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本帖最后由 gunslinger 于 2015-11-23 11:15 编辑
母亲在2012年5月发现肺部阴影，确认骨转,多发脑转, 经过4+n线治疗.包括易瑞沙,培美曲塞+顺铂, 泰素帝(多西他赛), 易瑞沙+克唑替尼, 9291+280, 299804, 9291+阿西，9291+120，9291+280+6244，9291+184，阿帕替尼。最终因静脉血栓脱落导致的肺栓塞而病逝，终年56岁。
易瑞沙
2012.5 发现肺部阴影, 骨转 穿刺显示EGFR阳性
2012.6-2013.3 服用正版易瑞沙 用药后肺部肿瘤从6*7缩至1*1, 耐药后又重新进展. CEA 不敏感, 只能看影像. 开始注射泽泰, 至今仍然继续
化疗得失
2013.3.- 2013.7 化疗培美曲塞+顺铂 - 6个疗程, 肺部肿瘤缩至2*2 后有所反弹
2013.8-2013.10 空窗, 仅服用中药调理, 后期感觉右臀酸痛, CT显示进展,但无法进行穿刺,医生建议进行另一轮化疗
2013.10-2014.1 化疗泰素帝(多西他赛), 无效, 肿瘤继续进展.穿刺显示CMET扩增
易+克药副作用难以忍受
2014.1-2014.2 易瑞沙+500mg克唑替尼, 肿瘤缩小至3*3, 臀部酸痛改善,但吞咽时克药腐蚀食道导致无法进食,加上积胸水咳嗽不断,心无力,疲倦,母亲无法接受一系列副作用,停药. 1月同时开始注射日达仙, 稳住免疫力,至今仍然继续
空窗,快速进展
2014.3-2014.4.19 空窗, 仅服用中药调理, 臀部酸痛恶化, 双脚开始失去行动力, 左手也失去能力. 之前食道受克唑替尼影响, 吞咽有困难.
2014.4.20-2014.5.2 易瑞沙 (隔日服用) 臀部酸痛有改善, 但母亲对于副作用还是很难接受, 只能说服她使用易药. 4月30入院检查, CT显示多发脑转2.1cm.目前同时注射鸦胆子油. 双脚及左手无法控制. 臀部右侧有病灶, 经常感觉疼痛.
- 目前在考虑使用bibw2992, xl184. 不知这样是否适合? 有什么要额外注意的? - 积极备药中, 上特药, 准备加184
- 另外,针对脑转,有谁知道Novocure 的tutor treatment field对肺癌的脑转有效吗? - 5月2日收到他们回复, 他们只有在欧美上市,而且价格过高. 无法承受.
- 曾经和父亲商量是否上放疗或者伽马刀, 后来才看到CT片才知是多发脑转, 最终决定不放疗
- 十分感谢zhouhuinj, maylaw, seacat, 镇江小杨的帮助和建议!
绝望的五月
2014.5.5 - 2014.5.9 150mg特罗凯, 使用曲马多止痛针, 甘露醇脱水等, 后情况恶化, 母亲拒绝进食, 无法吃药. 只能靠输液维持.
2014.5.10 - 2014.5.11 空窗,无法进食与言谈, 疼痛难忍, 芬太尼也无法止住. 但同时也开始神志不清, 不知是药物的影响还是脑转的影响.
- 眼看着母亲意识不清, 自己除了给她积极备药, 真不知道还有什么能做的.... 母亲给了我所有的东西,但当她需要帮助的时候, 我自己却是什么都帮不了.
2014.5.13 - 2014.5.18 40mg 9291, 植入了胃管, 将9291 泡在水中. 通过胃管输入身体, 14日突然发烧, 15日开始有所清醒, 能够说些话. 但是疼痛无法止住. 19 日CT检查结果, 脑转进一步恶化, 脑部肿瘤内显示小量出血.
2014.5.19 - 2014.5.25 空窗, 21日呼吸困难, 22日医院下病危通知书, 立即吸氧. 情况有所稳定, 并用上抗生素治疗肺部感染
9291+280-从死神手中挣脱
2014.5.25 - 2014.6.1 100mg 9291 + 300mg 280. 感染受控制, 情況好转, 现在没有头痛 (芬太尼还是在用). 能逐渐清晰地说话, 左手左脚也开始能动弹, 情绪逐渐平稳. 联合用药相当有效果, 把母亲从死亡线上拉回来. 31日肺部X光显示肿瘤缩小, 脑部CT显示没有进一步进展, 但也没有明显缩小. 脑部肿瘤内依然显示小量出血, 犹豫是否能用VEGF的药 (免疫组化VEGF+). 接下来准备换804+280.
- 感谢朵拉, maylaw, 果醬等所有提供帮助的病友家属. 神与我们同在.
- 目前联合用药一周下来, 没有明显副作用, 没有腹泻, 皮疹或甲沟炎. 我的配药方法如下: 100mg 9291+300mg纤维素+680mg凝固乐(玉米淀粉)+复合维B, 溶于小半碗水, 通过胃管配送; 300mg 280+1000mg纤维素 + 680mg凝固乐+复合维B, 溶于小半碗水, 胃管配送
2014.6.2 - 2014.6.5 45mg 299804, 情绪进一步稳定, 三日后出现中度腹泻, 轻度手足综合症, 微量皮疹. 5日已拔除胃管, 尝试继续用水泡服, 6日早上出现4次腹泻, 直接拉水状物. 中午服用黄连口服片(?全称不知是否这样), 止住了腹泻. 暂时停药两天
- 考虑减量
2014.6.8 - 2014.6.12 40mg 299804. 早上和下午分别服用20mg, 轻度腹泻(1~2次), 但全身乏力, 手脚肌肉酸痛, 有服用150mg Q10辅酶, 不知是不是因为停了芬太尼止痛贴的缘故. 考虑上280, 看看能否减轻酸痛, 乏力. 如果可以, 可能是肿瘤又再次压迫到神经.
2014.6.13 - 2014.6.14 40mg 2009804 + 200mg 280. 准备停用804, 手足综合症严重影响睡眠.
2014.6.15 - 2014.7.22 100mg 9291 + 300mg 280. 分別分兩次服用. 症状继续好转, 不乏力, 手不抖, 在搀扶的情况下能站立, 行走. 唯一是右脚膝盖以下依然无法很好地控制. 能逐步正常饮食, 偶尔有腹泻 (一天2~3次)
- 现在情况的好转实在是很欣慰, 但同时也在担心这样的光景能持续多久. 下一步应该怎么走?
2014.7.23 - 2015.2.22 100mg 9291 + 400mg 280. 7月16日各项检查(脑部,肺部,淋巴,骨扫描)显示有好转, 可是脑转并没有想象中缩小那么多. 280加量. 目前耐受性良好, 只有轻度的甲沟炎, 偶尔有腹泻 (一天2~3次), 下午偶有脚部水肿. 右脚膝盖以下依然是比较乏力,酸软. 一天大概走300米左右
- γ－谷氨酰转肽酶（γ－GT或GGT）总是在120~140左右. 白蛋白,球蛋白都有点低.
- 2014.11.10: 这几个月一直用着这个方案, 身体恢复了不少. 体重从90多斤长回125斤,现在慢慢地楼梯也能一点点上. 但是, 也不敢掉以轻心, 先后跑了几个广州和香港不同的肿瘤医生, 问射波刀, 问贝伐, 问基因检测等等, 收获了一些意见, 但感觉医生们也无法给很好的建议. 一个觉得射波刀很适合, 另一个觉得没有意义. 唯两共同点是都建议继续用这个方案和都觉得国内的CT和头部MRI的影像做得差. 是主动出击, 还是继续这样舒舒服服地下去(像温水煮青蛙)?
- 2014.12.15:上周做了一系列的血液检查, 包括d二聚体, 血凝, 心梗, 都基本正常. 等把B超也做完, 估计就可以排除血栓或心衰的影响. 而肾功也没什么问题, 估计就是280导致的水肿了.
- 2015.01.19: 一月初做了肺部CT, 与之前似乎有进展迹象, 在未咨询医生的情况下, 用了5天的5mg阿西替尼. 后来再和放射科的医生确认, 没有进展. 改用回9291+280. 虚惊一场. 阿西的效果无法确认, 但5天也耐受.
9291+阿西-开始轮换
2015.2.23 - 2015.3.21 5mg 阿西 + 100mg 9291. 春节期间母亲的右腿无力感加重，右脚感觉抽筋，右大腿感觉无力（走100米便累了）。决定换药，开始这个VEGFR和EGFR的组合，但要每天量血压。这个组合主要考虑阿西针对VEGFR, 9291针对EGFR和脑转（副作用也小）。如今的药的选择比以前更多了，像919，PD1，贝伐，都是接下来的希望。如果广州也能有科学家做CART，那是更好的事。
2015.3.22 - 2015.5.24 7.6mg 阿西 + 100mg 9291. 阿西用的效果似乎还不错，而且也没有出现高血压的问题。于是决定提高阿西的剂量50%。
- 3月27号会去抽血检查指标，6个癌指标都正常！
- 5月9号的抽血结果显示CA199超出正常范围，其他指标正常。要考虑下一步的策略了。
- 不可避免，阿西和9291的组合耐药了。胸部CT显示肿瘤从0.5cm涨到0.8cm，还好脑部没有显示进展。但是不知为何，母亲提到腿部比之前感觉更重了。
2015.5.25 - 2015.5.31 400mg 280 + 100mg 9291. 发现进展后，暂时换上了280+9291. 用一周时间里去考虑和准备接下来的用药。
阿西耐药后，堵PI3K/mTOR？
2015.6.1 - 2015.6.7 40mg bkm120 + 100mg 9291. 准备试用120一个月，看看是否PI3K通路的突变。
- 参考文献的思路，先堵PI3K/mTOR，而后堵MEK/ERK.
2015.6.8 - 2015.6.22 60mg bkm120 + 100mg 9291. 在耐受的情况下，bkm120加到60mg。副作用也不明显，基本上只是血糖偏高。应该是大量复合维B抵住了120的副作用。
- 最近一个星期发现下肢无力有加重，做了PET/CT之后才知道原来骶骨进展。虽然脑、肺、内脏和大部分骨转部位都稳定，但骶骨的进展应该是影响了下肢的行动能力。目前先加半片易，考虑下一步局部放疗。
- 骶骨放疗用哪个放疗方案好呢？调强?Tomo?射波？
120效果不明显后的乱局，Tomo局部治疗
2015.6.23 - 2015.7.16 易 + 400mg 280. 最近没在广州，父亲看着母亲的病情状况，把用药换成易和280。皮疹严重，但下肢无力没有改善，盆骨酸痛逐步严重，影响作息。10号开始Tomo局部治疗盆骨和骶骨。
- Tomo放疗还是进行了，主要是针对盆骨和骶骨。进行了10次，每次的治疗，母亲觉得在治疗室躺着保持同一个姿势很难受，但还是咬着牙挺过来了。
- 用了易之后，刚好碰上炎热的天气，满身长了皮疹，难受得受不了，用了不同的消毒或者激素药都无效。
2015.7.17 - 2015.7.20 100mg 9291+ 400mg 280. 暂时停用易，过渡用药。
2015.7.20 - 2015.8.1 100mg 9291 + 400mg 280 + 75mg 6244.
2015.8.2 - 2015.8.20 100mg 9291. 过渡用药。Tomo治疗后，估计对骶骨的骨髓损伤比较严重，血象差，加上拉肚子，身体营养不良，蛋白低。
2015.8.21 - 2015.8.30 100mg 9291 + 7.6mg 阿西. 过渡用药。
开始184
2015.8.31 - 2015.10.26 100mg 9291 + 40mg 184. 184的使用缓解了咳嗽，但是经历了一个多月，MRI的检查显示脑部进展。CT有少量胸水。身体的营养是跟了上来，但是免疫力低下的问题还是没有缓解，遇到尿道感染，不知胸水是不是也是和感染有关。咳嗽加剧。
2015.10.27 - 2015.10.30 130mg 9291 + 40mg 184. 9291加量，看能否缓解脑部进展。
- 最近也在中医药大学附属医院的肿瘤科住院了，本来想让医生进行培美+铂+阿瓦斯丁的方案。但医生不赞成，怕阿瓦脑出血，而推荐使用阿帕替尼。虽说这国产的VEGF胃癌靶向药有不少靓丽的数据，但在肺癌脑转的情况下不知适合否。
2015.10.31 - 2015.11.1 空窗两天
阿帕替尼
2015.11.2 - 2015.11.11 使用250mg 的阿帕替尼。一开始使用500mg，但副作用不耐受，食道很难受。但使用下来，咳嗽也无缓解，有一定腹泻。因发现静脉血栓而停止用药。
3年半曲终，母亲驾鹤西去
2015.11.12 - 2015.11.16 溶栓治疗，打肚皮针。
2015.11.16 - 2015.11.21 肺栓塞，经ICU抢救5日无效，病逝。
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虽然一直有关注论坛,但是之前省医的医生建议只按他们的方案走,然而目前情况日渐恶化. 母亲不愿再接受省医的治疗,改去中医药大学. 中医药大学医生提供一些减轻疼痛的方案加针灸以及一些中医药的扶正方案, 也允许我们进行额外的西药治疗. 母亲行动不便, 只能在家待著. 母亲的睡眠质量一直不高，但用安眠药效果也不好。只要能在这个时候能让母亲少点痛苦, 多留一阵子, 不悔此身.
母亲最终还是离开了。她是很坚强地与癌魔抗争了3年半，虽然人已逝，但志长存。 |
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