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--因为我爸一直没有影像表达 一直没法确诊是否是脑膜转 不过根据症状 大概率是的。* A$ ?2 ^) V/ U1 z# R
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2 O6 X2 ?* Q* }6 ^; ]6 @) I我爸今年2月检查肺癌并多发骨转 CEA280 住院放疗20次 并吃阿美 打护骨针 2个月复查一次
0 r2 V7 C& X, w4 n+ G4 a5月 7月复查 CEA降到100左右 并且肿瘤有缩小三分之一
1 `3 B5 s+ a% l2 q5 Z' l. \看到爸爸渐渐恢复 感觉一起都好起来了
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但是一切变化却在悄悄发生 8月份爸感觉有的时候会头疼 但并不严重 那时候阳了 有新冠 以为是新冠
) i w. K9 R# ?5 m/ p$ H9月份头疼比较严重 复查 肿瘤跟7月差不多 但是CEA涨到 311 MR脑部正常
( \3 ]! M! G! ^& x: l ~0 H但疼痛难忍 去看神经科 开了一些中成药 仍未奏效
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10月 头疼严重 呕吐严重 走路不稳 担心是脑膜 去医院 MR仍无迹象 担心是神经方面的问题 开神经类药仍然不奏效 挂甘露醇无效
, x0 A5 I& ?, T; J三天后 无法平躺 只能侧卧 平躺就呕吐和昏厥 0 ^0 c: U; N1 m5 O1 J3 s6 q% }
去做检查需要平躺 差点晕死过去 无法做其他检查。每天会早中晚吐三次,
7 q* S4 h) z& J* B# L7 N每隔20分钟就疼得全身流汗 时时看着他 只要他一翻身 翻到中间位置 就晕死过去或者吐的很严重。
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没办法 没有什么可以遏制住他的每天三次严重呕吐 也没法办法遏制住他平躺时的昏厥 更没有办法遏制住他每隔30分钟的满身大汗的疼痛6 @- W1 ^4 I. G
甘露醇 阿美加倍 镇痛针都没有办法。。。 0 R- |* j+ ]; z/ `5 K0 E) F8 v
$ o. K' F# n/ @' v; `5 |0 N" r10.16 爸爸感觉时间无多 想回家安安静静的,这是我们这边的习俗。。。
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2 [1 t& B4 {8 K% m, K6 g6 T心里很难受 但是尊重他的心愿,这也是每个人最后的心愿。
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虽然要回家了 但是我还是没放弃 走之前 我还是去开了一些药 其中包括隔壁床有在尝试的阿帕 还有一些止吐药 还是很感谢医生的 我想开的一些药都尽力帮忙开了- K- i; [' c( `
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回去也担心是最后的时间了 还开了一些镇痛药 奥斯康定啊啥的# \* _8 s1 Z" u% P. [/ A
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回家之后 症状跟之前一样 一直呕吐 昏厥 平躺晕过去的时候 就会肌肉僵硬 一个人是扶不起来的 头还是非常非常疼。。。
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先止吐 止吐药当时不管有用没用 开了一个月的昂丹司琼 阿瑞匹坦 先是昂丹 没效果。。。还是吐。那就不管了 再上阿瑞匹坦 一个疗程 3粒吃3天 后面 终于止吐了
% K2 A( B m2 @0 r2 X后面 还有偶尔一次吐 吃一粒 就可以了
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止吐好了 我们在家 也没有什么好办法 唯一的依靠就是手里还有一些靶向药
$ v4 c, P0 T1 r3 Z( g那就上靶向吧 早晚3759 中午阿美+阿帕直接上了 因为情况不太好 没有考虑特别多 10月份有朋友让阿美加倍 我们加倍 ) T4 C' J$ c: `9 w: w, V
但是我爸实际效果不大 阿帕是用于胃癌和肝癌的用药 不过有案例说可以入脑 那就试试 因为 担心副作用 只联1粒0 D9 L' }4 G1 }* `
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我爸还有一个晕的问题 只要平躺就会晕过去 神志不清 只有赶紧扶起来才会恢复 身体会僵硬 需要2个人才能赶紧扶起来 , f- c- n$ R8 F0 n/ f6 ]
不确定是不是脑膜导致的 我查了可能是神经集束的问题 还是供血不足引起的脑梗问题 又联上阿司匹林。+ ~, G% ^- I8 i& w) d6 {
(这个平躺就晕和僵硬的情况 有网友知道 一定告诉我下 我是一直没搞明白)2 H% d, n9 ~4 n
1 Z: `! }" F0 d: \1 N反正猛药是下了 接下来就是观察 我们习俗就是人最后是睡在客厅,我们也打了个地铺 时刻观察 我和妹妹轮流看 因为我爸只能侧卧
$ M2 S& V" d- a! B长时间的侧卧 十几二十小时的 难免会难受 会不舒服 只要他转身 到平躺位置就会晕过去 一旦晕过去 后果不堪设想6 l6 w, [3 l; z+ [2 u9 L
7 O0 h6 D7 G; @. w! ~7 T中间有几天平躺 突然晕过去 真的是不知道咋办 幸好赶紧扶起来 剧烈吐一下 吃阿瑞匹坦 继续吃靶向药 不管有用没用 只要能缓解一些头疼也好啊 不然太难受了 因为我爸止疼药对头疼效果不大 也就没怎么吃5 W1 p5 i, s+ m& J+ z5 n
。。。。。。* l9 i. `9 ]1 f, n9 Z9 k. U
只能继续观察了0 l( U& i, v. W U
V( s8 Z' F8 _7 \10.19 清醒的时间稍微多一点了 有两三个小时清醒 会看看周围 之前除了睡就是疼醒了 一直说吃药没用了 疼得喊妈妈7 H+ Y+ `6 h( r" ?. A8 L
10.22 稍微可以坐吃一些粥和面了 之前都是喂的流食或者吸管吸的 但是就一会儿 然后还是睡觉 难受/ A3 W+ h3 Z+ t0 S0 K
10.25 突然看到他开始刷抖音了 我意识到:可能正在好转了 因为他已经很久很久没有看手机了
; {+ e4 W- y1 ~" p. S我又备了一些伏美 奥希 达克 有仿制的 也有正版 病友转的 我就拿了点 我不想万一我想用的时候 手里没药* G. r5 L( W8 L1 C& M/ r
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10.31 又过了几天 自己扶墙去上厕所了 我是特别担心会跌倒 他说 扶墙可以 但是确实也该比之前好些了 8 e8 X; b# g* _5 D1 p& J, Y* e
11.04前后 他说头不怎么疼了6 ?# W1 J t2 O* ~
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11.06 头疼 吐了一次 吃阿瑞匹坦 缓解
6 z" |+ y$ I3 Y% z7 C' a! K2 P11.07-11.11 说夜里头疼 5-6分疼 白天稍微好点 (我给我爸约定 最疼的时候为10分 头疼的时候 告诉我几分疼 这样能大概判断程度--这也是学的雅颖前辈的 再次致敬)' y- L, _" _" P9 q8 O, N" H
7 U9 r$ o6 }/ l7 e& g- J11.12 稍微好点 看很多朋友是用双倍伏美+达克 我想着也试下 毕竟阿帕不是肺专用药 3759留着后面万一需要的时候 于是换上伏美3粒+达克
2 ?+ j& K: \( G11.15 情况不太好 渐渐头疼得厉害 也就是很多人用的靶向伏美加倍+达克 对我爸用处不大 没办法 16号把阿帕加上了 恢复之前的三联" E5 B7 m! N/ q
11.20终于没那么疼了
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12.01 思考了1个多月 阿帕应该是有作用的 因为不是肺用药 停过2次 每次都是两三天就疼 那么如果起主要作用的是阿帕的话 那么3759是不是起的作用不大 可以停了 : _7 x- u4 l: D* B1 A; X1 d s! E- N
而且像我这样三联的真的很少 现在恢复一些了 是不是可以把一些多余的不起作用的药停了减少副作用 于是停了37596 P: l) y9 v7 E
12.05 这几天看起来都挺好的 还煮了午饭
9 `9 _- A! _; ]5 l/ A# ]12.7-12.8 头很疼啊 说有七八分了 我有点慌 是不是3759也起作用的呢。。。还是说 一直起作用的阿帕耐药了呢?看临床实验说 阿帕的数据不是那么久的 不会这么快就耐药了吧。。。
[- l3 e( b" H' p4 q2 S7 p不会吧。。。感觉天要塌了& j* W+ h" S+ \
) ^5 V7 V3 `/ [" w. |$ o12.09 继续恢复3联 基于2个判断 1.如果是阿帕耐药 这个三联效果不会很好 因为之前只要停阿帕 只有阿美+3759 就会头疼* `. A* h3 V% z1 j
2.如果不是阿帕耐药 那么就是3759也起作用了 只是3759停止之后 需要一周时间才能反映出来 不像阿帕那么快速表现出来( b$ ?& H1 w- `5 @
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12.10头疼好一些 白天3-4分 晚上2分左右 我感觉很可能是第二种情况 三药起作用了 不是阿帕耐了 算是一个好消息吧
% F0 Y1 e; q! }) d/ a/ j6 P6 T12.11 有点牙龈出血 我担心内出血 因为阿帕用了这么久了 我担心阿帕的副作用 (我家副作用不大 主要是腹泻和皮疹)
& U0 y% B) K5 U: p1 n4 w再加上2个月没检查了 想去检查看看 在家只能看体感 但是肝功能 肾功能 心脏这些 我不清楚 如果这些没问题 那么可以继续联药 如果指标有变化 可能就要调整
3 f! ~+ Q3 G+ z$ \/ S. u也正好看看病灶和肿瘤指标情况 爸爸不太愿意去 想再等等 我说 天气渐渐冷了 年前总是要检查一下 8 h$ L8 ?4 N: [$ R0 V0 q/ ]% u
12.12 去检查 医生还是有点惊讶 总体恢复不错 毕竟上次是昏迷的 这次状态不错 基本可以自理 比较担心的肝肾血液指标正常 病灶没变化 脑部磁共振没什么变化还是啥也没查到 肿瘤指标从360下降到160# [8 }, d5 i& G' h
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以上历时2个月 过程算不上惊心动魄,却也险象丛生。不过 看到爸爸安安静静的坐太阳下晒太阳 或者刷着手机 或者说 你要多穿点 别冻着,心中总会涌起一分感动!
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说点后面的话:遇到这种情况 一定要多多学习 憨豆的文章我看了好几遍 也深深为他的精神所折服
1 W( K& Q+ W |1 ]6 [我爸当时的情况也是一种没有办法的尝试 别人不一定适用 我一直没敢写出来 担心其他人套用耽误 我爸是对抗血管药比较敏感。7 Y8 ~6 h2 _* @% Z7 j
今天凤凰姐建议我写出来 说可以给脑膜转多一点靶向联合思路 将靶向药的潜力挖掘出来 也希望大家不要直接套用,需要根据自身情况 同时也要注意副作用。) t; f% _ M+ B6 a, E
最后一点:永远永远不要放弃!
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