* z) |! o) o* S    她久居国外，多年耳濡目染，脑子里全是西方医疗机构的形象和那些外国医生的行医风范。她在国内做医生还是20多年前的事。“我记得，那时候国内的医生不是这样啊”，她满脸迷惑不解。

  \7 K. v/ D3 H+ g- K9 @    我听着她们的叙述，很快明白了问题的焦点。原来国外的专家很认真地对待胶片影像，同时更认真地对待病人的症状；中国的这位专家很草率地对待胶片，同时更草率地对待病人。他只相信自己。

" A- l1 g9 o# T8 C6 ~    自从我知道此人是如此轻率和如此自以为是地面对病人的那一刻，我就不再信任他。

    （待续）

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医生怎样对待不懂的东西—一个癌症患者的重生手记（10）(2012-10-16 10:53:08)转载▼标签： 杂谈  
3 U9 s6 [: w# z  N7 r1 t    没有人可以无所不知。让我意外的是，大多数医生竟是以一种居高临下的态度来对待自己不懂的东西。他们也许觉得对病人承认自己不懂是一件丢脸的事！
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    有了如此一番经历之后，妹妹忽然销声匿迹。那天下午她没来看我，晚上也没有来。到了午夜，她忽然打来电话，口气异常兴奋。她说，我脑子里的病灶和肺部病变很有可能没有关联。

/ c6 q+ _: b- Q/ c. d4 I2 i, m    她的依据是我的最新一次“频谱扫描”。

    我们是在两天前拿到这个检查报告的。当初上海的诊断虽是“一边倒”的悲观结论，但华山医院的周良辅教授还格外慎重地建议我补做这项检查，他说，这有助于进一步鉴别脑瘤性质。两天来晓东拿着这堆胶片踏上新一轮求医之路，希望真能有所收获，却不料北京的医生们对它并不在意。他们中的多数人甚至连看也不看。

    我们又惊讶又奇怪，不明白医生们为什么对这个新的检查结果如此冷淡。直到北京医院的李金大夫对我承认了一个事实：“真对不起，我还看不懂它。这是个新技术，引入中国的时间不长。”

    她的语气充满真诚和歉疚，让我感动之余又恍然大悟，终于明白原来专家们也有不懂的东西。我忽然意识到，那些医生的冷漠，也许不是因为这一检查结果无足轻重，而是因为他们不懂。

    我对发现这一点并不意外，因为没有人可以无所不知，就算最权威最有学识的专家也是如此。我看到了善于学习新事物的医生，比如周良辅大夫；也看到了勇于承认自己有所不知的医生，比如李金大夫。可惜这样的医生并不多。
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    让我意外的是，大多数医生竟是以一种居高临下的态度来对待自己不懂的东西。他们不能持续地学习新知识，以弥补自己不足，甚至不愿承认自己也有不懂的东西。他们也许觉得对病人承认自己不懂是一件丢脸的事！
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' Y* F6 Y2 ]% S# E: O) G1 J; K    妹妹来到北京后拿到这些脑片。她做的第一件事是跑到京城最大的新华书店，买来一本专门论述“频谱扫描”技术的书。北京半日的求医经历让她失望，这一回她决定依靠自己。
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' P1 G/ o3 I  p8 Y7 \    整个下午和晚上，她都在阅读这本书。书比砖头还厚，很难读，但她很快弄懂了其中要害。她把我的脑片一一展开，摊在床上，仔细比照，结果发现，这项检验还真的有助于判断颅内病灶的性质，就像周良辅教授说的一样。

: _% @! Z( r4 s    那天午夜，在经过8个小时的研究之后，她得出了自己的结论。

+ t: c, U7 J; Z% f8 M    “就算它是肿瘤，也是良性的可能性大。”她在电话里对我说。

    这结论和国内医学专家们的诊断是如此不同，指着两个完全相反的方向。

    次日清晨，这姑嫂二人再次走出家门寻访名医。妹妹揣着她的研究结果，满怀虔诚和信心。开始的时候，她态度谦恭，用一种求教的口吻说出自己的看法。但在看到专家们的不屑一顾时，她强硬起来，依仗着刚刚学来的新知识一个接一个地提出质疑。

    然而专家们照样态度消极。悲观的看法仍然占据压倒的优势。他们坚持自己的结论：“良性的可能性很小”。对于妹妹的质疑，他们不是根本不听，就是搪塞了事。这也难怪，职业习惯始终都在暗示他们，在自己的圈子里，只有他们自己才拥有不可动摇的权威，病人和病人家属都没有发表意见的资格，只有俯首帖耳的份儿。他们知道面前这个人也是医学专家，但当他们听说她的专业是“糖尿病”时，就居高临下地一笑了之。很显然，她根本不具有挑战他们的资格，所以她的意见不需考虑。

    “你相信谁呢？”晓东问我。

8 H" T( d7 O2 e6 Y1 z    “当然相信我妹妹”。我回答。

1 ^8 N5 {+ W$ ]  E8 l    “你不会是只想听好话吧？”晓东再问。她在过去的两周里被那些专家给吓坏了，对这突如其来的乐观消息一下子还无法适应。

$ o7 p! C. x8 X2 r! C    “不！”我说。

    我接着叙说我的理由：我不懂医，但我了解妹妹。她在脑神经医学领域里不是行家，但她是个糖尿病方面的专家。最重要的，她是一个肯接受新事物和善于学习的人。过去20多年，她的治学严谨和卓有成效在全世界的同行中获得了尊重。她可能会因为无力解决一个问题而茫然无奈，但她决不会因为自以为是而导致一个错误结论。还有更重要的，她是我妹妹。她在这件事上投入的不仅是智慧和专业学识，还有感情和责任心。那些专家行医只不过投入了他们的时间――短暂的、以金钱来计算的时间，而妹妹投入的是全部心血。她也有可能犯错误，但她犯错误的概率一定要比那些专家小得多。
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    后来的事情证明，这恰恰是我的疾病诊断过程中一个至关重要的环节。
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    （待续。摘自《重生手记》）
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0 H0 J3 h  Y$ V# i+ K0 ? 希望在我们自己手里—一个癌症患者的康复手记（11）(2012-10-17 08:21:25)转载▼标签： 杂谈  
6 B, l" w% o! L; s* p    给自己一个选择的机会。在接下来的一周里，我忽然意识到，这一点是我成功获救的重要环节。
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( t- u! u  {: _; [    我这样说有个原因：大多数癌症病人，还有他们的亲人们，从一开始就放弃了自己的判断力和选择权。他们盲目地跟随着医生的指挥棒，医生说什么就信什么，结果一步步地走向一条错误道路。

    医生们一定不会同意这个说法。他们会说，医生的每个治疗方案都是经过病人同意的，没有谁来强迫你吃下任何一味药。如果医生认为你需要手术，他们就会对你详细描述手术台上的种种危险，还要征得你的签名。医生们也许相信，这就是让病人行使自己的选择权。可是实际情况不是这么简单。由于对癌症的无知，更由于对癌症的恐惧，病人通常已经无法正常思考，病人家属则更加情绪化。由于对亲人的爱，也由于“不惜一切代价”、“竭尽全力”之类的信念，他们急切地选择所谓最好的治疗。绝大多数人都相信，最昂贵的药一定是最好的药，医生提出的治疗办法一定是最必要也最恰当的办法。即使有人心存疑虑，面对医生的权威，还有死亡的威胁，又能如何？
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    妹妹和专家们又有过几次论辩，可惜没人认真理她。我们依然被一个接一个的坏消息笼罩着，而所有坏消息中最坏的一个来自医生对手术的预期：为了避免手术伤及脑干神经，让我当场死在手术台上，只能切除颅内肿块大约三分之二的部分。要对付剩余的肿瘤，就只有化疗和放疗了。
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    现在到了我生病以来的最难熬的时刻，也是最难过的关口：我们必须决定，要不要让医生锯开我的脑袋？

  k1 A# ?* Y8 t( F/ X7 K这真是我迄今为止的生命中最困难的决定。我们似乎别无选择。我们没有理由拒绝医生提出的治疗方案，周围的朋友也一再催我们当机立断。医生还在督促，说是“不要耽误最佳的治疗时机”。所谓“最佳治疗时机”，就是不能再等那肿瘤滋长哪怕一分一毫，因为它随时可能压迫脑干神经，让我即刻完蛋。
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    可是我们仍然不能完全相信医生的预见。因为我们意外地发现，脑瘤没有像医生预言的那样迅速长大！
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    最新的“核磁共振”检验报告上面写着，我的颅内肿物“约2.2厘米×1.9厘米”，而前一次检查的结果是“2.5厘米×2.3厘米”。
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    两次检查间隔17天，从“2.5”到“2.2”，这变化相当细微，我却近乎偏执地相信它意义重大。

1 ^- H& U7 M' I! H! c9 \    “能不能证明它正在缩小？”我拖着那一叠胶片小心地问医生。
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) b# X" r4 ?5 k) c    “不能！”医生的回答很干脆。他们从专业的角度来看，认为这种变化不能说明什么问题，至少不具有任何医学意义。他们解释说，核磁共振仪器是依据断层扫描的规则工作，每一次扫描不可能在绝对相同的断层上。由于病灶本身是个不规则的球状体，所以不同的断面完全可能让影像直径出现几毫米的差别。
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% w6 s# V& `% T  P    医生把这种现象解释为仪器的技术误差。这在科学上来说无懈可击，也让我又开始怀疑自己是否讳疾忌医。

5 m( ?% M8 W, Z) r  `就在这左右两难的纠结中，我朦朦胧胧地感到其中有些东西被忽视了。
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    “但是，”我顽固地寻找着问题的焦点“能不能证明它在过去两周没有长大？”

    “应该是没有长大！”医生这次回答得也很痛快。
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    我的晕眩的大脑忽然更快地旋转起来，里面浮现出一个外行人的逻辑：如果医生的预言不差――颅内肿瘤属于恶性并将迅速长大，不可逆转，三个月内威胁脑干神经，导致死亡，那么，17天之后的这次跟踪检查应当显示它更大了呀！
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    可现在，它竟“没有长大”！

  s; v$ _( a( H; s1 d# p    既然它“没有长大”，那么，根据同样的逻辑，我的死期也许没有那样迫在眉睫！
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- L# p9 H. H# W% A/ _* l    我知道这不足以成为推翻医生诊断的根据，但我觉得看到了希望。或者说，它给了我一点幻想，就像漆黑夜空中隐约闪烁的一颗星辰。
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    然而还有更重要的。
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    我自己的身体正在发生微弱但却清晰的信号。与两周前相比，目前我的种种不适――头疼、晕眩、视觉模糊、眼球震颤、重影、畏光、失去平衡，总之，所有与颅内病变相关的症状，并没有更严重。这与最新一次检查结果互相吻合。

. @4 p0 R  d" O) [. q  g+ z; _    医生们可以解释医疗器械的“技术误差”。他们行医凭借的是专业技能、机器和经验，可是他们却不会比我更了解我自己的身体。一个简单的事实是，人的生理状态千差万别，疾病也是五花八门。即使同一种病，比如癌症，也是形形色色。千差万别的癌细胞发生在千差万别的人身上，结果必定是千差万别的。没有任何一个医生，更没有任何一台机器，能够精确地分辨出每一种情况。真正能够最准确最精微地感受到病人身体变化的，不是机器，不是医生，而是病人自己。

2 i1 h3 W3 S% t& w- s8 K    所以，当疾病猝然加之的时候，我们必须明白的第一件事就是：打开康复之门的钥匙在我们自己手里。盲目顺从别人的话，比身陷疾病的折磨还要糟。很多癌症病人医治无效，不是治疗方法不好，而是从一开始就选错了治疗方向。
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    这种想法开始占据我的头脑，让我更加不愿匆忙做出决定。
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    我从床上爬起来，来到客厅，和家人一起围坐在沙发上,开始直截了当地讨论要不要立即手术。

    我一直都拥有他们的关爱，但现在，我还特别需要他们的智慧。我知道他们都有足够的智慧，能帮我避免错误的选择。
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    日光从窗户射进来，刺激着我的眼睛，泪水不停地流下来。这是颅内视觉神经受到肿物压迫出现的典型症状。我不得不拉上窗帘，让室内更暗些，然后又戴了一副墨镜。哥哥和妹妹的到来让家里的气氛和缓不少。晓东也显得平静了一些。她开始详细叙述过去两周从专家们那里得到的信息，还有她寻找到的许多病例。
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& t$ ~/ M) o- t$ Z2 g7 g0 l+ |    坏消息塞满了整个房间。晓东不喜欢“立即手术”的想法，对中医寄托着极大希望。妹妹却怎么也不相信中医。有一段时间，我们的讨论似乎无法继续。每个人都对国内的手术治疗前景增加了疑虑，可是谁也找不出理由拒绝手术。

  ~: p9 q; l- W! @& W    在一阵长时间的沉默之后，哥哥说，如果一个机器还能运转，为什么我们要把它拆散了呢？
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    这话让我心里一动。多日来和医生打交道的经历，已经让我产生一种直觉，也可以说是一种信念：我必须把生命掌握在自己手里。我希望能够证明这一点是对的。我并不排斥西医的手术、化疗，或者放疗，也不能否定或者回避医生的结论，但是，我已经听见自己的身体发出不同的声音。过去两周，无论是仪器检查结果还是我自己的感觉，都没有证据表明脑袋里的肿瘤在继续恶化。既然如此，我为什么要匆匆忙忙切开脑袋呢？
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7 B, I- o( P7 Q9 t    这样的讨论持续了一个多小时，气氛逐渐变得冷静从容。我们逐渐抓住了问题的焦点：现在不能确定手术是否不可避免，但却可以确定手术并非迫在眉睫。我们还有时间等待和观察！
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    那一天，我和家人共同做出决定：暂时搁置医生的立即实施颅内肿瘤切除手术的建议，继续观察至少三周，等待下一次核磁共振扫描的结果，当然也包括细致入微地体会自己身体的变化。

    （待续。摘自《重生手记》）
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期待更新中，希望从中学到些什么。