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薇薇安家的治疗帖——希望大家多提宝贵建议

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43828 77 viviannan812 发表于 2012-7-31 21:56:58 | 精华 |

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本帖最后由 viviannan812 于 2012-8-24 18:44 编辑 ' m+ [- ~) w' p: s7 s
/ m1 z% }) }& p" o* _- d8 ?. y+ P
大家好,我是薇薇安,妈妈低分化肺腺癌快一年了,随着时间段的推移,病情越来越复杂,以我一己之力应对愈发力不从心。我曾经在这个论坛里得到很多帮助,现在决定写治疗帖,记下抗癌的点点滴滴。集合大家的力量。同时也衷心的希望,我们的治疗经历,能够给各位坛友们提供经验,大家共同努力,少走弯路,让我们的亲人少些无谓的痛苦。# t( c: A; e) y- t! l

+ A1 o9 _* U: \* W妈妈CEA不敏感,判断病情主要以CT为主。
" Z; Q- ]- R# ^) v1 o- Y# W% ?0 V( W4 a8 ~1 {. ~& d; z2 ~5 P
2011年8月8日——妈妈单位体检发现左肺上叶小结节,体检之前除嗓音偶有嘶哑,有时体温偏高外,无任何症状。
+ Q  K/ {7 V( U, m. y0 O9 [/ A+ e; f$ x
2011年8月12日——在中国医学科学院肿瘤医院做了一系列检查后,怀疑左肺上叶结节为肺癌,结节大小1.1×1.2cm。
* M# d9 M' K; l/ c                  
) ^, _6 ?: [6 c* @. _3 X胸腹加强CT影像学诊断——左上肺叶结节,倾向肺癌;双肺散在结节、类结节影,建议追随;- F/ m, L0 L  D; k$ c
                         纵膈(4R/L、5、6、7区)、双肺门多发淋巴结,需警惕淋巴结转移, j# b: [4 [, b5 _2 }7 m8 f+ f  _
                         左侧肾上腺体部略饱满,建议追随。
1 }0 R- K4 w9 h- l! t8 ?0 V
, J9 v1 \. A' f9 CB超——双颈及锁骨上未见明显肿大淋巴结。2 F( J* r# k  M( j0 ^
! [/ A! r, l* A2 W
因为增强CT怀疑淋巴转移,我们拿不定主意是否手术,又做了PET-CT进一步检查。! l  S" `0 n2 a6 a1 H; x, q$ t1 F
PET-CT的结论与胸部加强CT相反——双肺多发小结节和类结节,未见代谢增高,考虑良性可能大,双肺门、纵膈(2R、4R、4L、5、7区)多个淋巴结,大部分伴代谢增高,考虑肉芽肿性淋巴结可能大——即PET-CT认为双肺多发小结节灶和纵膈肺门小结节都是良性的,我们放心做了手术,然而,事实证明,PET-CT的结论是错误的% e* x1 I% i) e6 ?* `$ H' g1 M$ R
; Y- |) U' `8 G0 J
2011年8月23日——胸腔镜手术(左上肺叶切除+肺门、纵膈淋巴结清扫)。0 h& G8 S$ @$ R' i
                  诊断:左上肺叶低分化腺癌,淋巴结转移(13/26)   分期:T3N2M0( ~/ d/ h0 e. {$ V5 a
  X6 l  S; n* F* t9 @
病理报告如下: 诊断意见——(1)(左肺上叶肿物1)冰及冰余、(4)(左肺上叶肿物2)、(5)(左肺上叶)左肺上叶低分化腺 癌,主要呈腺管状及实性结构,伴肺内多灶性播散。肿瘤未累及叶段支气管及脏层胸膜,支气管切缘未见癌,周围肺呈轻度气肿样改变。淋巴结转移性癌(13/26)肺内淋巴结 4/7 肺外淋巴结 2/2 (2)(上肺静脉旁淋巴结)0/4 (3)(上叶支气管旁淋巴结)0/2 (6)(5区淋巴结)3/4 (7)(6区淋巴结)2/3 (8)(下肺静脉旁淋巴结)0/1 (9)(隆突下淋巴结)2/3 >1 A4 a1 M* h% z/ k) {
  Z9 r$ b0 O" z3 d. ~) N9 M
2011年8月31日——出院,威麦宁+广安门中药调理。
2 E7 W  L- G! O$ t+ @) h+ ?1 c+ m" s2 a' ?3 \
2011年9月20日至12月13日——吉西他滨+顺铂四个疗程化疗,吉西他滨(1.8 d1,1.6g d8)+顺铂(60mg  d1-2)。
# p5 m0 n  Z2 ]0 v6 Q                             这次的化疗是有效的,副作用可以耐受,并有效的控制了肿瘤,获得5个半月的无进展期。- d/ o: ~2 a/ @! `8 e$ f3 N# y
# U% E% D2 r8 h8 h" |
化疗前,化疗两个疗程后,化疗结束后的CT对比如下——
# ?% i' h3 A& G3 q; U8 f5 X# e6 W* `; {/ X7 n% e% o5 Z& N3 R
2011年9月21日(第一次化疗之前)        检查记录        胸部,平扫+增强
* @+ V3 X. J2 x6 K: Q检查所见:左侧胸廓略塌陷,气管及纵膈略左偏,两肺血管纹理清楚,左肺上叶支气管截断,断端见金属银夹影;左肺下叶见少许条索影。右肺胸膜下见斑点状致密影。气管、各叶、段支气管通畅,右肺门及纵膈内见数枚短径1.0cm以下淋巴结影,增强扫描中度强化。左侧胸腔见少许液性密度影。* D$ ?- j6 s# T
印象:"左上肺叶术后改变,请结合临床;右肺改变考虑陈旧性病灶,请随诊;纵膈多发淋巴结,请随诊;左侧胸腔少量积液"+ a2 r/ G5 v- n9 l2 r
& b% c9 k& y' i, {+ k* y
"2011年11月8日至10日(第二次化疗之后,第三次化疗之前)"        检查记录        胸部,平扫+增强1 v$ y& |' ^1 n* I1 b' ]
检查所见:左侧胸廓略塌陷,气管及纵膈略左偏,两肺血管纹理清楚,左肺上叶支气管截断,断端见金属银夹影;左肺下叶见少许条索影。右肺胸膜下见斑点状致密影。气管、各叶、段支气管通畅,右肺胸膜下见斑点致密影。右上肺浅淡结节影(IM17)与2011-09-21片相仿。两肺门不大,气管、各叶、段支气管通畅,纵膈小淋巴结较前缩小。左侧胸腔液性密度影较前减少,心包可见液性密度影。1 F& m, ]5 L9 f0 }. ]; F+ Y
印象:"左上肺叶术后改变,请结合临床;右肺改变考虑陈旧性病灶;右上肺叶浅淡结节影,请随诊;纵膈多发淋巴结,较2011-9-21片缩小;左侧胸腔积液较前减少,心包出现积液"。/ j5 h0 |0 l8 U
$ T/ G0 ~! w7 A, |- w
"2011年12月29日(第四次化疗之后,出现连续两周的午后低烧,有炎症)"        检查记录        胸部,平扫+增强. L" }: I5 I- E/ w' J' z
检查所见:左侧胸廓略塌陷,气管及纵膈略左偏,两肺血管纹理清楚,左肺上叶支气管截断,断端见金属银夹影;左肺下叶见少许条索影。左肺下叶另见点状致密影。右肺胸膜下见斑点状致密影。两肺胸膜下可见结节影(IM18、25、30),与2011-11-8片相仿。两肺门不大,右肺各叶、段支气管通畅,纵膈小淋巴结与前相仿,心包可见少量液性密度影,与前大致相仿。+ ^0 O5 s! j0 ^  K2 A5 Y
印象:"左上肺叶术后改变,请结合临床。两肺结节影,与2011-11-8片相仿,请随诊。右肺胸膜下,左肺下叶钙化灶。心包少量积液,与前大致相仿"。$ E# q) V% J* j+ N( {8 ?% c  n' a% n
- B8 G# l9 N. t1 J+ T: F) d
2011年12月15日——四期化疗结束后出现午后低烧,最高低温达到37.9度,上午自动退烧,口服消炎药无效。
; W6 P% [6 I& d" u5 l- ~. {/ H* B( y- o  U) y' A: L
2011年12月8日至2012年1月4日——入院,抗炎治疗,头孢曲松钠消炎, 银多美欣退烧,血象高,细菌培养显示无感染。9 y. Z# w/ V2 Y0 q* C% @) L' v5 |
                                 判断应为化疗副反应炎症。" H! Q8 ^  ]$ _; c$ n

5 T  y$ M+ K$ C7 ~8 _" w  j! X2012年2月23日——采血用于生物疗法CTL治疗,血液培养后于3月7日、3月11日、3月15日分三次回输。4 s/ b) x0 S/ R+ J
                  生物疗法消除了妈妈总是感冒的感觉,因为她的心脏对感冒比较敏感,一感冒就早搏。+ D' n. B5 T' n* F0 |
                  同时觉得人精神了不少,但这种感觉只持续了一个半月。
6 S/ m% g* ^/ l$ n* `, c8 P# o% J
! B7 t* _4 U+ r: L生物疗法前和生物疗法后CT对比如下——
0 x2 [& s; O/ c$ T, F" _9 w' K
8 \% X; c- U+ @( a1 y( t& C9 r2012年2月20日(生物疗法之前)        检查记录        胸部,平扫+增强
2 R  H1 v. y3 B& |4 H) `" r2 s检查所见:左侧胸廓略塌陷,气管及纵膈略左偏,两肺血管纹理清楚,左肺上叶支气管截断,断端见金属银夹影;两肺下叶见少许条索影。左肺下叶另见点状致密影。右肺胸膜下见斑点状致密影。两肺胸膜下可见结节、斑点影(IM16、26、32),与2011-12-28片相仿。两肺门不大,右肺各叶、段支气管通畅,纵膈小淋巴结与前相仿。心包可见少量液性密度影,与前大致相仿。左侧胸腔见少许液性密度影0 j3 E) i; n$ `
印象:"左上肺叶术后改变,请结合临床;两肺斑点、结节影,与2011-12-28片相仿,请随诊观察;两肺炎症:右肺胸膜下、左肺下叶钙化灶;心包少量积液,与前大致相仿,左侧胸腔积液。$ E2 [7 k, c$ u3 r& k4 c# |( U" S
) ^; @: f8 o4 q
2012年3月29日(生物疗法之后)        检查记录        胸部,平扫+增强2 L, ^" I2 m) e3 H
检查所见:胸廓对称,胸壁软组织未见异常。双肺纹理增强,双肺内胸膜下区见多发小结节,界清。右肺上叶胸膜下可见钙斑;左肺上叶缺失,左肺上叶支气管截断,左残肺内见索条影。左肺门血管结构紊乱,右肺门见稍大淋巴结。纵膈略向左侧偏移,其内见多个小淋巴结。心影及大血管形态正常。双侧胸膜不均匀增厚,并见点状钙化。左侧胸腔内见弧形液性密度影。! Z5 L" u! C0 J- K, X& s
印象:"左肺术后改变,请结合临床;双肺多发小结节,转移瘤待排,建议随诊;右肺上叶钙化灶;左侧少量胸腔积液。
4 ^* [  ^+ W( G; }+ d+ }
5 [+ u; p8 I+ ?2012年3月23日至2012年5月23日——王笑民中药调理。
4 d, c* N" _! B* i  S) |5 k+ C. x
: a9 u7 w% W  {/ T; G" E2012年6月13日——5月底开始,咳嗽突然加重,6月13日CT提示,双肺小结节增多增大,且有轻度炎症
) H) I: y; `3 ~5 z# k; OCT报告如下:8 j$ C; o# G7 m! p; f! E
2012年6月13日(病情进展)        检查记录        胸部,平扫! k. m/ C0 `/ q% x: v
检查所见:左肺术后左肺上叶术后缺如,左肺门结构紊乱,局部可见杂乱软组织影,双肺纹理增多,走行欠自然。双肺可见多发结节灶,界清,多位于胸膜下,以右肺上叶明显。右肺下叶肺门旁可见网格影。右肺上叶胸膜下可见小片状密度增高影,边界不清。纵膈略向左偏移。未见明确肿大淋巴结。左侧胸腔内见弧形液性密度影。心包可见少量弧形液体密度影。左侧锁骨上窝可见淋巴结影。双侧胸膜可见局限性肥厚影,右前胸摸可见结节状钙化。9 g# D3 @: ?4 e, B5 @2 H
印象:"左肺术后改变;双肺多发转移瘤;右肺下叶间质性改变,不除外癌性淋巴管炎可能;考虑右肺上叶炎性病灶;左侧胸腔积液,心包少量积液;左侧锁骨上窝淋巴结,请结合临床;双侧胸膜肥厚,右前胸膜钙化;
. U$ {8 P1 l1 b较2012年3月29日原片,左肺门较前增大,双肺转移瘤增大增多,左侧胸腔积液增多)"
% f' D& a8 w* T8 ^- m* R" `! N( f8 z
2012年6月24日——开始服用易瑞沙,同时用强力阿莫仙消炎一星期,咳嗽明显好转
# Y  O% ^* c7 k- H# X9 s# ~相关基因检测结果如下:
. P8 W5 Z3 H- [7 F, f* N8 f" QEGFR18突变,19、20、21未见突变。; Q+ d' [7 M8 y* Y9 H+ |# }8 i
KARS未见突变。7 U4 C# _% L' A+ y
ALK未见突变。1 n6 {; l+ f% R; Y4 V3 x& n
6 l" {  c# J! W' N8 s& X1 z0 l2 c
2012年7月23日——服用易瑞沙一个月,CT显示双肺小结节明显减少减小,但胸10锥体出现结节状低密度灶,判断易瑞沙有效,控制了肺部病灶,但并未控制住骨转。
6 G$ L. k: i7 G6 @% C8 U3 a" k. k2 l% `. l  H0 H) G/ ?1 C
CT报告如下——
$ Q) o1 a6 {& u3 r) S3 g- h5 P与12.6.13原片对比,双肺多发转移瘤结节较前明显缩小。局部显示不清,右肺下叶肺门旁网格影较前无明显变化,左侧胸腔积液较前增多;左侧锁骨上窝淋巴结较前缩小,心包积液量减少;右肺上叶外围片絮影较前缩小。T10椎体右前缘可见结节状低密度灶,边界尚清,建议ECT检查除外转移瘤可能。余无明显变化。" ?1 N! V8 S0 K
  N' X+ O. S- }% E( H
2012年7月26日——胸部骨核磁确认胸10锥体出现结节状低密度灶为骨转移病灶。
8 z# A' z- ]/ v' I0 e+ u- u, @* Q+ Q2 p
胸椎核磁结果如下——影像表现:胸椎椎体顺列可,曲度可。胸10椎体右前部见T1、T2均低信号影,椎体及附件骨质情况请结合X光线或CT,各层面锥间盘未见明显膨出、突出及脱出。脊髓边缘光整,其内未见异常信号影。胸8-9及胸10-11左侧黄韧带增厚。左侧胸腔内见弧形异常信号影。影像判断:胸10椎体右前部异常信号影,考虑转移瘤可能性大,请结合临床进一步检查;左侧胸腔内异常信号影,请结合临床进一步检查;胸8-9及胸10-11左侧黄韧带肥厚。5 U: I. v/ s  F7 l3 Z
/ C7 f+ b( b- m
2012年7月27日——静脉注射骨转药物伊班膦酸钠(达诺顺)。
6 ]/ p5 |5 S* K; q# x9 _) e                  输完后12小时,胸椎、左侧胸腔,右侧大腿腹股沟处剧烈疼痛。$ n& i" g3 g9 B$ T& |3 B
                  输完后24小时,出现38.6度的高烧。在医院注射止痛针和退烧针后三小时退烧。1 U+ A. Q2 d' K) p# E6 n
                  输完后36小时,疼痛逐步缓解。
8 o5 G/ Y: e6 m2 S9 E                  目前仍有胀痛。

77条精彩回复,最后回复于 2016-3-25 15:29

tyz666  初中三年级 发表于 2012-7-31 22:25:52 | 显示全部楼层 来自: 山东济宁
开贴了,给别不了建议,顶顶
viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-2 13:41:21 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 viviannan812 于 2012-8-2 18:25 编辑 ; F4 u  }# C0 i+ }* s5 W, {0 \, x

9 _0 ~' V0 }: M5 o! ?昨天去找了李峻岭,他说骨扫描,CT,骨核磁都不一定准确,建议我去积水潭医院做一个骨窗CT,可以看到骨质破坏的程度。现在可以暂时维持易瑞沙+骨转针的治疗方案。
- E' ]! x* c7 @3 a' N5 K* w0 o! X6 i; t+ }
我的问题:
! P( O# C8 _/ A* Y) U0 p1、因为月底还要做检查,骨转针推迟一周打可以吗?% M( b5 z9 A, x: F: X# x8 `9 }% R
2、易瑞沙有效为何胸水还在增加?与妈妈EGFR18突变,易瑞沙效果一般有关系吗?现在如何控制胸水?
% p% W. T& a% N6 a3、骨窗CT给了我一线希望,有哪位病友做过吗?
viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-2 18:52:35 | 显示全部楼层 来自: 天津
自己顶一下
viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-2 21:26:38 | 显示全部楼层 来自: 天津
上传一下妈妈的各项指标比,一开始都在307做的检查,夏天回老家,很多指标查不了,看起来有点乱

各指标比较.xls

60 KB, 下载次数: 29

各项指标比较

viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-10 14:05:13 | 显示全部楼层 来自: 北京
妈妈还是说觉得胸口沉甸甸的,躺下的时候胸闷,判断是胸水的问题,可是看7月23日的CT报告,胸水并不是很多啊,100ml的样子。看来易瑞沙的效果对妈妈来说确实效果一般,我要面对这个现实。
' T& ]6 p4 O; S昨天在中日友好医院拎回了两个星期的“实脾消水膏”,胜在外敷,没什么副作用,也不刺激肠胃。/ o1 h3 @. ]# Q9 m* i7 w5 ]
但是要24小时贴,这个天气怕捂痱子,再等一等吧。
  I4 V9 H: I6 L) ?/ m妈妈的骨转处还是没有任何感觉,等她来北京立刻就去做骨窗CT。# ?  I% J* \1 Q6 a: \9 r
天气炎热,薇薇安要加油!虽然没有人顶我的帖子,不过大家也要加油!
无量劫  初中一年级 发表于 2012-8-10 15:09:17 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
真的是非常不容易,尤其是求医在这个拥挤不堪的首都,希望治疗有好效果,祝福!
viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-10 15:33:31 | 显示全部楼层 来自: 北京
无量劫 发表于 2012-8-10 15:09 4 {. ^0 X8 q7 j- n+ d( `1 X+ S. f
真的是非常不容易,尤其是求医在这个拥挤不堪的首都,希望治疗有好效果,祝福!
$ m8 N9 C; A5 C' T! F
谢谢,大家都不容易,好运
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-8-11 21:28:57 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
顶一下帖子,vv安加油,祝福。

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