【亲爱的爸爸已逝去】残忍的教训慢慢反思中

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本帖最后由 CDL 于 2014-7-9 14:22 编辑

肿瘤治疗一切应以病人为主，而不是以病为主!!!
1、  万一得了癌症最好去大医院争取找专家会诊，以期得到最佳的综合治疗方案
2、  初诊很重要，在病理或其他重要报告未出来之前，切不可催促医生开始治疗
3、  化疗很厉害，在医生允许的情况下要加入正常细胞保护药物（如“氨磷汀”等）
4、  一般情况下，应以专业医生的意见为主，医生不建议做的事尽量不要去尝试
5、  治疗过程中，病患和家属应及时与医生保持良好的沟通，特别是在关键时刻
6、  在住院期间，尽量不要让病人接触病重患者，特别不可让其同住一间病房内
7、  不管家属与病人之间有什么隔阂或者现实中的顾忌，心里话一定要及时表达
8、  不管是患者的病情或是未了的心愿，都可以在适当的时机给予善意的“谎言”
9、  不要对目前对于癌症的正规治疗盲目乐观，有时间还是多陪在病人身边为好
10、理论上生存权大于知情权，但如果病人确有未了之心愿应尊其意愿行事为妥
……

CDL · 发表于 2014-4-9 14:47:04

本帖最后由 CDL 于 2014-4-9 14:48 编辑

我对爸爸罹患食道癌的非专业分析：
烟：40年烟龄，身体里积聚了太多致癌物，并且烟对肺功能估计多少有些损伤，为日后肺转移种下隐患？
酒：20年酒龄，直接灼伤食道，并且酒对肝功能估计多少有些损伤，为日后肝转移种下隐患？
饮食习惯：喜喝热汤和功夫茶，常吃卤制腌制食品，对食道造成不良影响
营养不良：8年“辟谷”（只喝酒，不肯吃饭），再加上后期牙齿不好，严重营养不良，形容消瘦
骨折：2010/2011摔伤锁骨和肋骨做2次手术大伤元气，也为日后骨转移种下隐患？
劳累：4年手工活日夜操劳，特别是2012/2013有8个月时间特别忙，免疫力下降厉害，邪不胜正
环境：4年手工活，长期在充满“湿邪之气”的楼下度过，助长了CA的生长
心理因素：1993/2003奶奶爷爷的离世对爸爸心理打击很大，特别是2001大伯入狱使爸爸很抑郁，因手足情义太重，却只能借酒消愁——长期喝闷酒，家庭关系大受影响

憨豆精神 · 发表于 2014-1-11 19:38:19

楼主是论坛的匆匆过客，估计连最基本的知识的帖子也还不及读。因为楼主总结教训，我就说几句吧。

1、初诊很重要，在病理或其他重要报告未出来之前，切不可催促医生开始治疗——这教训是指过早治疗还是过度治疗？但我从楼主的帖上看，病人只作了局部治疗，完全没有真正的全身治疗，如果早早作真正的化疗，而不是放疗，情况大不一样。

2、一般情况下，应以专业医生的意见为准，医生不建议做的事尽量不要去尝试——楼主曾作过非医嘱的尝试吗？像我们这样离开医生作草根治疗吗？在楼主的帖中没看到这样的迹象。记得楼主咨询过我，因为病人是小细胞癌，我建议他化疗。化疗是医生建议还是不建议？

总结教训有益于人，前提是客观地总结。

CDL · 发表于 2014-1-12 10:53:18

本帖最后由 CDL 于 2014-1-12 13:59 编辑

首先，非常感谢憨叔的批评指正。憨叔乐于助人无私奉献的精神令人非常感动。
正如憨叔所言，本人确是论坛的匆匆过客。我爸是2013年3月底查出的晚期食道小细胞癌，从那之后，我每天除了上班或是照看爸爸之外，几乎其他的时间都是在写病情日记和学习癌症知识。初识本论坛是经朋友介绍于2013年9月底才开始的事，因为精力有限，再加上本论坛上关于食道癌，特别是小细胞癌的资料比较少，所以很多帖子都还来不及阅读，可以说是菜鸟级别。
2014年1月2日，我亲爱的爸爸已经永远的离开了我们，这些天来我一直沉浸在悲痛和懊丧之中。本来我也不想再去查看这些令人伤心的信息了，但有鉴于癌魔实在太过猖獗，为避免日后万一再碰上此事（当然保佑千万不要）因犯错而抱憾终生，同时也是为了能够早点从中得到解脱，故决定趁热打铁总结经验教训——当然本人并非医学专业，所写的东西也只能是仅供参考，并请各位前辈不吝指正。

CDL · 发表于 2014-1-12 11:53:31

本帖最后由 CDL 于 2014-1-12 14:55 编辑

1、初诊很重要，在病理或其他重要报告未出来之前，切不可催促医生开始治疗——这教训是指"过早治疗",当时的情况是：病理报告于2013年4月3日傍晚才到手，因众人催促并托关系人要求放疗科医生尽快治疗，在不确定病理的情况下，4月3日当天就开始同步放化疗，化疗采用的是PF方案（顺铂+替加氟），而非后来在消化内科使用的顺铂+依托泊苷。

2、一般情况下，应以专业医生的意见为准，医生不建议做的事尽量不要去尝试——我爸生命最后的这284天里基本上接受的都是专科医院医生的治疗，但先后有两次是在医生基本不建议的情况下家属要求去做的治疗：第一次是我爸因全身多发骨转移于2013年8月13日至8月26日行姑息放疗（DT30GY/10F）出院后，因坐骨不适于2013年9月6日至9月12日所做的坐骨放疗（DT20GY/5F），结果几乎无效，还（可能）带来了大小便困难的副作用。而最后一次，也是最致命的一次，在（可能）全身多发转移且身体极度孱弱的情况下，于2013年12月28日至12月30日勉强做了一次小剂量全身化疗（卡铂水针+依托泊苷），结果在化疗后的第3天便一命呜呼了～相当于给了爸爸一剂“蒙汗药”——我无意冒犯任何人，但我觉得在这以上两次治疗中，医生应该负比较大的责任，毕竟如果确是不可以做的治疗，就算家属再怎么要求，也不应该拿病患的身体甚至生命做冒险的尝试！

seacat · 发表于 2014-1-12 12:06:33

这么短时间能回顾并写出来，心理也算很强韧。

CDL · 发表于 2014-1-12 13:43:33

seacat 发表于 2014-1-12 12:06
( l' J* K( B2 C, I1 U这么短时间能回顾并写出来，心理也算很强韧。

谢谢！其实我是个内向脆弱的人，只是为了能够早点解脱，所以想尽早把所有想忘却的东西写出来

CDL · 发表于 2014-1-12 17:05:13

我很后悔没有多看书、多看帖，我一直以为还没到最后，所以哪些濒死期的内容都还来不及看。
爸爸没有给我多一点的时间～爸爸，我对不起你，是我害了你啊——这是我这辈子永远抹不去的痛

CDL · 发表于 2014-1-12 17:37:50

{:soso_e109:}{:soso_e109:}{:soso_e109:}

frankieppl · 发表于 2014-1-12 21:58:06

憨豆精神发表于 2014-1-11 19:38
: z$ G4 X% Y% I# c9 V- ~6 r# W楼主是论坛的匆匆过客，估计连最基本的知识的帖子也还不及读。因为楼主总结教训，我就说几句吧。9 w4 L4 V1 M* S. G
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1、初 ...

http://www.yuaigongwu.com/thread-12774-3-1.html
憨叔，打扰了，帮忙看一下，医生坚决要求化疗，因为母亲不愿意就没化疗，走到了十字路口