• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

抗癌一年零23天,16日早上6点20,妈妈含笑闭上了她的双眼。

  [复制链接]
47175 76 贴心小袄 发表于 2011-12-16 09:57:22 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 贴心小袄 于 2012-6-24 16:49 编辑
9 V6 l' `# c0 h3 E
' C* L' u/ f9 e2 v妈妈检查出肝癌的时候已经是晚期,无法手术,做了两次介入,效果不理想,期间做过保肝治疗、中药、服用靶向药,但是情况一直不理想,半年后,发展到弥漫性肝癌+门静脉分支癌栓,甲胎蛋白上升到2222,看到论坛里面很多坛友一直在坚持,想请教大家几个问题,求求大家,帮帮我妈妈!, [) P' V2 W( P
在大家的建议下开始服用多吉美,现在的情况是,多吉美两个星期,伴随双肺转移,期间剧烈咳嗽,在医院消炎止咳十天,一直反复,妈妈不愿意再输液,请问各位还有没有止咳的方法?
( O* w7 @0 w. W- ~4 o治疗经历:, W" U' \; y5 z) q+ v
     妈妈检查出肝癌后就入组了brivanib的实验组,共服用6个月,当时还不知道这个论坛,也没有战友的帮组,一直吃着brivanib这个好药,整整6个月,直到耐药,医生也没有提醒我们耐药的危险,白白浪费这个有力武器,想想真是可恨!
/ U; I8 q  G, W妈妈的治疗经历:
7 a) ?' e: z. ?9 D     2011-5-25日检查出肝脏有阴影。+ S, k' C% N3 g8 V2 l* D% h. g  {
     2011-5-29确诊肝癌多发,两个大肿瘤,大的一个位于右肝,约6*8cm,门静脉右支受侵犯。; X/ c; r% ~2 k) V
     2011-6-2日做了第一次介入手术,术后,AFP下降到500多6 \& |5 B8 P# P" u, g0 @/ m1 W8 S, O
     2011-7-5检查,AFP下降到260多
; h: ?7 z" [0 ]     2011-7-20检查,AFP下降到1967 Y1 N+ k5 D/ o/ |: ]0 `
     2011-8-20检查,AFP升高,到226.' U7 x9 L5 Q1 s; j, t
     2011-9-18检查,AFP上升至568,影像结果,肝内多发结节增多,多系转移灶,肝内多处碘油沉积,最大肿瘤位于肝脏右支,与以前相比有所增大。/ K2 k  i$ M, l: k9 j9 O
     2011-9-23日,第二次介入手术。术后afp再次升高,
  @& q9 C0 K0 x; e/ }0 ]    2011-10-20,影像结果显示,发展成为弥散性肝癌,门静脉受侵犯。- r; a# j! Q) R3 \9 w
    2011-12-20,肝脏右支肿瘤,与以前相比有所增大。同时,双肺发现结节,多系转移。
4 b* s" G5 l# f    2011-12-21,开始多吉美。吃前检查AFP为1791  ^: l. E3 O& V2 V6 ], ?$ k/ @  C
    2012-1-18,  多吉美一个月,有效,AFP降低至1240,  k! t' r8 ~$ ^2 f% E+ ~1 b
    2012-1-23至2012-1-25,停药三天,休息。/ F% N, ~7 K" O$ [$ [
    2012-1-26至2012-2-11,多吉美第二轮十五天,AFP降至1055,暂观察为有效。
" C: p0 K' m' l    2012-2-26日,多吉美第二轮三十天,AFP暴涨至大于2000,此次检查是家人带妈妈去的,怪我不够细心,没有交代做定量,拿到报告才发现做的是定性,让我十分郁闷,而且此为二甲医院,我感觉不放心,1 Z8 j  J7 E5 N
    3月1日,带妈妈去三甲医院做的AFP检查,拿到报告,感觉晴天霹雳,AFP暴涨至19699,虽然知道不同的医院检查的AFP没有比性价值,可是看着接近2W的AFP我也感觉很揪心。
% N, q, ?. M# E& H+ ~    3月7日,CT检查,提示右肝基本被占满,左肝新发一个2.7CM肿瘤。8 W, U5 k; U& _0 I% @9 w
    3月16日,介入治疗。术后第二天,妈妈反应,疼痛减轻,乏力减轻。希望介入起效果了。- t! J& P5 C" R" b! V
    3月2日-3月13日,服用阿西+依维莫司12天,AFP从19699到20120,参考值分别为7和8,我感觉应该是阿西+依维莫司起效果了,但是妈妈情况依旧,乏力,咳嗽,肝区疼痛,折腾的人受不了,我考虑了下,觉得局部治疗。
. z7 Y+ o0 n* h& n 2012年3月7日,增强CT检查,影像所见:
3 H" h1 |. q# D4 k; A9 Y3 b& z   肝右页见巨大不均匀低密度影,基本占据整个肝右页,其内散在结节、团块状碘油沉积,无碘油沉积区见动脉较明显强化,门脉期强化减低,门脉左右支及主干内见类似强化充盈缺损,门脉海绵样变,下腔静脉近肝右页病灶处亦见小灶充盈缺损,肝左叶散在多个不均匀强化灶,较大者长径约2.7cm,左内页左外页见团块碘油沉积灶。
) H7 E1 x& [1 o胆囊内密度不均匀,脾稍大。9 w1 A8 t: }. f# L) R
    3月14日-19日,介入第三次,术后第二天,妈妈反应,肝区疼痛大幅减轻,乏力好转,咳嗽减轻,感觉整个人精神了很多,祈祷是介入起效了。
) O% B; b' l; b8 D# M& ~5 I    3月20-今,AFP降至16524,局部治疗起效,在当地医院保肝治疗,输液第一天出现脚部浮肿,咳嗽加剧...这治疗感觉就是催命嘛..
& i) N+ k" W" w7 Q, F0 _: ~8 m
# u( E" l, n0 J( U) }" K/ ^3 I, z* z    笨死自己了,表格好像还是图片清楚些,麻烦大家帮忙看看,我妈妈下一步该如何治疗,1 n4 G" N7 ]- z9 O0 r3 x/ h
    目前备用药物有,多吉美,索坦,阿西替尼,依维莫司,brivanib,谢谢大家了。1 W- `; \9 E9 [( p' f7 e
————————————————————————————————————————————————————————————
+ r) M1 a3 s' B    妈妈生病后,我向单位请了长假在家照看,我是独身女,大学毕业后就分配到了北方的一座城市,离家千里之遥,当时年少,一心外出闯荡,现在想想真是傻得可爱。妈妈生病,共请假8个半月,期间往返单位两次。7 ]1 U3 t" `1 `. R
    每天打开电脑的第一件事就是上与癌共舞,然后进前沿信息,总希望能够出现奇迹,有一种能够对癌症有效的治疗方法问世!奢望让妈妈的病情得到控制,缓解,治愈....然后一次又一次的失望,锲而不舍...
1 n9 g7 m& Z; w    妈妈,我只是想多陪你一段日子,请让它再长一些,再长一些......9 y: @' T# b. L
, e% h8 \% |2 Q% R
    妈妈拒绝吃靶向药了,日子越来越难捱,疼痛加剧,只有靠止疼药维持,这样的日子真的算快乐吗,我一直在犹豫要不要把妈妈接回家,不要让她在医院经历这样无望的治疗,可是又不忍心( y9 y. x6 m. d/ N) J( o
检查报告.jpg

76条精彩回复,最后回复于 2014-9-3 13:36

贴心小袄  初中三年级 发表于 2011-12-16 10:31:19 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 贴心小袄 于 2012-3-22 16:05 编辑 ) M) j) E9 o3 @" o  _" h, [

- W' z$ T' F( c& a阿西替尼6mg/粒,两次+依维莫司5mg/粒,1次,0 ^; H8 D( a" B' K( z' H" e
    2012年3月2日,星期五,第一天,妈妈感觉很乏力,疲倦,肩膀酸软,下午睡了两个小时好点,把电脑小桌搬到床上,挨着她,听着她的呼吸声,好幸福,但是起床后一个小时又不行了,吃完晚饭7点40,歇了一会就睡觉去了。/ U6 v2 ^3 q4 @! U7 l& w
    2012年3月3日,星期六,第二天,妈妈还是感觉很乏力,疲倦,今天可能好了一点点,上午没有去床上躺着,虽然在沙发上也一直躺着的,中午爸爸过来了,妈妈感觉挺高兴,我在厨房做饭,他们俩拿着IPAD玩斗地主,还是单机版的,My god。我家的IPAD通称游戏机,变成了老妈的专用玩具,哎,利用率太低了。不过她高兴,我也很开心,下午给我说在楼下和爸爸溜达下,我家在河边,楼下是滨河路,散步很不错。结果四点没回来,打电话,告诉我到姨婆家玩去了。哼,大娘学会撒谎了,姨婆家有点远,怕我不让她过去,骗我去楼下散步。刚回来,精神还不错,玩了一下午,比出门的时候好多了,呵呵,开心~9 o( T0 k, q. i9 V( X; b3 f
    2012年3月5日,星期一,第四天,妈妈昨晚没有睡好,今天早上告诉我都没睡着,早上六点听到她起床的声音,吃完早饭,感觉精神还不错,陪她下楼溜达了一圈,然后她在楼下看人家跳舞打乒乓球,我买菜去了,回来的时候看她还行。吃了几个枣子,一个苹果,楼下装修吵死了,哎,一直都是钻头的声音,交房快三年了才装修,吵死了。总体情况,有所好转,但是感觉很缓慢,祈祷是阿西+依维莫司起效果了,配药:水飞蓟宾胶囊每天3次,每次两粒。- b. ^; g5 g' H5 x
   2012年3月7日,增强CT检查,影像所见:! P& _9 u* U! f
   肝右页见巨大不均匀低密度影,基本占据整个肝右页,其内散在结节、团块状碘油沉积,无碘油沉积区见动脉较明显强化,门脉期强化减低,门脉左右支及主干内见类似强化充盈缺损,门脉海绵样变,下腔静脉近肝右页病灶处亦见小灶充盈缺损,肝左叶散在多个不均匀强化灶,较大者长径约2.7cm,左内页左外页见团块碘油沉积灶。
$ U7 {$ K& o0 \/ i* V* L胆囊内密度不均匀,脾稍大。
flame13  大学三年级 发表于 2011-12-16 10:33:43 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
肝功不错,可以吃靶向药,先用多吉美
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
以马内利  退休老干部 发表于 2011-12-16 10:49:13 | 显示全部楼层 来自: 贵州贵阳

RE: 弥漫性肝癌+门静脉分支癌栓——妈妈,我爱你

建议不要做介入,靶向药是最佳选择,介入做几次肝脏就受不了了,甲胎蛋白上升就是肿瘤的发展,控制甲胎就是控制肿瘤,建议你多读这里的帖子,你问别人一句话说不清,只能自己掌握这些知识,尤其是精华帖,你爱妈妈就要留下时间看帖,要有耐心,药有很多很多种,你可以看病情交流中的那个帖子,至于如何买药,要短消息那些吃着你想买的药的患者,论坛不能公开讨论,否则被封了大家就没机会探讨了。
人生没有如果,只有后果和结果
贴心小袄  初中三年级 发表于 2011-12-16 11:05:35 | 显示全部楼层 来自: 北京

: @, B. F: u2 F5 K7 Q靶向药都有什么呢?副作用又是什么?我看论坛里面很多患者都反映出现耐药性,这个怎么处理呢?
贴心小袄  初中三年级 发表于 2011-12-16 15:24:37 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-12-16 10:49 . @/ l' R8 o& B1 s: j) f( u: N# }
建议不要做介入,靶向药是最佳选择,介入做几次肝脏就受不了了,甲胎蛋白上升就是肿瘤的发展,控制甲胎就是 ...

  l% ?) Q0 Y1 a. T; W& n/ ^谢谢你的提醒,我初来乍到,还不了解
贴心小袄  初中三年级 发表于 2012-1-5 09:11:17 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
12月22日,多吉美第一天,因担心副作用,只上了一粒。
7 d; t* G" v+ B4 z  v! o( L! u12月23日,剧烈咳嗽,妈妈CT报告出来了,肺部存在转移灶,好自责,是不是坚持让她再做一次介入,是不是就不会那么快转移,到处咨询医生,肿瘤科医生建议多吉美观察,同时抗炎,介入科医生建议介入。多吉美两粒。
2 ^( E6 M/ K5 `+ C- b12月24日-31日,各种纠结,最终决定先抗炎,同时服用多吉美观察。期间多吉美由两粒增加到三粒。+ F  Y; f8 M7 _
1月2日,输液近十天,咳嗽没有止住,再次咨询肿瘤科医生,同样给出观察的建议。, l( j/ d6 l; W1 b- j! p
贴心小袄  初中三年级 发表于 2012-1-8 22:15:07 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
肺转移的主要反应是咳嗽,吞咽胸口痛是不是我就不确定了,在服用多吉美的前十几天的两次检查中,我妈妈的甲胎出现过一次下降,12月6日检查是2226,12月23日是1789,但是那段时间胃口很不好,不确定是吃什么东西起效果了。
贴心小袄  初中三年级 发表于 2012-1-8 22:17:31 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
门脉癌栓 发表于 2012-1-8 15:22 : Y+ `! j- g: x
我爸6月一查出来就是弥漫性肝癌+门静脉主干癌栓,,
$ ^. M. [; |# D8月吃多吉美, AFP从吃前的8.6狂飙到26,哎,不知道前 ...
3 A2 [. Y" b) X% t7 x

" s9 v7 o$ Z/ @3 ?7 \) w0 C; T肺转移的主要反应是咳嗽,吞咽胸口痛是不是我就不确定了,在服用多吉美的前十几天的两次检查中,我妈妈的甲胎出现过一次下降,12月6日检查是2226,12月23日是1789,但是那段时间胃口很不好,不确定是吃什么东西起效果了。
8 j- @1 ^: V" e# _8 U
雪绒花  大学三年级 发表于 2012-1-8 23:14:09 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
贴心小袄 发表于 2012-1-5 09:11
) t% E5 [) U7 Q' I# b# o12月22日,多吉美第一天,因担心副作用,只上了一粒。, ]$ D, f, ?( n* k
12月23日,剧烈咳嗽,妈妈CT报告出来了,肺部存在转 ...

2 C9 J  \, b. [6 o$ R再提醒你一次,多吉美必须足量!

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表