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爸爸胸腺类癌手术放疗后骨转,现在该怎么办?求助憨叔,平安等.....

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5768 10 小黎 发表于 2012-6-11 21:07:31 |

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       爸爸今年春节后发现咳嗽痰带血,县医院检查拍胸部CT发现左肺有一大阴影,当时怀疑是肺癌。马上去区三甲医院复查做加强CT,诊断意见说是胸腺瘤,一家人心稍稍放下。
       入院,2月21日动手术,临出院医生告知是非典型胸腺类癌,后放疗21次,放疗几次后腰部开始疼痛,大家都没有太重视。放疗结束后回老家,因腰部疼的厉害6月5日去骨科医院检查,MR报告:T9-S1椎体、付件骨质破坏、信号异常;骼骨翼信号异常,拟为椎体及骨转移瘤形成,T11、L2病理性压缩骨折。
       一家人都吓坏了,马上去南宁大医院检查,PET/CT检查后,T5、T11、L2、L4呈虫蚀4样骨质破坏,葡萄糖代谢均增高,SUV最大值范围3.2-3.7 诊断意见为:1.胸腺类癌术后,A、原手术部位未见肿瘤残留;B、T5、T11、L2及L4转移;C、可以右侧胸膜转移;D、扫描范围其余部位未见明确的转移灶。 2.咽炎  3.左肺下页后基段陈旧性病变。 4.扫描范围其余部位未见明确的结构异常。
      从发现到知道骨转移这么严重之间只经历了3个月,一家人的打击太大了。现在爸爸腰部疼的厉害,大部分时间只能躺在床上,走路要人扶也走不了很远。
      爸爸今年才51岁,还没有享过我们儿女之福,看到他这个样子我真是心疼极了。现在不管什么办法也要试试看,不奢望,不绝望,不放弃。6月8号妈妈的原主治医生给我们介绍了索坦,今天已经拿到药,明天开始吃。但是以我在论坛上学到的所知,其实后续治疗之路才是真的刚开始,想请教大家望大家能给出出主意。求.......

10条精彩回复,最后回复于 2012-7-16 21:55

毕业  大学一年级 发表于 2012-6-12 21:20:14 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
太少的种类,很难找到参考用药。最好能做做基因检测,看看突变情况,可以指导用药。没有指导用药会比较盲目的,赌的成分太大了。
QQ:80070372,QQ群:110740652,欢迎讨论!
小黎  小学六年级 发表于 2012-6-12 21:38:35 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
明天就去联系医院做基因检测!!!
小黎  小学六年级 发表于 2012-6-15 14:38:39 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
2012年6月12日至2012年6月14日。索坦三天,腰部疼痛稍减,可以慢慢走路,爸爸还不知道实情情,感觉自己病情有好转后情绪极好,治病念头极强。服药后血压偏高,损坏严重的那几节腰椎骨头两旁有“松”的感觉,但脚底发麻。服索坦的同时也服用了老家寄来的通血胶囊、贴中药药膏、擦药酒。
小黎  小学六年级 发表于 2012-7-10 20:52:23 | 显示全部楼层 来自: 广西钦州
6月5日 MR报告单
MR表现:T9—S1椎体内可见普遍性、局限性类圆形或斑点状骨质破坏,边缘模糊,部分边界可辨,呈稍长或长T1、T2信号影,脂肪抑制序列上为高信号,部分椎体附件亦见信号异常,T2WI横断面见双侧骼骨翼稍长T2信号影存在。T11、T12椎体可见压缩,后缘隆起并压迫脊髓及硬膜囊,未见软组织肿胀或肿块形成,未见肿大淋巴结,椎管五变形或狭窄,硬囊膜内未见异常占位影。脊髓下段未见异常。个椎间盘信号尚好,未见突出或膨出。

印象:T9-S1椎体、附件骨质破坏、信号异常;骼骨翼信号异常,拟为椎体及骨转移瘤形成,T11,
T12病理性压缩骨折。

6月12日开始每日四颗索坦,期间因爸爸强行锻炼,腰部开始复痛但可忍。


7月10日 MR
MR表现:T9-S2椎体内可见局限性、类圆形或半圆形骨质破坏,边缘模糊,分界欠情,呈稍长T1、T2信号影,脂肪抑制序列上为不均匀稍高信号,部分椎体附件亦未见信号异常。T11、L2椎体后缘见弧形隆起,呈普遍长T1、T2信号,脂肪抑制序列呈高信号,椎体后缘见弧形隆起,硬膜囊可见受压,T11平面脊髓受压,未见软组织肿胀或肿块形成,未见肿大淋巴结,硬膜囊内未见异常占位影。脊髓下段未见异常。各椎间信号尚好,未见突出或膨出。
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-10 21:32:29 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

不能做任何的运动,那是自毁行动,癌骨转是不能靠强行运动来“修复”的。
到大医院看看能不能做骨水泥手术,避免进一步恶化或骨折。
不能用什么通血胶囊、中药药膏,不能擦药酒,那不是跌打骨伤,否则造成更大的伤害,那些跌打药物很可能激活癌的生长,因为它们有帮助毛细血管生长的功能,直接抵消靶向药的作用。
好好吃索坦,每天4粒。可增加50毫克XL184,看看能不能减轻骨痛。
定期打唑来磷酸,保护骨质和减痛。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
小黎  小学六年级 发表于 2012-7-11 08:36:10 | 显示全部楼层 来自: 广西钦州
憨豆精神 发表于 2012-7-10 21:32
不能做任何的运动,那是自毁行动,癌骨转是不能靠强行运动来“修复”的。
到大医院看看能不能做骨水泥手 ...

谢谢憨叔~
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-11 19:54:43 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近见到一个也是这种癌的病人,他吃索坦吃了两年多,控制得较好,状态不错。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
maoxinwei  初中三年级 发表于 2012-7-15 06:46:03 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州

RE: 爸爸胸腺类癌手术放疗后骨转,现在该怎么办?求助憨叔,平安等.....

本帖最后由 maoxinwei 于 2012-7-15 07:00 编辑

请听憨叔的准备184试试吧
小黎  小学六年级 发表于 2012-7-16 20:10:44 | 显示全部楼层 来自: 广西北海
唉!爸爸这些天动弹不得只能躺床上,逐渐连大小便都困难了,家人只能送入院。不知道是不是小地方医院卫生条件不够好的原因否,现在爸爸身上长了“水泡”,左胸手术刀疤处较多,医生说是什么什么抵抗力低后病毒感染,不易好。而且臀部大腿根处居然长了褥疮,躺在床上的日子也并不长,不过一个月罢了,怎么就长了褥疮呢?爸爸有170多斤,胖,易出汗,我们家属也护理不当(没想到病情发展的这么快)。现在照顾的事情大多是妈妈在打理,可是妈妈是一个乳腺癌病人。术后放疗不满两年,照顾爸爸真的很辛苦很辛苦,真的很担心妈妈的身体,心理身体的双重压力,唉!
关于病毒感染长“水泡”和褥疮,不知各位能有什么好的处理建议?在此谢过各位。

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