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[咨询问答] 妈妈脑膜转进展快速,视力下降严重,求大神的用药指导,感谢!

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2606 10 luckycookie 发表于 2025-2-9 19:59:15 |

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本帖最后由 luckycookie 于 2025-2-9 22:05 编辑 : L! u- V/ r9 ^8 f0 ^6 B  `
: [% n7 l7 H$ G+ ?
病人基本情况:
2 p# k" Q8 c0 e; u1 M0 m性别:女 年龄:52岁 身高:155 体重: 100 抽烟史:无
3 I7 ^5 J  D1 _! J9 Y9 D- {% Y) ~" k# N
确诊肺癌时间:2021年10月,肺浸润性腺癌IV期 ) l9 q# {/ h7 S6 L; B8 S5 {5 t/ e
确诊脑膜转移时间:2023年12月0 X! X% E- J. G4 d

3 G& n# u; v4 Z$ [- f5 Z2 \转移部位:初次确诊即淋巴转移、骨转移、脑转移,后确诊脑膜转* E0 T! w" e- @
# h; s- f& e0 `5 w# Y
基因突变(最新一次):EGFR19缺失、扩增、C797S、PTEN缺失、TP53突变、ALK突变、PRSS1突变、FANCL突变、CDK4突变等
9 p( @3 M. l* |+ D  N( I; q3 D; V- d  ?
其他疾病:骨髓造血能力偏低(疑是体质如此,确诊前白细胞是正常但偏低,所以后续治疗也有受到限制)、中度贫血、肾结石、更年期例假紊乱
! r" y( k- [2 v6 m& o
. r$ V8 F1 D3 E2 |5 D. d2 j2 H3 V治疗经过:
  A; i+ t& ]$ j0 V' m+ l5 [6 i" f! O7 X
【2021年10月26日】
* ^& S4 `5 @  O" K" s确诊肺癌后、出基因结果前:培美+卡铂化疗1次2 \& y7 p1 x% U; O/ |9 |

) d: k/ ~7 c5 q# ^, `8 ^! e【2021年11月至2023年11月】' `$ c0 v/ A6 L# k3 S) j) l
第一次基因结果测出egfr19缺失,采用靶向单药治疗,奥希替尼,1颗,服用两年整。期间定期复查,病情平稳。
/ x& J6 l, m4 e+ E" ?# ]
- B3 G, V5 D/ \, M3 q" h! A5 K【2023年12月至今】
# O  D: m) }: U) {; \0 |& N1⃣脑膜确诊及第一步治疗:8 _, d1 J0 `) `
2023年9月开始出现轻微头晕头痛等现象,10月底怀疑脑膜转移但未能确诊,一直到12月转院至三九医院影像确诊脑膜转并脊膜转。
7 v' H0 ~1 [5 E$ c4 d# v4 f/ m2 S; e& p& a: R% `9 a
⏺第一次调整治疗方案:2023年11月底(正式确诊前),开始服用双倍奥希,症状有一定减轻但仍无法控制。4 y, i+ Y2 H  F7 v

: O2 n/ V! N' \入院三九后,因恶性颅压高,2023-12-16行脑颅腹腔分流术,置omamaya囊。术后反复腹痛,腹部DR未见异常,诊断意见考虑肠易激、慢性阑尾炎,治疗2-3月逐步好转。腹痛期间,担心化疗药物进一步刺激,未行鞘注治疗。2024-1-31起行全脑放疗,放疗DT 40Gy/20f。' @8 J: L1 ~" M! m; }8 K- l/ C; j

9 u% R4 _" y9 ~  U* s重新(第二次)基因检测,取外周血样本、脑脊液样本,显示有egfr扩增。
, u! q9 i6 T- j0 E5 v
- A/ `6 `" [: c2 e! S9 B/ G2⃣脊膜转移进展期:
$ ?: y0 [4 O1 Y) {2024-5-9,颅脑MRI评估SD,脊髓MRI提示脊膜转移加重。出现腰酸背痛、腿脚发麻无力,复查脊膜MRI显示进展。
. Y4 D# o8 _  \% `. W& h+ D. t0 Y6 K% M2 Q3 p
⏺第二次调整治疗方案:
2 n8 }! A: r+ \考虑腹部不适只是偶见,医生同意加用鞘注,同时靶向药换为伏美双倍(因原服用奥希替尼双倍骨髓抑制较为明显)。
  {0 `4 \. ]( g  J4 s: o) h+ b
2 M2 ?' Y' X+ k; k7 I- c7 Z3 C经历2024.5.23、5.28、6.12三次鞘注后,因感体感减轻不明显,6月15日开始联合3759,早晚各一次100mg剂量,效果较明显,患者腿麻无力逐渐减轻。
% W- \# S8 K# _1 b% j5 w: g! {) u但吃到8月底出现较严重的皮疹,有半个月在减药或停药。
+ W& s  i% r1 b) }- e. b9 b2024年9月起,经征求医生同意,靶向调整为伏美3粒+37591粒(150mg)。6月至12月,稳定鞘注(具体见图)' A. a3 G! v& w5 y3 t
* y& l2 J0 n3 }9 g' Q
                               
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8 X! e  Y# G0 f' R+ l! S' Y% f
3⃣脑膜再进展:
  x" C1 f) E* m9 F/ s7 l# o2024年12月底,因核磁显示脑膜及脑实质进展,在2025年1月行脑多发转移瘤调强放疗,30Gy/10f。放疗途中,行MRI评估,显示强化有所减轻。考虑马上到春节,就计划节后再加贝伐。
$ d& e& Y% J6 C2 o" U
; I* }! E7 \9 D6 ?* p2 J意外的是,春节期间视力下降明显,年三十1月28日把3759从150mg改为200mg,但并没有什么效果。2月5日重新入院,并行核磁检查显示进展,体感上视力、听力下降,站不稳等等。粗测右眼已下降至4.0以下,且一天比一天差。左眼稍好,有4.3左右。
, S' L/ e  @# `: H& x) a
; E: p. q2 R2 G5 P' G8 l* w' w# W再次(第三次)基因检测:2025年1月,取脑脊液样本,基因检测结果显示突变类型和上次基本一致,现在用药上比较迷茫。
& e2 f* E$ p5 w

* H$ A2 D+ |  h5 |                               
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' E2 {  T# \+ ?% U! a% b

4 @- t0 t2 U  C) Q6 G                               
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# A# n4 G- X3 a/ K1 j+ N% H                               
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  m' D3 w& Z& `4 l9 }. N9 B                               
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$ _" Q+ v0 ~' R3 q

/ |; v" ^5 T+ J2 X* R' w% ^! s4 A4 \* D9 m0 L
【请教治疗方案】6 y; I# V9 M5 i2 f
因病情快速进展,且视力问题不可逆,患者迫切希望尽快找到治疗方法,保全视力,便于照顾等。9 s* @$ O# I7 y9 T' L. d
8 L9 z) ?# ]! B
目前已加上了贝伐,2月7日采用贝伐减量方案,250mg。靶向未调整(伏美3粒+37591粒200mg),鞘注可能会换药为甲氨蝶呤,也待贝伐效果观察后再行调整。截止今日,体感上还未有好转。/ ?% O, O0 }$ P2 ]/ V3 W9 t9 ~. [* t7 P
9 D" Q6 f& ]# Z' L+ v
现请教@keenman @地狱老师 @申医生 @阳光~ 各位老师下一步该如何治疗?感谢各位老师。' Q* }5 D. |7 a$ N$ r7 ^
1 K  F3 d0 w2 N5 J
个人认为贝伐起效需要时间,且靶向应尽快更换方案。因春节期间脑部快速进展,可能意外着伏美已基本耐药了,且再替换同类三代药阿美意义不大?& c* g) ], X3 \, T$ g8 ]
+ W$ R% V2 B! T$ E
靶向具体该如何调整?因是纯C797S突变(无T790M),考虑使用一/二代或一二代联用。比如,3759联达克,3759标准剂量+达克15mg,是否可行?
+ d  P: H4 `0 |$ [# `: x1 i- }
+ y/ e; j; Y& B! c7 K
" T2 O) G6 }- k

10条精彩回复,最后回复于 2025-3-4 00:21

luckycookie  小学六年级 发表于 2025-2-9 22:08:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
让我比较踌躇的是副作用影响。因我家本身比较特殊,生病前的血象就一般。从最近一次调整药量的情况来看,节前1.22做完调强放疗的白细胞是3.8,除夕1.28开始服用200mg的3759,到2.6再查就只有2.5了。虽然考虑放疗完可能还会有一些影响,但可能和3759的骨髓抑制也有较大关系。如3759调至400mg,又联上达克,不知耐受如何。但又不知还能怎么调整用药?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-2-10 11:51:17 | 显示全部楼层 来自: 山东济南

之前全身化疗一次?副作用能承受?

本帖最后由 daminghu 于 2025-2-10 11:56 编辑 1 S' W" y# L9 }. [- @- V$ i  p

9 ]( l. x8 F' Z: Q6 V1、基因检测都在同一个地方?
& A- o  B6 J8 h0 W- u
+ r& f4 G/ i/ N/ Y) D) P) _2、现在头痛头晕?有加重?+ X$ h! L: ~6 x& u0 q
* Q; H8 L; j% T9 ~
3、贝伐之前用过?
; S, S; w- m  s- p) F) }; F/ p" w9 k( {
2 Q' k/ i. }* y) t" @

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-2-10 12:10:11 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
luckycookie 发表于 2025-2-9 22:08; ]3 \, H7 N) K' y5 b
让我比较踌躇的是副作用影响。因我家本身比较特殊,生病前的血象就一般。从最近一次调整药量的情况来看,节 ...
1 r+ s. E$ y5 K- n* u& A9 \
之前只用egfr靶向药?
2 a6 r5 X; F0 Z2 \$ ?0 l# v/ l; ?' i  `6 X  F
能否发基因报告?

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[LV.7]狂热爱粉
fengshuxia  高中二年级 发表于 2025-2-10 15:39:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北美地区
C797S突变如果是反式可以试试联一代易或特?( j# ~% r' [# F. T$ B7 B
如果顺式,试试布加替尼联西妥?; y% J* a& K% ~: x0 _$ g6 `: G
还有伏美联安罗替尼?

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luckycookie  小学六年级 发表于 2025-2-10 21:26:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
daminghu 发表于 2025-02-10 11:51% I  A1 G* W& ~
本帖最后由 daminghu 于 2025-2-10 11:56 编辑 . h# R; p  H+ ^" ^& k5 K* ~+ P3 \1 k

# n3 l( Q+ ]6 s' a1、基因检测都在同一个地方?
6 f% }2 S% l$ D
/ K5 ^; B9 w% h2、现在头痛头晕?有加重?
: N& I; s7 @" h9 z6 O/ R0 p+ X! q. e9 d. `
3、贝伐之前用过?

1 O- `+ b0 f" I2 B9 r  G$ h2 L" j基因检测共做了3次,共取5个样本。6 X* b2 Q4 D. x* Y6 h9 u7 G' H  n
第一次:2021年10月,验肺部组织及血液,即确诊时做的。
6 h1 o/ i7 ?9 S5 W! K9 l+ k第二次:2023年12月,验脑脊液及血液样本,是因确诊脑膜转做的。
! a0 p; w6 ~$ P- T) w2 r  }第三次:2025年1月,验脑脊液样本,因脑膜及脑实质广泛进展做的。

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luckycookie  小学六年级 发表于 2025-2-10 21:27:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
daminghu 发表于 2025-02-10 11:51( \9 d6 c. s/ a$ G
本帖最后由 daminghu 于 2025-2-10 11:56 编辑
+ a6 R7 l9 ^/ D* l" v
9 q0 |7 l* {( Y8 s! J& a) E0 Y) s1、基因检测都在同一个地方?
& `2 t* A; ^5 `& a2 Z1 c8 n: [, F4 r- J
2、现在头痛头晕?有加重?
7 [9 i" _4 D  t2 D) z
3 m! X+ `% {  v! c( h2 d3、贝伐之前用过?
" j6 W6 u1 Y$ w
现在患者本人不觉得头痛头晕,但是站立不稳,视力下降很快,看东西看人都很模糊。
: `8 T; l2 S" W- [# F% q8 U6 P4 b% ^/ }. Q4 |! R5 a! E' T
此前从没有用过贝伐,2月7日是第一次用,剂量250mg。

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luckycookie  小学六年级 发表于 2025-2-10 21:30:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
fengshuxia 发表于 2025-02-10 15:395 ]6 i* ?  ?: a: _! q# k8 O
C797S突变如果是反式可以试试联一代易或特?8 ~. D" `& o  _, j+ i' p  ?
如果顺式,试试布加替尼联西妥?, m  r+ Y, m1 J/ z
还有伏美联安罗替尼?
6 k8 g8 B7 @! _$ g3 r7 ]
基因检测结果没有T790M,按我理解也就不存在顺式或反式之分了?应该算是第三种,是纯粹的C797S突变?* X# l- ^1 E5 x3 H' ~

0 J: K" q5 D! i* L* V. @查的资料说,如是纯C797S突变,可用一代/二代治疗。& L, i8 D; x" O5 m

) j1 j' _; @, J. |: [但结合实际,我家已经有多线治疗过,基因突变也很杂,如单用一代或二代,会不会控制不住?很是担忧。

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fengshuxia  高中二年级 发表于 2025-2-11 00:00:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
如果纯c797s突变,似乎是对一代药敏感?一代药复敏似乎就是这种情况?' ?. Y  h3 K) ]& Y" R: B8 Q
$ y6 y! y3 v0 ?3 M" X& R; a) P
三代药耐药后,用另一种三代药有效的概率很低,但似乎也有例子能再延几个月?* I$ [5 x7 g9 _* d2 _: i* b% F! m1 s: m
* S8 u, _6 b/ R  Y. ]. k4 p
有没有考虑特罗凯脉冲?- t) }+ x9 o0 o7 E  B

% }0 y: y+ j% G安罗也是针对多靶点抗血管生成,但如果已经用了贝伐珠,应该也不需要?不知道之后还能不能用上?

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敏求  初中二年级 发表于 2025-3-1 07:02:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
你好,你家做鞘注蛋白有升高的情况吗

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