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[咨询问答] 妈妈脑膜转进展快速,视力下降严重,求大神的用药指导,感谢!

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2601 10 luckycookie 发表于 2025-2-9 19:59:15 |

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本帖最后由 luckycookie 于 2025-2-9 22:05 编辑
4 [, n8 d+ \) I5 V6 }7 c) j; S5 p
病人基本情况:
' \, q/ B& N/ F7 h1 G: _* a性别:女 年龄:52岁 身高:155 体重: 100 抽烟史:无( E" @- r$ J2 V% M3 k8 _

0 c/ n# P; S' A$ E确诊肺癌时间:2021年10月,肺浸润性腺癌IV期
8 ]. S  Q& N( {3 H7 o" ~9 ~$ P确诊脑膜转移时间:2023年12月
4 R0 [1 Z* c- H8 U- t/ Z, g& K( Y. C# u3 \
转移部位:初次确诊即淋巴转移、骨转移、脑转移,后确诊脑膜转
; \1 A; K3 T6 i3 N; a, A
( T$ [+ X; t) L, u' v4 @基因突变(最新一次):EGFR19缺失、扩增、C797S、PTEN缺失、TP53突变、ALK突变、PRSS1突变、FANCL突变、CDK4突变等* K! h( _7 }0 n( M

: V* x% R. Z! l) j* k; Z其他疾病:骨髓造血能力偏低(疑是体质如此,确诊前白细胞是正常但偏低,所以后续治疗也有受到限制)、中度贫血、肾结石、更年期例假紊乱
& B" u2 L1 z7 a! J# {( E; V! O1 H6 U' W+ a1 H+ S
治疗经过:
9 @% v& R: Y9 [& v) o2 ?4 U2 K5 Y
+ l- C  h9 E! ~( F) y; j【2021年10月26日】
' Y: @  W$ K4 N确诊肺癌后、出基因结果前:培美+卡铂化疗1次0 P0 Y. W* s" K* g* x" z6 n: e
% S0 n# o* D$ c! r/ M; C
【2021年11月至2023年11月】' j1 D: W: K* ?( e
第一次基因结果测出egfr19缺失,采用靶向单药治疗,奥希替尼,1颗,服用两年整。期间定期复查,病情平稳。
2 _% v3 T+ o  K. E2 J. b6 d6 w9 Y# u8 Z
【2023年12月至今】! ^. Y( p& J$ _! |! b% K% r$ a5 p
1⃣脑膜确诊及第一步治疗:: M: Y$ Q# M& ]' K- Q
2023年9月开始出现轻微头晕头痛等现象,10月底怀疑脑膜转移但未能确诊,一直到12月转院至三九医院影像确诊脑膜转并脊膜转。
5 y) j* d. {  i- |2 e+ Z" `6 t
' D! F! \3 a0 y& u⏺第一次调整治疗方案:2023年11月底(正式确诊前),开始服用双倍奥希,症状有一定减轻但仍无法控制。
) T$ a0 F7 r* o# z% o  ~, I+ F4 O1 q" Y& G/ b2 |* p
入院三九后,因恶性颅压高,2023-12-16行脑颅腹腔分流术,置omamaya囊。术后反复腹痛,腹部DR未见异常,诊断意见考虑肠易激、慢性阑尾炎,治疗2-3月逐步好转。腹痛期间,担心化疗药物进一步刺激,未行鞘注治疗。2024-1-31起行全脑放疗,放疗DT 40Gy/20f。
0 h, E2 b. L7 g( b: S0 U8 R
3 w( B6 S& l- h( R重新(第二次)基因检测,取外周血样本、脑脊液样本,显示有egfr扩增。
+ f! r8 F% v( ], g& l( v, p
7 o# l* v7 q7 s) E5 R, F2⃣脊膜转移进展期:
( g" r% i0 J: B2 x2024-5-9,颅脑MRI评估SD,脊髓MRI提示脊膜转移加重。出现腰酸背痛、腿脚发麻无力,复查脊膜MRI显示进展。! k+ w5 N; V! i

0 o% t4 L* E: s/ q  t⏺第二次调整治疗方案:5 @5 S8 j  H9 e8 a/ l2 p+ S1 Y
考虑腹部不适只是偶见,医生同意加用鞘注,同时靶向药换为伏美双倍(因原服用奥希替尼双倍骨髓抑制较为明显)。- _; K) l' ?2 C$ Y
3 X( t& C$ s0 p6 r7 D, T& a$ O4 x$ s
经历2024.5.23、5.28、6.12三次鞘注后,因感体感减轻不明显,6月15日开始联合3759,早晚各一次100mg剂量,效果较明显,患者腿麻无力逐渐减轻。( y/ s9 D' u- `% {6 l- f
但吃到8月底出现较严重的皮疹,有半个月在减药或停药。
. |, N& t: r3 T7 n' V: Y1 z1 O: i2024年9月起,经征求医生同意,靶向调整为伏美3粒+37591粒(150mg)。6月至12月,稳定鞘注(具体见图)
9 }+ A- ~, q! m, D) V0 A

) D/ l- Y  V" ?" x/ O                               
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: {4 H* a& W/ K
3⃣脑膜再进展:
: [* m+ n  j/ `) c* ~2 f6 b2 p% W2024年12月底,因核磁显示脑膜及脑实质进展,在2025年1月行脑多发转移瘤调强放疗,30Gy/10f。放疗途中,行MRI评估,显示强化有所减轻。考虑马上到春节,就计划节后再加贝伐。* T: \& {# x  C; J% |. ~' z0 c
7 \+ `# K' [2 f
意外的是,春节期间视力下降明显,年三十1月28日把3759从150mg改为200mg,但并没有什么效果。2月5日重新入院,并行核磁检查显示进展,体感上视力、听力下降,站不稳等等。粗测右眼已下降至4.0以下,且一天比一天差。左眼稍好,有4.3左右。
5 o- @9 F3 e! T. V% J( F4 i4 E3 S9 A
$ l5 P5 E0 `( h( k0 \# B再次(第三次)基因检测:2025年1月,取脑脊液样本,基因检测结果显示突变类型和上次基本一致,现在用药上比较迷茫。
* o  \% ^. c0 |2 j9 @
' m5 I* y( S+ w, f
                               
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: [3 }/ ]. n( }$ K) @/ H$ y

$ `' s- W6 K& x- m0 z3 _2 V                               
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. z& [1 r8 W$ p

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2 x  ~" e- s. p) w6 q2 \

9 k. O3 W. V2 {! B0 _* Q* K1 a  O3 J) |' P6 t
【请教治疗方案】
. ^6 j5 N2 }- ]/ z因病情快速进展,且视力问题不可逆,患者迫切希望尽快找到治疗方法,保全视力,便于照顾等。
0 l+ M4 w" j- F4 |+ z& |: F3 v' h; d0 \1 y2 w/ O
目前已加上了贝伐,2月7日采用贝伐减量方案,250mg。靶向未调整(伏美3粒+37591粒200mg),鞘注可能会换药为甲氨蝶呤,也待贝伐效果观察后再行调整。截止今日,体感上还未有好转。% N9 i9 `; V0 \8 ^1 P5 h, _* F- M5 a

/ y% g! I, U+ E  M- `现请教@keenman @地狱老师 @申医生 @阳光~ 各位老师下一步该如何治疗?感谢各位老师。4 \! V# M1 j: |; ~1 p2 b
% ]- k( f  o; V: R, y
个人认为贝伐起效需要时间,且靶向应尽快更换方案。因春节期间脑部快速进展,可能意外着伏美已基本耐药了,且再替换同类三代药阿美意义不大?+ k( I& B# ~! S+ J
8 u+ e; z8 L% I& F! c' \
靶向具体该如何调整?因是纯C797S突变(无T790M),考虑使用一/二代或一二代联用。比如,3759联达克,3759标准剂量+达克15mg,是否可行?
: W5 X6 b8 _' ^; j9 }. u* V- j5 c9 S0 I: B6 i4 k$ d8 g

( C5 f0 {; Y3 j+ l9 H! v

10条精彩回复,最后回复于 2025-3-4 00:21

luckycookie  小学六年级 发表于 2025-2-9 22:08:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
让我比较踌躇的是副作用影响。因我家本身比较特殊,生病前的血象就一般。从最近一次调整药量的情况来看,节前1.22做完调强放疗的白细胞是3.8,除夕1.28开始服用200mg的3759,到2.6再查就只有2.5了。虽然考虑放疗完可能还会有一些影响,但可能和3759的骨髓抑制也有较大关系。如3759调至400mg,又联上达克,不知耐受如何。但又不知还能怎么调整用药?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-2-10 11:51:17 | 显示全部楼层 来自: 山东济南

之前全身化疗一次?副作用能承受?

本帖最后由 daminghu 于 2025-2-10 11:56 编辑
, O: w  j# ?2 g. i: z! E% ?$ ]2 L+ ^1 S7 E: A. K
1、基因检测都在同一个地方?
4 J! c" O& D0 D  k. ^- v
$ s: R2 M# U3 v- p0 E7 T2、现在头痛头晕?有加重?
& Z2 w8 Y  F3 h4 I0 |- o! Q& r! \" C! \* a
3、贝伐之前用过?
5 I( o( C. _) ?) W: y
4 L" z5 X2 G  x- |
# r3 v7 {) I/ F( v. m$ w/ ?5 }

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-2-10 12:10:11 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
luckycookie 发表于 2025-2-9 22:08) I% n; g0 ]2 ~( E
让我比较踌躇的是副作用影响。因我家本身比较特殊,生病前的血象就一般。从最近一次调整药量的情况来看,节 ...
1 a9 E# J. \# q
之前只用egfr靶向药?* |7 F' W& u: x% k

! r$ i- l& F) D4 {( z能否发基因报告?

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[LV.7]狂热爱粉
fengshuxia  高中二年级 发表于 2025-2-10 15:39:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北美地区
C797S突变如果是反式可以试试联一代易或特?: S! }7 j& w4 a! v: r
如果顺式,试试布加替尼联西妥?- @6 L2 N- u8 f6 }
还有伏美联安罗替尼?

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luckycookie  小学六年级 发表于 2025-2-10 21:26:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
daminghu 发表于 2025-02-10 11:51
1 X. ]8 ~& x7 Q& z本帖最后由 daminghu 于 2025-2-10 11:56 编辑 : u* o7 \  S) m9 d  _
3 Q' i! A4 `1 H6 }- j1 |1 m: d
1、基因检测都在同一个地方?' a' H4 x" q3 q5 A9 P9 z2 r

$ e& W, {6 J0 Y( y0 z* Y2、现在头痛头晕?有加重?1 {, a# O" k) }" @) @& z. Z

* c, N9 f  p, c# z; {  k& \3、贝伐之前用过?
* g" @( p  B# |- r- J
基因检测共做了3次,共取5个样本。
: g% u; v5 {* U第一次:2021年10月,验肺部组织及血液,即确诊时做的。9 \+ {9 k1 {7 d
第二次:2023年12月,验脑脊液及血液样本,是因确诊脑膜转做的。/ w5 ^/ ]2 [8 p8 m; q' Q$ I& g
第三次:2025年1月,验脑脊液样本,因脑膜及脑实质广泛进展做的。

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luckycookie  小学六年级 发表于 2025-2-10 21:27:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
daminghu 发表于 2025-02-10 11:51  Y1 t6 @8 W/ v( [1 z" G. f8 x5 `
本帖最后由 daminghu 于 2025-2-10 11:56 编辑
) g' W$ s& l0 Y- c  g7 p0 ?, U! U$ m. u7 }  \
1、基因检测都在同一个地方?: o. C4 h! ^6 x, J3 M/ r) a9 N, t* c0 Y* ~
! `, Z' `! Z+ j/ w6 c' E/ Y) d! p
2、现在头痛头晕?有加重?
1 w  C9 B5 B+ S5 y/ ?, l7 B7 `9 m' e- i: i3 r; c* v, ~
3、贝伐之前用过?

1 k- P9 p! _+ W( J现在患者本人不觉得头痛头晕,但是站立不稳,视力下降很快,看东西看人都很模糊。+ a) H) b$ I; @5 D9 e! X" @
% ?3 \: o1 k  p# N2 |/ Q% z" e
此前从没有用过贝伐,2月7日是第一次用,剂量250mg。

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luckycookie  小学六年级 发表于 2025-2-10 21:30:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
fengshuxia 发表于 2025-02-10 15:396 I+ v+ @  F7 R# y" u9 g# H. g
C797S突变如果是反式可以试试联一代易或特?
' z" I1 G& D' }' b: M- I' W4 k! ?3 d0 ^如果顺式,试试布加替尼联西妥?2 L/ Y: l3 t# X" R& H7 [
还有伏美联安罗替尼?
6 \$ V; @/ N; C' X: r3 G1 r. I
基因检测结果没有T790M,按我理解也就不存在顺式或反式之分了?应该算是第三种,是纯粹的C797S突变?
0 V' K, V: h+ `! \; v* w$ a/ e5 |& E
0 W. w7 y' K, S. G2 }% l2 i: X查的资料说,如是纯C797S突变,可用一代/二代治疗。% F  r% |6 E& l" T4 f- x

% n0 |0 X/ O# o9 `6 M5 P但结合实际,我家已经有多线治疗过,基因突变也很杂,如单用一代或二代,会不会控制不住?很是担忧。

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fengshuxia  高中二年级 发表于 2025-2-11 00:00:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
如果纯c797s突变,似乎是对一代药敏感?一代药复敏似乎就是这种情况?( ]6 F- @' R( H2 @  p

# A8 J& j$ m: G/ |- X% R2 g三代药耐药后,用另一种三代药有效的概率很低,但似乎也有例子能再延几个月?
1 l! D1 }$ H7 C1 b) U' l
& M% ~! C2 g6 ]% d  c7 k有没有考虑特罗凯脉冲?5 i( U7 ^& k6 L( W6 [# T" ~
+ m% p/ ~8 X; D  q
安罗也是针对多靶点抗血管生成,但如果已经用了贝伐珠,应该也不需要?不知道之后还能不能用上?

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敏求  初中二年级 发表于 2025-3-1 07:02:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
你好,你家做鞘注蛋白有升高的情况吗

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