• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[咨询问答] 妈妈脑膜转进展快速,视力下降严重,求大神的用药指导,感谢!

[复制链接]
2610 10 luckycookie 发表于 2025-2-9 19:59:15 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 luckycookie 于 2025-2-9 22:05 编辑 - h0 H: ^: K% P6 y: P  W( F+ [6 j

& ^! i  C% a- K5 P. I9 M5 l/ J病人基本情况:% d$ U$ Y3 J1 ]1 u
性别:女 年龄:52岁 身高:155 体重: 100 抽烟史:无
  L/ L2 _/ C1 U/ j; V
  H! I/ R1 G8 R. }! w确诊肺癌时间:2021年10月,肺浸润性腺癌IV期
! R' |: g* \% M确诊脑膜转移时间:2023年12月
. Y8 K/ N7 o/ l& G% M/ \- }; _$ A0 M7 O8 z% L; i
转移部位:初次确诊即淋巴转移、骨转移、脑转移,后确诊脑膜转
4 ]% s! l  I' f7 d
1 B8 E, \& \9 _2 [% {基因突变(最新一次):EGFR19缺失、扩增、C797S、PTEN缺失、TP53突变、ALK突变、PRSS1突变、FANCL突变、CDK4突变等( i# J, z* U3 q% j  b8 Q

2 X+ }! d" e( o其他疾病:骨髓造血能力偏低(疑是体质如此,确诊前白细胞是正常但偏低,所以后续治疗也有受到限制)、中度贫血、肾结石、更年期例假紊乱) T1 P# o3 I" ?- L& F( ]
- [1 ~, C# S+ x. ~& T/ o2 J4 G9 V
治疗经过:
* f5 P# f! h, o4 m7 ]+ N+ F" H2 e3 X0 V  P4 \& o& _- A
【2021年10月26日】
9 f0 d' r! |3 Z# Q4 x确诊肺癌后、出基因结果前:培美+卡铂化疗1次
% _3 X9 f3 n) G; v- G6 S3 h" U( t+ b/ g! V- [& k! b6 c2 U
【2021年11月至2023年11月】3 C0 z, p+ {& \
第一次基因结果测出egfr19缺失,采用靶向单药治疗,奥希替尼,1颗,服用两年整。期间定期复查,病情平稳。
, _) q7 \% f" ]$ G5 p
2 i, T, t( g6 C4 h【2023年12月至今】
$ Q: Z: {) x  P6 c# E1⃣脑膜确诊及第一步治疗:. ]7 a2 G9 x& z9 N. l
2023年9月开始出现轻微头晕头痛等现象,10月底怀疑脑膜转移但未能确诊,一直到12月转院至三九医院影像确诊脑膜转并脊膜转。
5 g. M' z9 W$ s4 B6 {9 J0 }/ I
, B/ ]! S: i. k1 n' x% J⏺第一次调整治疗方案:2023年11月底(正式确诊前),开始服用双倍奥希,症状有一定减轻但仍无法控制。
. G* q. v1 g) e/ g  Q  ?6 F' S/ X1 z( g9 ^
入院三九后,因恶性颅压高,2023-12-16行脑颅腹腔分流术,置omamaya囊。术后反复腹痛,腹部DR未见异常,诊断意见考虑肠易激、慢性阑尾炎,治疗2-3月逐步好转。腹痛期间,担心化疗药物进一步刺激,未行鞘注治疗。2024-1-31起行全脑放疗,放疗DT 40Gy/20f。( b- |% d: T6 a. X( N0 l; G
8 L. n& B4 B& u0 U. A
重新(第二次)基因检测,取外周血样本、脑脊液样本,显示有egfr扩增。
: L( y/ p% X9 L3 D% F+ P/ N1 b0 H) r* ^4 w
2⃣脊膜转移进展期:
9 v# e7 A/ g. Z0 x1 u+ r7 W0 _2024-5-9,颅脑MRI评估SD,脊髓MRI提示脊膜转移加重。出现腰酸背痛、腿脚发麻无力,复查脊膜MRI显示进展。8 _' H  E1 R/ l& |3 Y$ e; d

7 ^0 z# r* y2 y) L4 I) d1 S  \3 G⏺第二次调整治疗方案:
, A% W1 ~! I% h$ e6 J* c1 }+ ?: K考虑腹部不适只是偶见,医生同意加用鞘注,同时靶向药换为伏美双倍(因原服用奥希替尼双倍骨髓抑制较为明显)。
0 a  H7 y, d8 Y& q& e& W1 O; d0 j
经历2024.5.23、5.28、6.12三次鞘注后,因感体感减轻不明显,6月15日开始联合3759,早晚各一次100mg剂量,效果较明显,患者腿麻无力逐渐减轻。
+ k* {) J/ Z  J1 z. ^但吃到8月底出现较严重的皮疹,有半个月在减药或停药。
8 v6 i. r2 |5 j/ u" ?+ h& l2024年9月起,经征求医生同意,靶向调整为伏美3粒+37591粒(150mg)。6月至12月,稳定鞘注(具体见图)
' }' G# }7 {2 w+ b. i
5 Z3 m! R; h. b7 F8 v
                               
登录/注册后可看大图

5 m, G) _$ S7 ^* q: I3⃣脑膜再进展:
, X7 `. R6 ?( a2024年12月底,因核磁显示脑膜及脑实质进展,在2025年1月行脑多发转移瘤调强放疗,30Gy/10f。放疗途中,行MRI评估,显示强化有所减轻。考虑马上到春节,就计划节后再加贝伐。! }/ M  \( R" V% _; E" \* R" L

2 ^. p& |2 v+ ^. ]/ P意外的是,春节期间视力下降明显,年三十1月28日把3759从150mg改为200mg,但并没有什么效果。2月5日重新入院,并行核磁检查显示进展,体感上视力、听力下降,站不稳等等。粗测右眼已下降至4.0以下,且一天比一天差。左眼稍好,有4.3左右。
/ s  \0 ^! e2 h+ _" n
6 s: B; h" p" D再次(第三次)基因检测:2025年1月,取脑脊液样本,基因检测结果显示突变类型和上次基本一致,现在用药上比较迷茫。
  N- l- ~2 @. D/ Q6 W+ p' q
+ }! r% i2 Y0 M' J# t( t
                               
登录/注册后可看大图

8 }2 |. k8 y4 @. F0 D+ ~  _
7 e9 k# T; M3 Q. N  @
                               
登录/注册后可看大图
, ]* a- E7 F! n1 L7 v
7 ]4 p( t- ?: M3 [0 W# q
                               
登录/注册后可看大图
0 L) a: |7 r$ p# O

2 Q7 [4 e, q$ e1 m7 i                               
登录/注册后可看大图
6 U4 C  u) ~( P& z( r% s  [
& s( f5 ]- Y; r/ e- R( I) u8 s: Q
                               
登录/注册后可看大图

9 J( M6 r- N& ?, b! ~" \6 n" [  O  G- n2 }& n! H
, N! q) J  s0 V: X: @9 G
【请教治疗方案】
0 _: t' U( [8 B. T& r/ C% q9 p因病情快速进展,且视力问题不可逆,患者迫切希望尽快找到治疗方法,保全视力,便于照顾等。* Q6 z$ @/ V4 m. \+ V: E5 V& p
7 p# o" Y4 g9 h) ~2 R
目前已加上了贝伐,2月7日采用贝伐减量方案,250mg。靶向未调整(伏美3粒+37591粒200mg),鞘注可能会换药为甲氨蝶呤,也待贝伐效果观察后再行调整。截止今日,体感上还未有好转。& W# _) T4 o# Z* |
  ?  U. Y9 y* `$ g
现请教@keenman @地狱老师 @申医生 @阳光~ 各位老师下一步该如何治疗?感谢各位老师。: @3 w% l' `& B

: Z& l% Q+ p" ^8 _' _个人认为贝伐起效需要时间,且靶向应尽快更换方案。因春节期间脑部快速进展,可能意外着伏美已基本耐药了,且再替换同类三代药阿美意义不大?) R, |+ I* ^* L: C

& P8 ^3 Y, }6 n7 F0 h0 |6 Q2 H0 G靶向具体该如何调整?因是纯C797S突变(无T790M),考虑使用一/二代或一二代联用。比如,3759联达克,3759标准剂量+达克15mg,是否可行?6 u. W2 I% i- b! A5 W& J

9 t  Y# L- w/ B9 P0 ]8 m! V! {. i# I0 i, D! l

10条精彩回复,最后回复于 2025-3-4 00:21

luckycookie  小学六年级 发表于 2025-2-9 22:08:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
让我比较踌躇的是副作用影响。因我家本身比较特殊,生病前的血象就一般。从最近一次调整药量的情况来看,节前1.22做完调强放疗的白细胞是3.8,除夕1.28开始服用200mg的3759,到2.6再查就只有2.5了。虽然考虑放疗完可能还会有一些影响,但可能和3759的骨髓抑制也有较大关系。如3759调至400mg,又联上达克,不知耐受如何。但又不知还能怎么调整用药?

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:179 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-2-10 11:51:17 | 显示全部楼层 来自: 山东济南

之前全身化疗一次?副作用能承受?

本帖最后由 daminghu 于 2025-2-10 11:56 编辑 9 `3 n5 H! R2 Z4 v: n) M" a+ z

1 V* O* H; B, v9 _# r1、基因检测都在同一个地方?
4 R# h9 s/ x  W  ]1 A; C  ?, Z% y+ J- T0 O& r7 k8 l& i
2、现在头痛头晕?有加重?0 B4 m) b  ^  v" w

9 W/ k9 ?3 q. O$ |. t3、贝伐之前用过?1 u$ U6 R$ V. P* t# V1 b# M

+ [% S. q: w7 B* [7 k3 P/ k- ?- T4 t

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:179 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-2-10 12:10:11 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
luckycookie 发表于 2025-2-9 22:085 G2 A" h/ e7 }' n
让我比较踌躇的是副作用影响。因我家本身比较特殊,生病前的血象就一般。从最近一次调整药量的情况来看,节 ...

+ S* W: T, e. B. ?5 \之前只用egfr靶向药?$ [" P8 D" I3 L7 y0 k

4 t. ~$ G  y# F9 c1 z. z1 Y; f能否发基因报告?

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:136 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
fengshuxia  高中二年级 发表于 2025-2-10 15:39:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北美地区
C797S突变如果是反式可以试试联一代易或特?
1 M9 [% p+ X# w4 p* l6 Y如果顺式,试试布加替尼联西妥?
0 t6 c" a. _8 ?: J还有伏美联安罗替尼?

举报 使用道具

回复 支持 反对
luckycookie  小学六年级 发表于 2025-2-10 21:26:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
daminghu 发表于 2025-02-10 11:515 \1 d- q. a8 \. P8 C
本帖最后由 daminghu 于 2025-2-10 11:56 编辑 8 Q% |3 e' U0 P7 T' y0 l" ^

% w; [0 D) T1 a! [( L8 }! F! o1、基因检测都在同一个地方?
3 u: u6 O& w% ^& {' j% h% i8 T# y& B) ~
2、现在头痛头晕?有加重?: R* w. E3 }$ _% M4 p4 b
  h/ x- ^4 s: K- L9 r, d" a9 m
3、贝伐之前用过?

( `# \6 I2 i0 j. w  j& V2 k* j9 N基因检测共做了3次,共取5个样本。8 V- l& t; A6 f3 ~
第一次:2021年10月,验肺部组织及血液,即确诊时做的。
$ @, T! l' {, e+ Z第二次:2023年12月,验脑脊液及血液样本,是因确诊脑膜转做的。
7 }9 a* d- y9 m5 p, _( g第三次:2025年1月,验脑脊液样本,因脑膜及脑实质广泛进展做的。

举报 使用道具

回复 支持 反对
luckycookie  小学六年级 发表于 2025-2-10 21:27:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
daminghu 发表于 2025-02-10 11:51" ]- H+ O5 H3 T2 _
本帖最后由 daminghu 于 2025-2-10 11:56 编辑 , X5 `+ c& P- W6 s7 i- N
+ J  a, n8 u7 r8 A! I0 j7 h, m
1、基因检测都在同一个地方?
& T6 s2 ^' L9 @' @7 N' h0 w) w& Q$ ]1 W: s$ G4 @- U- L3 r
2、现在头痛头晕?有加重?
* G) v6 `5 F) y: a. ?2 [4 g" ]
( b. i$ N$ m8 J5 V; S  Z3、贝伐之前用过?

& ?0 s# D) |, Y( k$ K' H: V现在患者本人不觉得头痛头晕,但是站立不稳,视力下降很快,看东西看人都很模糊。8 j& i! W, `6 F+ R9 f) R( ?, J$ R
. j" P# q" H: k
此前从没有用过贝伐,2月7日是第一次用,剂量250mg。

举报 使用道具

回复 支持 反对
luckycookie  小学六年级 发表于 2025-2-10 21:30:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
fengshuxia 发表于 2025-02-10 15:39& n. d7 R3 {9 F* t/ H. A9 ^
C797S突变如果是反式可以试试联一代易或特?) q6 ~7 z% M1 K& }) E
如果顺式,试试布加替尼联西妥?2 A  q  m7 H& S  V3 u2 o
还有伏美联安罗替尼?
  Z' z5 m4 U* ]' t  d+ e
基因检测结果没有T790M,按我理解也就不存在顺式或反式之分了?应该算是第三种,是纯粹的C797S突变?
4 d  u% ?' M% ?2 Z* Y/ O4 M) W0 a; U" P1 u) _$ P% e3 R
查的资料说,如是纯C797S突变,可用一代/二代治疗。
# s/ g7 ]5 G- k( h- `5 n1 y, }6 s# Q5 w
但结合实际,我家已经有多线治疗过,基因突变也很杂,如单用一代或二代,会不会控制不住?很是担忧。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:136 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
fengshuxia  高中二年级 发表于 2025-2-11 00:00:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
如果纯c797s突变,似乎是对一代药敏感?一代药复敏似乎就是这种情况?
2 q; `$ s( c. Q. {' a! R' b  s1 s. Y: W3 G, m) v, Q
三代药耐药后,用另一种三代药有效的概率很低,但似乎也有例子能再延几个月?
2 F* h, T2 J2 f  _* n) ^' h
" t' W  Z. }# Y有没有考虑特罗凯脉冲?. `  ?, H+ @8 s) Z( j' M1 O) C

' U1 s! N5 I& w1 g" z, |) C$ }安罗也是针对多靶点抗血管生成,但如果已经用了贝伐珠,应该也不需要?不知道之后还能不能用上?

举报 使用道具

回复 支持 反对
敏求  初中二年级 发表于 2025-3-1 07:02:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
你好,你家做鞘注蛋白有升高的情况吗

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表