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从死亡线上爬回来的爸爸肺癌+多发脑转现已两年多了!

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56833 92 寻找出路 发表于 2011-9-15 12:50:56 | 精华 |

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本帖最后由 寻找出路 于 2011-9-15 12:50 编辑 7 k7 I) i! `. l$ |* \

( X. c9 ~7 l3 b0 w+ m爸爸09年4月份确诊肺癌+多发脑转,已无手术机会,当时因我怀孕,情况基本都是瘾瞒我的,我爸开始的化疗方案无效,6月份开始接受全脑放疗,这时人已经半身瘫痪,生活不能自理,并且已经出现抽搐癫痫症状,也是赌一把,死马当活马医,最后一搏上的培美曲赛加顺铂后,人就被基本放弃治疗了,精神症状严重,疼的大喊大叫,7月份医院下病危通知书,人已经不吃不喝昏迷了九天,我可能是压力过大,8月份我家宝贝提早两个月出生,也许是儿子支撑着我爸,他又奇迹般的活了过来,慢慢恢复,到生活自理,看来最后的放疗和力+铂对我爸起效了我爸是不幸中的万幸挺过来了,空窗十个月,2010年三月份心胞积液住院,我那时都一直以为癌症是没得救的,只是听听医生的,当时因为孩子也小,而且是早产,精力给我爸投入的也少些,也是无意间知道的易瑞沙,说对肺癌效果很好,天无绝人之路,4月初就开始给我爸吃易,也是试试看,我爸没有病理,没想到我爸对易很敏感,谢天谢地易对爸爸起效了。这就告诉大家不管是什么情况,都要大胆试药。爸爸吃易的主要副作用就是满身皮疹,其他都还好,每天下午都要骑电动车到公园去打牌,根本不象有病的人。在奇迹网看到吴娱的贴子,易和力比泰的运用效果这么好,还天真的幻想着爸爸吃易一直会有效下去,吴妈妈生病四年不幸去世,最终还是没战胜癌魔,哎!这就是事实。
5 {$ @: L4 q/ j7 q8 L% t" ^  v

92条精彩回复,最后回复于 2016-3-29 19:29

寻找出路  初中三年级 发表于 2011-9-15 14:08:01 | 显示全部楼层 来自: 江苏徐州
本帖最后由 寻找出路 于 2011-9-15 14:40 编辑 1 P& O! ?/ p1 h; ], m$ q5 T
# W9 I$ ?0 K1 O8 a- R6 z
2011年5月12日复查CEA15.9,比1月25日CEA6.5上升9.4点,升幅达到145%,天啊!易瑞沙耐药了。该用什么治疗方案了,当时简直是慌了神,不知如何是好,化疗,想起两年前的父亲,真不敢再想象下去。有幸来到与癌共舞论坛看到敢豆先生的帖子,这才稳定了情绪,这个时候才不能乱了手脚,我爸还有好多靶向药没试过,希望肯定还是很大的。因没有象憨叔有强大的武器库,还需要做备药准备,易没停。
, o" G& }7 {1 @& B, M8 R5月17日给爸爸易+西乐葆四天0 i" x. p, K! X2 B$ L$ P8 L
5月26日易+DCA(25mg/kg/d)/ H$ H* [# O* U
6月11日特+DCA(25mg/kg/d),用药一星期皮疹开始出现,痒的厉害,睡眠不好,食欲不好。. V; w" r3 `& i& R5 i0 O
6月22日因特的副作用大些,隔一天一粒特,7月22日复查CEA19.5,升幅23%,特无效。
7 }, O+ T$ I$ i& J' l; i" N6 x7月19日,在余老的建议下服用了阿帕替尼,500mg/d的量,我爸感觉良好。% }% z# x2 f' [( H; r2 b
7月23日,阿帕第五天,打嗝一天,接连三天下午五点左右继续打嗝。& |3 b' M9 D4 F8 \! s
7月27日,爸爸感觉良好,脖子右侧淋巴缩小。
7 E' f1 F1 i. R" Q% F7月29日,副作用出现高血压,乏力,胃口不好,腰疼,停药三天。
% N  ~& m* o6 C/ e) x8月1日,继续阿帕感觉良好。
5 [4 i* f# i7 i" x8月5日,爸爸感觉副作用太大,改375mg/d
: P$ Y0 S$ V# h9 }7 I$ Y! a) P8 O8月8日,爸爸接受不了阿帕的副作用,无法继续下去,晚上核桃树皮煮鸡蛋,400克树皮煮4个鸡蛋/2天
* z$ ~. J! O- \' V
寻找出路  初中三年级 发表于 2011-9-15 14:22:08 | 显示全部楼层 来自: 江苏徐州
本帖最后由 寻找出路 于 2011-9-15 15:35 编辑 % |. g1 i+ ?4 z' f2 ?
* n, w2 [8 W  j) U# O
8月9日,XL184(100-110mg/d),晚饭后两小时服用,另外偏方核桃树皮煮鸡蛋。& a# M# o4 U) c+ o
8月10日复查CEA11.9,降幅39%,谢天谢地,阿帕有效,但阿帕让我爸白血球降至2.9,怪不得我爸无力,不愿意继续吃阿帕。补充下我爸阿帕除以上副作用还有声音嘶哑,头发(掉发)和胡子变白。
寻找出路  初中三年级 发表于 2011-9-15 14:32:43 | 显示全部楼层 来自: 江苏徐州
本帖最后由 寻找出路 于 2011-9-15 14:54 编辑 ; f+ @8 v* B  @# M

9 l4 `% l- U" w7 U6 m8月20日,头晕,血压高,声音哑,喉咙干,口腔炎,乏力,胃口差
! m% ~0 @+ Z4 y8月25日,甲地孕酮晚上开始服用,一天两粒
1 l# X8 `* f$ i8 ^7 _' b# z6 G8月27日,胃口好转。6 Y5 H( X* J) e/ P8 d2 J/ p- k
9月2日,复查CEA9.4,降幅21%,
5 t- G8 j3 e* e* n4 {白血球3.9(4-10)
4 ?+ C: a# ]6 P. M8 N3 E. S血小板计数92(100-300)
1 S" {2 b  e% A) v6 l丙氨酸氨基转移酶57.9(5-40)* d1 C& z  l! r
天门冬氨酸氨基转移酶45.7(4-40)
$ o4 {! u9 ~* V9 b3 s( g  K6 \总胆红素27.51(2-20.5)4 z& f4 ~2 {* b  @* P4 P" Y
直接胆红素8.45(0-6.8)
9 x# R- A% z7 Y8 w4 |& a- X, K间接胆红素19.06(0-17)
0 O4 o5 r* x& }7 u) O
秋意  小学六年级 发表于 2011-9-15 15:27:13 | 显示全部楼层 来自: 新疆乌鲁木齐
寻找出路 发表于 2011-9-15 14:32 . I2 @5 q6 J# m5 {1 }
8月20日,头晕,血压高,声音哑,喉咙干,口腔炎,乏力,胃口差
% m( }/ P. ]* Z+ o7 {2 ~* P8月25日,甲地孕酮晚上开始服用,一天两粒 ...
3 ?+ H3 U9 `; T3 q  d, c
真好
junjunjunjun  高中一年级 发表于 2011-9-16 08:02:13 | 显示全部楼层 来自: 上海
看来阿帕和184都有效果啊
寻找出路  初中三年级 发表于 2011-9-17 10:31:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏徐州
这两种新药对我爸应该都有些效果,就是副作用太大,目前XL184又出现了手足反应,脚疼的厉害,尿素膏+B6涂沫,有些效果。
' N, ^8 i! k  r9 C& l  |从血项检查上看阿帕对白血球杀伤力比较大,XL184好象对血小板有点影响,我爸之前这两项指标都是正常范围内的。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-9-17 15:25:31 | 显示全部楼层 来自: 北京
豆包?
: p0 g6 F5 K; y9 D吃xl184注意点肝功能,感觉对肝功影响也不小,我妈吃xl184手足副作用也比较大,不过咳嗽基本没有了,胸闷没有了,脑部目前是有进展
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寻找出路  初中三年级 发表于 2011-9-17 23:41:00 | 显示全部楼层 来自: 江苏
瓶子 发表于 2011-9-17 15:25
9 L% F4 `& k/ b. [5 a6 M2 c豆包?8 f8 p. ?" V( p5 D8 R7 ], z# ?
吃xl184注意点肝功能,感觉对肝功影响也不小,我妈吃xl184手足副作用也比较大,不过咳嗽基本没有了 ...

) b6 m  ?6 Z! j; W5 Y瓶子谢谢你的提醒,我爸已经用上保肝针了
) h/ L1 }+ T/ {+ f" i我发现我爸最近脑子特别不好,目光也有些呆滞,说话反应有些迟钝,更爱钻牛角尖了,不会是脑部控制不好的原因吧。
毕业  大学一年级 发表于 2011-9-18 10:26:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
寻找出路 发表于 2011-9-17 23:41
% S( |8 H2 Y, c3 u1 m瓶子谢谢你的提醒,我爸已经用上保肝针了
7 D9 o: |1 h* G0 q我发现我爸最近脑子特别不好,目光也有些呆滞,说话反应有些迟 ...
9 W/ F  L4 b; }4 e/ C
有可能是放疗的副作用。这个副作用不是短期的积水什么的,是长期的神经、智商方面的。
QQ:80070372,QQ群:110740652,欢迎讨论!

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