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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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407647 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-2 23:23:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
唉!真替你可惜,好好的干嘛不好? 怎么能去参与打牌那样的低级游戏呢?能动就多走走,不能动就多休息,不要把时间花在牌桌上了,对身体大大不利哦!
1 a  u2 p4 Z  u, ~- o* n, @0 k我老公整天都觉得时间不够用呢。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 21:42:05 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子0 ^8 p. F, N* D) o4 y

; s# q: x7 f$ f是的,不过是与家人耍,他们还都在陪我呢
# k: A1 K  I% L3 W% i7 P- O7 k/ z" X伽马刀后总觉得体力没有以前好,走多了觉得腿酸,以前每天练习几个小时的气功觉得很轻松,看来还是伽马刀的副作用,对吗?大姐。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 22:09:44 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

12年的肝友

12年的肝友

会场一角

会场一角
YP0077.jpg YP0078.jpg 昨天去参加了华西医院的肝友会,有幸见到了“老前辈”们随时谈论的肝友:移植时间最长的有12岁了,在会上发言;全国第一个肝移植后生小孩的,孩子已经7岁了,叫赵华西;因为胆管堵塞肝移植年龄最小的女孩是9个月,但肝龄都两岁半了;今天上午还免费为肝友(包括供体)们进行了全面的检查。华西医院开展肝移植12年来共移植800多例,其中活体500多,尸肝200多。
% ]0 w. I8 s3 l1 l心情是既高兴又激动,高兴的是科技的进步和肝友们身体的健康,但不免有些沮丧,想到自己目前的身体状况,能不能参加明年的肝友会还是个未知数,得到了病友们的安慰和支持但自己是不会轻言放弃的。
! b3 L* @, [! W% r$ U3 v0 i
) N9 N3 X4 V- e8 T; m因为没有带相机,传几张手机照片。
: E& ^. T+ o3 L% \8 S
YP0076.jpg
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-4 23:06:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
回复 心肝情缘 的帖子
6 N: v! x5 N4 n# n6 b7 O
/ _9 l- d6 G+ ~情缘,做过伽马刀的治疗当然对身体会带来一定伤害,这要有一个恢复过程。正因如此,才觉得你不该坐在家里,可以逐步恢复量力而行的锻炼项目,哪怕多呼吸新鲜空气也是好的,这很重要。
' s  h) {" b1 f7 D+ m6 |% @+ _不喜欢看到你沮丧的态度,希望和以前一样活跃在论坛上,大家共同努力!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 14:16:58 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-5 14:33 编辑
8 T6 W! a. B3 F5 L. h" {2 d# J, j1 v2 o, L# W$ v7 `
回复 雪绒花 的帖子
- A3 G" [$ v1 _8 [! M
7 K- ~; C4 }" n谢谢大姐的鼓励!3 V2 J( W  P; M* c0 q, {) L; e# f3 A
今天已经恢复练习郭林气功了,只是时间较短,逐步恢复。
) C6 g  Z2 I  {# v! ~  |+ w9 S) A+ Y$ Z# }' o! v
只是AFP的结果要星期二才出来,如果AFP不降,我该怎么办?靶向药该吃什么?要么阿西加量到17.5mg,还是索坦、或者到天津做射波刀,但要休息多久才能做呢?又怕治疗过度。目前觉得很无助的感觉,大家帮帮我!谢谢。
个人意见仅供参考!
再活30年  高中三年级 发表于 2010-12-5 15:35:22 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 心肝情缘 的帖子
& |' g$ D. S" \: w
/ t. m# ^4 T, n7 i* [# T以前吃索坦效果好,还是阿西效果好,那个效果好就吃那个!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-5 18:54:34 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
先不要多想,看AFP结果再说吧。
/ }+ j( i2 G" c% A9 U) U: L$ w看了你前些时候指标,吃索坦的效果要比阿西好,还是先吃索坦吧。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:07:15 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
好的,谢谢大姐和30年!
+ Z2 |( V6 y3 t: a. @9 u( U* K- Q# \7 `( w9 C. T
车到山前必有路!
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:11:59 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
肝友会.jpg 这是部分肝移植受体和专家们的合影。第一排中间那个小女孩就是9个月时做的移植,现在都2年半了。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-7 18:59:16 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-7 20:26 编辑
% n9 r) O1 F. e7 }! ]
' n8 V/ M4 ^0 {) A- [5 a报告大家好消息:12月3日抽血的结果今天下午出来了:  b$ P. y. c1 m1 n, q# [3 p
0 @4 G/ ~. m0 }! T
AFP:63639 E& u* R, o4 d5 q7 f  L

+ d% b' b( i6 U$ b. j$ x这是从复发以来第一次看到AFP下降,而且降幅达到2万,原来担心的伽马刀没有效果的心终于落地了,开始还有点不相信,电话中多次询问医生,最终确定了结果的准确性,她说这次稀释到30倍就可以了,原来要稀释到50倍。真是谢天谢地!/ s/ T* n$ `; j' k5 I1 {% a

0 y( r: z6 ~2 X: A8 y昨天已经开始了第二次索坦之路,想乘着伽马刀的余威在加上靶向药能彻底控制AFP.
个人意见仅供参考!

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