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[咨询问答] 刚确诊脑膜转移,求助求助求助

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2578 15 永远不会放弃她 发表于 2025-2-13 20:35:47 |

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本帖最后由 永远不会放弃她 于 2025-2-13 22:57 编辑 # e4 i0 a2 _4 D" ]' l2 Y

( W5 i1 d7 X4 J1 C! U" `2020.8月份肺部姑息性手术,楔形切除病灶,基因检测EGFR21突变,9月份开始服用埃克替尼。
4 f9 v% X& w6 ]' S7 Q* J( q0 v2 d7 h* N- y0 z0 Z1 e  }* R
2023.4月份头部有"压、沉"的感觉,做检查发现脑转,血液检测基因突变阴性,开始盲吃奥希替尼有效。一直吃到2323.11月份,头部又有"压、沉"的感觉,做了头部射波刀,每天一次,共四天。尽管影像学上头部转移灶没有缩小,但是感觉非常舒服,继续服用奥希替尼。2024.3月份又开始出现"压、沉"的情况并伴有轻微头晕,2024.4月份开始奥希替尼联合贝伐,用了两次影像学缩小但是副作用鼻子出血不耐受,停止使用贝伐。到2024.9复查核磁显示头部增大,减量使用贝伐两月后头部转移灶缩小。一直持续使用到2025.1月。0 E$ u) M$ B+ e
9 j7 }+ W% ]/ g/ e
2025.1月春节前后出现头部阵痛,每天疼2-3次,一次疼2-3分钟,疼痛位置头顶靠后,和后脑勺中间的位置。加上右眼从2024年8-9月开始有轻微的睁不开,到2025.1月份的持续性视力下降,和脖子从2024.11月开始持续僵硬,怀疑脑膜转移。% t) a3 ?! q4 i6 x( Y% u4 W
- p3 e1 b$ m! @: W& l; v* I
2025.2月12日在河北医科大学第四医院神经内科抽取脑脊液,并且发现癌细胞,每100ml/160癌细胞,确诊脑膜转移。并且送基因检测,基因检测结果一周左右出来。! J: v  {5 j* m' a0 {
- ^% J' P" S! O( k0 R
神内科医生建议先住院鞘注,甲氨蝶呤,每周两次,后面逐渐改为每周一次,再逐渐改为半月一次等。等基因检测结果出来后看结果用药,建议考虑鞘注+双倍伏美替尼。因为奥希替尼+贝伐已经失效疾病进展了,建议把贝伐换成"恩度"。
; k( Q! j7 Q- L1 w& s
# A: r5 N- B: a/ T& p现在想请教一下各位老师、朋友们。家母现在除脑转,身体无其他问题,肺部自从手术后也一直没有病灶。鞘注和双倍伏美替尼是否需要同时进行,还是二选其一即可?另外鞘注的药物选择和治疗时间有没有不同的方案?现在心急如焚,希望老师们给予帮助!谢谢了!@地狱老师 @阳光~ @ylxcool @申医生
* j3 G' K+ r- n$ E; u2 V" C2 r* r
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15条精彩回复,最后回复于 2025-2-18 07:00

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[LV.1]初来乍到
1023  小学三年级 发表于 2025-2-14 19:56:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我们也是今天出的腰穿结果,脑膜转移,让一周一次10mg培美曲塞

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永远不会放弃她  高中一年级 发表于 2025-2-14 20:20:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北石家庄
1023 发表于 2025-02-14 19:56
6 N  `$ l4 w1 b我们也是今天出的腰穿结果,脑膜转移,让一周一次10mg培美曲塞
+ U$ T9 h! d* g3 @7 L* }$ W: O
你们在哪个医院治疗的?注射了培美曲塞啥感觉

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[LV.1]初来乍到
1023  小学三年级 发表于 2025-2-14 21:15:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
永远不会放弃她 发表于 2025-2-14 20:20
0 q; P8 t* l" X2 w2 p你们在哪个医院治疗的?注射了培美曲塞啥感觉
; x6 w! Z5 W! _" U# X
还没打,今天刚在我们当地人民医院出的结果,建议10的培美。联系之前山东省肿瘤医院的主治医生让我们20mg每周一次

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永远不会放弃她  高中一年级 发表于 2025-2-14 22:54:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北石家庄
1023 发表于 2025-02-14 21:15
! T5 b9 P$ f" ^: ?6 l7 o还没打,今天刚在我们当地人民医院出的结果,建议10的培美。联系之前山东省肿瘤医院的主治医生让我们20mg每周一次

4 ]6 X; ]! ~. Z$ W* B' V6 q8 t2 u8 |你们是想再咨询咨询吗?现在有什么不舒服的状况了

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[LV.1]初来乍到
1023  小学三年级 发表于 2025-2-14 23:03:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
头晕眼模糊重影走路不稳腿没劲,眼皮胀脖子不舒服,想问问打了培美曲塞鞘注会有什么反应,能不能受的住啊

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永远不会放弃她  高中一年级 发表于 2025-2-15 00:48:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北
1023 发表于 2025-02-14 23:03$ j, U. ^; n; e. v
头晕眼模糊重影走路不稳腿没劲,眼皮胀脖子不舒服,想问问打了培美曲塞鞘注会有什么反应,能不能受的住啊
  G# D1 e$ K, |) c* Q
咱俩症状可以说是一模一样。。。
# r1 S7 w2 T& a4 u
                               
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[LV.1]初来乍到
1023  小学三年级 发表于 2025-2-15 19:51:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
永远不会放弃她 发表于 2025-2-15 00:48- o- j: a( ?/ J$ n3 I9 G( ]1 T
咱俩症状可以说是一模一样。。。

$ I' z: U  x9 G. ]你们做上鞘注了吗?

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永远不会放弃她  高中一年级 发表于 2025-2-16 15:53:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北
1023 发表于 2025-02-15 19:512 J! Z' M) o- q1 i8 Z
你们做上鞘注了吗?
0 f7 V8 y5 S  m! l
做了一次了,你呢

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-2-16 17:27:13 | 显示全部楼层 来自: 山东济南

能找到耐药原因?

本帖最后由 daminghu 于 2025-2-16 17:29 编辑   j7 S2 I3 A) j3 x- }4 w- J: b

# Q4 ?! I5 j! X1、脑脊液 每次  腰穿 放了多少?  腰穿包的小管9 o8 @% [) n8 J/ x
; E) g: H, Z2 X0 g
0 q: @4 p5 k( w- r: Z

; n( z" }6 }4 ]- S7 t9 n2、另外,济南除了省肿瘤哪里鞘培美?5 \3 A2 t  c( J- ?3 U
2 A* Q# v1 e7 p

2 S8 M) [5 [: {6 B1 W
0 ^9 C( I. C  S/ U. J$ d
, E( d& B- e9 w8 `$ l7 c谢谢

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