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[咨询问答] 鞘注耐药,何去何从?

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4889 0 Dreamer130 发表于 2024-1-23 10:31:00 |

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本帖最后由 Dreamer130 于 2024-1-23 14:19 编辑 0 \1 \/ W( \1 z& K+ g0 S
8 \. `, e& v( q/ O9 W7 v
今天跟大夫沟通,他说病人情况不好,培美鞘注耐药,也没有met突变,没有有效的治疗手段了。9 ?/ M/ Z! y. N
0 M2 {% Z8 W- A
恳请论坛各位老师、病友,接下来还有什么可尝试的治疗方法?1 A" X0 x+ O2 k
% b  Q7 v: w, |; ~
治疗过程如下:5 v; v% x- G0 Q

8 f" q9 @0 g: g- X. @2 i母亲48岁,2022年1月确诊肺腺癌1 R+ r+ E8 Q. l- Q' {, ~
  |$ l8 Q% B! W7 x4 a" ]
2022.01—2022.05化疗+阿美替尼。& x/ C. _: U6 Q

% y1 p# [# O1 a2 T" e2022.5月确诊肺腺癌脑膜转移。
3 T; Y# d1 @2 z' ]" \
/ M  r3 l1 f2 N/ W3 s! `22年7月—23年5月达可替尼,期间状态非常稳定,与常人无异。5月达可耐药。
, f$ I4 ^& S/ H% `2 y6 U
# k" }0 Q; f& P/ j7 o23年五月底改为特罗凯双倍剂量,持续两周,每日两片,效果很好,期间没有头痛恶心症状了,
* O  T2 n/ o0 a6 x8 d因出现肝功总胆红素过高,医生建议停药减量;0 V% _6 K7 ^8 G$ b& m
停药了三天,出现头痛恶心症状,然后单倍剂量服用了三天,出现了癫痫症状;
) z0 Q  F( A% L. P0 w
2 W; \0 V0 d1 W1 h尝试伏美替尼三倍剂量,持续一周,每天6片,体感没有好转,身体越来越差,无法下床、无法翻身、剧烈头痛,每天都会犯两到三次癫痫,已经失去了自理能力。
  o4 \) a* I4 y) d2 |! g$ {" Y8 I3 l8 T% D9 V; k9 j2 \
尝试特罗凯脉冲一周,一次吃五倍剂量,然后停两天,以此类推。没有好转,癫痫,近似昏迷,掐手有反应,但是醒不过来。2 w+ S' n  q2 Y" I5 Y  o7 m5 Z) P
8 d2 F, V. M& n1 J" n
2023.07.06-2024.01.12 培美鞘注+伏美双倍。首次到医院做了三回鞘注,回家一周后逐渐好转,由卧床不起几乎没有意识到能够下床走路。但是眼睛看不清了,吃饭都需要人喂。不过身体很好,每天都会出门走一万步。之后每月到医院一次,每次做两回鞘注,持续半年,直至2024.01.12再次出现头痛恶心、眼睛疼。2 V9 _* U7 @$ D, p) n8 {) w
$ i/ z0 D) d/ |0 ^  [& J
2024.01.13—2024.01.22盲试met靶向药伯瑞替尼,效果不理想,每天早两粒,晚一粒。体感越来越差,头疼、眼睛疼、背疼、恶心呕吐、癫痫。- C- J' C" G$ S. j. D0 ~$ f
9 U8 N& t6 o0 r7 \. u2 t  i% d" k
我觉得之前特罗凯并没有耐药,只是副作用太大,跟大夫说后觉得我也可以再试一下特罗凯,双倍剂量,但是他认为不太乐观。4 r# c1 d4 \2 C" Z/ c9 f
9 D7 }/ V9 g; s! l+ e
基因检测结果0 l  n4 [# l. i4 {! w
) a, m) V: G8 e3 Y
                               
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9 L: A* a' c4 v                               
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