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23188 2 小曲 发表于 2022-7-27 18:10:23 |

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作者:五年之约

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太多的人舍本逐末,最后得不偿失。再前沿再有效的治疗,也不能替代一个温暖有爱理解包容的家庭环境发挥的作用。

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生活还要继续,不但要生存,还要活着。余华的《活着》那本书里,主角富贵经历了如此多的坎坷不平,却给我们展示了生命的韧劲,体会到平淡日子里藏着的幸福。我们都是一样的想要活着的人,活在当下,活在烟火里,活在这虎虎有生气的人世间。

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朋友们,大家好!我作为一名普通的肝癌患者家属,想和大家分享一下我们三年七个月时间的治疗过程。很多时候,人要去回想过往的不愉快经历以及当时的疑惑,是一件比较费脑筋的事情,但是大家因为肿瘤这个病,走到了一块儿,可以说是“莫愁前路无知己”;这么多人都在无私的奉献自己所得和收获,又是一种“君子之交淡如水”的感觉。
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肿瘤,一方面是对患者本人身体健康的一个重大考验,另一方面也是对患者家属的身体、心理等方方面面的挑战。所以,我们患友之间才需要彼此互帮互助,这也是我做这个分享的初衷,希望我们治疗过程中的经验与教训,能够帮助到更多的人。
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刚确诊时的一些心得

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我爸爸是18年12月确诊的肝细胞癌,而且是肿瘤多发,所以当时肝胆外科也不建议我们做其他手术,只能采取内科治疗,然后就用了一个PD-1+靶向药(帕博利珠单抗+仑伐替尼)的治疗方法,沿用至今。在治疗这一块儿,我认为刚开始时候要多听一听主治医生的建议,包括多去看几位主治医生,有肝胆外科或者内科呀,都去听听意见,然后再去做定夺。

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另外要特别注意,心理上要对肿瘤这个病有一个正确的认知。比如免疫治疗,这几年已经可以说大幅提高了肿瘤患者的生存率。大家一开始就要有这个信心,去进一步的去了解它,学习它,然后通过家属给患者本人去树立信心。
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至于要不要给患者本人讲清楚他的具体病情,我觉得这个是需要分情况考虑的。一方面是患者本人的性格、心态等各方面,作为家人肯定是了解的,我们可以判断他能不能承受住确诊癌症这一事实的打击或者说挫折

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另一方面,因为刚开始治疗的时候我们要做很多的检查以及治疗,所以病人也明白他可能检查出了来一些不好的指标,他就会尽量地想去弄清楚这个事到底是怎么回事。因此基本上最开始的时候,病人都是极其配合的。

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所以我觉得,也可以先不在第一时间告诉病人实际病情,而是循序渐进地来。比如在治疗非常有效的情况下,你就可以将百分之七八十的基本情况告诉他、鼓励他,给他增加一点信心。让病人知道现在的治疗很有效果,那么他也会比较顺利的去接受这个事情。

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但如果治疗暂时没有效果或者说需要等待,那我建议就是给病人说的时候,把这个大病化小,就是不要直接说是恶性肿瘤,你就告诉他是良性的一个瘤子或者说身体里有炎症。毕竟有些人的心理抗打击能力比较弱,如果心理上接受不了,实际上是会影响到患者机体的免疫能力,这样治疗效果也不会好。

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治疗阶段需要注意
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进入治疗阶段,我家是免疫加靶向的内科治疗,所以我只能讲一讲这方面可能要注意的一些事情。
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首先免疫治疗,我理解它是通过调节免疫细胞的表达,然后去让正常的免疫细胞去消灭癌细胞。那在这个过程中呢,最关键的就是患者这个人本身的身体免疫功能是正常的,一个强壮的身体更利于正常细胞去追杀癌细胞。
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这就对患者本人的身体状况要求比较高一点,比如说肝功、肾功、体能、蛋白……各方面都要注意。我的建议是,如果身体还可以的话,适当地去运动。记得我爸那时候就是经常去打八段锦,每天都去打,然后精气神还不错。饮食什么的也要注意,一定要保证要更均衡、更营养,帮助身体免疫系统的正常循环运作。
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还有要注意一些药物的副作用。就说这个免疫检查点抑制剂,当免疫细胞追杀癌细胞的时候,同时也会误伤一些正常的细胞。
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虽然免疫治疗可能不像化疗、放疗或者介入手术之类的杀伤力那么大,但同样也会引起一些免疫性相关的副作用。比如说免疫性的肠炎、肺炎、腹泻、咳嗽,像免疫相关性的这类副作用,一般的药物是很难控制住的,可能需要用激素去对冲一下。
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因此要及早发现、及早地去和主治医生沟通,可能需要服用一些口服激素药物。激素这方面一定要听医生的话,按时服药最重要。其他靶向药物的副作用,主要就是在皮肤方面,比如说手足红肿或者一些皮疹,对症处理就可以控制住。
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在治疗的整个过程中,我觉得最关键最关键的还是病人的饮食加体能状态最好每天能做一些简单的运动,一是给他提高身体能量,二是提供心理的活力。因为免疫加靶向的这种治疗,对他身体状况的要求是比较高一点的,身体好你的治疗才会更加有效。
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身体一旦出现了一些不好的反应,比如吃不进去饭或者最近不能活动了,走两步就累了之类的,那这个时候一定要及时做处理。减少相应的活动,然后看能不能适量地用一些药物去辅助,刺激他的食欲或者胃口。比如帮助解决消化不良的吗丁啉或者醋酸甲地孕酮,让患者胃口能打开。

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然后尽量避免辛辣。其实对肿瘤病人来说,我觉得就是能吃尽吃,但是辛辣的东西对肠胃还是难免有刺激,所以说肿瘤病人这一点上还是要稍微注意。

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记得定期去复查电解质,如果有补钾、补蛋白的需要,一定及时想办法调节。补钾的有口服的枸橼酸钾颗粒,补蛋白可以用蛋白粉或者肠胃营养剂,能够补充维生素和一些蛋白质。不严重的情况下都可以这样处理。那如果严重到需要去医院处理的话,跟主治医生充分及时的沟通也很重要。

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我们家其实在这个过程中也有一些经验教训,在一些副作用的处理上不够及时。

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首先是跟我爸这一块儿没有提前沟通,他不知道自己的身体状况,以为是很普通的小毛病可以自己忍受,就没有及时地跟我们表达出来。等到我们发现的时候,已经恶化到不能自行恢复了,这个时候治疗就不得不被停掉,先去处理这个副作用,比较耽误时间。

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其次的话,我觉得需要给患者传达一种观念,就是我们可以带瘤生存,把肿瘤当一个慢性病

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很多晚期肿瘤病人,虽然不能手术切除,彻底摆脱这个病,但通过这些内科治疗,肿瘤本身已经被控制住了不再生长,对身体的消耗已经停止了,肿瘤对器官的压迫、带来的病痛也消退了。其实身体在这个时候已经达到了一个动态平衡,患者本身的状态也还挺好的。

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但在这个阶段,你如果非要想着彻底消灭癌细胞,不停地去治疗、去杀伤,那其实是得不偿失的。

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因为治疗必然会带来相关的副作用,反而破坏了患者身体原本挺好的状态,伤敌一千自损八百。我们治疗肿瘤是为了什么呢?为了就是多争取一点时间,让老人更好地生活,对不对?有时一味地追杀残存的肿瘤,反而降低了老人的生活质量,透支了身体机能,这就是舍本逐末了。
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情绪的纾解必不可少

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在治疗这几年,我还发现父亲的情绪很大程度上受到身体状况的影响,会随着治疗好或者坏有非常大的起伏。慢慢地,老人的性格好像变了,有时候比较偏执甚至不可理喻。

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肿瘤病人深切体会着疾病的每一分,家人无法帮他分担一丝一毫,因此他一直觉得没有人会知道他的感受,所以也没有人能理解他。那么病人在情绪上或者事情的表达上,很容易笃定地认为自己说的话没有人听,或者大家都在否定自己,说自己这不行那不行。其实他的内心是非常脆弱敏感的。
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我们家属一开始也挺痛苦,因为家人们其实是在努力寻求与他沟通的方式,但是总是被他拒绝或者不信任。

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这种时候其实就是提醒我们,要去关注心理这一方面了。首先想一想,我们的目标是什么呢?
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我们的目标是带瘤生存,获得更多的时间和家人去相处、去陪伴,这是我们所追求的生活幸福。

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我们要想与老人沟通,就要摒弃掉我们可能带有的那种先入为主的观念,认为老人没有文化水平,不懂这些事,所以肿瘤怎么治这方面都得听我的。但实际上呢,抗肿瘤治疗本身,带头冲锋陷阵的是谁呢?——是患者本人啊,我们家属只是作为一个辅助的,给他提供相关的医疗知识、相关的医疗咨询,去给他跑这个腿。
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而从根本上来讲,不管从生理还是心理的方面,患者才是真正上战场的人。他整个心情的好坏,身体的状态呀,才是最关键的。家属就算再厉害、找了再多的专家开了再多的药,病人却不认可你选的方案,不配合不想治,那也是完全没用,你总不能替他吃药。因此我们一定不能忽略病人本身的想法,把他的情绪也要照顾到位

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当然,不是说对病人就要一味的顺从,但是你要去努力听取他表达出来的意思,而不是立刻反感,认为他就是故意跟你对着干。曾经说我爸吃药的问题,我也很头疼,有时候我问了很多医生呀,或者查了很多资料,才去给他相应地调整一些药物的时候,他会极度反抗,我就觉得这个反抗也是莫名其妙的反抗。

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可能他从网上查到这个药物有副作用,他就不愿意用这个药。但是实际上这个药,是经过很多病人用过或者医生也推荐给大家治疗的,相关的那些副作用都是可以耐受的,不像他想象的那么可怕,而且对他的治疗非常有效。但是他就觉得这个药不行,就不愿意或者偷偷不吃。

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那这个时候你怎么办呢?你只能给他解释清楚,建立信任。毕竟我是你的亲人,我肯定是不会害你的,这些药主要还是为了咱们的治疗能够继续下去。要给他鼓励,要给他信心,然后让他充分的去信任你。
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如果这时你一味的跟他对抗,你们俩虽然是亲人,但之间的这个信任可能就完全没有了。毕竟患者是长辈,他认知里面还觉得你是个孩子,你很多东西都不如他懂,看事情太简单太片面,他当然不会觉得是自己的问题。所以这个心理上的问题,跟家人沟通的问题,都只能是家属自己去调整、消化

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我认为家属可以通过看书去了解肿瘤病人的心理状态,研究一下沟通技巧,尽量去做出相应的改变,从自己开始慢慢也会让病人转变态度。

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最后呢,还是想和大家提个醒。虽然我们经常说不要给肿瘤病人那么大的心理负担,把他当做一个正常人去对待,但是实际我们也知道,他的身心还是比正常的老人是要脆弱的。不管是外出还是日常行动,还是要多操心,多注意,不要让他因为意外再去受伤,肿瘤患者受伤恢复会更慢,真的会影响他后面的生活的方方面面,这一点是非常关键的。
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就写这么多了,希望大家在未来的日子里能够用心陪伴,做好我们自己应该做的,在生活并不曼妙的日子里,依然有起舞的勇气和快乐。砥砺前行,加油!

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往期精彩

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2条精彩回复,最后回复于 2022-8-1 14:46

小熊不虎  小学四年级 发表于 2022-7-30 17:15:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
太感谢了,我父亲术后,才准备第一次化疗,看了您的帖子,学到了很多

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五年之约  初中一年级 发表于 2022-8-1 14:46:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
小熊不虎 发表于 2022-07-30 17:15
( O" ]* j# k1 P$ L5 `太感谢了,我父亲术后,才准备第一次化疗,看了您的帖子,学到了很多

# w1 e- Q8 S  }& M2 x" `3 g都是亲身体验。能帮到就好,加油!

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