请教憨叔及各位前辈(感谢神，让妈妈过个快乐的新年！妈妈继续服用40毫克BIBW2992）

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本帖最后由小葭于 2012-1-22 11:25 编辑

   妈妈今年78岁。
2002年7月体检发现肺右下叶肺癌，8月术后病理为肺腺鳞癌。9月、10月用MVP 方案化疗两次。随后，中药煎服至2005年1月停止（因为妈妈不愿意再服中药）。术后未定期复查（这是小葭最后悔的事）。
2005年5月复发，CT 显示：两肺多发转移，右侧胸膜及右肋骨转移癌。CEA 升至252.54。伴随右胸疼痛。经过4次化疗（健择+DDP）治疗，疼痛消失，CEA 降到正常范围。出院后，中药煎服，定期复查。
2006年11月CEA 升至67，伴随右胸疼痛。11月中旬开始服用易瑞沙。中药仍然煎服，定期复查。CEA 降到正常范围，疼痛消失。将近一年时间CEA 都在正常范围内。
2009年7月CEA 重新升至71.41，伴随右胸疼痛。7月到9月底，进行4次单药力比泰化疗，CEA又降到正常范围内，疼痛基本消失。在这期间停了易瑞沙。10月又开始服用易瑞沙。中药仍然煎服，定期复查。
2010年10月CEA 又升至104.06，肺部感染，伴随右胸疼痛。10月底到2011年2月初，再一次单药力比泰进行化疗，共五个疗程，期间又停了易瑞沙。但这次CEA 仅降到87。2月中旬又开始服用易瑞沙，中药仍然煎服，定期复查。
2011年2月到6月CEA 一路升到187。6月24拍了脑部核磁共振增强：
右侧顶叶可见T2WI 高信号、T1WI 低信号影，边缘模糊，静脉注入对比剂后可见多发类圆形环形强化影，最大径约17mm,脑室系统可见扩张。脑池、脑沟可见增宽。两侧额骨内板下可见弧形液性信号影。中线机构未见移位。两侧桥—小脑角区未见明显异常改变。
影像诊断：脑转

医生建议做全脑放疗，但考虑到妈妈年纪已大，再者由于妈妈拍脑部核磁共振对增强药水过敏，造成大小便失禁，然后又发烧，体质一下子下降了许多，（到现在都还没恢复过来，在这之前她生活质量一直很好，积极参加各项正常活动，跟正常人没有区别），所以最后还是选择了伽马刀。
7月19日做了PET/CT 影像：
1、右肺Ca治疗后，双肺多发软组织影及结节影，胸膜，右肺门淋巴结，右侧肋骨多发，右侧肾上腺，右侧顶叶多发结节FDG 代谢异常增高灶，结合病史，考虑恶性肿瘤转移所致。
2、双侧颅板下片状低密度影未见FDG 代谢异常增高，考虑良性改变，建议随访；老年脑改变。
3、双肺散在陈旧性病灶。
4、肝脏多发囊肿。
5、盆腔内肠道局部FDG 代谢增高，建议随访。
6、椎体多发退行性变。

2011年7月20日做了伽马刀手术。
9月22日复查，脑部MR 平扫：
肺CA脑转r刀术后：右侧额叶、顶叶小类圆形异常信号，T1WI 低信号，T2WI 及Dark  fluid不均匀高信号，DWI 低信号，周围片状水肿。两侧额顶部颅板下新月形脑脊液样长T2影。各脑池及脑室稍扩大。脑沟脑裂有增宽，中线结构无移位。
医生说伽马刀手术后，脑部情况好转。

9月6日胸部CT  平扫
右肺术后改变；两肺纹理增深，紊乱，肺野透光度增高；右肺上后段3.5cm×4.4cm 大小肿块，左肺上叶前段 2.4cm×2.6cm大小肿块，边缘毛刺、索条影；两肺散在多发结节，大小不等；右侧第2、7后肋和第8前肋局部骨质缺损，右侧胸膜局部稍增厚。两肺门无增大，纵隔结构模糊。附见肝脏多发低密度灶，右侧肾上腺区密度增高影。

8月29日血液指标：

8月3日验血CEA 为253，8月5日停易瑞沙，换成特罗凯（正版）前半个月副作用很厉害，但疼痛好转，停了奇曼丁，到后半个月副作用很少，疼痛依旧，从新服用奇曼丁。妈妈说人很难受，不想再吃特罗凯了。 8月29日验血CEA 升到276，觉得特罗凯无效，9月1日停了特罗凯，重新换回易瑞沙，妈妈说这样人舒服多了。但身体一直无法恢复到6月份以前的状况。
尤其是最近十多天，人特别无力，胃口很差，有时还会吐，怕闷、畏寒。昨天停了中药，也停了易瑞沙，现只服用奇曼丁（一天一粒，分两次服用）。今天比昨天情况好一些，饭量增加些，但还是有吐，吐出的都是白痰，一串串粘连着。看到妈妈这样心里特别难过，好担心，也好着急，不知该怎么办？！
恳请憨叔和各位前辈，帮帮小葭，让妈妈能够恢复起来。谢谢大家!
小葭现在最想知道的是：
1、换什么靶向药？（现已无法承受化疗）
2、用什么止痛药比较好？
3、吃什么胃口会好起来（药和食物）？
4、止吐有什么好办法？
5、国内凯美纳效果如何，不知是否可用？
6、现在对妈妈要注意些什么，才能使她更快的好起来？
7、一下子这么多贴，小葭不知道哪些贴当前最需要看，麻烦大家推荐一下。

小葭非常感谢上帝，这么多年来一直保守妈妈平安过来。谢谢我亲爱的救主耶稣让小葭发现了这么好的网站，犹如沙漠中一泓清泉，沁人心扉。
感谢神，也谢谢憨叔和各位前辈办了这么一个好网站。小葭急待回答！再次感谢大家！

憨豆精神 · 发表于 2011-10-19 15:36:34

你妈妈才是老前辈，9年多了，不容易。
感谢神!神眷顾你母亲，让她见证神的荣耀。
因为年纪大，癌的发展相对缓慢一些；又因为几乎用什么药都有效，所以常有惊无险，CEA如过山车，大起大落。
有一点是可惜的，就是对中药根深蒂固地热爱，喝了这么多年的中药，现在还喝着，好像当是家常便饭。如果不喝中药，情况会好很多。如果愿接受我的劝告，就停中药；不接受也行，那就要把靶向药本来很好的效果打折扣。
我的三个建议：
全脑放疗是必须的，这不需要年轻力壮去承受。
停中药是必须的。
换靶向药是必需的。
回答你的问题：
1、换凡德他尼或BIBW2992，这两种药在国内都没有正版卖，要吃非正版的。
2、到大医院的麻醉科的疼痛门诊求助，那些麻醉师有很多非口服药物的止痛办法，尽量不要吃止痛药。
3、停了中药就胃口慢慢会好起来，对食物除了狗肉、羊肉、辣椒、油炸物，不要任何戒口，喜欢吃什么就吃什么。
4、吐是脑转引起的，全放后才会解决。
5、这论坛没什么人吃你说的那种药，我也不知道，但好像还有很多很好的药，未轮得上它。
6、合理的治疗才能好起来，但不会“更快”，如果不对脑肿瘤处理，更不可能“更快”。
7、我推荐我自己的“抗癌记事”，里面有一套我至今认为是可行的治疗肺癌的原则和方法。

小葭 · 发表于 2011-10-19 22:31:43

憨叔，小葭非常感谢你的回复。
喝中药是因为妈妈2005复发后，当时医生说如果不治疗，只有半年的时间，如果化疗的话，也许情况更坏。小葭那时束手无策、绝望之极。非常感谢神，次日刚上班，一个很久没见面也是信主的朋友突然出现，向小葭推荐一位中医院的医生。从此这位中医院的医生就成了妈妈从2005开始至今的主治医生。他是位医德医术双馨的好医生。因为怕治癌药物会对肝脏产生损伤，喝中药能起到保护作用。妈妈很久以前就提出不喝中药了，可小葭一直认为中药对妈妈是有好处的。现在才知道原来中药对靶向药的效果会大打折扣，小葭真是后悔莫及。若不是这次易瑞沙耐药后，医生说没有其他好办法的话，小葭也就不会到网上查寻有关易瑞沙耐药后的治疗办法，更不可能发现“与癌共舞”这个网站了。真是感谢神，引领小葭找到这个充满希望、充满爱心的家。
憨叔，看到你的建议，小葭多日来纠结的心，终于释怀了。谢谢你，憨叔，你真不易呀，你这份特别的爱心，上帝会特别赐福给你的，哈利路亚！
现在小葭还要麻烦憨叔：
1、妈妈做伽马刀手术刚两个月，可以做全脑放疗吗？现在的问题是妈妈的思想会比较难做，因为她非常抵触放疗，选择伽马刀手术更大一部分的原因也是因为她的态度。其实上次同全脑放疗的医生都联系好了，已经开好住院单，可妈妈坚决不去。再者，小葭怕出现坏的副作用，什么癫痫、痴呆、出血等，实在不忍心，所以就没有强迫妈妈去做全脑放疗了。如果这是必须的，小葭会试着和妈妈沟通的，只是，小葭还是非常担心坏的副作用。
2、换成新的靶向药，小葭可以向憨叔保证停服中药，这也是妈妈的愿望，她一直希冀自己每天不需要喝那两碗苦苦的药。听到这个好消息，她心情一定会非常好的，这样更有利于她的身体健康。九年来，小葭每晚要花三个小时为妈妈煎中药，放弃自己一些东西，但小葭无怨尤，非常感恩。如果妈妈停服中药，其实小葭比妈妈更高兴。
3、小葭想换成BIBW2992（中文是叫“阿法替尼”吧）。憨叔，要吃非正版的，小葭该如何取得呢？这是当务之急的事，还望憨叔帮帮小葭，怎样尽快让妈妈吃上BIBW2992。
最后，谢谢憨叔1-7条这么详细的回答，你推荐的“抗癌记事”，小葭会认真、仔细的读。再次感谢憨叔，今天小葭终于可以放松一下这段时间以来紧张的心情了。祝福你，憨叔！

小葭 · 发表于 2011-10-29 21:23:19

今天中午饭后一点钟，妈妈服下第一颗阿法替尼（40毫克，盐化后59毫克，100毫克含68%纯度），然后睡午觉。到4点半睡醒。问她怎么样，她说感觉睡觉舒服多了，马上人睡。而且时间也比往常长一些。疼痛感还差不多，不过变成间歇性疼痛，平时是连贯性疼痛比较长。除了口比较干外，到目前为止没有其他副作用。看她的精神气色好多了。她自己也说今天平和多了。感谢神对妈妈的怜悯和恩典，谢谢主！

老马 · 发表于 2011-10-29 22:58:35

小葭，你和你妈妈都很厉害！

小葭 · 发表于 2011-10-30 18:09:29

老马前辈，谢谢你的鼓励，这一切都是神的恩典。
回顾九年多妈妈治疗的心路历程，有四个方面的心得：
一、信靠上帝得恩典
唯有信靠上帝，神就会赐福给你。九年中神保佑妈妈跨过一个又一个难关。现在谁看到妈妈都说是个奇迹。每次带妈妈到一个新的地方看病，医生都会用一种惊奇的眼光看着妈妈。其实这也是神对小葭的管教，因为以前小葭对神没有从心里真正虔诚来敬拜。2005年当医生说妈妈的生命只有半年时间的时候，才知道专心依靠神。圣经上说：人的尽头就是神的开头，神的意念高过人的意念，神的道路高过人的道路。神会为你开道路。
二、妈妈健康的心态
妈妈的心态、性格都非常很好，对人热忱、有礼有节，不管男女老少都喜欢她。她生病以后仍然担任单位的退休人员支部书记、同学会会长。每天坚持锻炼，还喜欢写快板书。她是家里新闻发言人，小葭工作比较忙，很少看报纸，回到家妈妈就会告诉小葭国内外大大小小的新闻。妈妈对国家非常热爱，关心国家大事，她可以说出上届奥运会中国得了多少枚金牌，金牌的项目，金牌得主的姓名以及其中的小故事。这一点，小葭绝对是望其项背。在小葭还没有信主以前，问妈妈，人活着到底是为什么，她想都不想说，建设社会主义啊。在医院里她会记住每一个医生、护士、后勤、看护人员的名字，大家对她都特别友好，特别照顾她。
三、找对医生最重要
病人找对医生最重要。2005年妈妈复发，当时的医生说妈妈如果不治疗生命只有半年时间，若是治疗只能用化疗，而化疗的副作用有时会加速生命的凋零。这时，神开道路，一位信主的朋友介绍妈妈现在的医生。他是位医德医术双馨的好医生，对病人态度好、特别耐心。一个上午将近80个号，他仍然耐心仔细地诊疗，有时都到一点半才吃中饭。他虽是位中医师，但他同时懂西医的治疗，所以，妈妈的化疗都在他那儿治疗。而这一次，医生说目前没有其他好的办法了，只能是用中药维持了。神再一次开道路，让小葭找到了憨叔，从小葭发贴到妈妈用上阿法替尼，仅仅用了短短的十天。是憨叔不厌其烦地帮助小葭，一步步地带领小葭走上正确的治疗道路。憨叔，小葭在这里谢谢您，辛苦您了。所以，小葭继续在这里发贴也是向憨叔学习，希望有人能从中受益，小葭就心满意足了。
四、家人对她的关爱
妈妈生病后，无论是怎样的状况，小葭都会给妈妈一个信息：妈妈，小葭不能没有你。你是家里最重要的人，你一定要坚持下去。所以，小葭就把妈妈当孩子养，关注她的一切。有时候妈妈会反驳的，道理还一套一套的。小葭就会揶揄妈妈：妈妈，小葭现在才深深领会那句“女子无才便是德”的古话含义了。妈妈就会笑起来，然后就叫起来：佬儿！佬儿（这是妈妈对小葭的昵称）！每年都会带妈妈出去旅游，去年带妈妈去了香港、澳门。妈妈现在很想到台湾看看，希望妈妈能快快好起来，到台湾宝岛去溜达溜达。
求主保佑，让妈妈的愿望能早日实现，阿门！

小葭 · 发表于 2011-10-30 21:29:39

今天早上小葭睡醒后，第一件事就是习惯性去看看妈妈。呀，妈妈已经起来了，今天居然起这么早。只见妈妈嘴里嚼着什么东西，靠在床上，在修改她的快板书。小葭问她在吃什么，她说：在吃你昨天买来的干果豌豆，太好吃了，去多买点放着过年。小葭不禁莞尔：妈，干果豌豆多得是，等你吃完了再去买。你肚子饿了，松子粥已经煮好了，给你盛一碗？她傲傲地“嗯”了一声。小葭心里甭提多开心，只要妈妈她自己找吃的，而且她的双眼乌溜溜地，就说明她渐渐恢复过来了。还要小葭等会儿到教堂参加聚会时，找她的同学，让她的同学到家里一趟，小葭叫了起来：妈，不会吧，你这个同学会会长至于这么勤政么，你才服药第一天耶，最起码也得等到十天后再说。她就用家长式的口吻对小葭说：好啦，我知道了。我说一句，你就说十句。小葭笑盈盈地听着妈妈的训词，心里是多么地感谢神。噢，我的神，你的名是配得称颂的。小葭真是太感谢你了，妈妈还是原来那个妈妈，小葭今天要早点赶到教堂去敬拜你！
去教堂前问她的疼痛怎样，她说好多了只是小臂上还有点疼痛。等小葭教堂回来，妈妈又在吃东西，她还告诉小葭桔子都吃过了。中午给妈妈烧个敲鱼丝瓜汤、大葱炒黑木耳，外加菜场买的鱼冻。妈妈吃了半碗饭。
一点钟准时服下第二颗阿法替尼。到四点半醒来后，小葭问她的感觉如何，她说今天跟昨天不一样，经常会被抖醒，整个身体好像倒过来又倒过去，但疼痛感更轻。胃口也比昨天好多了，只是头稍微有点晕，其他都好。刚才睡前的奇曼丁她自己减半只吃半颗。
真是感谢神、赞美神。

小葭 · 发表于 2011-11-27 22:28:02

本帖最后由小葭于 2012-1-7 17:09 编辑

感谢神，妈妈从10月29日开始服用BIBW2992到昨天26日CEA 从10月27日的480降到了266，不到一个月，整整降了214点。真是感谢神的怜悯。
副作用：
1、腹泻很厉害。
妈妈腹泻最多的时候一天达到八次，所以从昨天26日开始，由原来的一天40毫克的剂量减为一天30毫克的剂量，大便恢复正常，一天一次半成型，但每天继续服用蒙脱石散。
2、皮疹。
服用20天左右，开始皮肤发痒，但不严重，用炉甘石洗剂即可。
3、口腔炎。
口腔炎还是比较重，都影响到吃东西，每天用西瓜霜喷雾，减量后好多了。
4、手指裂开。
这几天手指像当初服用易瑞沙一样，好几个手指都像冬天冻裂了一样，张开了口子，非常痛，用创可贴把它包起来。
5、有点类似化疗，好多指标都在下降。
白细胞、红细胞、血红蛋白、血小板、白蛋白等指标从服用2992开始，一直在下降，尤其是红细胞、血红蛋白、白蛋白降得最厉害。昨天的血单：红细胞只有2。4，血红蛋白只有75、白蛋白只有29.5。几乎每个星期都要输三天人血白蛋白。现在每天给妈妈熬鲫鱼汤喝。
虽然有这么多的副作用，但CEA降了这么多小葭觉得非常值得，只是昨天开始减量一天服用30毫克，不知疗效如何，小葭有点担心。或许等妈妈稍微适应后，再慢慢往上加量到35毫克试试。但小葭相信神一定会再次保守妈妈的。哈里路亚，感谢神！

老马 · 发表于 2011-11-27 22:44:04

副作用真大啊！！还好正作用也不小。

憨豆精神 · 发表于 2011-11-28 16:39:17

小葭发表于 2011-11-27 22:28

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感谢神，妈妈从10月29日开始服用BIBW2992到昨天26日CEA 从10月27日的480降到了266，不到一个月，整整降了20 ...

白蛋白和一些血象指标变差，根源在于长时间较严重的腹泻，营养严重缺乏，导致低白蛋白和贫血。一但解决腹泻问题，营养增加，很多问题都迎刃而解。
腹泻问题可用两个措施解决，一是加大辅助填充料乳糖的量；二是三餐前一定要吃腹可安。
在未解决之前，一天超过4次腹泻，就可停药一至二天，然后再吃。