马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册
x
祝福各位和各位的亲人。
我娘患上了腹膜恶性间皮瘤,很少见的病。已经手术取瘤,病理切片详细结果这几天出来。
不知道有没有类似的病友。让我们一起和这个病作斗争!!!
目前已知治疗方式:腹部放疗效果不大
1, 化疗:腹腔热灌注化疗。这个痛苦
2, 靶向治疗:a, 力比泰注射(美国礼来公司2004?年药),国内叫培美曲塞二钠(如齐鲁赛珍等)+ 顺铂/卡铂 化疗,
或者直接力比泰注射
b, 格列卫
3, 在研治疗方式:目前出了种新药,号称对间皮瘤效果明显,美国Alfacell公司公布Ranpirnase,又叫ONCONASE
,我看的英文资料说尚在最后临床阶段,FDA还没有批,不过很多临床数据很好(号称impressed FDA)。国内上海生命所在研究,我打算下周抽时间去生命所看看,不知道国内进展到什么程度。我会将相关结果告诉大家的。
各位还有其他良方?重要辅助治疗肯定要上的了。
心情最重要,我告诉娘你这个瘤子是小毛病,是脂肪瘤,就是吃肥肉吃太多了。但是要治疗,如果不治疗过几年又要长,很可能又要手术。
目前治疗方式还待确定。我会一直保持更新。
|
|
|
|
共6条精彩回复,最后回复于 2012-10-12 11:50
尚未签到
我爸是恶性间皮瘤,没说是哪儿的,但他是胸疼才发现的,左肺上也有。
应该是胸膜的。
今天刚收到格列卫和多吉美,明天寄给爸爸,希望这两个药能有一个有效。
我爸吃了两个月零几天的易瑞沙,2个月的特罗凯。都只有部分缓解。
止疼药一直停不了。
楼主你有什么好方法交流下。 |
|
|
|
尚未签到
唉, 老菜,我刚通过印度代购买了瓶格列卫,还没问医生,不知道能不能吃呢。
一些朋友说中医治疗这种瘤有一定效果,你有没有想试试中医?我打算到广安门中医院去问问专家看。 |
|
|
|
尚未签到
本帖最后由 wurong_zju 于 2012-10-12 11:58 编辑
宜昌中心医院的检测结果终于出来了,目前比较复杂,结果如下:
结合临床,镜下所见及免疫结果,支持“右膈下”肉瘤样癌, 多源于肝脏,建议临床进一步检查。
免疫组化检测结果:
癌细胞HCC(-)
AE1/AE3(+)
Cam5.2(+)
AFP(弱+)
CD34(血管+)
CD68(灶状+)
CD117(-)
CD68(个别细胞+)
S-100(个别细胞+)
Desmin(-)
alpha-SMA(血管及棱形细胞区+)
Ki-67约50%。
在上海复旦大学附属肿瘤医院做了病理会诊和分子病理,
结果为上皮样恶性间皮瘤,分子病理EGFR的4个外显子都没有突变。现在当间皮瘤治疗,同时上北京肿瘤医院再做病理会诊分析。 |
|
|
|
尚未签到
我爸的是:CD20(-), CD3(-), CK(PAN)(部分弱+), Ki-67(40%(+)), MC(+), P63(-), TTF-1(-), Vimentin(+)
好像不太一样 |
|
|
|
尚未签到
老菜 发表于 2012-9-21 17:10
我爸的是:CD20(-), CD3(-), CK(PAN)(部分弱+), Ki-67(40%(+)), MC(+), P63(-), TTF-1(-), Vimentin(+) ...
免疫组化确实看不懂。既然都是间皮瘤,也是同病相怜。我刚收到一盒格列卫,但医生说吃了没用。格列卫对胃肠部间质瘤有一定作用,和间皮瘤虽然只有一字之差,但完全是两个病 。这个要就先放这里了。
其实间皮瘤有一种注射针剂有效,但也因人而异。美国礼来公司的力比泰,国产的是培美曲塞,对间皮瘤有比较强的针对性。我最近在上海跑了一通,发现对这个病有较大心得的是北京几个医院。
我qq27697860,我们一起来战斗! |
|
|
|
尚未签到
wurong_zju 发表于 2012-10-12 11:09
免疫组化确实看不懂。既然都是间皮瘤,也是同病相怜。我刚收到一盒格列卫,但医生说吃了没用。格列卫对胃 ...
格列卫确实没效,我爸吃了16天,病情严重了,现在住院呢。昨天开始xl184了,联合特罗凯,希望效果好一点。 |
|
|
|