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[咨询问答] 刚确诊脑膜转移,求助求助求助

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2559 15 永远不会放弃她 发表于 2025-2-13 20:35:47 |

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本帖最后由 永远不会放弃她 于 2025-2-13 22:57 编辑
& M' ]0 g; q9 C8 I3 B$ ^% w- _% ], L+ O8 b4 K& ^4 s
2020.8月份肺部姑息性手术,楔形切除病灶,基因检测EGFR21突变,9月份开始服用埃克替尼。" k0 c2 A4 ^; }$ Z# g
" R8 P$ y0 X+ v+ w" w+ b. ~+ m
2023.4月份头部有"压、沉"的感觉,做检查发现脑转,血液检测基因突变阴性,开始盲吃奥希替尼有效。一直吃到2323.11月份,头部又有"压、沉"的感觉,做了头部射波刀,每天一次,共四天。尽管影像学上头部转移灶没有缩小,但是感觉非常舒服,继续服用奥希替尼。2024.3月份又开始出现"压、沉"的情况并伴有轻微头晕,2024.4月份开始奥希替尼联合贝伐,用了两次影像学缩小但是副作用鼻子出血不耐受,停止使用贝伐。到2024.9复查核磁显示头部增大,减量使用贝伐两月后头部转移灶缩小。一直持续使用到2025.1月。
  p5 ?7 z) i& A9 q: h
# o; k' j' m( l2025.1月春节前后出现头部阵痛,每天疼2-3次,一次疼2-3分钟,疼痛位置头顶靠后,和后脑勺中间的位置。加上右眼从2024年8-9月开始有轻微的睁不开,到2025.1月份的持续性视力下降,和脖子从2024.11月开始持续僵硬,怀疑脑膜转移。; g7 k+ u0 L& R+ d. J

, a) l3 J% z3 C9 Z2025.2月12日在河北医科大学第四医院神经内科抽取脑脊液,并且发现癌细胞,每100ml/160癌细胞,确诊脑膜转移。并且送基因检测,基因检测结果一周左右出来。) o, _% c1 u4 u3 t1 [

. Q' d4 R. |- Q. E" K9 `0 X9 e神内科医生建议先住院鞘注,甲氨蝶呤,每周两次,后面逐渐改为每周一次,再逐渐改为半月一次等。等基因检测结果出来后看结果用药,建议考虑鞘注+双倍伏美替尼。因为奥希替尼+贝伐已经失效疾病进展了,建议把贝伐换成"恩度"。
8 [1 D$ F9 V4 ~" H$ {: G) s' v
& r7 ?( O! a" o$ H$ {现在想请教一下各位老师、朋友们。家母现在除脑转,身体无其他问题,肺部自从手术后也一直没有病灶。鞘注和双倍伏美替尼是否需要同时进行,还是二选其一即可?另外鞘注的药物选择和治疗时间有没有不同的方案?现在心急如焚,希望老师们给予帮助!谢谢了!@地狱老师 @阳光~ @ylxcool @申医生 # I5 u5 |( m  U* a( u
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15条精彩回复,最后回复于 2025-2-18 07:00

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[LV.1]初来乍到
1023  小学三年级 发表于 2025-2-14 19:56:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我们也是今天出的腰穿结果,脑膜转移,让一周一次10mg培美曲塞

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永远不会放弃她  高中一年级 发表于 2025-2-14 20:20:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北石家庄
1023 发表于 2025-02-14 19:56
/ h! O/ n0 c, S: n, [; w. @) B4 ^我们也是今天出的腰穿结果,脑膜转移,让一周一次10mg培美曲塞

7 e6 R3 l5 S+ {# |9 J0 ^你们在哪个医院治疗的?注射了培美曲塞啥感觉

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[LV.1]初来乍到
1023  小学三年级 发表于 2025-2-14 21:15:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
永远不会放弃她 发表于 2025-2-14 20:20
! u9 _% n) q  E) H2 C. S2 `你们在哪个医院治疗的?注射了培美曲塞啥感觉
! L: m% y* y1 x* [
还没打,今天刚在我们当地人民医院出的结果,建议10的培美。联系之前山东省肿瘤医院的主治医生让我们20mg每周一次

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永远不会放弃她  高中一年级 发表于 2025-2-14 22:54:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北石家庄
1023 发表于 2025-02-14 21:15
: C: ~$ V1 I. c7 p7 m  y- _还没打,今天刚在我们当地人民医院出的结果,建议10的培美。联系之前山东省肿瘤医院的主治医生让我们20mg每周一次
2 e9 u5 K$ C2 K) A  g+ k
你们是想再咨询咨询吗?现在有什么不舒服的状况了

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[LV.1]初来乍到
1023  小学三年级 发表于 2025-2-14 23:03:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
头晕眼模糊重影走路不稳腿没劲,眼皮胀脖子不舒服,想问问打了培美曲塞鞘注会有什么反应,能不能受的住啊

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永远不会放弃她  高中一年级 发表于 2025-2-15 00:48:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北
1023 发表于 2025-02-14 23:03) }& J; `( {" a5 {. H
头晕眼模糊重影走路不稳腿没劲,眼皮胀脖子不舒服,想问问打了培美曲塞鞘注会有什么反应,能不能受的住啊
+ i: \7 H- h- K: W, d- X! N
咱俩症状可以说是一模一样。。。
  Q' n9 {6 {! p, R) h
                               
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[LV.1]初来乍到
1023  小学三年级 发表于 2025-2-15 19:51:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
永远不会放弃她 发表于 2025-2-15 00:48$ n  y- l: R2 Y1 D! A
咱俩症状可以说是一模一样。。。

/ R/ w' e" z. \4 b; N' A) j你们做上鞘注了吗?

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永远不会放弃她  高中一年级 发表于 2025-2-16 15:53:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北
1023 发表于 2025-02-15 19:51
: O) O# p7 Q* r7 l( F你们做上鞘注了吗?
, x! \2 g0 M. |2 X1 c
做了一次了,你呢

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-2-16 17:27:13 | 显示全部楼层 来自: 山东济南

能找到耐药原因?

本帖最后由 daminghu 于 2025-2-16 17:29 编辑
. W. ?& T4 W  {( n7 ]4 ^9 R5 R6 i# m/ i+ d
1、脑脊液 每次  腰穿 放了多少?  腰穿包的小管2 Q# n* p! u8 E$ Z; a% S

4 C' }! I* _9 @2 [- t/ _9 }0 F5 ~$ h7 D! k% y# [
7 v2 z. A) r6 r) P6 s$ x6 b
2、另外,济南除了省肿瘤哪里鞘培美?7 k; O9 h  F) a9 P$ b+ R4 W
# T5 M, ?) ]" T3 F* s0 }$ s
: q8 ~7 o# N; l! z5 D% J% Q! c. Y* V- G
" n; l5 \( q2 e+ S8 n$ `$ i4 I( ^

2 Z2 C' J' H/ K3 q5 w) c% U谢谢

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