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[咨询问答] 妈妈脑膜转进展快速,视力下降严重,求大神的用药指导,感谢!

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2607 10 luckycookie 发表于 2025-2-9 19:59:15 |

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本帖最后由 luckycookie 于 2025-2-9 22:05 编辑 6 ]1 {4 l- R0 x* S1 L% b

6 {+ @# a/ @6 Z" U0 ~病人基本情况:
, M3 R' V) |/ _" {4 {性别:女 年龄:52岁 身高:155 体重: 100 抽烟史:无
/ i9 }8 ?/ z- R6 M# A/ k. a& V: u# W. B, o1 T1 m8 ^/ \+ @3 Q: R0 H5 k( `
确诊肺癌时间:2021年10月,肺浸润性腺癌IV期 " J8 }6 i; |" B/ n
确诊脑膜转移时间:2023年12月  y" @5 ?+ U# n$ Q( F9 R7 C2 Y" ^
; W: e# q4 K3 I9 R1 P: Q( j
转移部位:初次确诊即淋巴转移、骨转移、脑转移,后确诊脑膜转' Y3 }; h2 {# S- }0 Q
  [' J  S6 s% @" J: w# H; i
基因突变(最新一次):EGFR19缺失、扩增、C797S、PTEN缺失、TP53突变、ALK突变、PRSS1突变、FANCL突变、CDK4突变等5 K/ ?. u( G2 f9 D

, g/ C5 X, V) Y; @8 `其他疾病:骨髓造血能力偏低(疑是体质如此,确诊前白细胞是正常但偏低,所以后续治疗也有受到限制)、中度贫血、肾结石、更年期例假紊乱
7 j1 n/ x3 O; s, X3 ]  A0 ^  B/ B" U+ X  |8 w* R0 r9 A
治疗经过:
8 I% J2 b% M0 @7 l" b' M0 {& \. \, R  B6 E  Z7 a
【2021年10月26日】
7 O) X8 S' [( s; v$ P2 i% G确诊肺癌后、出基因结果前:培美+卡铂化疗1次
8 p# w0 q2 e7 O% W: x4 G  C' z7 e* y6 R9 `. O' ~: Q
【2021年11月至2023年11月】1 o& p& [  u3 x6 X0 |
第一次基因结果测出egfr19缺失,采用靶向单药治疗,奥希替尼,1颗,服用两年整。期间定期复查,病情平稳。3 j$ {7 V- P6 i) j
. n( O+ h7 h1 e' ?% W: p
【2023年12月至今】
5 g& z# s3 I. T+ L1⃣脑膜确诊及第一步治疗:) v' u& s4 _1 k, V3 D0 R, S% `
2023年9月开始出现轻微头晕头痛等现象,10月底怀疑脑膜转移但未能确诊,一直到12月转院至三九医院影像确诊脑膜转并脊膜转。
& K) v% A3 L% [. G7 G
- u# J! `5 V5 c⏺第一次调整治疗方案:2023年11月底(正式确诊前),开始服用双倍奥希,症状有一定减轻但仍无法控制。
* Q% u  z3 p$ }) j  m; m8 u8 d1 a$ g! g, X$ A8 U7 i6 t% C5 T" e+ L
入院三九后,因恶性颅压高,2023-12-16行脑颅腹腔分流术,置omamaya囊。术后反复腹痛,腹部DR未见异常,诊断意见考虑肠易激、慢性阑尾炎,治疗2-3月逐步好转。腹痛期间,担心化疗药物进一步刺激,未行鞘注治疗。2024-1-31起行全脑放疗,放疗DT 40Gy/20f。
( _, m/ b. v, p9 R8 F5 C$ J- V) Q3 \' n$ W' t
重新(第二次)基因检测,取外周血样本、脑脊液样本,显示有egfr扩增。* z. ?5 |# A2 \! n9 Q( ^: t
' o( e, Y, t" S$ t- K( w3 w
2⃣脊膜转移进展期:
$ D  l) b% E& E& ?! W0 ?2 e2024-5-9,颅脑MRI评估SD,脊髓MRI提示脊膜转移加重。出现腰酸背痛、腿脚发麻无力,复查脊膜MRI显示进展。, b  c, i# s* t: l

$ c! d* }  q. j: c* p) C⏺第二次调整治疗方案:6 E6 @% N4 D8 t2 o
考虑腹部不适只是偶见,医生同意加用鞘注,同时靶向药换为伏美双倍(因原服用奥希替尼双倍骨髓抑制较为明显)。
- {5 N2 T" z: v# e2 }( q3 l( h, X% V7 @8 V0 B
经历2024.5.23、5.28、6.12三次鞘注后,因感体感减轻不明显,6月15日开始联合3759,早晚各一次100mg剂量,效果较明显,患者腿麻无力逐渐减轻。
" K: n0 x0 s7 i! D7 e  E但吃到8月底出现较严重的皮疹,有半个月在减药或停药。
9 Q; l+ \$ d1 q- R5 d$ q2024年9月起,经征求医生同意,靶向调整为伏美3粒+37591粒(150mg)。6月至12月,稳定鞘注(具体见图)4 b& a, B% l1 g, [/ n8 R2 a

2 y: O: y2 Y+ q' D4 F" _                               
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3 N- C; U3 J7 J; u" F3⃣脑膜再进展:
# _$ R. t) \  M' m2024年12月底,因核磁显示脑膜及脑实质进展,在2025年1月行脑多发转移瘤调强放疗,30Gy/10f。放疗途中,行MRI评估,显示强化有所减轻。考虑马上到春节,就计划节后再加贝伐。
5 o; y6 R& P8 Q6 p% @, ]0 l0 O6 s' o: z" p; r
意外的是,春节期间视力下降明显,年三十1月28日把3759从150mg改为200mg,但并没有什么效果。2月5日重新入院,并行核磁检查显示进展,体感上视力、听力下降,站不稳等等。粗测右眼已下降至4.0以下,且一天比一天差。左眼稍好,有4.3左右。  {4 [; @- o) u5 K1 w% d
8 T& ^/ x$ L0 q' s
再次(第三次)基因检测:2025年1月,取脑脊液样本,基因检测结果显示突变类型和上次基本一致,现在用药上比较迷茫。
) L' Z" B) i+ ]! M# n% k* i6 }; B+ R

# l- `1 A, ]. J2 E2 D/ D3 q5 u  A                               
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$ k0 n8 x/ ?7 q1 L+ Z; o

! H- H6 S3 j  k% [* j/ _                               
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. R" Z' N% B. j+ _, T- `9 F
, }" Q. t# p5 Z. @$ P: J9 ^
                               
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2 O$ V! C& ?* L, s

4 E+ L0 N& W2 p                               
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* ^/ d1 A* W" v& z+ t8 `0 [

# d) b6 b4 k) M0 c8 E& D4 h                               
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+ X0 q- V( v! W% A# j2 ^+ f# u$ V+ L' I8 d* b, M
2 @( K5 B: p3 w
【请教治疗方案】& |2 y$ w8 X! j6 G$ H  a
因病情快速进展,且视力问题不可逆,患者迫切希望尽快找到治疗方法,保全视力,便于照顾等。
3 c0 p6 l8 p4 |
- y/ b0 _$ X2 I( A1 p  \& s目前已加上了贝伐,2月7日采用贝伐减量方案,250mg。靶向未调整(伏美3粒+37591粒200mg),鞘注可能会换药为甲氨蝶呤,也待贝伐效果观察后再行调整。截止今日,体感上还未有好转。+ n1 f( Y' h% Z. r; Y6 w

: ]- ~1 w- T( b现请教@keenman @地狱老师 @申医生 @阳光~ 各位老师下一步该如何治疗?感谢各位老师。
+ S( }& C' S1 C, a" X7 o! s) h
个人认为贝伐起效需要时间,且靶向应尽快更换方案。因春节期间脑部快速进展,可能意外着伏美已基本耐药了,且再替换同类三代药阿美意义不大?
( F2 W" |# V) J7 k, @, I
- Z2 B  u  r5 q4 R( d2 |. @靶向具体该如何调整?因是纯C797S突变(无T790M),考虑使用一/二代或一二代联用。比如,3759联达克,3759标准剂量+达克15mg,是否可行?! l  V: @2 p: q% b

, @0 I7 Z% I4 W+ m. v" [0 y, u( I  p, O0 f

10条精彩回复,最后回复于 2025-3-4 00:21

luckycookie  小学六年级 发表于 2025-2-9 22:08:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
让我比较踌躇的是副作用影响。因我家本身比较特殊,生病前的血象就一般。从最近一次调整药量的情况来看,节前1.22做完调强放疗的白细胞是3.8,除夕1.28开始服用200mg的3759,到2.6再查就只有2.5了。虽然考虑放疗完可能还会有一些影响,但可能和3759的骨髓抑制也有较大关系。如3759调至400mg,又联上达克,不知耐受如何。但又不知还能怎么调整用药?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-2-10 11:51:17 | 显示全部楼层 来自: 山东济南

之前全身化疗一次?副作用能承受?

本帖最后由 daminghu 于 2025-2-10 11:56 编辑 9 k4 x+ [; `9 [$ h( P7 O' L

# q& L, c8 z" [% x. H) q! P$ S1、基因检测都在同一个地方?
0 J. t; Y6 M3 T( K+ ]# T6 }) U+ s  G) y0 G
2、现在头痛头晕?有加重?6 u1 Y5 v  G9 B

" c+ j2 ?1 p( X; W3、贝伐之前用过?& K1 c% v5 p) ?8 m. M
; K4 ~4 a% Y0 T' ~! |2 q0 p  ]5 n
. W2 t! ?# r- i- K4 B5 w# U# U

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-2-10 12:10:11 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
luckycookie 发表于 2025-2-9 22:08
; S" J: f. Z8 q( i+ A# d0 w让我比较踌躇的是副作用影响。因我家本身比较特殊,生病前的血象就一般。从最近一次调整药量的情况来看,节 ...

! c  h; R* g, X0 Y: u6 B) t& E& c& ^之前只用egfr靶向药?1 x/ |. m( L% d  V/ s
( m0 _4 T+ o, P& J' o6 \
能否发基因报告?

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fengshuxia  高中二年级 发表于 2025-2-10 15:39:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北美地区
C797S突变如果是反式可以试试联一代易或特?
) S2 P0 F' B2 y# a1 x  h9 L$ M6 Z如果顺式,试试布加替尼联西妥?
  r# L# D8 ]! A6 t' r8 t# Y" z9 l还有伏美联安罗替尼?

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luckycookie  小学六年级 发表于 2025-2-10 21:26:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
daminghu 发表于 2025-02-10 11:51" n9 n: `! P' c; M, Q; o( \$ Y  B: {: s
本帖最后由 daminghu 于 2025-2-10 11:56 编辑
! C  _9 l" [$ ~: x9 l* o4 G3 D' C7 q. V$ c
1、基因检测都在同一个地方?) i# `4 A* t/ P0 h' p6 K! o8 T

8 N/ w1 ?1 R( |$ d  H2、现在头痛头晕?有加重?2 v" y5 k; r  c/ y2 @) N$ K
& L# @; R. r6 B4 K, S$ `
3、贝伐之前用过?
( q! j' U5 j+ g# G
基因检测共做了3次,共取5个样本。7 \5 _( T' n) K, j2 T+ E
第一次:2021年10月,验肺部组织及血液,即确诊时做的。$ ]% h5 f1 P! d; T+ ~( ?' j  a
第二次:2023年12月,验脑脊液及血液样本,是因确诊脑膜转做的。
. e+ C8 D  ~" A& ?第三次:2025年1月,验脑脊液样本,因脑膜及脑实质广泛进展做的。

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luckycookie  小学六年级 发表于 2025-2-10 21:27:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
daminghu 发表于 2025-02-10 11:51
* V( T  V6 K- z  P本帖最后由 daminghu 于 2025-2-10 11:56 编辑
- U9 y8 E- ]' [7 M% U$ F2 B/ z+ Y# O# B( x
1、基因检测都在同一个地方?
8 h, W$ J+ Z" T1 G" C" `- w
- K+ w  u# `5 G4 r2 v2、现在头痛头晕?有加重?3 v+ G* C) G( n3 y
) h/ W& ~. ~3 D
3、贝伐之前用过?
2 k2 v6 w3 O" [, B1 ^5 V& }3 |
现在患者本人不觉得头痛头晕,但是站立不稳,视力下降很快,看东西看人都很模糊。' {5 Y, [5 X! e& Q

; {! V6 ?+ s+ w& O! }此前从没有用过贝伐,2月7日是第一次用,剂量250mg。

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luckycookie  小学六年级 发表于 2025-2-10 21:30:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
fengshuxia 发表于 2025-02-10 15:396 `, |" x+ N+ }+ c% y& j. S4 h0 w
C797S突变如果是反式可以试试联一代易或特?7 A# p0 k0 f6 {# M6 p- H/ z$ \
如果顺式,试试布加替尼联西妥?: w% Q3 s$ f' p' t8 V
还有伏美联安罗替尼?
! b5 |0 Z, `5 d
基因检测结果没有T790M,按我理解也就不存在顺式或反式之分了?应该算是第三种,是纯粹的C797S突变?; j- H0 ]: z  W9 \( i* d

3 B. _  S) s. Z, _查的资料说,如是纯C797S突变,可用一代/二代治疗。
& y- y/ C  U3 n% G) r! @* [. g# v
但结合实际,我家已经有多线治疗过,基因突变也很杂,如单用一代或二代,会不会控制不住?很是担忧。

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fengshuxia  高中二年级 发表于 2025-2-11 00:00:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
如果纯c797s突变,似乎是对一代药敏感?一代药复敏似乎就是这种情况?3 y! ?. O' f8 q( ^& W% ^7 h
0 G! Q6 [) ~( m% @: J- q! f! i
三代药耐药后,用另一种三代药有效的概率很低,但似乎也有例子能再延几个月?
# s1 }' r+ X# Z, {- u
3 ^. x0 M9 E% @+ e* ~: R5 e- `8 [有没有考虑特罗凯脉冲?
0 K, G5 r/ P& q* h. P7 i! {- i" M2 K$ s" V8 P( {
安罗也是针对多靶点抗血管生成,但如果已经用了贝伐珠,应该也不需要?不知道之后还能不能用上?

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敏求  初中二年级 发表于 2025-3-1 07:02:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
你好,你家做鞘注蛋白有升高的情况吗

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