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[咨询问答] 妈妈脑膜转进展快速,视力下降严重,求大神的用药指导,感谢!

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2614 10 luckycookie 发表于 2025-2-9 19:59:15 |

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本帖最后由 luckycookie 于 2025-2-9 22:05 编辑 8 ], g' V7 {! F% A
7 X5 ^* z% B" p( F9 h1 ?( i. T
病人基本情况:
" E4 o8 }; \; M# q( e6 e, Y% t性别:女 年龄:52岁 身高:155 体重: 100 抽烟史:无
3 B- p0 D+ [* t8 y, B7 T5 j( j5 }0 F( C$ F9 ^2 V1 F/ f/ Q6 P4 d
确诊肺癌时间:2021年10月,肺浸润性腺癌IV期
1 H! z9 |' e, y4 @7 L# F* }确诊脑膜转移时间:2023年12月1 {9 c2 E3 u+ r& s  k% f  e
' u  `. R" o5 ]0 A& p4 v
转移部位:初次确诊即淋巴转移、骨转移、脑转移,后确诊脑膜转
+ t& W: f& V- Q* c0 k
; z/ h7 p1 i1 ?% O5 ^基因突变(最新一次):EGFR19缺失、扩增、C797S、PTEN缺失、TP53突变、ALK突变、PRSS1突变、FANCL突变、CDK4突变等
# }! U9 a' i" a" K" z8 R, R4 Y/ ^8 J! K6 S5 C) L' W+ I
其他疾病:骨髓造血能力偏低(疑是体质如此,确诊前白细胞是正常但偏低,所以后续治疗也有受到限制)、中度贫血、肾结石、更年期例假紊乱
( L2 ]6 \6 Q; Z  c$ G& E$ T# l5 F
! F" h! ?* p1 b8 }治疗经过:  r" E$ D% A# ?& p1 [! j

4 G& B8 _& M+ v& S【2021年10月26日】
" `: L& [/ \- v# y确诊肺癌后、出基因结果前:培美+卡铂化疗1次
# H  d" i* F8 i0 }: a  G
& A  F; g, ?6 x+ y+ c  }【2021年11月至2023年11月】
! Q+ f0 O! F# {, v6 E第一次基因结果测出egfr19缺失,采用靶向单药治疗,奥希替尼,1颗,服用两年整。期间定期复查,病情平稳。
! e7 {6 N3 L+ Z3 Y8 s2 L4 m, a) |0 G
【2023年12月至今】
& ~3 e1 r2 a# A2 P! E% z8 G* e& L; F1⃣脑膜确诊及第一步治疗:. [2 d) w, ], u  `5 n& q& e* l7 v
2023年9月开始出现轻微头晕头痛等现象,10月底怀疑脑膜转移但未能确诊,一直到12月转院至三九医院影像确诊脑膜转并脊膜转。
8 o$ R% C* e% [$ E. V- H( \
: Z) I/ n  |3 Y& U& m+ @9 X⏺第一次调整治疗方案:2023年11月底(正式确诊前),开始服用双倍奥希,症状有一定减轻但仍无法控制。+ I! b, O8 E. d) I
) z% `& i# T/ i6 K; x
入院三九后,因恶性颅压高,2023-12-16行脑颅腹腔分流术,置omamaya囊。术后反复腹痛,腹部DR未见异常,诊断意见考虑肠易激、慢性阑尾炎,治疗2-3月逐步好转。腹痛期间,担心化疗药物进一步刺激,未行鞘注治疗。2024-1-31起行全脑放疗,放疗DT 40Gy/20f。1 y: t$ @5 w: H8 o
3 h) Q5 ^& v- a2 B
重新(第二次)基因检测,取外周血样本、脑脊液样本,显示有egfr扩增。
0 g# ?0 b  D& M2 E# |
6 c2 ]3 h( q; L9 p- M5 v7 D9 C2⃣脊膜转移进展期:& W9 [. G  i# U, I
2024-5-9,颅脑MRI评估SD,脊髓MRI提示脊膜转移加重。出现腰酸背痛、腿脚发麻无力,复查脊膜MRI显示进展。5 Z' X; m. V6 i) a
/ f! m- y* j3 u, I6 T
⏺第二次调整治疗方案:  _5 S6 k  K* D8 j$ i9 a! W
考虑腹部不适只是偶见,医生同意加用鞘注,同时靶向药换为伏美双倍(因原服用奥希替尼双倍骨髓抑制较为明显)。) }& T# u! _8 B4 f5 U' S
% l' z8 ^/ w4 C' [+ d( c
经历2024.5.23、5.28、6.12三次鞘注后,因感体感减轻不明显,6月15日开始联合3759,早晚各一次100mg剂量,效果较明显,患者腿麻无力逐渐减轻。& z: [/ e+ w, _9 g, E# K# @2 ]) C
但吃到8月底出现较严重的皮疹,有半个月在减药或停药。: ]' V5 f% m3 i4 a
2024年9月起,经征求医生同意,靶向调整为伏美3粒+37591粒(150mg)。6月至12月,稳定鞘注(具体见图)% M3 k; R9 r) Q  D
- v7 r8 n3 D  d0 q9 v4 p" [# C
                               
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0 v; Y; i; d! w8 f3⃣脑膜再进展:
8 T& a, r- G7 n8 F% L7 S$ }$ s2024年12月底,因核磁显示脑膜及脑实质进展,在2025年1月行脑多发转移瘤调强放疗,30Gy/10f。放疗途中,行MRI评估,显示强化有所减轻。考虑马上到春节,就计划节后再加贝伐。, ~* M& ~: a4 l

6 m' P9 {% _. W; v: k0 a意外的是,春节期间视力下降明显,年三十1月28日把3759从150mg改为200mg,但并没有什么效果。2月5日重新入院,并行核磁检查显示进展,体感上视力、听力下降,站不稳等等。粗测右眼已下降至4.0以下,且一天比一天差。左眼稍好,有4.3左右。
$ Y+ V$ S7 R% _7 w8 q' c8 B# x
+ [0 r# v6 J3 S6 u& H再次(第三次)基因检测:2025年1月,取脑脊液样本,基因检测结果显示突变类型和上次基本一致,现在用药上比较迷茫。7 w1 e* T. }+ ^0 s
( F6 O- r; s( _; g# M- r+ w8 W
                               
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* J0 z$ S5 d& M# ?# R' E) |6 J8 e, l
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* W5 _! H' I2 E/ @: V3 X/ j, Z% ]                               
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" v9 K& S7 ?- u, P% V; E4 C
+ i: \8 h8 t% v2 S
                               
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; G" N; X  }- @. Y: Q3 o
" r7 c1 ^$ t& m4 E# B1 j# q& T# o  v
【请教治疗方案】
  Y% y' v  o0 X" w因病情快速进展,且视力问题不可逆,患者迫切希望尽快找到治疗方法,保全视力,便于照顾等。
+ z# T, d4 T, J  ]2 }1 M! v% u! W( A& x$ ^% q
目前已加上了贝伐,2月7日采用贝伐减量方案,250mg。靶向未调整(伏美3粒+37591粒200mg),鞘注可能会换药为甲氨蝶呤,也待贝伐效果观察后再行调整。截止今日,体感上还未有好转。' B0 o( M% ~- j( F% _$ K

% f1 q& q( x3 Y现请教@keenman @地狱老师 @申医生 @阳光~ 各位老师下一步该如何治疗?感谢各位老师。5 K) C. l% Q1 w' x# y+ d/ j
( V* V! p1 V6 }# c1 ]9 @
个人认为贝伐起效需要时间,且靶向应尽快更换方案。因春节期间脑部快速进展,可能意外着伏美已基本耐药了,且再替换同类三代药阿美意义不大?# m# U' T  B5 v+ O. q
3 L+ P) C* @1 k3 X/ E! N
靶向具体该如何调整?因是纯C797S突变(无T790M),考虑使用一/二代或一二代联用。比如,3759联达克,3759标准剂量+达克15mg,是否可行?7 @' p- l9 I4 g, `# v

: K& F; Y) U3 B+ x0 q# i; g$ l9 }( J8 s. X0 T

10条精彩回复,最后回复于 2025-3-4 00:21

luckycookie  小学六年级 发表于 2025-2-9 22:08:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
让我比较踌躇的是副作用影响。因我家本身比较特殊,生病前的血象就一般。从最近一次调整药量的情况来看,节前1.22做完调强放疗的白细胞是3.8,除夕1.28开始服用200mg的3759,到2.6再查就只有2.5了。虽然考虑放疗完可能还会有一些影响,但可能和3759的骨髓抑制也有较大关系。如3759调至400mg,又联上达克,不知耐受如何。但又不知还能怎么调整用药?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-2-10 11:51:17 | 显示全部楼层 来自: 山东济南

之前全身化疗一次?副作用能承受?

本帖最后由 daminghu 于 2025-2-10 11:56 编辑
" {% `& n0 H0 L9 j7 V; e' M' E% V
1、基因检测都在同一个地方?
- g0 }) b! Z: P9 w
# I' }5 G  E1 ?" D0 X2、现在头痛头晕?有加重?2 n' V" S% t# n8 w2 Z6 L

" c) Y7 \: n) {; n+ E5 M3、贝伐之前用过?
1 U. v1 R: {0 A2 ?0 G" j
% ]- o. Q# Z, e! G! }' E& y1 K! M8 I7 [2 G- }

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-2-10 12:10:11 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
luckycookie 发表于 2025-2-9 22:08
, o' @. y. I& C! l- W5 Y让我比较踌躇的是副作用影响。因我家本身比较特殊,生病前的血象就一般。从最近一次调整药量的情况来看,节 ...
4 C  d, z! z% S# \; f" z
之前只用egfr靶向药?+ M3 B0 n) r: m( L' M  E: S. q

- t) x) g* p. K4 y能否发基因报告?

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[LV.7]狂热爱粉
fengshuxia  高中二年级 发表于 2025-2-10 15:39:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北美地区
C797S突变如果是反式可以试试联一代易或特?
& J) S9 K$ B* m0 B. l) k  J如果顺式,试试布加替尼联西妥?
* `! \! |2 w+ d. S4 n* \8 z还有伏美联安罗替尼?

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luckycookie  小学六年级 发表于 2025-2-10 21:26:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
daminghu 发表于 2025-02-10 11:51
3 ]2 _2 [$ J1 H; q' |6 _) i0 s本帖最后由 daminghu 于 2025-2-10 11:56 编辑 " s, c, d, \. C# H7 Q3 }

) z8 o/ l* D# W1 L) n3 w1、基因检测都在同一个地方?
) s# @% L& a4 }* d5 Y( x& N9 [
& y2 e% t+ s8 C* j2、现在头痛头晕?有加重?
9 x! N' N/ i% _9 X0 q4 g" L, u( L: s% Q: v! F9 U
3、贝伐之前用过?
8 H" H; W$ M) I, ~1 O8 |  I2 z
基因检测共做了3次,共取5个样本。
2 c) d, D$ h% K, o% q0 x第一次:2021年10月,验肺部组织及血液,即确诊时做的。
$ {! x6 S) M/ _/ K% t1 K第二次:2023年12月,验脑脊液及血液样本,是因确诊脑膜转做的。/ @% ]: U$ W. {; k3 I' i
第三次:2025年1月,验脑脊液样本,因脑膜及脑实质广泛进展做的。

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luckycookie  小学六年级 发表于 2025-2-10 21:27:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
daminghu 发表于 2025-02-10 11:512 N0 l! \. t( w3 W7 O8 b* ?
本帖最后由 daminghu 于 2025-2-10 11:56 编辑
) R2 W( @% h' e2 e2 b- X4 K" ]$ f6 \: A" ^( E5 D
1、基因检测都在同一个地方?% m7 j9 Y, v* o; Z
8 |, i+ h0 j" d
2、现在头痛头晕?有加重?: i& E4 Y6 N8 p4 o$ n
3 d6 ?$ ~9 P4 p1 G" ?+ q$ ~. C/ O
3、贝伐之前用过?
* G! f7 R! R; P$ d) D
现在患者本人不觉得头痛头晕,但是站立不稳,视力下降很快,看东西看人都很模糊。* v" h% b+ q( u* C% [/ ~$ {
0 p! s; q+ G0 g( }0 f1 d' Z2 T
此前从没有用过贝伐,2月7日是第一次用,剂量250mg。

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luckycookie  小学六年级 发表于 2025-2-10 21:30:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
fengshuxia 发表于 2025-02-10 15:39; _$ r5 ~8 T7 ~0 ~' N5 ]
C797S突变如果是反式可以试试联一代易或特?8 x' d# y) j- S! d" O9 _
如果顺式,试试布加替尼联西妥?4 n4 W- w- R, t( x9 S
还有伏美联安罗替尼?
- ?4 h! g7 t( i
基因检测结果没有T790M,按我理解也就不存在顺式或反式之分了?应该算是第三种,是纯粹的C797S突变?8 I) W6 Q( \# U: T+ k7 m

, q9 T/ \/ H/ ?6 m查的资料说,如是纯C797S突变,可用一代/二代治疗。
9 g2 @" [9 Z# c: J& i
" S3 [1 ^$ a# }  w' p" v5 a/ S% k但结合实际,我家已经有多线治疗过,基因突变也很杂,如单用一代或二代,会不会控制不住?很是担忧。

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连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
fengshuxia  高中二年级 发表于 2025-2-11 00:00:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
如果纯c797s突变,似乎是对一代药敏感?一代药复敏似乎就是这种情况?# h! Q# @& a. A
+ t; D; R$ o3 A2 L
三代药耐药后,用另一种三代药有效的概率很低,但似乎也有例子能再延几个月?  j. n" n, p" R/ B4 t3 I0 i# x

3 ?; |3 v0 D2 y3 c, y有没有考虑特罗凯脉冲?
9 f" [7 a5 B- r" L4 @
+ @: e3 _# `7 i+ I. f安罗也是针对多靶点抗血管生成,但如果已经用了贝伐珠,应该也不需要?不知道之后还能不能用上?

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敏求  初中二年级 发表于 2025-3-1 07:02:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
你好,你家做鞘注蛋白有升高的情况吗

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