转帖——今生只能做淋巴瘤孩子的母亲

地点：北京大学人民医院

　　■疾患：淋巴瘤　分为何杰金氏和非何杰金氏淋巴瘤，Burkitt型非何杰金氏淋巴瘤是一种侵袭性很强的恶性淋巴瘤，目前采用各种化疗放疗后骨髓或造血干细胞移植治疗，五年生存率仅40-80%。

　　■孩子5岁那年被诊断出“非何杰金氏淋巴瘤”

　　我是一名普通的消化科医生，同时也是一名淋巴瘤孩子的母亲。因为工作繁忙，40岁那年才喜得贵子，我一直把孩子视为掌上明珠每日精心地呵护着。但孩子五岁那年，却因发现颈部淋巴结无痛性进行性肿大2-3月，多次服用各种消炎消肿药物无明显效果。我面对孩子第一次开始慌了，每天都在紧张忙碌的工作，不得不利用休假回老家看望父母和兄妹的时间，在河北省人民医院，再三犹豫后痛下狠心给孩子手术，颈部淋巴结切除做了病理切片。很不幸的是在河北省做的病理结果是：“非何杰金氏淋巴瘤”！

　　一时间全家人都惊愕了！孩子的姥爷姥姥已经快80岁了，到了耄耋之年,心有余而力不足。于是结束了短暂的休假，我怀着忐忑不安又迷茫不解的心情回到北京，抱着一线希望回到我的母校，在著名的北京大学医学部病理室做FISH染色体检查诊断为：Burkitt型非何杰金氏淋巴瘤。我们还不甘心又送北京友谊医院病理室还是同样诊断结果。我仔细翻看教科书记载：淋巴瘤分为何杰金氏和非何杰金氏淋巴瘤，Burkitt型非何杰金氏淋巴瘤是一种侵袭性很强的恶性淋巴瘤，目前采用各种化疗放疗后骨髓或造血干细胞移植治疗，五年生存率仅40-80%。

　　■思虑再三，我没有选择千篇一律的大化疗方案
　　我也曾经感叹过命运的不公平，但我从来也没想过放弃这个淋巴瘤的孩子。我也曾经想过，万一病情需要，我可以亲自为孩子捐献骨髓。也可以为孩子拿出所有的存款甚至卖房治病。假如时光能够倒流，我再年轻20岁，我也愿意为他多生几个弟弟妹妹，为他做骨髓移植寻找配型。因为他是我唯一的孩子，是我们全家人唯一的希望，我们没有别的选择我们必须坚强而冷静，我们伤不起啊！

　　我当时面临着医学界业内人士及家庭内部医务人员和国内外同学的不理解。有人说我：不采纳某些专家制定的大化疗后彻底杀死肿瘤细胞，然后做干细胞移植或脐带血移植方案，是因为不舍得给孩子花钱治病，耽误了病情错过了最佳治疗期等等。我也曾斗胆反问过各位专家，为什么我们全国人民深深喜爱的央视主持人罗京同志，同样患的是淋巴瘤，而他仅仅治疗没多久就离开人世了？他不是因为缺钱舍不得治疗，而是治疗的方案有点过大，引起治疗后的其他脏器毒性反应，抢救无效不幸去世了。类似这样的例子举不胜举，在今年的两会上已经有领导郑重提出了纠正过度医疗的议案。为什么我们医学界内部就没有人敢站出来总结一下这里面的经验与教训？

　　有时候肿瘤本身的发展不都是像书上所总结的那么典型，那么迅速，需要我们根据每个病人的具体情况，精确的量体裁衣，制定一个适度的治疗方案，而不是千篇一律都用一样的大化疗方案。我是一名医生，又是孩子的母亲，古人云：医不治己。此时此刻我面对的是自己最亲最爱的人，我刻骨铭心地体会到了。

　　■中西医结合的治疗方案，让孩子病情缓解

　　我果断而且小心翼翼地为他制定了中西医结合的治疗方案，化疗期间日夜亲自做护工陪护在他的身边，观察他的化疗反应饮食起居，不幸中的万幸是孩子对化疗药物非常敏感，一周多肿瘤缩小了，化疗后配合中药口服。每一副中药熬完后极苦，我都要亲自品尝后，一口一口地劝孩子喝下，既经济实惠，又副作用小没有后遗症。此时的孩子比平时更加依恋母亲，每一次骨髓穿刺时的尖叫声，常常回荡在我的耳旁，当看到隔壁床上的孩子做腰椎穿刺大化疗给药治疗时，孩子哭着拉着我的手说：“妈妈我不能死啊，我死了就没人给你弹钢琴了!”我想起了当实习医生时看到的日本电影《血疑》里面的一句歌词：“还有多少时间，我能活在你身边？还有多少时间我能得到你的爱？”我坚定地告诉孩子说:“儿子，你不会死的，退一万步说，你就算是带瘤生存，妈妈也会一直陪着你直到永远！”

　　在此给孩子治疗的同时，我还在医院消化科每天坚持半天的门诊工作和周末的值班。感谢积水潭医院消化科和人民医院小儿血液科的全体医务人员对我们母子的包容与理解，感谢河北省人民医院精湛的技术，给孩子手术切除淋巴结做的病理切片。他的伤口愈合很快，长得很漂亮，基本上看不到疤痕了。孩子的病情已在我们大家的精心呵护下一天天好转，并在一家著名小学顺利升入小学一年级，现在已经到了下半学期，病情缓解，一年多暂时没有复发。

　　■我和孩子每天都在与时间赛跑

　　关于肿瘤的治疗，一年只是过了一小关，五年才算是过一大关。而我作为一名从医30多年的老医生，深深地知道人类与肿瘤的斗争是漫长而艰巨的，我既要做好一个医生，每天面对各种病人，又要做好淋巴瘤孩子的母亲，于是每天的日程安排紧张，我们都在与时间赛跑，要跑在肿瘤的发生前面。从点滴做起，从孩子的饮食结构每天必备的新鲜蔬菜水果蛋白质，到生活起居早睡早起早锻炼；从饭前便后要洗手健康卫生习惯的养成，到文化课学习业余爱好的培养及每周游泳健身锻炼；从家庭环境到学校地点老师课程的选择，我都经过了精心的设计安排。孩子生性很要强，每天放学去接他时，他都在认真的完成老师布置的各项作业，直到全部做完，6点多钟晚自习后才离开学校。

　　功夫不负有心人，随着时间的推移，看着孩子一天天快乐成长，各种善意的不理解的舆论自然也就烟消云散了。祝福孩子，也祝福所有的肿瘤患者早日康复摆脱阴霾！借此机会我想感谢所有帮助过我们的海内外的同行同学及亲朋好友们，是你们给予我们母子战胜病魔的勇气和力量！■文/gaoyan

　　（北京积水潭医院消化科）

谢谢“不能不想”与我们分享。
为母亲的智慧、坚持感动。
我愿意为所爱的人奉献所有，永远陪伴在身边。

不能不想:佩服你的勇气与胆量!祝福你全家人都健康幸福!

lzzchina 发表于 2012-4-20 21:14

                               
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不能不想:佩服你的勇气与胆量!祝福你全家人都健康幸福!

谢谢！
不过这文章不是我写的，是我转帖的