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[咨询问答] 刚确诊脑膜转移,求助求助求助

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2534 15 永远不会放弃她 发表于 2025-2-13 20:35:47 |

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本帖最后由 永远不会放弃她 于 2025-2-13 22:57 编辑 / S! c; q/ Y$ U5 Q5 x! g* R: h1 y

7 Q4 T8 f; i, ]2 B$ Q2020.8月份肺部姑息性手术,楔形切除病灶,基因检测EGFR21突变,9月份开始服用埃克替尼。
( P6 j" V& a3 N& n4 b3 O; O- C& w3 s1 l. c: y( K1 p" e
2023.4月份头部有"压、沉"的感觉,做检查发现脑转,血液检测基因突变阴性,开始盲吃奥希替尼有效。一直吃到2323.11月份,头部又有"压、沉"的感觉,做了头部射波刀,每天一次,共四天。尽管影像学上头部转移灶没有缩小,但是感觉非常舒服,继续服用奥希替尼。2024.3月份又开始出现"压、沉"的情况并伴有轻微头晕,2024.4月份开始奥希替尼联合贝伐,用了两次影像学缩小但是副作用鼻子出血不耐受,停止使用贝伐。到2024.9复查核磁显示头部增大,减量使用贝伐两月后头部转移灶缩小。一直持续使用到2025.1月。
  _$ S; n- {: n  }* h$ ?2 e4 W9 F9 ~. J7 w9 t/ P' g, j$ t& w
2025.1月春节前后出现头部阵痛,每天疼2-3次,一次疼2-3分钟,疼痛位置头顶靠后,和后脑勺中间的位置。加上右眼从2024年8-9月开始有轻微的睁不开,到2025.1月份的持续性视力下降,和脖子从2024.11月开始持续僵硬,怀疑脑膜转移。$ y" c7 Q) L- H2 a$ k! `& _7 ^

- R, f- I" T+ g" Z2025.2月12日在河北医科大学第四医院神经内科抽取脑脊液,并且发现癌细胞,每100ml/160癌细胞,确诊脑膜转移。并且送基因检测,基因检测结果一周左右出来。
$ R' P( b4 ^3 y4 u, W' x. Y. [: c: S) R9 F0 m0 ~. H% g; T
神内科医生建议先住院鞘注,甲氨蝶呤,每周两次,后面逐渐改为每周一次,再逐渐改为半月一次等。等基因检测结果出来后看结果用药,建议考虑鞘注+双倍伏美替尼。因为奥希替尼+贝伐已经失效疾病进展了,建议把贝伐换成"恩度"。& d6 K3 q2 Y$ r+ s9 q) u

4 {3 N" b. S1 L( T1 v现在想请教一下各位老师、朋友们。家母现在除脑转,身体无其他问题,肺部自从手术后也一直没有病灶。鞘注和双倍伏美替尼是否需要同时进行,还是二选其一即可?另外鞘注的药物选择和治疗时间有没有不同的方案?现在心急如焚,希望老师们给予帮助!谢谢了!@地狱老师 @阳光~ @ylxcool @申医生 : X: H+ c4 N2 p$ o* `
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15条精彩回复,最后回复于 2025-2-18 07:00

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[LV.1]初来乍到
1023  小学三年级 发表于 2025-2-14 19:56:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我们也是今天出的腰穿结果,脑膜转移,让一周一次10mg培美曲塞

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永远不会放弃她  高中一年级 发表于 2025-2-14 20:20:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北石家庄
1023 发表于 2025-02-14 19:56
, N+ z9 y; d$ I$ f; r/ {我们也是今天出的腰穿结果,脑膜转移,让一周一次10mg培美曲塞
- ~4 p, p/ |. l+ B! y/ @
你们在哪个医院治疗的?注射了培美曲塞啥感觉

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[LV.1]初来乍到
1023  小学三年级 发表于 2025-2-14 21:15:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
永远不会放弃她 发表于 2025-2-14 20:20
# R7 Q+ x, L2 x1 M5 ]: `8 Q你们在哪个医院治疗的?注射了培美曲塞啥感觉

) q8 ~) u- s9 {4 F" p+ `- a. f还没打,今天刚在我们当地人民医院出的结果,建议10的培美。联系之前山东省肿瘤医院的主治医生让我们20mg每周一次

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永远不会放弃她  高中一年级 发表于 2025-2-14 22:54:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北石家庄
1023 发表于 2025-02-14 21:15
# u! e, z% b( S还没打,今天刚在我们当地人民医院出的结果,建议10的培美。联系之前山东省肿瘤医院的主治医生让我们20mg每周一次

( p; `$ c' @8 g  D7 P* E你们是想再咨询咨询吗?现在有什么不舒服的状况了

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[LV.1]初来乍到
1023  小学三年级 发表于 2025-2-14 23:03:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
头晕眼模糊重影走路不稳腿没劲,眼皮胀脖子不舒服,想问问打了培美曲塞鞘注会有什么反应,能不能受的住啊

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永远不会放弃她  高中一年级 发表于 2025-2-15 00:48:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北
1023 发表于 2025-02-14 23:03; R5 j- f2 e' L0 p! g4 R
头晕眼模糊重影走路不稳腿没劲,眼皮胀脖子不舒服,想问问打了培美曲塞鞘注会有什么反应,能不能受的住啊

0 b  J* L  K1 @6 b! R4 q咱俩症状可以说是一模一样。。。
1 P+ o' j; L: s7 ^; n) ~5 u' }
                               
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[LV.1]初来乍到
1023  小学三年级 发表于 2025-2-15 19:51:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
永远不会放弃她 发表于 2025-2-15 00:48
( i% w. C  [+ _+ P4 U7 V咱俩症状可以说是一模一样。。。

' \7 _2 m  ^0 q你们做上鞘注了吗?

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永远不会放弃她  高中一年级 发表于 2025-2-16 15:53:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北
1023 发表于 2025-02-15 19:512 t* w) R9 h, V3 q: f2 ]
你们做上鞘注了吗?

6 G$ j- Q" o7 y4 }; ~/ Y做了一次了,你呢

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-2-16 17:27:13 | 显示全部楼层 来自: 山东济南

能找到耐药原因?

本帖最后由 daminghu 于 2025-2-16 17:29 编辑
2 O0 h& ^5 M9 ?+ r* \
3 S2 G$ g$ |& \; J& ^! `8 x" j6 x3 [1、脑脊液 每次  腰穿 放了多少?  腰穿包的小管0 Z& h7 c) V$ V0 D+ y

/ s5 y1 h7 e& o# c+ T, G# [, [/ C
: y! P8 r3 W1 R7 t& d9 j2 k4 f7 j
2、另外,济南除了省肿瘤哪里鞘培美?
- w* c1 d6 t+ [7 d. G( x
% q5 O7 l$ h/ B. z) B2 B5 I7 P
( {& [; |. z2 |, X& u, A% L
; X1 v6 B: E. f1 W6 k+ g
: a" l! p: C$ j7 o/ W+ s0 m谢谢

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