• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

《草根传》节选丨第五章:尝百草

  [复制链接]
5755 0 与癌共舞小助手 发表于 2019-2-14 17:16:40 | 精华 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
《草根传》节选丨第五章:尝百草
1 ^/ z7 W  q9 d
) D3 \; _+ p. B8 U
1.jpg

) C5 P4 k5 `1 |' L/ W7 ]* D本文作者:平藩
4 O& f4 J/ J6 z: X1 x4 \, j+ F  g6 |
《草根传》是平藩在真人真事的基础上撰写的纪实文学,讲述了与癌共舞论坛的那些年、那些人、那些熠熠生辉的人生,记录了生命最顽强的样子。我们在此节选了其中的部分章节, 以飨读者。

, u9 x% q7 E$ P5 Z% Y3 f( l2 [! i, Q! ^0 W% |
上古时期,五谷和杂草、药物和百花是混长在一起的,人类并分不清它们哪些可以用来充饥,哪些可以用来治病,哪些又纯粹只是大自然的点缀品。* @9 K/ P1 u: e. Y4 }6 w
, K. @' ^* G) t. v8 d
有一个地方叫神农架,山高植茂,神农当年就在那里遍尝百草。好多次草的毒性让他肝肠欲断、命悬一线,但吃过一些能解毒的草后,身体又渐渐的经舒脉畅,康复如初了。
0 y0 \9 h  N. O. E* G; ^6 a
5 h8 t2 }/ N, Z( _4 n: e+ @+ @后来,他尝出了麦子、稻谷、粟米、高梁和大豆可以用来充饥,尝出了三百六十五种药草可以用来治病,炎黄一脉正是得益于此,绵绵几千年,繁衍不止,生生不息。
6 A, j# k1 i+ |+ Z5 q# m2 f- w% Z0 I7 K9 R0 H+ K" M: w, I
憨豆不敢与神农相比,他在心里虔诚甚至是卑微的祈祷:"请赐与我力量和运气吧!让我能尽快找到一种药,只要它能拖住CEA三个月不翻翻,让无比珍贵的易瑞沙休生养息的时间稍稍能延长,我甘愿吃任何苦,我可以受任何罪。"& N) y. H& c" u
1 s& Z% O/ Z& W( `( O; C& S( L
正当四面楚歌、仰天长叹的时候,他无意中留意到有个群友在聊天中说,最初是在肾上发现病灶,医生诊断是肾癌,三个月后又在肺部发现了多个结节,盲吃了一段易瑞沙,肾和肺的症状都有改善。
/ T6 [, |6 f$ f& H2 S, o( N" f1 i: N0 d- X3 O
犹如昏暗的囚室中射入了一束微弱的光线,憨豆脑海里闪过一个念头,肺癌有它的神药易瑞沙,肝癌呢?肾癌呢?结肠癌呢?它们会有它们的神药吗?用在自己身上会有效吗?
9 S0 {  ?+ f, k1 n- j4 X9 q6 D" ]) c( g& O
这个想法有些异想天开。西药的研发,以其严格的循证医学做基础,如一个治疗肝癌的药,无论是体外试验还是动物试验,或是一期二期三期人体临床试验,大量采集的标本,仅仅源于肝癌患者,是否适用于其他癌种,又需要新的一轮药试,如有效,会明确地标示在诊疗的指南上。$ r8 `) J/ H9 a* ~  R4 \& m

+ m- G" l4 A8 e' D他再连用了两个月易瑞沙,CEA不降,反而分别小幅增涨到了4和6,但CT检查没显示出任何不妥。按《指南》,按医嘱,无疑他应该连贯地用下去,直到病情进展。% y1 Q( q" [' A1 L' O, E

0 J7 V5 E* a! I2 u+ l" x但这对憨豆不构成障碍,肝也好,肺也好,肾也好,也许引起它们癌变的原因都一样呢?更何况还有别的选择吗?他把检索的目光从以往的"偏方"又重新收回到了正规医院的药品上。
  _! S- S; B  p: Z5 v8 @. z+ K, O, k; [
他本人就是患者,"想"和"做"之间,有时并不比捅被一张纸更难。
" y* I6 H( i  K3 g  e# b  b  i& Z8 K4 ?* p7 [8 v
电脑前,慢慢笔记出一个个陌生的药名:依维莫司、阿西替尼、多吉美、西地尼布、索坦 、凡德他尼……
- ]  L+ w8 s7 |( B: c
6 u8 {8 d+ W1 Z& p9 e经过一番权衡,他打算先从索坦试起。
; i( Z/ q: z% E2 F, }0 ]% v2 q1 C, c. \8 O8 t
索坦,靶向药,用于肾癌晚期患者。

0 U- U& g6 L- D) P; b3 x
1 F  D" t- ^2 {连续服药一个月,每天50mg。试药前CEA为13,试药后CEA为19。
2 Y6 T. {: k& X" U
# @4 ?8 Q+ U) ^" k5 O% k; [4 w  b副作用:皮疹、手足综合症,血压、血脂指标大升,白细胞、中性粒细胞、血小板指标大降。停药一月后恢复正常。4 ]2 @; C: o6 y  C/ J* o

8 l7 m! Q+ C$ O9 R) s评估:失败!CEA上升46%,更主要的是,它已稳稳地碾压在自己预设的那条心理防线上。* j( h, x9 _6 o
2 }6 _' h/ ^8 O$ v
不得不向火线又再一次调派易瑞沙。6 M, P! K+ X) e5 ~3 \+ A
8 o/ G) m: }8 X  Z; V! Z' G
想到上次连用两个月,CEA只可怜地降了2个点,他决定加量,从标准剂量250mg/每天,提升到300mg/每天。
8 p/ f* w3 i+ C3 e! N+ l) h# L/ d; T
无奈中的一举,却获得了出乎意料的惊喜,易瑞莎加量20%,好似一把锋尖已钝的钢刀,重新经过了煅打和淬火。服用一个月,CEA从19回落到8,再服一个月,直降到5。. \+ ]' L! w: @

0 x4 [( T" }/ f& L$ f# {3 A; l8 O如此低的数值,顿时让他感到又有了放胆一博的资本。他做了一件之前一直想做而又没敢做的事:空窗一个月,什么药也不吃。结果CEA从5升到10,上涨100%,不算太高,把控之中。% T) ?. R8 W$ ?7 y/ v' @

+ B& n9 q; a$ T. f试"索拉非尼"!
$ A7 J. C* L5 h- U7 x1 L0 e: C1 _
8 H  J: X2 Z4 p5 a* Y商品名:多吉美,适用于肝癌晚期患者。- v4 r2 Q+ f# \* R% s0 s1 W

% E! _' c0 t- }  Q连续服用一个月,每天0.8mg。- w+ u/ Y2 X! a% ~' ^1 R
6 Q3 P6 h5 M; ^
这是一场他渴望的尝试。从搜索到的资料中看,多吉美具有与易瑞沙不一样的机理,它既可以抑制肿瘤细胞的多个靶点,又能同时阻碍其增殖和抗击血管生成。他希望他的祈祷能在这一次的尝试中梦想成真。
- u7 r, d9 f7 w
. d! P  ?# K1 L" l/ z! e! ?; Z3 G现实是,这一个月的路程,走得比以往任何时候都痛苦。
5 q) V' r( }! ^/ w% H" m
+ ?, `2 W8 Y% b: b) F/ ?( J+ O
服药不久,身体感觉有点晃,飘飘的,待走到楼下格子砖砌的人行道上,竟发现只能走出向右拐的弧线来,无法直行,也无法向左拐。& j8 O4 R; j6 ]: a5 o7 b0 N1 N+ B

! L6 [. d, o' ]3 ^再过几天,头不时的晕眩,每行走一步,只能前脚实实的踩稳了,后脚再缓慢地靠上来,形状如同一个中过风的老人。再往后,脚跟着不了地,一触痛便钻心,左母趾的甲沟炎,肿得像个快要溃烂的红萝卜。# j* V/ u) Z3 q7 I. B0 S+ }; d. x
& Z* X9 H" Y+ K, R( @3 ]5 x
腹泻也接踵而至,而且伴随着不时的腹内绞痛,这症状没持续多久,换成了心涌和心堵,心窝子毫无预兆地难受,像有什么东西直往外顶,大口呼吸、大口喘气,人虚脱到很久都不能正常的呼吸。. N2 b4 E& e  t0 V% R: s
/ r3 ]* W' A6 J; P* \7 b( P
想过减量,或者干脆把药停几天,但又因为太期望它有效,更心甘情愿地用痛苦去换取CEA下降几个点,他仍坚持整整地服用了一个月,一天也没少,一点量也没减。
' i1 I9 b+ T* e  ]& n. E1 _& t$ i, z# c
最后一天,抽血验指标。3 T* i' C$ T! t0 `- B4 @3 a( q4 u

$ ~+ ?8 Y3 }/ G* m' p+ x/ m! u也正是这一天,之前只有微略变化的双手猛然脱皮、又胀又痛,在两虎口处,出现厚厚的硬层并开裂,母指、食指、中指不是红肿就是起泡,斑驳一片,双手已经不能拿捏任何东西,一碰便如火烧,扣衣钮、用钥匙开门、斟茶倒水、扒饭夹菜,都痛得丝丝咋舌。而且,大把大把地掉头发,枕头、床单、衣领……到处都是,曾经壮志凌云的华南虎,成了羽毛凋零伤痕遍体的秃鹰。
. O4 S; D6 f3 o, ~9 L, t. i4 p) ^
# \! _$ T8 ?9 u, n; I" `6 L; v0 I结果出来了,CEA15,上涨50%,又是失败。# Y1 \6 g0 N0 ?" B  [- \
! p- O1 Y3 \2 m( `. C& u2 A
残局自然由增量的易瑞沙来收拾。种种副作用,也随着不再用多吉美而慢慢地消失。
* y& N# H' G4 F: o0 Q3 P, c
7 n4 j$ E7 p( _5 U憨豆家住市区中心,五楼。站在四分之一个圆弧形的阳台上眺望这个城市,是一个平视的角度,这个方向近处没有大厦遮挡,相邻的房屋,高度相差无几,紧挨楼下,是一个学校,面积不算太大,宽敞的地方由几个篮球场毗邻而成。
6 y' ]" K* ]  {8 k3 Y# u$ i( k1 l% @" ^) l2 _
深夜,黑暗的天空闪烁着几颗时隐时现的星星,他斜倚在阳台的护栏上,确诊后,驾着试药的普吉闯入无人之境的一个个片段,在脑海中回放,屡战屡败,令人沮丧。他不得不用审视的眼光再回过头来看看自己驶过的越野之路。
( J0 J7 Y+ f& a, z, ?) U) I" X: q, M3 a* c8 c6 z# V
"用CEA来判断肿瘤的变化,错了吗?"以前从来不曾怀疑的问题,因总是笼罩在失败的阴影里,下意识地跳了出来。' n& v9 i7 i! U

: l6 w! T' S) j# r9 K* W在那个网站,他与患同样病的一群人有很频密的交流和互动,因为是老司机,他大量地向他们解答一些问题,如用什么样的药能对付什么样的副作用,这过程,也让他对众多群友的病情和治疗十分熟悉。' ^0 P9 G; K' ^# c1 C8 o7 T+ G

; Q) ^6 N9 {1 H8 ^$ c- R' v他知道,有相当一部分人对CEA并不敏感。有的病灶已经确切地增大了,转移了,但CEA变动非常小。还有的人,CEA一直在500至600、甚至上1000的高区位徘徊,但病情却可以很稳定地维持相当长的一段时间。) M3 _1 q* E% b$ |, D

, ~% [$ p) O. J正因为如此,医院认为引起CEA变化的因素很多,要判断肿瘤进展与否,只能通过CT和核磁。
9 v% g: ?4 `6 S" A2 V) Z' V) D. p5 h  [
但从对群友的观察来看,大部分人的CEA是敏感的,看过一则医疗报道,这部份人有65%。他细细地回忆近两年CEA的曲线变化,每一次用易瑞沙,CEA必下降,每一次停易瑞沙,CEA必上升,来回的拉锯战已有七八次之多,无一差错,自己肯定是属于敏感一类。$ |8 C" @# g8 V; K4 A1 q

' I3 D' ?( a- Z( @夜色助人想像,憨豆的思绪在无边际的发散。
8 m  f& L7 [5 W5 R: p$ \5 b6 V5 W1 O% L' B' a3 h
肿瘤就像已在派出所备了案的惯偷,他们会不会再作案?医院的做法很“法官”,要不是在偷劫的现场人赃并获,要不就是在失劫后铁证如山。这种的判定当然不会错,但都是以劫案已经发生为前提,这还有多大意义吗?顶多也就是个亡羊补牢罢了。
# F; _9 h5 T# H. _
8 B7 Y7 U5 W! c2 p- FCEA就不一样,它反映的是惯偷行劫前的蛛丝马迹,如正在和同伙密谋里应外合,如正在去偷劫的现场外围踩点,在这时打它个措手不及,绝对是防患于未然。确实,这种干预,容易弄错,但错的后果尚能承受,而一旦失劫,则往往是全线崩盘。两害相较,是否应取其轻呢?, i* d$ }* s/ C
* v' C4 A4 m* g. T+ W+ H
唉,想得有些远了,还不知能不能逃出眼前的困境呢。
3 m  k! F/ f( ^4 |
2 ^& g' o  P: ~- Q) H3 J& w* N"早知寻药是如此痛苦、如此渺茫,直至到现在还看不到任何希望,也许从头到尾就是个乌托邦,如果重新选择,我还会走这条路吗?" 面对漆黑的苍穹,怅然无语,没有答案。& m8 q# v, ]4 A. w/ h$ \9 h
0 L( Z; Y9 W; R7 V4 r
接下来应该试阿昔替尼,对这个药,他心里是畏惧的。
- J" J+ \) q% m; Q
4 w8 p; ?) {! y& t( p与多吉美一样,也是肾癌晚期用药,而且是二代靶向药,通常是多吉美没效时再用它,也能针对多个靶点,也能抗血管生成。但一想到一个月前刚刚经受过的折磨,心不由自主的一阵阵紧缩。- W. C; z0 W2 X: O+ `1 c

; X. f  q& x! Q9 d犹豫了很久,还是上吧,伸也一刀,缩也一刀,是福不是祸,是祸躲不过。( G7 q7 F; i  v, o
0 b- W$ _  q9 w# |6 y1 z0 ^8 m
阿昔替尼,服用一个月,每天早晚各一次,每次5mg,月末抽血验指标,CEA降了10%。
) i; N- r; R' z/ D! M: Q- r
- _3 s" e! Q/ {" y10%,很小的一个幅度。但憨豆的眼角却湿润了,气息也久久咽哽难平,像个受尽了委屈的孩子。! l7 ~* Q% f& y# r2 n9 X

0 W4 X: }% M0 _( F. F- p这是迄今为止,除易瑞沙之外,唯一让他的CEA箭头朝下的药。也是迄今为止,历经千辛万苦后,老天赐给他的唯一一份收获。
7 v1 v8 B7 }& G& j* a& s) r
9 T. k) e& a; F1 G
第五章丨完
5 @+ {# h2 ]4 j. y

' z$ k# s( D9 D; Z# {
604.gif
; O7 }  U& g( m 文末.jpg

6 U8 _+ k3 x( E& S

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表