m为我爸恶色素瘤的治疗而努力！

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本帖最后由阿雅于 2013-4-7 15:24 编辑

      我亲爱的爸爸的从得知自己得了癌症开始到现在已经四个半月，但医生却基本上判了死讯，但是我爸是坚强的，我想作为女儿，尽自己最大的努力去帮助他。他的治疗如下：
2012年10月13日因为感觉自己大便粳阻一余月去医院去了指检，告知直肠癌。
2012年10月18日上海长海医院肠镜显示直肠黑色素瘤，
2012年10月25日上海长海医院出病理显示黑色素瘤，
2012年10月28日上海长海医院行pet/ct转移到肺部，骨S1转移，肺部结节大的1cm，无数小结节。告之不能手术，也不用治疗，
                  被医院退了。
2012年11月1日，无奈之下，来到浙江肿瘤医院行恩度+ddp+达卡巴泰治疗三天，肠出血厉害，停。
2012年11月15日在北肿进行肛门merils手术，并做基因检测为ckit突变。
2012年12月1日行pet/ct,肺部最大为3cm,肝部有些阴影，并马上服用格列卫一个月，无效。
2013年1月1日上多吉美+替莫唑胺+贝伐珠单抗治疗一个月，肺部有缩小，肝部无进展，视方案有效。
2013年2月1日至今继续用上述方案。但是用这个药期间多吉美反映严重，手足基本上不能动了，上个月前11天一天四粒，后17
                           天每天两粒。这个月，手足基本上不能动了，前2天停药，手足缓解，3--7号，每天2粒，8-13每天4粒，手足
               基本上不能动了，14。15停药，手足缓解，16-17每天2粒，18开始4粒，我爸的手足特别厉害，整天躺在床上的，
               唉，但不知道这样老是停药不知有没有效果啊，唉，我很担心了，但我爸说，这样躺着一点质量都没有，我很矛
               盾啊！

请大家给一些好的意见吧，我刚来论坛不久，向大伙儿学习了！请憨叔，等大侠们给一些专业意见，谢谢！而且我也花了将近50万了，将各友战友们给一些好的建议，我希望我爸多活一天，多活一天质量更好一些！这是做女儿的心愿！

3月10日记：从北肿回来一直很忙，自己也有些劳累，上来跟大家汇报一下情况：
         这个月一号去复检，幸运的是，这个月没有长，但是就是可能随时耐药，现在还是老方案治疗，我爸的手脚还是跟上个月一样厉害，似乎没有减轻，吃吃停停。这次在北肿，感触很多，这个黑色瘤科来的病人都年轻人，而且都是花费的不少的病人，大家在感叹生不起病的同时，也觉得这个病最终还是人财两空，可是谁都希望身上有奇迹，因为个体差异太大。我也愿我的治疗没有错，奇迹会发生在我爸身上。

4月6日,    这个月又从北肿复检回来了,幸运的是我爸爸还能控制住,继续用原方案.可是这次在北肿,我几个病友,跟我爸一起治疗的因为治疗无效,情况都不是太好,我几乎接受不了,这个现实,为什么这么残酷呢,我......看到很多门诊的病友来看,我让我觉得这个病得病率好高啊,好像每个人都要得似的,在那儿环境里,我似乎要崩溃了,太可怕,我以后怎么过自己的生活啊,我要快些逃离那个地方.现在正常的社会中来吧....

   现在爸爸还挺好，我搬了新房子，这样爸爸妈妈住得更舒服一些，可以更好的晒晒太阳，还可以散散步，晒太阳，上上网，希望老爸都这样开心，好多朋友来看看他，挺好。昨天清明，我爸蜚非说要亲自去，说笑说自己明年说不定在这里呢，唉，爸，会好的，女儿会为你撑起来一切的， 4月7日记

打硬仗 · 发表于 2013-2-18 22:50:28

先顶一下。

巫毒娃娃 · 发表于 2013-2-18 22:53:46

同样不幸的家庭，刚刚大哭一场后的我来安慰你一下，我们同命相连

不能不想 · 发表于 2013-2-19 14:22:43

多吉美对色素瘤的有效率应该还是可以的。我同事的父亲2009年腿上长了黑色素瘤，手术后复发，服用多吉美治疗有效，但是因为那时多吉美刚上市，没有慈善会赠药一说，使用了几个月，手足反应较重，连肛门等处的粘膜都溃疡了，老人说不要再花那么多钱了，省着给孩子们吧，于是停掉多吉美，姑息治疗……

seacat · 发表于 2013-2-19 18:47:28

多吉美有效就用阿西替尼，便宜得很，而且副作用小很多，不用花50万冤枉钱。
另外免疫组化EGFR，HER2。基因检测C-KIT、BRAF。这样才能指导靶向药使用。

阿雅 · 发表于 2013-3-10 06:53:11

这个月一号去复检，幸运的是，这个月没有长，但是就是可能随时耐药，现在还是老方案治疗，我爸的手脚还是跟上个月一样厉害，似乎没有减轻，吃吃停停。这次在北肿，感触很多，这个黑色瘤科来的病人都年轻人，而且都是花费的不少的病人，大家在感叹生不起病的同时，也觉得这个病最终还是人财两空，可是谁都希望身上有奇迹，因为个体差异太大。我也愿我的治疗没有错，奇迹会发生在我爸身上的的。