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[咨询问答] 刚确诊脑膜转移,求助求助求助

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2569 15 永远不会放弃她 发表于 2025-2-13 20:35:47 |

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本帖最后由 永远不会放弃她 于 2025-2-13 22:57 编辑 - K& g# I6 l# [2 k9 q

9 t1 ^8 _% i& c$ I$ \2 `$ g2020.8月份肺部姑息性手术,楔形切除病灶,基因检测EGFR21突变,9月份开始服用埃克替尼。# U7 P5 J3 U1 w1 X! u+ u% ]

) V! B, S  A, k# k1 B% P2023.4月份头部有"压、沉"的感觉,做检查发现脑转,血液检测基因突变阴性,开始盲吃奥希替尼有效。一直吃到2323.11月份,头部又有"压、沉"的感觉,做了头部射波刀,每天一次,共四天。尽管影像学上头部转移灶没有缩小,但是感觉非常舒服,继续服用奥希替尼。2024.3月份又开始出现"压、沉"的情况并伴有轻微头晕,2024.4月份开始奥希替尼联合贝伐,用了两次影像学缩小但是副作用鼻子出血不耐受,停止使用贝伐。到2024.9复查核磁显示头部增大,减量使用贝伐两月后头部转移灶缩小。一直持续使用到2025.1月。
" ~+ ]. M4 j! w' i5 D, m0 Z7 b8 I. o1 s0 p
2025.1月春节前后出现头部阵痛,每天疼2-3次,一次疼2-3分钟,疼痛位置头顶靠后,和后脑勺中间的位置。加上右眼从2024年8-9月开始有轻微的睁不开,到2025.1月份的持续性视力下降,和脖子从2024.11月开始持续僵硬,怀疑脑膜转移。
0 `5 p$ o( U) b
/ }( [% i0 D, h" q8 J' S5 ~" K' }2025.2月12日在河北医科大学第四医院神经内科抽取脑脊液,并且发现癌细胞,每100ml/160癌细胞,确诊脑膜转移。并且送基因检测,基因检测结果一周左右出来。
5 Y4 k, z+ i9 e6 p& z
0 ~+ |. \7 \' O; f7 @* i: c% A神内科医生建议先住院鞘注,甲氨蝶呤,每周两次,后面逐渐改为每周一次,再逐渐改为半月一次等。等基因检测结果出来后看结果用药,建议考虑鞘注+双倍伏美替尼。因为奥希替尼+贝伐已经失效疾病进展了,建议把贝伐换成"恩度"。
1 b0 S' P0 X4 N. V$ M  S, B; D) r" U' L  [
现在想请教一下各位老师、朋友们。家母现在除脑转,身体无其他问题,肺部自从手术后也一直没有病灶。鞘注和双倍伏美替尼是否需要同时进行,还是二选其一即可?另外鞘注的药物选择和治疗时间有没有不同的方案?现在心急如焚,希望老师们给予帮助!谢谢了!@地狱老师 @阳光~ @ylxcool @申医生
5 t$ p) W3 t, r  |+ c$ ]

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15条精彩回复,最后回复于 2025-2-18 07:00

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[LV.1]初来乍到
1023  小学三年级 发表于 2025-2-14 19:56:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我们也是今天出的腰穿结果,脑膜转移,让一周一次10mg培美曲塞

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永远不会放弃她  高中一年级 发表于 2025-2-14 20:20:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北石家庄
1023 发表于 2025-02-14 19:560 ?2 g1 g* j1 a( j+ E( i% t
我们也是今天出的腰穿结果,脑膜转移,让一周一次10mg培美曲塞
; H0 T" M3 `3 E0 E& n
你们在哪个医院治疗的?注射了培美曲塞啥感觉

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[LV.1]初来乍到
1023  小学三年级 发表于 2025-2-14 21:15:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
永远不会放弃她 发表于 2025-2-14 20:20
) n9 Q0 t2 l! }3 y2 v* s你们在哪个医院治疗的?注射了培美曲塞啥感觉

$ w# V7 P8 r! r还没打,今天刚在我们当地人民医院出的结果,建议10的培美。联系之前山东省肿瘤医院的主治医生让我们20mg每周一次

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永远不会放弃她  高中一年级 发表于 2025-2-14 22:54:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北石家庄
1023 发表于 2025-02-14 21:15! N: X! m6 y" }  w2 x, T/ l
还没打,今天刚在我们当地人民医院出的结果,建议10的培美。联系之前山东省肿瘤医院的主治医生让我们20mg每周一次
7 w) u4 }, @6 [6 p( X, z( H' h
你们是想再咨询咨询吗?现在有什么不舒服的状况了

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[LV.1]初来乍到
1023  小学三年级 发表于 2025-2-14 23:03:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
头晕眼模糊重影走路不稳腿没劲,眼皮胀脖子不舒服,想问问打了培美曲塞鞘注会有什么反应,能不能受的住啊

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永远不会放弃她  高中一年级 发表于 2025-2-15 00:48:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北
1023 发表于 2025-02-14 23:03; x" i! H% S" G+ l
头晕眼模糊重影走路不稳腿没劲,眼皮胀脖子不舒服,想问问打了培美曲塞鞘注会有什么反应,能不能受的住啊

& H" f' _4 c$ M9 S$ F& B咱俩症状可以说是一模一样。。。
( N+ x7 m/ q% D# I# d/ t
                               
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[LV.1]初来乍到
1023  小学三年级 发表于 2025-2-15 19:51:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
永远不会放弃她 发表于 2025-2-15 00:48& `, Y, |  Q3 d* ]
咱俩症状可以说是一模一样。。。

) ~/ ~- G3 p; O' X+ Z* c6 h, ]4 [你们做上鞘注了吗?

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永远不会放弃她  高中一年级 发表于 2025-2-16 15:53:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北
1023 发表于 2025-02-15 19:51
! y$ j! g' r1 w. z% k  W4 n, ?( T你们做上鞘注了吗?
3 i& T8 `6 d6 p! W2 v3 L5 M$ J, g
做了一次了,你呢

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-2-16 17:27:13 | 显示全部楼层 来自: 山东济南

能找到耐药原因?

本帖最后由 daminghu 于 2025-2-16 17:29 编辑 9 T2 Q, H# E. C
% I3 b2 B9 J. y( @6 s
1、脑脊液 每次  腰穿 放了多少?  腰穿包的小管
' J" m( o3 J4 @; P% Z! W1 F% g4 L5 u6 ^. I( I  [+ r

6 k5 S8 x2 \1 \/ `* n
. Y6 x* i% {. O5 l7 r% h$ ~2、另外,济南除了省肿瘤哪里鞘培美?( ~& o2 F9 v" i. s+ }

* V0 a- P* O/ x" s) @% d' [. s6 p& k
. t: S  t- l' q7 N+ U& }7 f, J& q9 `
$ Y8 Z) G/ i1 W0 H/ f$ H9 ^4 ]0 M& Y9 D0 P2 _) @( t
谢谢

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