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薇薇安家的治疗帖——希望大家多提宝贵建议

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44576 77 viviannan812 发表于 2012-7-31 21:56:58 | 精华 |

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本帖最后由 viviannan812 于 2012-8-24 18:44 编辑
' [- U* e1 `3 Q  `8 A# Q& l) U' s6 G- A4 [- X1 x. Z
大家好,我是薇薇安,妈妈低分化肺腺癌快一年了,随着时间段的推移,病情越来越复杂,以我一己之力应对愈发力不从心。我曾经在这个论坛里得到很多帮助,现在决定写治疗帖,记下抗癌的点点滴滴。集合大家的力量。同时也衷心的希望,我们的治疗经历,能够给各位坛友们提供经验,大家共同努力,少走弯路,让我们的亲人少些无谓的痛苦。, C& E$ [6 b& z/ W" U

, i* v$ Y( S9 a" t妈妈CEA不敏感,判断病情主要以CT为主。
: {7 I2 y8 Z8 G& W: i) X- m* b4 U
2 c: D; _. R; f7 M& i& w# F5 k2011年8月8日——妈妈单位体检发现左肺上叶小结节,体检之前除嗓音偶有嘶哑,有时体温偏高外,无任何症状。2 a+ p( L, `3 N7 c% k- p

, T3 r; H# [9 ?1 R1 x# E2011年8月12日——在中国医学科学院肿瘤医院做了一系列检查后,怀疑左肺上叶结节为肺癌,结节大小1.1×1.2cm。7 ^3 _$ i- [  R8 T3 z
                  
* s( z& f$ x' g( J胸腹加强CT影像学诊断——左上肺叶结节,倾向肺癌;双肺散在结节、类结节影,建议追随;+ c3 E/ U/ c$ b: _5 `/ P0 z- c  U1 u. o
                         纵膈(4R/L、5、6、7区)、双肺门多发淋巴结,需警惕淋巴结转移
+ B! q; e7 C& G2 }+ Y                         左侧肾上腺体部略饱满,建议追随。, B& i) ]& U8 N& O7 x: P) b
* d2 X: i5 ], ~6 ]. S" j
B超——双颈及锁骨上未见明显肿大淋巴结。, `9 C. k: f6 @* d

5 _- G4 o. }2 O3 \8 b2 \7 |( @因为增强CT怀疑淋巴转移,我们拿不定主意是否手术,又做了PET-CT进一步检查。
( V% Q' H; d3 K' iPET-CT的结论与胸部加强CT相反——双肺多发小结节和类结节,未见代谢增高,考虑良性可能大,双肺门、纵膈(2R、4R、4L、5、7区)多个淋巴结,大部分伴代谢增高,考虑肉芽肿性淋巴结可能大——即PET-CT认为双肺多发小结节灶和纵膈肺门小结节都是良性的,我们放心做了手术,然而,事实证明,PET-CT的结论是错误的
! N. k  m' `, ^- q. d. r4 x( J* O" O4 J* X( F0 n( ?% Z
2011年8月23日——胸腔镜手术(左上肺叶切除+肺门、纵膈淋巴结清扫)。$ k9 e3 J9 U: G$ B" d
                  诊断:左上肺叶低分化腺癌,淋巴结转移(13/26)   分期:T3N2M0
, f# F) D1 G4 ^  Q  {( G
. H6 h1 K& T: s病理报告如下: 诊断意见——(1)(左肺上叶肿物1)冰及冰余、(4)(左肺上叶肿物2)、(5)(左肺上叶)左肺上叶低分化腺 癌,主要呈腺管状及实性结构,伴肺内多灶性播散。肿瘤未累及叶段支气管及脏层胸膜,支气管切缘未见癌,周围肺呈轻度气肿样改变。淋巴结转移性癌(13/26)肺内淋巴结 4/7 肺外淋巴结 2/2 (2)(上肺静脉旁淋巴结)0/4 (3)(上叶支气管旁淋巴结)0/2 (6)(5区淋巴结)3/4 (7)(6区淋巴结)2/3 (8)(下肺静脉旁淋巴结)0/1 (9)(隆突下淋巴结)2/3 >
1 q) E0 Y) {) w
( o' G9 j6 }3 I2011年8月31日——出院,威麦宁+广安门中药调理。* u' Y3 K- }2 R! i) k

% O8 H& G* L0 |) B" _$ b2011年9月20日至12月13日——吉西他滨+顺铂四个疗程化疗,吉西他滨(1.8 d1,1.6g d8)+顺铂(60mg  d1-2)。5 _) b- ~* Y* r- T2 N) x! D; b
                             这次的化疗是有效的,副作用可以耐受,并有效的控制了肿瘤,获得5个半月的无进展期。
3 D; T0 I* U# y. |) k% l
, A/ Z6 B2 d+ q; s$ r/ b. x化疗前,化疗两个疗程后,化疗结束后的CT对比如下——
+ v8 X$ y% F1 H6 O/ ~8 U* G& c2 }' r9 P: Z, I6 T$ w1 W
2011年9月21日(第一次化疗之前)        检查记录        胸部,平扫+增强6 w7 l" z  r) ?" N  N
检查所见:左侧胸廓略塌陷,气管及纵膈略左偏,两肺血管纹理清楚,左肺上叶支气管截断,断端见金属银夹影;左肺下叶见少许条索影。右肺胸膜下见斑点状致密影。气管、各叶、段支气管通畅,右肺门及纵膈内见数枚短径1.0cm以下淋巴结影,增强扫描中度强化。左侧胸腔见少许液性密度影。5 W  H) a3 x( C
印象:"左上肺叶术后改变,请结合临床;右肺改变考虑陈旧性病灶,请随诊;纵膈多发淋巴结,请随诊;左侧胸腔少量积液"
) t' d3 r) c" ]! o8 S
9 T! P. X6 ?7 G7 e1 I"2011年11月8日至10日(第二次化疗之后,第三次化疗之前)"        检查记录        胸部,平扫+增强
; h( `* C( P- L6 A( ?" h" u检查所见:左侧胸廓略塌陷,气管及纵膈略左偏,两肺血管纹理清楚,左肺上叶支气管截断,断端见金属银夹影;左肺下叶见少许条索影。右肺胸膜下见斑点状致密影。气管、各叶、段支气管通畅,右肺胸膜下见斑点致密影。右上肺浅淡结节影(IM17)与2011-09-21片相仿。两肺门不大,气管、各叶、段支气管通畅,纵膈小淋巴结较前缩小。左侧胸腔液性密度影较前减少,心包可见液性密度影。
  t, a* A+ M- M0 Y9 y8 ?印象:"左上肺叶术后改变,请结合临床;右肺改变考虑陈旧性病灶;右上肺叶浅淡结节影,请随诊;纵膈多发淋巴结,较2011-9-21片缩小;左侧胸腔积液较前减少,心包出现积液"。% o# w  F0 ?/ {! m7 v2 ?
' U/ l! n9 g1 a, B0 I
"2011年12月29日(第四次化疗之后,出现连续两周的午后低烧,有炎症)"        检查记录        胸部,平扫+增强1 I5 n! y" T7 n& c, Q2 ]! ]
检查所见:左侧胸廓略塌陷,气管及纵膈略左偏,两肺血管纹理清楚,左肺上叶支气管截断,断端见金属银夹影;左肺下叶见少许条索影。左肺下叶另见点状致密影。右肺胸膜下见斑点状致密影。两肺胸膜下可见结节影(IM18、25、30),与2011-11-8片相仿。两肺门不大,右肺各叶、段支气管通畅,纵膈小淋巴结与前相仿,心包可见少量液性密度影,与前大致相仿。
1 I/ y6 c; s2 l" m. \9 ^0 @  l印象:"左上肺叶术后改变,请结合临床。两肺结节影,与2011-11-8片相仿,请随诊。右肺胸膜下,左肺下叶钙化灶。心包少量积液,与前大致相仿"。5 \2 m2 p+ W  a
7 K; }' U; t/ |% \6 k, H
2011年12月15日——四期化疗结束后出现午后低烧,最高低温达到37.9度,上午自动退烧,口服消炎药无效。! t; R* [, G' J/ J9 x4 b/ L" K

% H, t; j7 j9 \' a9 p) h2011年12月8日至2012年1月4日——入院,抗炎治疗,头孢曲松钠消炎, 银多美欣退烧,血象高,细菌培养显示无感染。
3 m, S% V+ p+ R9 t0 ~                                 判断应为化疗副反应炎症。: I$ q& F- v1 @1 {' z

/ V& w# j0 U" {: ]& w2012年2月23日——采血用于生物疗法CTL治疗,血液培养后于3月7日、3月11日、3月15日分三次回输。( F! ~. r3 D; p7 e; |5 P
                  生物疗法消除了妈妈总是感冒的感觉,因为她的心脏对感冒比较敏感,一感冒就早搏。8 r) ]$ I- h7 }7 L" c4 u
                  同时觉得人精神了不少,但这种感觉只持续了一个半月。
: C  }1 d6 K! f+ B) O9 s
" I$ h9 L* y. r, V5 o生物疗法前和生物疗法后CT对比如下——& G" `# \% y) q6 L

9 r$ I4 A* R% y3 A2012年2月20日(生物疗法之前)        检查记录        胸部,平扫+增强
+ h$ Z  x) q2 ]0 k9 K4 z4 L! m4 H检查所见:左侧胸廓略塌陷,气管及纵膈略左偏,两肺血管纹理清楚,左肺上叶支气管截断,断端见金属银夹影;两肺下叶见少许条索影。左肺下叶另见点状致密影。右肺胸膜下见斑点状致密影。两肺胸膜下可见结节、斑点影(IM16、26、32),与2011-12-28片相仿。两肺门不大,右肺各叶、段支气管通畅,纵膈小淋巴结与前相仿。心包可见少量液性密度影,与前大致相仿。左侧胸腔见少许液性密度影
! l- z) }0 j! C印象:"左上肺叶术后改变,请结合临床;两肺斑点、结节影,与2011-12-28片相仿,请随诊观察;两肺炎症:右肺胸膜下、左肺下叶钙化灶;心包少量积液,与前大致相仿,左侧胸腔积液。6 V  N; G- j" u" B0 w

& N. T5 H# g; o6 q# d5 F" D$ @* E9 ^2012年3月29日(生物疗法之后)        检查记录        胸部,平扫+增强* c& C5 b9 A5 p3 t* e
检查所见:胸廓对称,胸壁软组织未见异常。双肺纹理增强,双肺内胸膜下区见多发小结节,界清。右肺上叶胸膜下可见钙斑;左肺上叶缺失,左肺上叶支气管截断,左残肺内见索条影。左肺门血管结构紊乱,右肺门见稍大淋巴结。纵膈略向左侧偏移,其内见多个小淋巴结。心影及大血管形态正常。双侧胸膜不均匀增厚,并见点状钙化。左侧胸腔内见弧形液性密度影。, `7 p8 p+ z6 a
印象:"左肺术后改变,请结合临床;双肺多发小结节,转移瘤待排,建议随诊;右肺上叶钙化灶;左侧少量胸腔积液。
0 F7 r- S9 l; y& K- x. N  j& ?( X
( U. x/ C6 _1 F. q) F/ T& O2012年3月23日至2012年5月23日——王笑民中药调理。9 A8 V- A4 }6 A4 o( w" ^
7 o6 Q9 a% D2 f  T/ v% `
2012年6月13日——5月底开始,咳嗽突然加重,6月13日CT提示,双肺小结节增多增大,且有轻度炎症' q+ U6 r- D9 }: k+ T4 E; }
CT报告如下:
- a9 r6 P6 p, [( T( u; w$ U3 [2012年6月13日(病情进展)        检查记录        胸部,平扫
; S5 k6 A' Y/ g/ D检查所见:左肺术后左肺上叶术后缺如,左肺门结构紊乱,局部可见杂乱软组织影,双肺纹理增多,走行欠自然。双肺可见多发结节灶,界清,多位于胸膜下,以右肺上叶明显。右肺下叶肺门旁可见网格影。右肺上叶胸膜下可见小片状密度增高影,边界不清。纵膈略向左偏移。未见明确肿大淋巴结。左侧胸腔内见弧形液性密度影。心包可见少量弧形液体密度影。左侧锁骨上窝可见淋巴结影。双侧胸膜可见局限性肥厚影,右前胸摸可见结节状钙化。: D! P( ~6 u) I' Z; K
印象:"左肺术后改变;双肺多发转移瘤;右肺下叶间质性改变,不除外癌性淋巴管炎可能;考虑右肺上叶炎性病灶;左侧胸腔积液,心包少量积液;左侧锁骨上窝淋巴结,请结合临床;双侧胸膜肥厚,右前胸膜钙化;
2 _! Y" Z9 H# p- o( Q. \* `& r较2012年3月29日原片,左肺门较前增大,双肺转移瘤增大增多,左侧胸腔积液增多)"
) _2 Q. X0 d) J' X3 ~+ n! i4 |9 |  c9 \2 C7 W8 c$ w- x3 y
2012年6月24日——开始服用易瑞沙,同时用强力阿莫仙消炎一星期,咳嗽明显好转
, p  G$ N. g$ i9 I. t% b1 D相关基因检测结果如下:' t: ~. |6 l5 Y+ Y2 F
EGFR18突变,19、20、21未见突变。
/ t3 z8 |; o& L8 [* c; aKARS未见突变。
1 ^' m0 j5 C  g9 y) TALK未见突变。
. F' P' t! m" w: S4 @4 o$ Z( j$ I& X' I3 K6 D, |; p( L( O
2012年7月23日——服用易瑞沙一个月,CT显示双肺小结节明显减少减小,但胸10锥体出现结节状低密度灶,判断易瑞沙有效,控制了肺部病灶,但并未控制住骨转。: d2 i3 H  H/ [( }9 x

" }2 G2 ~5 f5 u0 i& dCT报告如下——+ F3 T, S5 M* ]7 y
与12.6.13原片对比,双肺多发转移瘤结节较前明显缩小。局部显示不清,右肺下叶肺门旁网格影较前无明显变化,左侧胸腔积液较前增多;左侧锁骨上窝淋巴结较前缩小,心包积液量减少;右肺上叶外围片絮影较前缩小。T10椎体右前缘可见结节状低密度灶,边界尚清,建议ECT检查除外转移瘤可能。余无明显变化。
; L6 y2 y' _% M1 j0 a
  s6 u5 }, p$ b9 T8 M2012年7月26日——胸部骨核磁确认胸10锥体出现结节状低密度灶为骨转移病灶。
4 d: @, J0 f  c/ |5 C: D
# H3 z' U7 d- q2 a" p: K) Y9 G( g胸椎核磁结果如下——影像表现:胸椎椎体顺列可,曲度可。胸10椎体右前部见T1、T2均低信号影,椎体及附件骨质情况请结合X光线或CT,各层面锥间盘未见明显膨出、突出及脱出。脊髓边缘光整,其内未见异常信号影。胸8-9及胸10-11左侧黄韧带增厚。左侧胸腔内见弧形异常信号影。影像判断:胸10椎体右前部异常信号影,考虑转移瘤可能性大,请结合临床进一步检查;左侧胸腔内异常信号影,请结合临床进一步检查;胸8-9及胸10-11左侧黄韧带肥厚。
# d; D. c7 y; w
4 E( s7 H$ P, ?% A5 f0 G2012年7月27日——静脉注射骨转药物伊班膦酸钠(达诺顺)。( }7 T4 _4 Z4 t9 t
                  输完后12小时,胸椎、左侧胸腔,右侧大腿腹股沟处剧烈疼痛。9 h1 B' ?. @" n: c8 ~8 X
                  输完后24小时,出现38.6度的高烧。在医院注射止痛针和退烧针后三小时退烧。. w% h6 z7 Q0 C5 G
                  输完后36小时,疼痛逐步缓解。
. ^2 ^! g' ^/ h8 B1 L                  目前仍有胀痛。

77条精彩回复,最后回复于 2016-3-25 15:29

tyz666  初中三年级 发表于 2012-7-31 22:25:52 | 显示全部楼层 来自: 山东济宁
开贴了,给别不了建议,顶顶
viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-2 13:41:21 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 viviannan812 于 2012-8-2 18:25 编辑
. }, y5 |0 m  K: j9 y* i, \
, y: X4 [9 K( s4 p7 I2 v昨天去找了李峻岭,他说骨扫描,CT,骨核磁都不一定准确,建议我去积水潭医院做一个骨窗CT,可以看到骨质破坏的程度。现在可以暂时维持易瑞沙+骨转针的治疗方案。
/ b  n+ V) y4 e0 h9 ?1 n' H9 o0 U7 w: C7 J: i
我的问题:+ H* }8 W) f; o3 l% d: {( S8 {2 N
1、因为月底还要做检查,骨转针推迟一周打可以吗?( X5 j$ q5 x+ u1 w1 m) e- ^1 b. K% l
2、易瑞沙有效为何胸水还在增加?与妈妈EGFR18突变,易瑞沙效果一般有关系吗?现在如何控制胸水?
6 Y9 _. U9 _2 C* Y% j1 O2 Y3、骨窗CT给了我一线希望,有哪位病友做过吗?
viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-2 18:52:35 | 显示全部楼层 来自: 天津
自己顶一下
viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-2 21:26:38 | 显示全部楼层 来自: 天津
上传一下妈妈的各项指标比,一开始都在307做的检查,夏天回老家,很多指标查不了,看起来有点乱

各指标比较.xls

60 KB, 下载次数: 29

各项指标比较

viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-10 14:05:13 | 显示全部楼层 来自: 北京
妈妈还是说觉得胸口沉甸甸的,躺下的时候胸闷,判断是胸水的问题,可是看7月23日的CT报告,胸水并不是很多啊,100ml的样子。看来易瑞沙的效果对妈妈来说确实效果一般,我要面对这个现实。8 `+ z2 h5 s# X! o; n
昨天在中日友好医院拎回了两个星期的“实脾消水膏”,胜在外敷,没什么副作用,也不刺激肠胃。
2 Y* `) d6 t9 E$ S& s但是要24小时贴,这个天气怕捂痱子,再等一等吧。4 S* h; l# q# \8 _& S
妈妈的骨转处还是没有任何感觉,等她来北京立刻就去做骨窗CT。
2 [+ \3 O: c, N! f6 }* w. \0 {9 B8 f天气炎热,薇薇安要加油!虽然没有人顶我的帖子,不过大家也要加油!
无量劫  初中一年级 发表于 2012-8-10 15:09:17 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
真的是非常不容易,尤其是求医在这个拥挤不堪的首都,希望治疗有好效果,祝福!
viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-10 15:33:31 | 显示全部楼层 来自: 北京
无量劫 发表于 2012-8-10 15:09
; h9 j8 N! w4 p2 h: T3 b真的是非常不容易,尤其是求医在这个拥挤不堪的首都,希望治疗有好效果,祝福!
: V( r3 Y: ~. o2 ~- Y: {& P! N
谢谢,大家都不容易,好运
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-8-11 21:28:57 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
顶一下帖子,vv安加油,祝福。

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