妈妈脑膜转进展快速，视力下降严重，求大神的用药指导，感谢！

' a' x% b0 `) W, \1 f  ]* M
; }: `* `1 h5 M6 T0 G, d病人基本情况：
性别：女 年龄：52岁 身高：155 体重： 100 抽烟史：无

" Y% A# }# ]7 V+ Q确诊肺癌时间：2021年10月，肺浸润性腺癌IV期
确诊脑膜转移时间：2023年12月

& l' D5 x; G  y1 T- E- r1 b转移部位:初次确诊即淋巴转移、骨转移、脑转移，后确诊脑膜转
0 v% d! R( j! S) `) F2 |. {
基因突变（最新一次）：EGFR19缺失、扩增、C797S、PTEN缺失、TP53突变、ALK突变、PRSS1突变、FANCL突变、CDK4突变等

其他疾病：骨髓造血能力偏低（疑是体质如此，确诊前白细胞是正常但偏低，所以后续治疗也有受到限制）、中度贫血、肾结石、更年期例假紊乱
( {) A- C- O5 \4 u
治疗经过：
* K" m! `6 X% Z9 ^4 M& t# j
8 }# V3 j* m" X6 Z【2021年10月26日】
确诊肺癌后、出基因结果前：培美+卡铂化疗1次

【2021年11月至2023年11月】
第一次基因结果测出egfr19缺失，采用靶向单药治疗，奥希替尼，1颗，服用两年整。期间定期复查，病情平稳。
! P( l9 e( i  X: z2 Y
【2023年12月至今】
1⃣脑膜确诊及第一步治疗：
, ?# N$ g& Z: u# R  U; [0 v2023年9月开始出现轻微头晕头痛等现象，10月底怀疑脑膜转移但未能确诊，一直到12月转院至三九医院影像确诊脑膜转并脊膜转。

⏺第一次调整治疗方案：2023年11月底（正式确诊前），开始服用双倍奥希，症状有一定减轻但仍无法控制。
( j/ c: ^8 u- V  s8 q: D
+ z- d) S( W8 I$ m  |入院三九后，因恶性颅压高，2023-12-16行脑颅腹腔分流术，置omamaya囊。术后反复腹痛，腹部DR未见异常，诊断意见考虑肠易激、慢性阑尾炎，治疗2-3月逐步好转。腹痛期间，担心化疗药物进一步刺激，未行鞘注治疗。2024-1-31起行全脑放疗，放疗DT 40Gy/20f。

% [4 Y: r; \# x$ D7 d0 A3 ]重新（第二次）基因检测，取外周血样本、脑脊液样本，显示有egfr扩增。
+ f6 N. r$ D5 b- c" A: k$ e0 E3 p
3 U, O0 R0 x1 l* p4 ^% |' ~4 ~; X2⃣脊膜转移进展期：
" q5 b( }0 z( w# L% Y/ `2024-5-9，颅脑MRI评估SD，脊髓MRI提示脊膜转移加重。出现腰酸背痛、腿脚发麻无力，复查脊膜MRI显示进展。
9 J" J" j" \& c
⏺第二次调整治疗方案：
8 Y' ^5 M6 A7 f, j考虑腹部不适只是偶见，医生同意加用鞘注，同时靶向药换为伏美双倍（因原服用奥希替尼双倍骨髓抑制较为明显）。
# _% u# Y! D! z+ x7 c7 I) ?
经历2024.5.23、5.28、6.12三次鞘注后，因感体感减轻不明显，6月15日开始联合3759，早晚各一次100mg剂量，效果较明显，患者腿麻无力逐渐减轻。
但吃到8月底出现较严重的皮疹，有半个月在减药或停药。
. L, x* \; W9 S4 z. B2024年9月起，经征求医生同意，靶向调整为伏美3粒+37591粒（150mg）。6月至12月，稳定鞘注（具体见图）
* H" |1 x" ~* V2 ^3 H

0 }* N& z, |( P2 h4 S                               
登录/注册后可看大图

3⃣脑膜再进展：
2024年12月底，因核磁显示脑膜及脑实质进展，在2025年1月行脑多发转移瘤调强放疗，30Gy/10f。放疗途中，行MRI评估，显示强化有所减轻。考虑马上到春节，就计划节后再加贝伐。
7 v5 I; l. C0 t: Y- r
意外的是，春节期间视力下降明显，年三十1月28日把3759从150mg改为200mg，但并没有什么效果。2月5日重新入院，并行核磁检查显示进展，体感上视力、听力下降，站不稳等等。粗测右眼已下降至4.0以下，且一天比一天差。左眼稍好，有4.3左右。
, p) }; M0 c0 k8 D) d. t
再次（第三次）基因检测：2025年1月，取脑脊液样本，基因检测结果显示突变类型和上次基本一致，现在用药上比较迷茫。
$ U" E9 {/ [' X) w# S0 x' l- m8 a

                               
登录/注册后可看大图

; T- s8 L: x5 q! ]

1 P. x$ R& j. S0 r/ n6 p# U                               
登录/注册后可看大图

2 Z& s4 P4 y6 P# I; n8 B                               
登录/注册后可看大图

+ W. w7 I$ C( M! Z/ r6 t                               
登录/注册后可看大图

                               
登录/注册后可看大图

) N+ I! w7 P; x$ Q+ [1 e
( r4 p- D% V# b' t0 t5 Z7 E, }+ e
; _5 _4 b3 r' u. H% ?【请教治疗方案】
因病情快速进展，且视力问题不可逆，患者迫切希望尽快找到治疗方法，保全视力，便于照顾等。

目前已加上了贝伐，2月7日采用贝伐减量方案，250mg。靶向未调整（伏美3粒+37591粒200mg），鞘注可能会换药为甲氨蝶呤，也待贝伐效果观察后再行调整。截止今日，体感上还未有好转。

现请教@keenman @地狱老师 @申医生 @阳光～ 各位老师下一步该如何治疗？感谢各位老师。

# A! g0 w3 k" R$ A- c5 R6 q个人认为贝伐起效需要时间，且靶向应尽快更换方案。因春节期间脑部快速进展，可能意外着伏美已基本耐药了，且再替换同类三代药阿美意义不大？

, b2 o* O- ], m! u, C$ U( C! ]7 I: E靶向具体该如何调整？因是纯C797S突变（无T790M），考虑使用一/二代或一二代联用。比如，3759联达克，3759标准剂量+达克15mg，是否可行？
5 S. E/ Y& [# S* v" `. }) ?6 K

/ _) L- `- i. }

来自安卓APP客户端

让我比较踌躇的是副作用影响。因我家本身比较特殊，生病前的血象就一般。从最近一次调整药量的情况来看，节前1.22做完调强放疗的白细胞是3.8，除夕1.28开始服用200mg的3759，到2.6再查就只有2.5了。虽然考虑放疗完可能还会有一些影响，但可能和3759的骨髓抑制也有较大关系。如3759调至400mg，又联上达克，不知耐受如何。但又不知还能怎么调整用药？

来自安卓APP客户端

1、基因检测都在同一个地方？

: R. \0 p* h5 o% j/ q. e9 l. |9 R# U4 W2、现在头痛头晕？有加重？
  @1 C' r8 C( l* s# Q# g4 m2 `
3、贝伐之前用过？

( }3 T6 l! t' B( a$ P; S! p( W3 ?
4 @: [2 r5 e3 j4 r! e* D; J

luckycookie 发表于 2025-2-9 22:08
让我比较踌躇的是副作用影响。因我家本身比较特殊，生病前的血象就一般。从最近一次调整药量的情况来看，节 ...

" ?  _4 \& O. J之前只用egfr靶向药？
  Q, H. w4 V, \& |2 |
能否发基因报告？

C797S突变如果是反式可以试试联一代易或特？
4 U4 b/ S+ S- i如果顺式，试试布加替尼联西妥？
还有伏美联安罗替尼？

daminghu 发表于 2025-02-10 11:51
" i% o; i2 {, r; _本帖最后由 daminghu 于 2025-2-10 11:56 编辑

1、基因检测都在同一个地方？
+ A, T7 Y" e! g8 V
2、现在头痛头晕？有加重？

, u. b: a$ N& _: C1 @3 l* n# g3、贝伐之前用过？

基因检测共做了3次，共取5个样本。
第一次：2021年10月，验肺部组织及血液，即确诊时做的。
第二次：2023年12月，验脑脊液及血液样本，是因确诊脑膜转做的。
第三次：2025年1月，验脑脊液样本，因脑膜及脑实质广泛进展做的。

来自安卓APP客户端

daminghu 发表于 2025-02-10 11:51
) o6 m/ _" J% \1 ?: E本帖最后由 daminghu 于 2025-2-10 11:56 编辑
0 c  z! G; a' a6 V* m/ t
' V" `+ s' w' C0 L1 t1、基因检测都在同一个地方？

2、现在头痛头晕？有加重？
0 _" m0 H1 U* M4 ^
3、贝伐之前用过？

) J# Y% V% \# J6 R现在患者本人不觉得头痛头晕，但是站立不稳，视力下降很快，看东西看人都很模糊。

* ]# i& J& t1 M  \. r+ x& N此前从没有用过贝伐，2月7日是第一次用，剂量250mg。

来自安卓APP客户端

fengshuxia 发表于 2025-02-10 15:39
0 o# Q' \3 _( ]; r4 oC797S突变如果是反式可以试试联一代易或特？
( [5 j# c1 _; e' l, O! ?% u如果顺式，试试布加替尼联西妥？
/ z7 z) |1 H, B6 ?1 @- ?8 K还有伏美联安罗替尼？

, R$ }8 a: k6 h; R基因检测结果没有T790M，按我理解也就不存在顺式或反式之分了？应该算是第三种，是纯粹的C797S突变？
: a% J: V7 {" g  {+ D: f# i  X+ z; j- v
9 w6 g  _9 ^- }2 _查的资料说，如是纯C797S突变，可用一代/二代治疗。

但结合实际，我家已经有多线治疗过，基因突变也很杂，如单用一代或二代，会不会控制不住？很是担忧。

来自安卓APP客户端

如果纯c797s突变，似乎是对一代药敏感？一代药复敏似乎就是这种情况？
9 Z) @* o' Z( o0 R0 C
/ g6 U9 Z& j; i. B0 L  v8 R三代药耐药后，用另一种三代药有效的概率很低，但似乎也有例子能再延几个月？
% A2 G& b# ^4 Q$ N
# O4 q9 P! S% B" i  R. Z有没有考虑特罗凯脉冲？

1 n. M7 p$ P2 t安罗也是针对多靶点抗血管生成，但如果已经用了贝伐珠，应该也不需要？不知道之后还能不能用上？

你好，你家做鞘注蛋白有升高的情况吗

来自苹果APP客户端