马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册
x
2013年10月四日,正处十一假期。老娘跟我说。凯,我上班拖地时胸肋骨疼,你跟我去医院查查。我就陪娘去了。医生让做了ct,结果医生说肺上有个小结节,建议上级医院复查,当时我也没概念。只觉得小结节也没大事。接着回来通知我爸,四叔我舅,去上级医院做了pet-ct。剩下的就是无限的期待。一天后结果出来了。医生只让我爸跟四叔进去了。我在外面等。我不知道是什么结果感觉可能不好。在回家的路上我见我爸落了泪,我心里不知道什么滋味。后面医生开始按照常规治疗进行穿刺。出病理。由于是上级医院离家远。我们不方便。所以穿刺完我就回家了。只有老爸在医院陪着。回家感觉自己在家一下子失落的很。以前没有离开父母过。等着漫长的穿刺结果。三天后结果出来了。我跟姨夫去的医院拿的报告单。肺腺。发现癌细胞。心一下凉了。但不能让老娘看到这个。所以决定把报告单改了。最后改成发现囊肿,良性。回来就告诉我娘没事。良性的。也没必要手术。但是需要打针。在上级医院带了几天,找了很多医生专家。最后医生建议多发骨转。晚期没有手术必要。也没必要去更上级医院,回家常规治疗吧。然后我们就回了家。回家找到当地医院医生,医生建议立即化疗,并做基因测试。化疗方案给了三种,两种报销,副作用大,一种不保险自费一个月1.5万。副作用小。最后决定自费。三天后化疗开始。方案是培美,加奈达铂,七天后基本报告19基因突变。医生告诉我可以吃靶向药。但吃什么。什么是靶向药我一概不知。化疗一共打了六个疗程。每两个疗程评估,评估结果都是缩小。稳定。有效。副作用是用药后七天内乏力。没胃口。呕吐。化疗期间考虑骨转移有一处在颈椎。容易引起颈椎骨折,会造成下肢瘫痪。医生建议化疗期间同步放疗。三十次放疗后老娘吃饭都吃不下。因为颈椎放疗。严重影响食管。但是老娘很坚强,她当时的话我还记得。再吃不下也得吃。吃了才有力气。化疗结束日期大约是2014年4月。化疗结束后我们就开始吃靶向药,那时刚接触靶向,不知道哪里买只能通过医院。后来我开始学习这方面知识,并认识了很多朋友。就这样吃着靶向易瑞沙,每月一次复查,加打骨转针。老娘的身体也越来越好。易瑞沙大概吃了11个月。到2015年5月左右,复查肺部稍微进展。当时决定继续化疗六次打压。又是四个月的煎熬。副作用还是七天乏力。呕吐,没有食欲。2015年10月左右化疗六次结束开始服用4002+易瑞沙。服用一个月效果稳定。就这么一致吃着。大概吃了四个月。2016年初论坛开始大力宣传一种药。叫azd9291。也就是现在得奥西替尼。国内没有。通过途径买来原料。2016年三四月份吧开始了9291的试药,一个月后评估缩小,稳定,欣慰的很。又开始了一年左右的9291。2017年初9291耐药。开始手忙脚乱。决定六次化疗稳住病情,化疗打压。方案还是原来的培美加奈达铂。副作用依旧是七天呕吐。食欲不振。乏力。2017年8月化疗结束。稳定。开始9291+特。中间复查稳定,三个月后复查肺部稍微进展。2017年底开始9291加280。一个月后肺部缩小,有效。开始了三个月280。当时280昂贵。换克唑替尼。2018年三四月开始9291联克。连续用药大约一年。2019秒初骨转移胳膊疼,无法抬起胳膊,开始30放疗。结束后胳膊疼痛缓解,能拿东西了。2019年五六月肺部进展。一年左右的92+克耐药。化疗四周期打压。前两次稳定,缩小。后两次进展有点大。宣布培美耐药。最后觉得肺部放疗打压。25次。后出院。一月后评估。没有明显实体瘤。肺部炎症。回家修养。开始9291+bibf1120。2019年10月,下颌骨坏死。住院15天。下颌骨坏死切除。同时一直9291+bibf1120。2019年12月查体肝转。肠膜结节肿大。决定紫杉醇脂质体加贝伐,加卡波。2019年2两次后评估缩小。肠膜结节肿大无变化回家过年。2020年开始新冠状病毒,打乱化疗计划。无法去医院。没办法,继续92+bibf1120。2020年四月在家待了两个月。终于可以去医院。继续紫杉醇脂质体卡波加贝伐。两次后评估肝部明显看不到。肠膜结节肿大无变化。有效。开心。回家。继续92加量+bibf1120。总以为主病灶稳定不想换药。2020年8月,突然走路不便,最轻微撇。第二天查体脑转。决定全脑放疗30次。住院甘露醇激素。消除脑水肿。同时吃92加量+3759。10后症状缓解。又可以出去玩了。20次后早上起来突然肚子疼。住院查体。肾上腺转移。腹腔多发转移,肠转。2020年8月26。无奈之下脂质体紫杉醇,贝伐。卡波打压。回家后身体虚弱。一直无法回复。肚子每天不定时疼一会。可以忍受。未吃止疼药。基本卧床休息为主。吃饭以喝粥跟全安素为主。偶尔吃点主食。一直这样在家一个月,心慌。咨询医生建议有条件继续化疗。两次才能评估。可是身体根本受不了。2020年9月17自主决定放弃化疗。吃3759+卡博替尼45。辅助奥美拉措,止疼双氯芬酸钠,辅酶q10。五天后无明显副作用跟效果。决定停药一天。卡博替尼加量60。两天后。呕吐无法进食。身体比前两天更虚,肚子疼的比前两天厉害。9月26决定先止疼。养身体。开始备药奥施康定。9月26晚借了一粒30美施康定吃一粒。两小时见疗效。9月27上午头晕。小便解不出,怀疑美施康定副作用,下午决定去医院。老娘说头晕没力气。根本去不了。心软。让卫生室来打了一瓶甘露醇加地塞米松。奥美拉唑。葡萄糖补水。9月27五点。说肚子疼吃止疼药。开始吃上午买来的奥施康定10。吃后两小时不管用。加了一粒吲哚美辛栓。三个小时后疼痛依旧。心慌。怕今晚睡不着。不顾奥施康定说明又吃了一粒。吃后半个小时。手脚冰凉。无法说话。心急。不知所错。半个小时后血压计无法测出血压。呼吸急促。2019年10点30。母亲在一家人的守护下离开了我们!这几天一直睡不着。一直想念母亲。一直自责。是不是我的最后用药害了母亲。因为我能想到母亲离开的原因可能就是急性肠胃穿孔。引起来的各器官衰竭。最后的用药恰恰都有刺激肠胃的副作用。后悔。如果不用药该多好。这几天没有见到母亲,心里感觉空了,什么也没有了,感觉活的没意义,母亲儿子好想你!0 }% g& n& Q4 N9 p3 S& O% g
|
|
|
|
共15条精彩回复,最后回复于 2021-1-29 11:13
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
还有一个点很自责。就是我是不是用药错误。我盲试下3759+ap26113会不会更好! |
|
|
|
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
考虑了很多,给我的教训就是。一定要保证身体的情况下才能用药。生活质量第一位。另一个就是在身体好的时候一定不能松懈。平时应该防范性的吃一点会护肝护胃护肠的副作用小的药。比如益生菌之类的。我妈一路走来。刚开始发现的肺部跟骨转地方都没事。而是今年的腹部转移要了命。唉! |
|
|
|
尚未签到
尚未签到
累计签到:676 天
连续签到:1 天
[LV.9]黄金爱粉
# ~/ a+ |4 S' o; z- m- F7 W2 d
请问有推荐的益生菌吗 |
|
|
|
尚未签到
尚未签到
尚未签到