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[咨询问答] 一期术后复发即脑膜转移,我愿称我妈为天选之母

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346213 64 取个什么好呢 发表于 2022-7-25 22:45:05 |

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本帖最后由 取个什么好呢 于 2022-8-23 11:37 编辑
/ M+ _1 y) _9 T+ Z" _8 K9 p/ E+ b! {4 B- O, K
关于确诊这件事:/ e7 c, q& ?& S4 D
6 n' o6 {+ V: l/ |3 I
2019年7月,一期术后,问了三五个医生,都说不用辅助治疗,就相信了,后续母亲便正常生活,忘记了这件事,家里人也就顺理成章的告诉她,是个良性的,手术就治愈了。
2 {3 ~: b4 [+ D3 u2 C7 \5 V
7 w  \6 f. K: v4 x, ]" Q后面3年的检查中,主要以肺部CT、腹部彩超和肿瘤标志物为主,忽略了头颅核磁的检查。我不知道是不是这些原因导致了今天的结果,我也不知道后悔又有什么意义。
) Z& H: I" \% I" d- a' L. B5 R! W. @5 F1 D) b
确诊结果后的每一天,每一天的每时每刻,我都陷入到极度的自责情绪中,我无法原谅自己,无法和自己和解,觉得是自己的疏忽才导致妈妈的病情再次复发。
4 T- G( T% m% M2 b) U
  a* V% V' E2 m/ |: E会偶尔在某个时刻想开了,短暂原谅一下自己,可是更多的时刻,是心痛到无法呼吸。
% d1 V: J$ k; t1 ?
9 Y" D" G/ q: L  e4 L$ E& }5 l有时候早晨睁开眼睛,多希望是自己做了一场噩梦,醒来就好了。然而不是。
; G/ Z6 H3 l1 `! R3 a0 O2 f% I6 G7 E. [+ |8 _" Q& }9 y3 @
生活没有对我网开一面,恰恰相反,我还收到了来自领导对于近期工作疏忽的警告,罢了罢了工作毕竟可以再找。8 Q' S; }8 M: _' W
7 d6 g% M4 d5 \" W1 m, r! Z- [
我没办法问医生为什么复发就脑膜转移了,我也没办法问病友,为什么直接就脑膜转移了。我更没办法去追问当初手术的医生,为什么不给我妈做一个辅助治疗啊为什么。我也没办法问苍天问神明,为什么就偏偏选中了我妈妈。5 }+ `! k" D+ A' v! |: [

) m4 A- M& J: e病人发病过程:+ \1 a' E7 w* `9 q8 k
3 N: w/ |7 K" Z2 W0 k" K5 |* v
2022.6.15日 晚7:30左右,突发下肢无力(无感觉无法动弹)。急诊海淀医院,验血并拍X光片,未进行输液及药物治疗。约20-30分钟无力感消失。
6 R- g  q. O% r4 ?2 |" B" d2022 .6.17日 中午12时左右,第二次突发右下肢无力,10-20分缓解,下午就诊于宣武医院。医生开药:双抗(阿司匹林+氯吡格雷)+阿托伐他丁,每日服用。
  S+ r3 `. }, l- R) M, a2022.6.20日 下午3点左右,第三次突发右下肢无力,10-15分种缓解,急诊到宣武医院就医。医生开血栓通每日输液,连续输液10天,药继续吃(阿司匹林、他丁每日服用,氯吡格雷10天)。
& Q' }; u+ j) n0 A2022.7.2日        晚7点左右,第四次突发右下肢无力约10-15分钟缓解未就医(待住院)。        1 Y2 f% D3 P& U* S
2022.7.5日,中午12时左右,第五次突发右下肢无力,伴随左上肢跟着有往下掉的感觉。约10-15分钟缓解。
# d+ E: ?! V& `  t/ r$ L+ {/ D2022.7.7日早晨6点第六次突发右下肢无力约10-15分钟缓解,中午12点左右第一次突发右下肢癫痫状抖动持续时间约10分钟。" i( P' j  F! f
2022.7.9日 第七次突发右下肢无力约10-15分钟缓解
2 a6 g. ?' W& p# |& @/ h2022.7.10日 第八次突发右下肢无力约10-15分钟缓解8 }7 D4 A. s$ R3 a1 z2 ~; B
2022.7.14日早晨第二次突发右下肢癫痫样抖动,持续时间14分钟。
6 H5 m& L& d6 P! i
* T' }3 f& ?. i5 e( q: k7 d7月5日宣武医院住院,7月16日出院,住院期间经过各种检查及PET-CT,最终确诊:高度怀疑脑膜转移,建议肿瘤医院就诊。(协和的脑脊液检查:有个别异型细胞,不排除肿瘤)
; \# Z/ N; a* o- {: L( @
) B" ~( k, e$ m2 p7 b同是7月16日,因为3年前的术后病理有egfr21突变,在病友的帮助下,当天吃上2粒奥西替尼吃药3天时症状有所缓解。4 B* p4 X5 k4 `
6 c' _4 R4 G% [6 m( v; d, N
具体如下:
8 S2 X1 F7 k) }% p病人吃奥西替尼之前状态:
/ z* c* p9 i! [$ E( {5 Z7 s& y% N; S% m5 d5 d: o9 ?; H% _4 u
1、每天头顶胀痛(左上严重一些),一阵一阵的。5 E1 A& J4 J+ {
2 每天若干次(3~4次/5~6次/7~8次不等)一过性头晕(像忽悠一下有时站不稳)。
1 O8 A' N2 a- n1 n. Q. [3、走路多了觉得下肢没劲儿,有时突然一下很难带动右腿。
' {* X, t* ^3 |5 i& f# {  J4、如前所述,有多次突发右下肢无力。
: y0 ~9 Z) Q' m. y. p; E; e1 [# }2 C0 n/ W& X  J# E0 F
病人吃3天奥西替尼(每天160mg)后:
+ }1 l' a. t0 k1、头顶胀痛感减轻。
- a6 T0 }) o5 R, P0 h9 _, J2、一过性头晕消失,但是每天会有3次左右突然头晕,伴随一阵头痛,持续30分钟左右,感觉多发生在饭后。0 Q  J1 I, k+ q- z( \# C, p( u. G
3、未再发生右下肢无力及局灶癫痫症状。& u, u+ L+ Z3 K6 e( j
4、双腿比以前有劲了一点,没再出现突然一下很难带动右腿的情况。
* m: |# H( B/ M- i& I+ u  ?1 ]4 _# W1 P7 ^
过往病史:
* d# i. j) [! s- j8 z4 s  t1、遗传性高血压10年以上,每天吃药控制。
. a/ D* S* o3 N; P& R5 R2、2019年7月,腔隙性脑梗死,夜里突发头晕恶心呕吐无法动弹,住院打针吃药后恢复,无后遗症
" B4 O& m! `) Y- \3、2019年7月,右肺下叶一期肺腺癌手术(1.5*1*0.8cm,腺泡70%,乳头状20%,贴壁10%,断端均为-,各组淋巴结均为-),无胸膜侵犯、无转移扩散,术后未进行放化疗等辅助治疗,此后每年定期筛查。
1 O* T1 z. |) y& T2 V' E, W: y- m8 S, L: H+ o# D1 o- ]
+ u! {8 H9 v/ O" Z2 d
目前,虽然在北大肿瘤医院就诊,医生也是建议继续吃奥西替尼,还没有做脑脊液基因检测。到目前已经吃药10天,感觉症状虽有缓解,但是并没有完全缓解,头晕头痛依然存在,乏力感不知道是药物副作用还是疾病症状。
6 X  ?; l- a7 p7 b
5 d# U# B9 \- A+ ]
) m/ U  S' t% G) t1 G2 v9 j# ]让我困惑的是,从7月14日,我妈就没有在出现下肢抖动或者突然无力的情况,可是今天早晨,我妈突然左手抖了一下,间隔一个小时又抖了一下。(只是抖一下,能拿的住手机,并没有持续抖动)
1 b5 R: k+ |+ g/ U# F求问大家,这突然一下的抖动是病情进展了么?还是肿瘤细胞坏死造成的。吃双倍奥西替尼10天了,症状虽有缓解,但是没完全缓解,是时间还不够么?或者我需要换药么?
, q' S5 `$ q) v% }' W+ _9 v" X' i) e$ @& ?, [8 L% P7 n) L* t
明天我又挂了北肿的方健主任号,我也会去咨询医生,在这里问,一个是记录一下,另一个是想找到类似情况的人,心里有个依托,不那么的彷徨不安。1 q4 O  S5 K# M" [+ S9 G1 r- |' g
+ v4 l5 f* {0 s1 {2 H
7月26日 ' n7 v2 l) ]* Q* \
北大肿瘤医院挂了专家号,然后被专家几句话就给打发回来了,有点失望,一来没耐心,二来没有给出具体的治疗方案。 0 ~+ Z7 U% l: P- g
得到的结论:
! t! _2 `1 \/ e: R4 P1 A1、有突变,先吃药(先吃药这几个字,重复了好几次),一个月后复查。 4 A3 t) ~! U- ~5 e- L
2、去咨询下放疗科,你这个情况应该放疗。
* M# ?+ l( ]% H$ @4 w9 L3、我们这里不建议鞘注培美曲塞。(希望落空,继续问天坛医院,还有一个三环肿瘤医院,也需要去问一下) & t. T  E5 u& o2 c& G1 Q
4、做什么脑脊液基因检测,你是钱没处花么,他们机构的目的是什么,肯定是掏你的钱包啊,这不之前的病理写着egfr21突变么?这。。。。 4 Q1 X0 y+ d! F# a2 g3 k
) g# ?6 u& T- t/ }$ F2 R
遵照少数服从多数的原则,记录推荐放疗的医生: - R3 ~' n9 i# Z5 a
1、301医院张亚晶主任(肿瘤综合治疗科,认为光吃药不够,最好全脑放疗) 1 ?3 F( a* n; ]5 g' U
2、北肿方健主任 (胸内二科认为我们当务之急是去放疗科是挂个号,因为放疗排队还得2个月呢)
+ @5 k6 F7 b. h" [3 \9 T5 \5 T/ S* s
不推荐或者没提到放疗的医生:
% E8 z  W: V( a% L) }3 G- }1、赵军手下的杨雪医生,什么都没说,就让吃奥西。 " h; B' @- k4 _- M# F& z
2、李晓燕主任,告诉我还不到这个时候。
8 v' X2 d4 l& R! R
- G3 [0 [8 I) d
8 _# Y* Z+ l" C+ D再一次茫然了,全脑放疗,在论坛内学习了很久了,都说弊大于利,甚至有人明明挺好的,放疗后瘫痪起不来了,还是在东肿做的。何去何从?
4 I5 K' r. N4 i( \! z/ E: z! w7 u
, {7 i8 ^# u2 u. w. H1 P7月27日 : ^8 P9 H. ^6 W
终于来到天坛医院,找到肿瘤内科主任李晓燕,在门口等候期间,看到了医生对病人的耐心和鼓励,其中有一个病人是坐着轮椅来的,医生说你自己站起来,你能自己走路,临走医生说,下次你走着过来,你还没到坐轮椅的时候呢。也看到了其他病人的精神状态,与医生之间相互信任的默契感。让我内心由衷的产生信任感和依从感。待到我自己就诊,跟医生聊了聊,听了医生的建议,觉得非常的中肯且负责,当下便决定以后在天坛医院进行后续治疗了。(就是天坛距离我家真的是远啊,开车单程1小时,不要紧,以后每逢就医或者检查,就早起好了,辛苦一点不要紧,有合适的医生真的很重要。)
+ P( M. m+ W$ Q" v, r) }这里提一下,天坛医院的就诊感受,真的比北肿和东肿好太多了,医生对病人的关心和鼓励,真的也是治疗的重中之重,这是很多医院的医生做不到的。 6 A+ p0 G9 K/ w$ J- ?
医生的建议: & q7 o: k) f8 g6 r  ]
1、虽然已经开始吃奥西了,再腰穿查脑脊液有点晚了(没吃药之前的黄金阶段可惜了),但是还是要查一下脑脊液压力、检查癌细胞并做一个基因检测。后续需要定期做脑脊液对比分析。(这才是一个负责任的医生该给出的建议啊!)   ?2 U: {  X, h. Z, h( P2 t
2、李晓燕主任可以做培美曲塞鞘注,但是只给她的老病人做,这里给大家一个小的窍门:李主任说,如果是北肿的杨雪或者赵军主任推荐过来的,也可以给做。所以如果是北京的病人,我建议大家直接挂李主任的号。
# a4 @* r# Z0 V1 s3、全脑放还不建议,没到那个时候呢。 9 p4 ~# d$ E& i
另外:
5 i5 Q2 U$ ?$ ]. \% l8 E7 M1、李主任认为吃伏美替尼更有效,不过现在奥西可以继续吃,等一个月后复查完了再看。也看到脑膜转移的群里有人说伏美替尼更好使,这个且治疗且后续再看吧。
2 W2 v+ X: L7 ]- J' ]+ V, v# e2、李主任的团队也在研究免疫治疗,所以,当所有靶向药都耐药了,所有鞘内化疗药物都耐药了,后续鞘内免疫治疗,是不是可以尝试的新方向呢?我不知道,且治疗且珍惜且探索。 9 A0 A- e" B- V7 P! J' @
5 ^/ C. G& ^- p/ W
8月11日,赵军专家号咨询:& F: H/ C* p# Y( N+ k  i" ?
1、可以减量吗?他的第一反应是你们经济有问题吗,我连忙说非也。赵军说,减量后控制不住,你再加回来,那不是一样的么。( m! a! C8 x  G8 \2 R7 w$ d
2、给我开了心电图,要观察对心脏的毒性。) ?9 m7 j8 `: X6 h
3、问blu945临床,他说首先你们一线治疗,不符合临床,其次,等你这个药耐药了,没准这个四代药就上市了。虽然是安慰话,但是很暖心。
5 Y3 `* j- q' m1 b. ^4、主任太帅,放疗我一紧张忘记问啦。
/ A5 [, `/ C% s$ }1 a7 ~/ Q4 l/ |2 m" @. Q; n+ S
8月22日,目前我妈吃药一个月了,去查了血液,心电图,核磁。从血液,没看到对心脏,肝脏肾脏的毒性。
. W; X8 D3 |2 D3 T( L& H
& B" R8 }: U% Z$ z/ f/ A目前我妈主要的副作用就是对表皮细胞的影响:皮疹,总是突然这里痒一下那里痒一下,尤其太阳下。另外,脸部有小小的血点子,两处。 还有就是,开始有点甲沟炎了。赶紧补救。还有还有,就是手指肚扎刺儿刺儿的不舒服。  S( d8 ~8 u: Z2 M  p4 |
胃和腹泻也有,但是不严重。! V( z/ c1 f8 q: q2 T3 g/ f2 z1 E
7 X* ?3 V' C1 {. E) L
这一个月的脑膜症状变化:
& k4 d% |0 Q3 M1、过程是有点反复的,一天觉得头不晕不胀了,又一天又觉得还是晕晕胀胀的。整体是每天上午不舒服,下午好很多很多。
. S, [' i+ i6 a5 L) [8 _  O- M2、其中有一天上午突然头疼十五分钟左右,出汗的那种,后来缓解后一整天人都不舒服,然后隔一天又好了。问了赵军,他说偶尔一下没事,后来没再这么疼过。+ p- v, X+ B6 Z$ q
3、偶尔觉得左胳膊有点没劲儿,有过一次拿手机抖了一下,没有到癫痫的地步。偶尔有一两次脖子僵硬,眼皮有点硬。# l9 K+ a4 ^! g6 ~6 g" o7 B
4、吃药到一个月的时候,也就是最近这一周,没怎么反复了,头基本不晕,轻微胀。腿有劲儿,整体和正常人没差了。当然,乏力是有的。, b* Z' e, r' }0 \
( z$ s6 e: b' V0 P
脑核磁报告还没出,我自己看是那个线性强化灶基本缓解了。附图最后一张。! D& p4 E. r% D% C0 @; A

- m: _' X' \9 r* M乐观并勇敢的走向未来吧!每一个为爱而战斗的人们。 ) j( h9 L8 y3 O! b. d
希望我能长长久久的记录妈妈的就诊过程,碎碎念也罢,流水账也罢,记录就好。
. E  Q0 ^7 G; I7 ]8 I  z8 _0 i2 q  @8 Y* ?. X0 u* @
PS,我没有评论区提醒,得找到这个帖子,往下翻,查看一下,看看是不是有人跟我说话给我建议了。。。为啥呢。
6 J: {/ E5 c7 w2 u9 U6 S& B
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64条精彩回复,最后回复于 2024-4-24 09:08

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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2022-7-25 23:50:01 | 显示全部楼层 来自: 天津
本帖最后由 地狱老师 于 2022-7-25 23:52 编辑
4 q9 `8 |4 P$ _  C
" D: R+ p  u1 S8 ?, G& t5 X2 O- VEGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:3 k$ @- z7 Y9 |) @' N% V3 e2 {
1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。7 [/ y9 A( c* W6 z
2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3750  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。
) H6 Z% y7 X. _$ w& A3 [: h3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。. q( b8 U$ f, v" y
4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。$ [% @/ k! A+ [' h: p: \' }( z8 S
5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。( |! g) Q  _  N
6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。
8 W$ Y& p. z0 r0 y- s. ^7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。
2 m6 ^( d; ^1 N0 |) A- ]+ z8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。
; s) }3 t* W' U2 d' p% v9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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取个什么好呢  初中一年级 发表于 2022-7-26 00:04:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
地狱老师 发表于 2022-07-25 23:50
; N- b& _6 f! D# n8 z, e' U本帖最后由 地狱老师 于 2022-7-25 23:52 编辑
4 U8 {. l) F. u& x  ?( A+ ?; p( a
' X# F5 h1 x6 FEGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:$ s) D& ~$ \' t' K. Z- a8 _4 S
1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。
" ]% T% N1 A4 e" G/ G2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3750  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。
* l+ `' I5 \8 M$ F- c  V3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。1 j8 l' w' H; Z! k, p" F; u' d
4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。4 d4 }9 k5 W3 ?  _6 n
5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。
$ n1 Q9 F. k9 R9 S8 R5 e8 X3 j6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。+ K; ^! K6 h8 z5 q# D  F
7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。
/ {4 A% z5 f0 l! N/ k0 h8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。
; I$ \+ k# Q' I+ s' L4 E; v/ g9 j. `9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。

  U+ l% ~! z5 u/ \5 p0 ^地狱老师,您是我第一个感谢的人,感恩,遇见。
) y+ Q, C3 P7 J% W- n
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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2022-7-26 00:10:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津

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坚定的守护者  高中一年级 发表于 2022-7-30 21:28:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
地狱老师 发表于 2022-07-26 00:10
  ?( e; \+ K5 E7 w加油吧~

5 X$ J6 K0 }8 a  L2 n4 U默默关注你的回复很久了,感觉你懂的真多。真羡慕。

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春晓123123  初中一年级 发表于 2022-7-31 13:23:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
一直复查胸部CT,血液肿瘤指标都没有异常?怎么会脑转呢?

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取个什么好呢  初中一年级 发表于 2022-8-7 18:45:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
春晓123123 发表于 2022-07-31 13:239 D7 _5 d0 \& a! a  b& x
一直复查胸部CT,血液肿瘤指标都没有异常?怎么会脑转呢?

( a+ \) N! n1 z  J截止到去年复查的都是正常的,今年六月份肿标CEA28,我就感觉不妙,但是肿瘤医院给的核磁报告写的未见转移。查了其他CT,彩超的也没事。然后紧接着出现了脑膜的症状。就。。。天选了。. H9 d, E$ k' d7 X' m$ x( e

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爱生活爱爸爸  版主 发表于 2022-8-7 22:10:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
请问一下脑膜转移,增强核磁不好看出来吗?

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周伟  高中一年级 发表于 2022-8-9 23:27:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
看了你的PET-CT及脑部核磁报告,我大概率怀疑左侧顶部皮层有脑膜转移。如果范围不大,建议可以去咨询一下(我家是在上海华山医院王恩敏主任这边做的)是否可以射波刀去掉该局部病灶。! g* ]  H) }1 U5 }9 V, T
如果可以去掉局部病灶,那会极大有利于延缓靶向药的耐药时间。

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小幸運  高中三年级 发表于 2022-8-11 14:59:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 台湾
地狱老师 发表于 2022-07-25 23:50
( q: A" m" K& l3 W4 k本帖最后由 地狱老师 于 2022-7-25 23:52 编辑
. z9 j. ?4 p* h- g5 L7 z+ j4 ?# l3 K* n
EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:
% f3 E3 j2 M' {1 A& M1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。& d5 K) r- m7 v1 k" |' ]' x- Y
2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3750  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。
" {$ t" P) j3 R4 T$ i/ [( C! W3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。
/ R( a. L8 K9 d- k( ]4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。" v# {" v6 r0 |" k9 r8 A  {
5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。
- @0 W1 D8 J& }6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。
$ u1 v( `9 l$ V7 y. i7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。# n( N3 c$ Q1 Y  n$ F. K' M
8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。7 e6 A7 ?/ r0 O# @
9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。

7 \1 E9 F/ p7 K. E# a@地狱老师 请问地狱老师,影像上有脑膜转移,脊髓液基因检测是g719a+i759m,是否需要奥西替尼+达克替尼,需要加贝伐吗?6 q* w" ~' M; S6 \- V  L
去年六月确诊,肝骨脑转,使用过阿法替尼七个月抗药,再使用阿法替尼40mg+奥西替尼80mg三个月脑没变化,改用化疗+免疫(impower150)3次Cea从100升到200…
2 K- g7 Y, [0 N8 g目前主治提出服用达克替尼,等待药品期间先服用奥西替尼40mg,体感不错,胃口跟精神都变好+ x& g2 N# w1 A0 F3 ^0 W/ _
请老师指教

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