马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册
x
本帖最后由 单行道 于 2013-1-9 10:35 编辑
+ y' y. U- z' X, k2 z8 w
: t7 ]; I+ U: a" \ 很遗憾。我知道这个论坛时间不长,我的09,10两年时间都在医院里度过的:肝癌切除手术,肝移植,3次介入,两次伽马刀,两次肺部感染,两次感冒。知道这个论坛已经是今年5月的事了。我如获至宝,我来了。( b& J9 z) i, \3 [ M
2 ]/ M% A1 T) i* K2 z$ h( T8 q
我的简况:
0 Z) s# }4 x* ]3 ?1 v0 ^& ~6 u" W o+ z( l/ p) H4 G! N
九一年八月患乙肝,后转为慢活肝。5 i m: Q' d I" `1 e
一, 和憨叔一样有过无尽的治疗。记忆深刻的:吃过乌鸡白凤丸,大把大把的吃过蛇药,(一小玻璃瓶十片,一天30片)。吃的鼻梁中间长了一块黑斑。(我一直认为是药物性肝损伤的症状,)多年都消不掉。治疗性的打乙肝疫苗!一天3次一次3支!中药更是不知吃了多少!
0 y9 z0 _* ]2 ]+ B) E& M/ t& A3 l' ] 二, 零九年2月16日单位体检查出肝癌。两个不到10毫米。! r2 H: `6 T* z; ~$ s3 S
三, 零九年2月25日在上海手术切除。6 o4 l9 X! R% z! e0 B( a+ E
四, 一个月后复查,复发了,又是两个!手术后仅一个月呀!!!
- M; y6 C4 c" b) F1 m 五, 四月至十二月介入三次。苦不堪言。" G- N g9 \! c! y# D
六, 一零年四月肝移植,自己认为肝移植很成功,没有过排斥胆管等麻烦,九月有过肺部感染。治愈后的胸片显示有结节,是肿瘤还是肺炎后的钙化点,医生要时间来验证。1 V8 g/ ~: F# ^0 Q4 x- m/ N3 @& H
七, 十一月十七日确认已经肺转移(多发)。开始吃d。没完没了的腹泻,严重的手足口反映,在绒花等朋友的指导下,几乎所有的止泻药都吃过,都没有可靠的效果,每天最多10次,少也有3次。移植前体重60公斤,后40公斤,到现在还是40公斤,都是拜这该死的腹泻所赐。- W/ j. Q, f$ q3 k9 ?
八, 吃d已六个多月了,感谢d,没有他我极可能不在了,绒花说过,d的副作用和生命比起来太小了!这六个多月来因副作用,停过药,减过量。但还是坚持下来了。
3 r- u0 Y9 S, b) t( n- o% G 九, 随着时间的推移我越来越不安,耐药的致命打击会随时来临,毒副作用越来越小了,几乎掉光的头发又密密麻麻长了好多。: g: J' i& Y. U) ^
肺部多发转移瘤已快有4公分了,医生要我做伽马刀,5月19日开始做的,做了10次。
, G. U0 S* Z @ 以前的事就不去说它了,现将我的治疗介绍如下, 6月8日,今天开始吃索坦,一天一次,一次两粒。今天当然没有什么副作用的了。我是10年11月17日开始多吉美的,6个月来老是担心耐药出现。溜达到该论坛才知道还有耐药这一说!才知道还有其他靶向药,才知道还有憨豆用药法。我吃d腹泻一直伴随着我,最多一天10次,拉的我睁眼睛的力气都没有,手足反应严重时,生活完全不能自理,但愿索坦要比多吉美好点。* [: U9 k0 E$ U( d6 W; t9 {
6 v4 A/ J% [7 y+ Q 化验数据:
! ^# m j" u: s 日期 fk506用量 浓度 白细胞 血小板 总蛋白 白蛋白 谷 丙 谷草 碱性磷酸 谷胺洗转肽 总胆 直胆 afp
0 @7 Y1 i5 W0 q* V0 ]( |; i4 r100915日早0.5晚1.0 5.6 4.42 93 57 35 24 62 81 57 24 9.5 正常
. `8 s$ m" o3 Y* R3 o8 O+ o) q10.21日 早0.5晚1.0 5.2 2.71 69 71 43.3 18 43 128 51 14.3 10 10.02 ; n. Q' |% c; h ~' L+ t
11.18日 早1.0晚0.5 5.1 59 36 37 73 90 47 25 11 135.3 0 h5 f" J" x5 J' w# r: v
11元月13日 同上 3.5 1.8 32 59.5 36.5 29 48 76 57 13 6.7 114.5 9 z* k% n7 S& z6 ~ S" j
2月6日 5.21 45 81 47 60 89 105 94 14 5.6
: _( ~7 ]- I% s; {7 ~' H8 t$ \3月10日 早晚同1.0 3.6 6.16 64 78 48 28 33 116 71 16.1 7.1 155.3 0 ]( e* ]; o9 y
5月12日 早1.5晚1.0 2.6 4.27 66 73 46 26 48 94 46 10.1 5.6 116.5
5 X' {. p$ d, n' V6月2 日 早晚同 1.5 7.7 3.5 37.3 51 31 12 15 53 29 10.8 2.1 8 v/ K: H( a6 A
6月11日 3.44 81 74 47 33 40 31 14.3 9.3
* z; C' c# h' j; F1 v# x# Y我不知道什么数据更有意义,如需要请告诉。
1 b' f+ `5 t. d, W 6.17日, 都很好,很纠结,索坦9天了。6.11日的有关检查数据。
/ H" w/ i& p3 _ e 6.16日, 还是没什么副作用,怎么回事? e% x* k+ ^5 O
6.15日, 还是没什么感觉,皮肤还是有点痒。心里有点不安,意料中的腹泻一直没有来,怎么回事?/ p. `4 z, a( h s+ h! \4 K
6.14日, 今天皮肤有点痒,不知和吃索坦有无关联,腹泻还没出现,不知怎么回事。
# s' d" H+ |) B6 I1 Q! W 6.13日 ,怎么回事?就像没吃一样!暂时什么副作用都没有。
2 S: Z% y. y8 U! C' x1 j6 | 6月12日,没什么特别的感觉,胃口还是挺好,化验报告明天拿。4 p! }, b9 _, m7 u( c' T; e+ t9 h
6月11日,没什么特别的感觉,胃口还是挺好。今天化验了,明天拿报告。2 @5 o' n$ Q# q4 p0 J: O
6月10日,没什么感觉,胃口挺好。: n2 @3 W2 h5 E3 h4 l: h/ U- c
6月9日,今天没什么感觉,胃口还好。7 @" X8 Y' j# D
0 {! \9 n# L5 ?0 q8 d+ B
" A& U. |& A, ]1 ^$ Y$ l
& C# X9 `! w6 W9 o S# @9 Y0 P+ U+ [- H% W- P; f% x; I0 @; t
' n3 ?0 R: T) z- `: O% s" y
. ]" v& w. I9 a: Y: W0 r; i% @8 j9 m$ C/ I& g% [( u: k
|
|
|
|
共373条精彩回复,最后回复于 2015-4-24 14:45
尚未签到
回复 单行道 的帖子
& O* t* a% h& t! b; u( N5 @
4 _1 R9 F0 Y5 C0 f. A; J" W2 ]3 g我先回答一下吧。 L% |/ n4 [( h0 s z3 ~
多吉美不要吃,换索坦了,原因是多吉美吃久了。
: t" w3 m- \9 R: l肺部的病灶应该做粒子植入效果比较好。
* I+ g' z* q6 f如果是做伽马刀,就暂时不要吃多吉美或者索坦,看血象,比如血小板高于50,白细胞高于3以上,可以吃靶向药。 |
|
|
|
尚未签到
尚未签到
单行道 发表于 2011-5-23 07:53
9 R6 D+ ^' e ?憨叔你好,我将开个帖,将我的情况告诉您,请您帮忙,当务之急的是我在住院做伽马刀:是继续吃多吉美还是做 ... + I1 b8 @5 \ H7 P- A
你连用伽玛刀做什么地方也没说,是肝的肿瘤还是肺的?
, U% J7 U/ s$ w5 X7 ^, Z如果是肺的,没必要急着做,它不影响你的呼吸,做掉它而没全身控制,它很快又会再长出来。
/ O+ d: Q1 J$ j: P如果是做肝上肿瘤,倒有点意义,因为肝上的肿瘤是肿瘤的大本宫,做掉它可以大幅度降癌负荷。
4 o2 f$ `2 F5 R& d/ ?你连AFP都没有,是不敏感还是忽略了?如果不是不敏感,又不检,那就可惜了,你缺乏一个很好的判断病情的工具。
& P+ e1 }/ Y- ^$ w% j为什么吃多吉美还是进展?一个可能是从来没效果,也有一个可能是曾经有效果但后来没效果,究竟曾经有没有效果,你没AFP,就不知道了。
" a0 V4 _/ F8 G. P4 ` w. J现在能干的,就是检查AFP,然后从医院逃跑,回家吃足量索坦。 |
|
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
|
|
尚未签到
本帖最后由 单行道 于 2012-5-17 08:26 编辑 7 Y! |5 X3 ~: c3 S/ Z0 d8 B
! e, u6 D% r) ?
回复 憨豆精神 的帖子
* X1 y0 z+ a+ a' J; Q0 L, L) t7 x) U U. Q( Q
憨叔说的好,我重开个贴,说详细点,再附上化验数据,这个贴是随意了些,主要是有些着急,谢谢憨叔,谢谢30年 |
|
|
|
尚未签到
单行道你终于冒泡啦!
1 O2 F* K6 \6 m才看到你的帖,先抓紧换成索坦,一个月后监控AFP。如能控制住最好,暂不动病灶。 |
|
|
|
尚未签到
绒花你太不厚道了,这么好的地方你一直不告诉我,我是瞎打误撞摸来的,你要是早领我来,我的新药知识会这么贫乏吗,我开了个新贴,把我这个贴删了吧。) I& M( U! p. ]% H3 B8 s
真诚的感谢你的多次指导。你的精神真的使人感动,你的贴我不知看了多少遍,憨叔的贴我总是看的头昏,可能是药名太多,看不懂的原因吧 |
|
|
|
尚未签到
回复 单行道 的帖子: [& R, J5 b* p% G. G7 e, [! u; ?
1 P( D& K, V% Q& C无论在哪你都一直潜水深藏不漏,我又如何能将你赶出水面?2 ~% ]6 C: g! _. M
昨天给你发了站短会收吗? |
|
|
|
尚未签到
回复 雪绒花 的帖子
6 u; v t2 Q0 @7 L$ G
% {4 f7 S3 u/ M/ s我已回短信请教了,这正是我急需的。 |
|
|
|
尚未签到
回复 再活30年 的帖子
" g8 w3 O/ K( Y+ |/ s5 R! G- y. E7 w4 U0 R
我更新了我的贴子,麻烦帮看一下。 |
|
|
|