脑膜转移求助！！

阳光～ · 发表于 2025-10-12 14:16:59

打小怪兽发表于 2025-10-11 13:369 ~% ?2 k; f# A9 T2 ?$ L, p
这次脑脊液的基因检测@地狱老师 @申医生 @阳光～麻烦老师们帮忙看一下

试试达克替尼45毫克能不能耐受吧，能耐受就试试这个

打小怪兽 · 发表于 2025-10-15 21:03:56

阳光～发表于 2025-10-12 14:16* ?9 \% o( r6 ^* }( s* ~
试试达克替尼45毫克能不能耐受吧，能耐受就试试这个

@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注）

妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。

就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。

早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦
约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g
补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g
午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋
补：60g安素+燕窝
晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤
补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g）

这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。

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打小怪兽 · 发表于 2025-10-15 21:05:32

打小怪兽发表于 2025-10-15 21:03
8 D9 h$ h8 c" \@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注）/ z' |7 b4 I5 O( t# v
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妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。: A7 Z9 n# I& j- r$ P# i

$ ?% i, e8 [3 m就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。
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早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦0 Y, D; y) k A [1 {
约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g8 X4 P! W- F6 ?2 r5 d0 W- q
补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g. T) C0 I2 J, Z1 l
午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋. K; A0 W" X3 O8 X0 v. k
补：60g安素+燕窝
/ N# J, R. E1 p/ p2 h6 n晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤+ Y6 v2 M6 V9 T6 X
补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g）+ U# E6 ~/ X/ f/ I6 A

& k: Q: _" I1 a' f8 t这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。

现在结膜炎比较难受，可能会考虑先减到30mg达可

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地狱老师 · 发表于 2025-10-15 23:19:53

达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻

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打小怪兽 · 发表于 2025-10-16 09:07:11

地狱老师发表于 2025-10-15 23:19) g& I* V" ?" y* b) Z8 W. d
达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻

好的那坚持45mg达可

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打小怪兽 · 发表于 2025-10-16 09:10:35

地狱老师发表于 2025-10-15 23:19
4 d9 s9 i h* i( M1 E达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻

老师

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达可一直按着45的标准吃的，偶尔的情况很少

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打小怪兽 · 发表于 2025-10-16 09:22:32

地狱老师发表于 2025-10-15 23:19
" A: h0 G/ d, H! P达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻

另一个药医生说是三代药，入脑效果也很好，类似伏美和奥希，主要之前停伏美后腰疼复发，吃了达可和瑞齐，骨转腰痛缓解，不知道是哪个药的作用

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阳光～ · 发表于 2025-10-16 14:05:18

打小怪兽发表于 2025-10-15 21:03
0 W* ]# j/ a/ q0 a8 s* C@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注）
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妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。5 u2 x. v& O7 K$ ~- y% K
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就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。1 c  Y" a" P+ c, P6 P" v! f! |( k

7 D- R. ~# E( L/ a$ m+ t/ f2 u; l( N早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦: E  N* }  K. T# \  u
约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g
补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g0 O% L+ t# |6 J3 m
午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋
  @  {; B- J' h3 X* p1 C; Y6 @补：60g安素+燕窝
9 E: o% Q3 M" C. [+ r9 O晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤
1 N0 W+ s* D2 t' ~补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g）  l8 I' ^1 u9 e- r! M- Q
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这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。