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本帖最后由 西瓜籽 于 2023-4-26 17:39 编辑
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作者:博雅
% |$ k: R+ ]2 O& W: ?) ?6 n% Z在我们的人间, : d8 V! |. w1 h8 `* \7 j% ?) m0 E; m
有一半雀跃与温柔,
" J+ r: A* k2 T但人间冷暖共存,
6 D' h! G* f" v它掩盖不住那另一半的悲凉与离愁。
3 F$ k6 i" l4 k. m我们生而破损, : T N# C3 S l( n7 n: Z6 y
那就用活着来修修补补。
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6 {5 [$ A7 Z0 C# ^4 Z7 V4 ?2023年2月5日,是陈叔叔和赵阿姨的结婚纪念日。 ' j7 F9 ^' `, h
确切来说,是他们的金婚。
5 \* L2 x9 x) v2 {6 _这一天,距离赵阿姨生病已经四年。 h0 y- x& [" b$ W8 v W
四年时间,不长不短。
8 u! D: ^2 S1 Y3 O) w% t纵观他俩从出生到现在加起来150年的生命旅途,四年显得微不足道。但人们不知道的是,对于晚期癌症患者及他们的家庭来说,四年会经历多少悲喜沉浮。 6 f* |% e+ r8 v& K
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# V1 p: y7 A$ u2019年7月25号,广州,天气闷热。
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因为咳嗽咳痰,赵阿姨去胸科医院做了CT,发现左肺下叶肿块,医生说可能是肺癌。
! x6 ^* o# x: t b“我当时在电话中听到这个消息,第一感觉就是震惊。”赵阿姨的老伴陈叔叔说。
: g. s( `! v) p/ c2 W2 [陈叔叔是建筑设计师,职业带来的心理素养很快让他冷静下来,进而将事情的重点从“发现问题”转移到“如何解决问题”。
6 W6 T3 P; C s/ m S) k( p于是在2019年8月1日,也就是在赵阿姨初诊为肺癌的一周后,他们来到广东省人民医院,找到杨衿记主任进一步诊治。 Y2 I4 I, S E/ Z4 {* h1 F
杨衿记主任是广东省人民医院肺内一科主任,他所带领的团队是医生的榜样,在患者中有着良好的口碑。
3 [+ b7 j: w0 K# ]/ q9 g9 w杨主任很快安排了住院,但是否把病情如实告诉赵阿姨本人,杨主任有自己的顾虑。 7 C" V0 g0 X4 c, N
他需要征求病人家属的意见。 . U$ \$ \& H% L( m( U3 U: P
中国人对患者是否该有病情知情权这事儿是比较含糊的。在主任几十年的行医生涯中,“瞒着”是多数家属的选择。 ' U# p* U2 A( Y O
杨主任找到陈叔叔,把自己的顾虑说了出来。
H" Z5 `) H0 ~- r2 @“我跟老伴一起生活四十多年了,我对她很了解。我希望把病情都真实地告诉她。”
/ w0 a o [2 i7 S6 F# n在接下来的日子,无论是影像检查还是病理穿刺,无论是做基因检测还是病情分析,包括治疗方案的制定,陈叔叔始终陪着赵阿姨一起商量,互相鼓励,互相帮助,积极配合杨主任团队。 4 y$ b9 n/ Y J, j9 T: b7 I1 e
把病情如实告诉患者,情况似乎也没那么糟糕,阵痛期过后,病人的配合度更高。
3 c$ f3 ]" T+ y8 F& c5 Z% E4 s病人比我们想象的要坚强得多。
7 q' D* f* h# {& @7 c# i6 N8 ^“天灾人祸我们谁也避免不了,面对疾病,害怕没用,躲避更不是解决问题的办法。勇敢的面对和对应它,才是我们人生的态度。”
5 C1 O* g" h i5 r( P; d' @9 Z一起平静地生活,一起平静地面对苦痛和悲伤,更是家人该有的样子。 1 P2 \: j( x( Q5 J
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检查结果出来后,赵阿姨确诊为:浸润性肺腺癌,同侧肺淋巴结转移,合并脑转移。 % h* ~' [5 M- `9 A6 d- A- o
手术意义不大。
( v' z. k4 E& W; Y( q1 J利好的消息是:基因检测显示EGFR L858突变,这提示有靶向药可以吃。 * n: D# L5 Y0 [$ m( _ V
于是从2019年8月9日开始,赵阿姨开始服用奥西替尼。
7 S% M: T1 J9 g0 e! M8 f# D服用靶向药一个月后复查,赵阿姨做了胸部CT及脑部核磁。 / s& j. \" H6 a: ~2 _
陈叔叔永远也忘不了第一次复查时的情景。 # f. F" y: L* n* ]6 w+ F
杨主任在电脑上测量,发现肿瘤总共缩小37%。 ) V, h( G- M r
“我能感受到医生和病人希望共同治好疾病的那种心情。”,陈叔叔这样评价杨主任:“他那种开心的笑容,他那种兴奋程度,甚至要超过我”。
- T0 c |0 T* s想来也是,这不仅是病人和病魔的较量,亦是医生和病魔的博弈。大家都是一个战壕的战友,生死相依,本应是过命的情谊。 2 E, f8 ~0 S) V
这是很让人感动的事情。
5 u @8 Z: C* j% k- L随后的治疗,赵阿姨肺部病灶控制稳定,脑部病灶一度消失,药物不良反应轻微。
/ H9 }8 \1 t2 I+ O( K C赵阿姨可以在自家院子里养花种菜、可以作画品茶、可以跟家人四处游玩,基本回归正常人的生活。
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, `5 W5 A3 v* L7 v: N0 {( _2 H与癌共舞论坛里有两个名人,一位是碟子大姐,一位是李晓君大姐。与其说她们是名人,不如说她俩是榜样。
D# T: `& E* f8 W' W5 f+ C她们都是病人家属,翻看她们亲手写的病程记录,每一次疾病的变化、复查、用药——就像在看一部厚重的《爱的罗曼史》。
# E4 `; a: Q+ J陈叔叔也是这样的人。
+ ]& ?) Q3 R4 Y4 h. z赵阿姨的整个治疗过程,陈叔叔都跟得非常紧。 : f! ^( D. V5 A
“我自己是设计师,我在做设计项目的时候,也要全程跟进的,同时跟使用方密切沟通,所以我跟杨主任也要密切沟通。”
. i5 q% A. U7 R5 t4 Q7 I+ Z# W37次门诊,两次住院,陈叔叔记录得详详细细。
. k# k) [1 E" c! N. {5 z0 U长期的沟通合作,建立了他们和杨主任团队的深厚友谊,医患携手抗癌。
6 m7 k% {2 q9 d+ b, R& y* _“我发现,杨主任和他的团队,对治疗都是很严谨的,对病人也是高度负责的。”陈叔叔说道。
6 n4 h8 v4 H" \" K. T* {陈叔叔和赵阿姨送给杨主任的致谢锦旗 8 ]2 c/ w# C7 }- ?
有一次,陈叔叔自己去门诊给赵阿姨开药。
: Y) G: A- }2 Z* R' @5 j) P5 ]门诊医生听说赵阿姨没来医院是因为身体不适,更是坚持让赵阿姨亲自来。 , `% l# m6 Y9 e$ p9 p7 G- g r
“越是不舒服越要来。”
: v3 _6 `2 [3 O7 m/ b& k3 q) H* A0 w在对赵阿姨进行查体后,门诊医生果断拒绝了陈叔叔继续用药的请求,进而先给了一些对症治疗的药物。 1 h% V. H+ b: d4 p7 t
医患关系中,医生和患者的关注点是有些许差异的。患者更关注疗效,而医生,则会更关注治疗的安全性。
- M8 T: j w) O$ U家属往往不理解,但这才是求医之道。
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& g: U+ x+ @* W1 {# h$ D2 d时间推后至2021年9月28日。 ( d; l- i( f B7 H1 Z* ^
在例行复查后,胸部病灶增大,脑部出现新增转移瘤,靶向药耐药了。 # @+ ?; v% P- A- h: P
此时距离首次服用奥西替尼,已经过去26个月。
! _! i. v" {# {# m$ H, {' h2 J# X“我当时感觉很意外,但也很满足。因为我老伴已经比19个月的耐药平均值多了7个月。” 5 y/ k9 d1 a, E8 W4 E
2021年10月15日,再次肺穿刺活检,病理结合免疫组化:考虑腺癌转化为小细胞肺癌。
8 K2 Z, g; H. @' T$ y+ L小细胞肺癌预后不良,无靶向药可用,主要的治疗方式就是化疗,这对陈叔叔和赵阿姨都是个不小的打击。
: P4 i0 o7 f% d( [“我印象最深的就是,杨主任跟我进行了很长时间的谈话,跟我讲了化疗、手术、放疗、以及继续寻找新的靶向药。”
7 l3 L" z, T9 A2 n- o对于肺腺癌转小细胞肺癌,更多的医生可能会选择TKI类药物+小细胞癌治疗药物,也就是靶向药+化疗的方案。 M# y" g& ~) H: @' W5 @9 I
那次住院,前后一个月,陈叔叔陪着赵阿姨都在做各种检查,杨主任也没有明确的表示要用什么方案,一直在尝试、探索。
- D8 z8 W0 U0 u0 F6 [“后来杨主任跟我说,手术意义不大,考虑到老人年龄,放疗的危险性也太大,所以他想用化疗+免疫。”
+ l# A3 \# H% f% _3 b) Z, U3 x8 @& \2021年11月13日开始,开始实施IMPOWER150治疗模式。 - y( ]0 u; l8 Z( s1 {
IMPOWER150,即紫杉醇(白蛋白结合型)+卡铂+贝伐+阿替利珠单抗。 5 O* @/ C/ `8 y7 l8 p
两周期化疗后复查,肿瘤PR(部分缓解,即代表有效)。 9 a B: r) _8 I7 Q2 q. }: L4 s5 U
完成四周期化疗,肿瘤依然PR。
3 c) w4 G7 z) n x5 I四周期化疗后,用副作用更小的贝伐+阿替利珠单抗维持治疗。 8 \7 d# G2 K+ F
稳定至今。
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2 J$ X. t+ k! L! f4 a. q陈叔叔有一个小秘密,2023年2月5日,是他跟赵阿姨的金婚纪念日。 0 B7 D; Q6 h \; N( T6 B- G
此时,距离这个日子还有一年多的时间。 ; J. b7 `( T0 X$ ?
所以在化疗前,他找到杨主任,说:“这么多年,老伴跟我携手患难不容易,现在日子好了,她却生病了。” . H% G ^: `: [1 C1 r( h
所以陈叔叔跟杨主任提了一个要求:“希望杨主任用尽一切办法,让我们一起度过这个金婚。”
5 V% G, w1 F9 D& r$ J这是陈叔叔自老伴生病后第一次跟杨主任提要求。 : e) s8 }3 P' {- x* w& k8 Y" |
来路风尘仆仆,神明不渡众苦。 6 F) e+ t4 U8 {0 \
与此同时,担心的还有赵阿姨,以及他们的女儿。
2 Y" M/ _2 m$ M赵阿姨觉得化疗后人的状态可能会受影响,一家人可能以后没有机会再一起出去旅行了。 , H4 \' l. z' a( l# v4 R
于是,女儿安排了一场南澳之行。 . h0 G+ Y2 Z& {, O4 B3 s7 ]- P
这不是对美好的生活做告别,更像是开启新的篇章。
/ Q: M, Z% ^. k( a: G面对癌症的时候,多数家庭是很压抑的。病人的焦虑会影响家属,家属的焦急又会传递给病人。
; N* q: q) k7 P. A6 g" \但在陈叔叔家,快乐自信是主旋律。
* Z u. \# X( K W- u“整个疾病管理中,医生的治疗占主导地位,但是,病人及家属的心理健康,是能够帮助药物起到治疗作用的。”
_, S. ]5 W2 g- X4 I6 p2 v- [, j这句话杨主任对陈叔叔说过三次。
' |$ u7 `+ e8 X# b“所以在遇到任何难题的时候,看到太太紧张,我都会告诫自己放松,不要把紧张情绪传递给病人。”陈叔叔说道。 9 Z& n* W' g, i
“所以我也希望癌症家属把这个担子担起来,一定要给病人一个有我在,就什么问题都不会有的心理暗示。” : G# X5 b+ i5 ~3 U a" {
所谓患难一场,不是我要给你一个什么好的结果,而是不管什么样的结果,我都陪你一起扛。 3 Z6 c* s3 L/ E9 c- U% d
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) S' R% U7 x6 o0 t7 }翻看陈叔叔的朋友圈,是很有趣的一件事情。
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说起对爱情和婚姻的感悟,陈叔叔说道:
2 ^3 X: v% y3 @“夫妻俩过日子,双方是主角,家庭就是舞台,唱喜剧还是唱悲剧,别人干涉不了,就靠夫妻俩人。我们俩一直希望唱喜剧,所以我们永远按照喜剧的心情,把人生道路走得丰富、更多彩、更宽阔。” ' h8 U/ ~& o: J. A3 K% N) k1 X8 |
所以即便在赵阿姨有病期间,陈叔叔都支持她去青海、去沙漠、去江南,去一切想去的地方。
: }; l+ i0 i }! x他们一起种菜、养花、作画,每天的日子充实起来,就不会整天陷在对疾病的焦灼中。 3 Q' J: f5 h+ M4 x% d
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生活是晨起暮落,日子是五彩缤纷。
, E+ }- Y! T, [0 V0 p- o尽己所能,善待家人。 去年年底,因为疫情原因,赵阿姨去医院复查以及住院的时间分别被推迟了五周,令人欣喜的是,两次间隔,病情并没有什么变化。 8 M% }9 ^3 Z6 z/ ^% w5 \
于是杨主任大胆决定:再做两个五周的实验,看看能不能延续治疗效果? 3 o! M# C' R+ a+ c' N
时至今日,效果是令人满意的。 y% w9 `" T& T) q( X
金婚过后,陈叔叔在心里给自己和赵阿姨许了个愿:希望他们能够一起走到钻石婚。 8 ?0 b7 p9 C p, R% m( Q
陈叔叔也知道自己的这个愿望是有些托大了。 0 t$ n- v% L' l
于是他调侃道:“如果太太真的陪自己走到钻石婚,我会在广州最好的酒店摆上几十桌,我们一起祝贺。”
H; C9 D- ]% f% n6 _愿望是要有的,万一实现了呢? , q( J/ @" v+ t( C' U: o$ ?
这世界再烂,也烂不掉一颗坚持温暖的心。
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参考文献 [1] C-Y. Zhang, H. Sun, J-W. Su, Y-Q. Chen, S-L. Zhang, M-Y. Zheng, Y-F. Li, J. Huang,C. Zhang, Z-X. Tai, M. Cai, X-C. Zhang, J. Su, C-R. Xu, H-H. Yan, H-J. Chen, Y-L. Wu, J-J. Yang, A potential treatment option for transformed small-cell lung cancer on PD-L1 inhibitor-based combination therapy improved survival, Lung Cancer (2022), doi: https://doi.org/10.1016/j.lungcan.2022.11.016
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往期回顾丨博雅医生
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