朋友5个月的脑膜转移历险记

我刚得知一个很棒的消息，和大家分享：
1 U3 R& x) Q2 A7 @. F朋友Kathy今年1/23确定脑膜转移，经2颗泰瑞莎加上3个多月的Topotecan(拓蹼替康)化疗，医生今天宣布，她身上现在已经找不到任何脑膜转移迹象。
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年初时Kathy告诉我，她吃了3年多的泰瑞莎好像抗药了，这阵子她偶而会头昏、头痛、后颈僵硬、有时还会呕吐，双脚渐无力，容易跌倒。她确诊时曾有2颗脑转，但开始吃特罗凯后一直消失到现在“会不会是泰瑞莎药效压不住，脑转复发吧？⋯”听得我倒吸一口气，建议立即把情况告知主治，因为她可能发生棘手的脑膜转移了！

今年已是她确诊第6年，但对“脑膜转移”她毫无概念，为了不想吓着她，只告诉她如果真是脑膜转，目前美国癌症治疗指引NCCN的治疗建议，就是2颗泰格莎80mg，但实际用药须由主治决定，所以她一定要尽速回诊。由于当下实在很不舒服，所以她当天就自行决定开始2颗泰格莎。
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她主治一收到讯息，动作也相当快，7天内进行数项检查，包括马上抽取脑脊髓液，发现癌细胞，MRI影像也看到些异状，另做气管镜切片，重新安排包括PDL1 的全基因检测，连络神经外科医生为她装置Ommaya 引流管等等，至此确定她果然是脑膜转移了。

治疗的第一步是泰瑞莎增量到160mg，这时Kathy 早已吃了近半个月了，主治另建议配合Topotecan化疗，每周2次，借Ommaya 引流管导入脑和脊椎，共完成12次鞘注治疗，并评估如果效果好，将减为每周1次，之后，再减为2周1次维持。
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Kathy 自3月初起，脑脊椎液中已查不到癌细胞，只是化疗和2颗泰瑞莎的副作用，让她吃尽苦头，不仅吐得厉害，什么也吃不下，头上还有密密麻麻的皮疹，让她又痒又痛，总忍不住去抓，结果4/18引发ommaya 感染，被老公送去急诊，打了4周抗生素，其中还住3天加护病房，ommaya 也拆了，这才捡回一条命。

由于Kathy 年过60岁，主治担心重装回引流管，万一再感染，真会要了她的命，也曾考虑改卡铂和爱宁达全身化疗，无奈病人身体太虚弱，幸而肺部肿瘤稳定，脑部病灶也几乎看不见，在她老公的要求下，暂停所有化疗，只靠2颗泰瑞莎维持。过去2个月大家最期盼的奇迹发生了，Kathy 体力慢慢恢复，一一消失的脑膜转症状也未见卷土重来。在鬼门关走一遭的她，现在已经重回正常生活，头不痛不晕，吃饭香、睡得好。

7 Q# w! C! h& X$ n今天她上午做完脑和脊椎MRI检查，下午就接到主治报喜的电话，影像上她脑部先前的异常全消失了，加上脑脊液都未再验出癌细胞“我想警报已经解除了，恭喜妳！”主治这句话，让Kathy 喜极而泣！
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$ W2 C4 e& Y/ @; E, x* d5个多月的脑转移历险记，终于画下句点。
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( |0 _, C( x6 W' J注：Kathy 2015年12月确诊为非小细胞肺癌4期，并有脑转，突变为exon21，在脑膜转移发生前，用过特罗凯3年，紧接着泰瑞莎，未曾化疗过，最近验出基因为BARD1、exon21 及TP53 exon5。
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太幸运了，希望我妈妈也是这样

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有懂治病的朋友真好

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aizheren 发表于 2021-06-28 11:47
; y/ ^. p, w1 E* O7 Q$ ?你的朋友吗？也是很幸运了

刚确诊时，我和她常一起参加很多癌症座谈会，只是不久后她搬家了，病情也一直稳定才会懈怠了，幸而惡夢過去了。

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zhouzz66 发表于 2021-06-28 12:01
) S" K' ^( c5 X2 J- O/ p太幸运了，希望我妈妈也是这样

( G: b. Y( W% H" r& V確實她是幸運的，也祝福你媽媽哦！

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猫儿爱吃鱼 发表于 2021-06-28 22:28
有懂治病的朋友真好

癌病歷長了，遇上各種棘手情況會愈來愈多，我們唯有擔負起自己「私人醫生」的角色，才有機會與癌長久共舞，感謝這個論壇提供我很多寶貴知識，還認識多位朋友！

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能看到希望的好贴子同为21突变脑转的我妈妈感谢分亨

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Yuanhua1 发表于 2021-06-29 01:45
癌病歷長了，遇上各種棘手情況會愈來愈多，我們唯有擔負起自己「私人醫生」的角色，才有機會與癌長久共舞，感謝這個論壇提供我很多寶貴知識，還認識多位朋友！

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