十万分之一的你如此特殊，“大医小癌”为你而来～

■ 直奔主题

与癌共舞论坛与北京市三级医院专家团队共同发起“大医小癌”小癌种患者关爱行动，专家组入驻小癌种患者交流群每周多次答疑解惑。尚未入群的小癌种病友可以在文末扫码与癌共舞小助手，尽快归队啦～

文. 左手曦月右手清阳

多年前第一次看到“孤儿药”这个概念时，我心里一紧：

“孤儿药”是用于防治罕见病的药品，由于罕见病患者群体规模小、市场需求少，很少有制药企业关注他们的用药需求。这些药物因此被形象地称为“孤儿药”。

多年后，我发现在庞大的癌症患者群体中，也有一群类似孤儿的人群。

他们是小癌种患者。

小癌种，为何沉默不言

在病友们交流的网络空间里，小癌种患者总是很安静。

当肺癌、乳腺癌、卵巢癌等领域新药迭出的时候，他们在一片喧闹之外远远地望着，久久地期待。新药研发总是挤在患者群体庞大的癌种，很多小癌种时隔多年，还是只有那么几个药物。

况且，发病率低，意味着病友难寻。他们挤在500人的微信群里，一天也说不上两句话。

慢慢地，一些小癌种患者不再积极交流，因为“人类的悲喜本来就不相通”。

小癌种，到底有多小

近日，世界卫生组织国际癌症研究机构（IARC）发布的2020年全球最新癌症负担数据中，统计了全球185个国家36种癌症类型的最新发病率、死亡率以及发展趋势。

在过去的一年中，全球新发癌症病例1929万例，其中我国新发癌症457万人，占全球23.7%，位列第一。

在这457万人中，肺癌占到了82万，结直肠癌56万，胃癌48万，乳腺癌42万，肝癌41万，食管癌32万，甲状腺癌22万，胰腺癌 12万，前列腺癌12万，宫颈癌11万。

2020年中国癌症新发病例数前十的癌症类型，图片 | IARC

这十种癌症，占到了全年新发癌症数的83%。

也就是说，剩下形形色色的癌症，一共只占到了新发病例的17%。

这其中，鼻咽癌在我国的发病率约为3.26/10万，恶性黑色素瘤发病率约为1/10万，胆囊癌1-3/10万，多发性骨髓瘤1-2.5/10万，舌癌、扁桃体癌、鼻咽癌、牙龈癌、颊癌、颚癌等林林总总的头颈部鳞癌，加在一起的发病率约为9.67/10万。

十万分之几的发病率，是什么概念呢？

假如100万癌症病友手拉手站在一起，能够把天安门广场填满，而这里面患恶性黑色素瘤或胆囊癌的患者，只有10个人。

这就不难理解，让小癌种病友找到彼此，相互交流和抱团取暖，得有多么难！

大医小癌，为你而来

为解决小癌种病友社群交流不充分的问题，帮助病友及时获得医学科普、治疗信息和经验分享，促进医患交流共进，与癌共舞论坛与北京市三级医院肿瘤科和全科医生专家团队共同发起“大医小癌”小癌种患者关爱行动。

“大医小癌”如何行动？

专家组将：

· 入驻与癌共舞官方微信交流群，每周数次为小癌种患者提供答疑咨询；

· 分享诊疗指南、专家共识、临床试验数据等治疗康复相关的图文资料。

同时，与癌共舞论坛将委派版主：

· 维持社群交流秩序，收集整理病友提问；

· 指导病友整理病史和治疗资料，提升医患交流效率。

如何加入与癌共舞论坛小癌种交流群？

如果您所罹患的肿瘤，不属于前文提到的我国发病率前十的癌种，我们欢迎您添加下方与癌共舞小助手微信号，并发送暗号“小癌种”。小助手将邀请您加入“小癌种患者关爱群”。

长按二维码添加与癌共舞小助手，并发送暗号“小癌种”。

对于肺癌、肝癌、胃肠道肿瘤和妇科肿瘤等高发病率癌种，病友们也可添加小助手，邀您加入相应的微信交流群，我们的主要癌种社群交流和病友互助氛围已经非常热烈了～

亲爱的病友，十万分之几的概率，让小癌种的你如此特殊。你的处境与需求，与癌共舞论坛始终牵挂。

携手大医生，关爱小癌种，抗癌的道路上，战友们一个也不能少～