总结了我妈妈脑转放疗的经历，希望能给大家有点启发

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      这里写下我妈妈脑转放疗的经历，主要是期间部分关于我妈妈脱水经历，我觉得可能会对大家有些提示。
      我妈妈是09年4月初CEA大幅上升，当时没有出现任何不适的症状，5月中旬住院检查，胸部未进展，脑部多发脑转，水肿，且伴有少量出血。5月下旬的一天，妈妈说偶尔中午感觉到头晕，说是大概因为住院引起的，未引起我们重视，于6月初的一天吃中午饭时，突然嘴部抽搐，舌头抽搐，且嘴部歪斜，大概持续时间3分钟左右，后嘴部恢复正常，但是能看出有点点歪斜不明显，后过了大概3天左右又次抽搐，嘴歪斜，不抽搐后，也不能恢复，流口水，无法言语，另妈妈的左侧肢体麻木，无痛感，走路总是往左边偏，左脚左腿无力。6月10号在空军总医院开始进行全脑放疗，20次，每次200，由于妈妈的脑水肿的厉害，第一天就开始甘露醇脱水，当时我们走的是门诊化疗，所以是每天上下午各一瓶甘露醇，下午同时+1瓶甘油果糖。
      最初放疗的几天，在脱水的缓解下，妈妈的症状改善不错，嘴部也基本不再抽搐，再放疗大概5天后，妈妈突然情况又加重（我个人猜测可能是这时候有放射性水肿以及脑部肿瘤进展的原因，但是不确定），大小便失禁，经常拉在身上，尿在身上自己也不知道，意识也有点糊涂，整个人昏昏的。然后又开始出现嘴部抽搐的症状，且抽搐的频率也高起来，成了几乎每天早上一起来的时候，都会抽1分钟左右。这样的状况一直持续到放疗结束大概一周，那时候妈妈依然是每天上午一瓶甘露醇，下午一瓶甘露醇+甘油果糖，同时加地塞米松，放疗完大概3周左右，那时候，妈妈精神状态大为好转，整个人很精神，我们就给停了脱水，觉得应该没问题了，大概3天左右，妈妈又开始头疼，头昏沉，去医院要求做MR,医生建议3各月的时候再做，说现在做常常放疗效果还没看出来，没太大意义。然后只能开了脱水药继续回来给妈妈上下午脱水，第一天脱水完，妈妈立马又很精神，接连脱水5天后，我们又给妈妈停了脱水，2天后，妈妈又开始觉得有点头晕，这次我们没有拖延，第二天立马去给开了甘露醇和甘油果糖回来，这次我老公跟我提了一句，是不是咱们停脱水停的太快了，慢慢的给妈妈把脱水给停了呢？然后这次脱水，我们是先甘露醇和甘油果糖上下午用，后来减为用上下午甘露醇，再后来减为用1天1瓶甘露醇，再后来又1天用1瓶甘油果糖用了几天，慢慢的离开了脱水，这个过程大概持续了20天左右，这次停了甘油果糖后，妈妈没有再出现反复，一直没有再说头晕等，另外在最后一次脱水结束后，妈妈已经能清楚地表达一些话语，说话能力也慢慢恢复了。
   这里提下,甘露醇是属于短期内，很快见效的脱水药，但是效果持续时间较短，对肝肾功能损坏比较大。甘油果糖则是见效慢，持续时间比较长的。放疗期间脱水的话，一定要经常检查肝肾功能和电解质平衡。
      另外放疗期间一定要注意补充营养，我妈妈属于常年白细胞和红细胞在最低临界值的，但是我妈妈在放疗期间，这两个数值都没有降低，甚至有时候检查是正常范围内的，这期间我自己认为得益于以下几点：1，放疗期间，我妈妈阿胶红枣茶是每天当水喝的，每天都喝。2，每天早晨3个筒骨的骨髓，起床刷完牙空腹吃，用一根吸管，只吃骨头中间的骨髓。3，经常吃鲫鱼豆腐汤，猪蹄汤，瘦肉汤等，反正我妈妈每天中午和晚上都必然喝汤，这点可能算是我妈妈的优势，她自己本身特别爱喝汤，即使现在，可以不吃饭，每吨饭都必须有汤给她喝。

zhujm52 · 发表于 2010-9-26 18:34:38

本帖最后由 zhujm52 于 2010-9-26 18:35 编辑

突然嘴部抽搐，舌头抽搐，且嘴部歪斜，大概持续时间3分钟左右。

上述症状是肿瘤引起的癫痫症状，但上面没有看到抗癫痫治疗的记录，后面也没有癫痫症状出现。是否只要控制脑部肿瘤就不必再服抗癫痫药，我老婆去年12月初，出现癫痫症状，4次化疗结束后，5月份又出现2次癫痫症状，其间隔7天，但是比12月那次轻，一直服德巴金至今，半个月前检测德巴金血浓度超标，有慢慢停用抗癫痫药的想法，但是医生说不能停。看到上面的记录，又激起了我以前的想法，请有经验者指点。

瓶子 · 发表于 2010-9-26 19:15:11

zhujm52 发表于 2010-9-26 18:34

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突然嘴部抽搐，舌头抽搐，且嘴部歪斜，大概持续时间3分钟左右。& T0 J# N9 m2 i; Q9 z7 j% {
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上述症状是肿瘤引起的癫痫症状 ...

我们确实一直没有用抗癫痫的药，医生说抗癫痫的药也只是治标不治本，当时已经放疗了，癫痫完全是由于肿瘤压迫引起的，所以在放疗有效果后，没有再出现癫痫，且大概放疗三个月后，我妈妈的说话也渐渐恢复正常，嘴也不再歪斜。

never_land · 发表于 2010-9-27 19:31:50

我有时想，放射性水肿的发生会不会和体质有关？我老公较敏感，吃特吃易打力比泰都发皮疹，如果皮疹发在体内脑内，不就有点像水肿么？那是不是敏感肤质的做脑放疗要小心些呢？
瓶子我记得你妈妈皮疹不严重的，用眼膏或皮炎平就能搞定。我老公的皮疹抹什么都不好。

瓶子 · 发表于 2010-9-27 21:53:41

never_land 发表于 2010-9-27 19:31

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我有时想，放射性水肿的发生会不会和体质有关？我老公较敏感，吃特吃易打力比泰都发皮疹，如果皮疹发在体内 ...

我觉得跟体质无关，我妈妈吃易得时候皮疹不厉害，可是吃特的时候，皮疹可厉害多了，吃了大概20天左右出现挺厉害的皮疹，换了四五种皮炎的药才控制住，原来易瑞沙的时候，用的红霉素就能搞定，而且效果还特好，难道红霉素也会耐药？