• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[咨询问答] 妈妈脑膜转进展快速,视力下降严重,求大神的用药指导,感谢!

[复制链接]
2649 10 luckycookie 发表于 2025-2-9 19:59:15 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 luckycookie 于 2025-2-9 22:05 编辑
' a' x% b0 `) W, \1 f  ]* M
; }: `* `1 h5 M6 T0 G, d病人基本情况:! g. O) o* ^: N6 [2 V& v
性别:女 年龄:52岁 身高:155 体重: 100 抽烟史:无( e1 W# y8 q# d* n

" Y% A# }# ]7 V+ Q确诊肺癌时间:2021年10月,肺浸润性腺癌IV期 $ U. c: T. H! ]
确诊脑膜转移时间:2023年12月# n' x$ p, Y4 K! H/ L, I

& l' D5 x; G  y1 T- E- r1 b转移部位:初次确诊即淋巴转移、骨转移、脑转移,后确诊脑膜转
0 v% d! R( j! S) `) F2 |. {. `- O6 P& i0 ]% B
基因突变(最新一次):EGFR19缺失、扩增、C797S、PTEN缺失、TP53突变、ALK突变、PRSS1突变、FANCL突变、CDK4突变等5 l: A3 q* H7 ~1 B, b2 }: S
9 W. @9 f; W- }
其他疾病:骨髓造血能力偏低(疑是体质如此,确诊前白细胞是正常但偏低,所以后续治疗也有受到限制)、中度贫血、肾结石、更年期例假紊乱
( {) A- C- O5 \4 u" W8 h- m1 g3 k+ z5 p3 ~
治疗经过:
* K" m! `6 X% Z9 ^4 M& t# j
8 }# V3 j* m" X6 Z【2021年10月26日】8 i2 f; W/ `+ f% |+ c4 V  H
确诊肺癌后、出基因结果前:培美+卡铂化疗1次) u5 y- F8 n5 V; o0 P3 {0 P8 ]
6 ~2 y/ x. N" _$ @' L1 k( }, O
【2021年11月至2023年11月】8 U5 |3 S) \. ]) O4 o6 L
第一次基因结果测出egfr19缺失,采用靶向单药治疗,奥希替尼,1颗,服用两年整。期间定期复查,病情平稳。
! P( l9 e( i  X: z2 Y5 E- V3 B$ P- w
【2023年12月至今】  f( D! \; r7 _- Q" b1 s" t
1⃣脑膜确诊及第一步治疗:
, ?# N$ g& Z: u# R  U; [0 v2023年9月开始出现轻微头晕头痛等现象,10月底怀疑脑膜转移但未能确诊,一直到12月转院至三九医院影像确诊脑膜转并脊膜转。. d9 J. Z* E3 c4 C1 A$ N
0 F  H7 d( C: c6 E
⏺第一次调整治疗方案:2023年11月底(正式确诊前),开始服用双倍奥希,症状有一定减轻但仍无法控制。
( j/ c: ^8 u- V  s8 q: D
+ z- d) S( W8 I$ m  |入院三九后,因恶性颅压高,2023-12-16行脑颅腹腔分流术,置omamaya囊。术后反复腹痛,腹部DR未见异常,诊断意见考虑肠易激、慢性阑尾炎,治疗2-3月逐步好转。腹痛期间,担心化疗药物进一步刺激,未行鞘注治疗。2024-1-31起行全脑放疗,放疗DT 40Gy/20f。2 x( \3 Z, _) I6 K0 F7 K

% [4 Y: r; \# x$ D7 d0 A3 ]重新(第二次)基因检测,取外周血样本、脑脊液样本,显示有egfr扩增。
+ f6 N. r$ D5 b- c" A: k$ e0 E3 p
3 U, O0 R0 x1 l* p4 ^% |' ~4 ~; X2⃣脊膜转移进展期:
" q5 b( }0 z( w# L% Y/ `2024-5-9,颅脑MRI评估SD,脊髓MRI提示脊膜转移加重。出现腰酸背痛、腿脚发麻无力,复查脊膜MRI显示进展。
9 J" J" j" \& c. c3 U  s( y& x  e
⏺第二次调整治疗方案:
8 Y' ^5 M6 A7 f, j考虑腹部不适只是偶见,医生同意加用鞘注,同时靶向药换为伏美双倍(因原服用奥希替尼双倍骨髓抑制较为明显)。
# _% u# Y! D! z+ x7 c7 I) ?' H: ]5 j6 L; ~2 J7 J
经历2024.5.23、5.28、6.12三次鞘注后,因感体感减轻不明显,6月15日开始联合3759,早晚各一次100mg剂量,效果较明显,患者腿麻无力逐渐减轻。/ Y) K- p; y) V5 J% Q& z- b' v
但吃到8月底出现较严重的皮疹,有半个月在减药或停药。
. L, x* \; W9 S4 z. B2024年9月起,经征求医生同意,靶向调整为伏美3粒+37591粒(150mg)。6月至12月,稳定鞘注(具体见图)
* H" |1 x" ~* V2 ^3 H

0 }* N& z, |( P2 h4 S                               
登录/注册后可看大图
; z% K+ b6 F! i1 b& E' u" @
3⃣脑膜再进展:3 E5 A+ j! |# J/ B
2024年12月底,因核磁显示脑膜及脑实质进展,在2025年1月行脑多发转移瘤调强放疗,30Gy/10f。放疗途中,行MRI评估,显示强化有所减轻。考虑马上到春节,就计划节后再加贝伐。
7 v5 I; l. C0 t: Y- r( N8 ~: g( H  W% \
意外的是,春节期间视力下降明显,年三十1月28日把3759从150mg改为200mg,但并没有什么效果。2月5日重新入院,并行核磁检查显示进展,体感上视力、听力下降,站不稳等等。粗测右眼已下降至4.0以下,且一天比一天差。左眼稍好,有4.3左右。
, p) }; M0 c0 k8 D) d. t# S6 G+ t# r2 i; `% U3 X
再次(第三次)基因检测:2025年1月,取脑脊液样本,基因检测结果显示突变类型和上次基本一致,现在用药上比较迷茫。
$ U" E9 {/ [' X) w# S0 x' l- m8 a
1 m) j- t$ e8 p7 n
                               
登录/注册后可看大图

; T- s8 L: x5 q! ]

1 P. x$ R& j. S0 r/ n6 p# U                               
登录/注册后可看大图
& O$ s! `# r( i" @6 \( ~: l

2 Z& s4 P4 y6 P# I; n8 B                               
登录/注册后可看大图
7 D* ]: `1 e3 v  r4 s4 C9 y  k

+ W. w7 I$ C( M! Z/ r6 t                               
登录/注册后可看大图
$ x$ \" q' B# y5 T" o1 o$ b
3 Z: Y+ ?. [, D" ], |8 m
                               
登录/注册后可看大图

) N+ I! w7 P; x$ Q+ [1 e
( r4 p- D% V# b' t0 t5 Z7 E, }+ e
; _5 _4 b3 r' u. H% ?【请教治疗方案】; x% _6 T& R. ^( v. P5 R
因病情快速进展,且视力问题不可逆,患者迫切希望尽快找到治疗方法,保全视力,便于照顾等。' ~: n$ y" a- ?6 @# [
# W# B7 M. V8 ?% F6 v8 G
目前已加上了贝伐,2月7日采用贝伐减量方案,250mg。靶向未调整(伏美3粒+37591粒200mg),鞘注可能会换药为甲氨蝶呤,也待贝伐效果观察后再行调整。截止今日,体感上还未有好转。- S% p! p" a( `" o" R0 _
! _3 ~7 D5 G* }) J2 p' U2 e$ o
现请教@keenman @地狱老师 @申医生 @阳光~ 各位老师下一步该如何治疗?感谢各位老师。- R3 s5 |* d! A1 T2 e

# A! g0 w3 k" R$ A- c5 R6 q个人认为贝伐起效需要时间,且靶向应尽快更换方案。因春节期间脑部快速进展,可能意外着伏美已基本耐药了,且再替换同类三代药阿美意义不大?+ u5 H/ v# w; v. k; H7 R* h$ K  @

, b2 o* O- ], m! u, C$ U( C! ]7 I: E靶向具体该如何调整?因是纯C797S突变(无T790M),考虑使用一/二代或一二代联用。比如,3759联达克,3759标准剂量+达克15mg,是否可行?
5 S. E/ Y& [# S* v" `. }) ?6 K/ c" r& p; m6 g; e6 g' T; X1 I

/ _) L- `- i. }

10条精彩回复,最后回复于 2025-3-4 00:21

luckycookie  小学六年级 发表于 2025-2-9 22:08:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
让我比较踌躇的是副作用影响。因我家本身比较特殊,生病前的血象就一般。从最近一次调整药量的情况来看,节前1.22做完调强放疗的白细胞是3.8,除夕1.28开始服用200mg的3759,到2.6再查就只有2.5了。虽然考虑放疗完可能还会有一些影响,但可能和3759的骨髓抑制也有较大关系。如3759调至400mg,又联上达克,不知耐受如何。但又不知还能怎么调整用药?

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:180 天
连续签到:2 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-2-10 11:51:17 | 显示全部楼层 来自: 山东济南

之前全身化疗一次?副作用能承受?

本帖最后由 daminghu 于 2025-2-10 11:56 编辑 4 u' R% G4 o( P( P9 F. Z& w! [
. Y, H$ z9 c8 d# U: N8 Y
1、基因检测都在同一个地方?! y1 |. D  p; v: L9 ?

: R. \0 p* h5 o% j/ q. e9 l. |9 R# U4 W2、现在头痛头晕?有加重?
  @1 C' r8 C( l* s# Q# g4 m2 `+ d+ u# s% x- ^! H- n& n
3、贝伐之前用过?5 x! Y# I# S" o5 ~8 x4 r$ \; l

( }3 T6 l! t' B( a$ P; S! p( W3 ?
4 @: [2 r5 e3 j4 r! e* D; J

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:180 天
连续签到:2 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-2-10 12:10:11 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
luckycookie 发表于 2025-2-9 22:08% v2 ?2 m4 `5 y$ r8 T
让我比较踌躇的是副作用影响。因我家本身比较特殊,生病前的血象就一般。从最近一次调整药量的情况来看,节 ...

" ?  _4 \& O. J之前只用egfr靶向药?
  Q, H. w4 V, \& |2 |- ]2 J+ q2 `: K5 w
能否发基因报告?

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:136 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
fengshuxia  高中二年级 发表于 2025-2-10 15:39:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北美地区
C797S突变如果是反式可以试试联一代易或特?
4 U4 b/ S+ S- i如果顺式,试试布加替尼联西妥?+ P7 h' D6 h1 S+ c# \; o& F* T! e
还有伏美联安罗替尼?

举报 使用道具

回复 支持 反对
luckycookie  小学六年级 发表于 2025-2-10 21:26:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
daminghu 发表于 2025-02-10 11:51
" i% o; i2 {, r; _本帖最后由 daminghu 于 2025-2-10 11:56 编辑 % z8 `2 l$ r) _$ |- s1 L
& O9 _9 t7 f3 l/ a0 F) X
1、基因检测都在同一个地方?
+ A, T7 Y" e! g8 V# z2 h# C8 Y* D' T$ N9 T! e( P$ |0 B( q
2、现在头痛头晕?有加重?0 {) A7 e; E/ r

, u. b: a$ N& _: C1 @3 l* n# g3、贝伐之前用过?
$ C0 X/ E! [, W1 ]; y
基因检测共做了3次,共取5个样本。- [  L7 X- C# R9 m1 s* v4 k5 C
第一次:2021年10月,验肺部组织及血液,即确诊时做的。& |( m: I, Z: r1 c1 C
第二次:2023年12月,验脑脊液及血液样本,是因确诊脑膜转做的。8 u) X" g! r# W4 r: b
第三次:2025年1月,验脑脊液样本,因脑膜及脑实质广泛进展做的。

举报 使用道具

回复 支持 反对
luckycookie  小学六年级 发表于 2025-2-10 21:27:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
daminghu 发表于 2025-02-10 11:51
) o6 m/ _" J% \1 ?: E本帖最后由 daminghu 于 2025-2-10 11:56 编辑
0 c  z! G; a' a6 V* m/ t
' V" `+ s' w' C0 L1 t1、基因检测都在同一个地方?; e8 O5 g- M2 D  D7 @1 ^
! g& I# X! a+ I  f% p
2、现在头痛头晕?有加重?
0 _" m0 H1 U* M4 ^$ E& z2 R9 n' C3 R, h8 S' `
3、贝伐之前用过?

) J# Y% V% \# J6 R现在患者本人不觉得头痛头晕,但是站立不稳,视力下降很快,看东西看人都很模糊。/ G% Z8 q8 {- u; U# N6 S) g2 d

* ]# i& J& t1 M  \. r+ x& N此前从没有用过贝伐,2月7日是第一次用,剂量250mg。

举报 使用道具

回复 支持 反对
luckycookie  小学六年级 发表于 2025-2-10 21:30:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
fengshuxia 发表于 2025-02-10 15:39
0 o# Q' \3 _( ]; r4 oC797S突变如果是反式可以试试联一代易或特?
( [5 j# c1 _; e' l, O! ?% u如果顺式,试试布加替尼联西妥?
/ z7 z) |1 H, B6 ?1 @- ?8 K还有伏美联安罗替尼?

, R$ }8 a: k6 h; R基因检测结果没有T790M,按我理解也就不存在顺式或反式之分了?应该算是第三种,是纯粹的C797S突变?
: a% J: V7 {" g  {+ D: f# i  X+ z; j- v
9 w6 g  _9 ^- }2 _查的资料说,如是纯C797S突变,可用一代/二代治疗。% P: m, z9 l2 U9 R2 X
$ ^  A. K. ]% k6 e/ ~
但结合实际,我家已经有多线治疗过,基因突变也很杂,如单用一代或二代,会不会控制不住?很是担忧。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:136 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
fengshuxia  高中二年级 发表于 2025-2-11 00:00:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
如果纯c797s突变,似乎是对一代药敏感?一代药复敏似乎就是这种情况?
9 Z) @* o' Z( o0 R0 C
/ g6 U9 Z& j; i. B0 L  v8 R三代药耐药后,用另一种三代药有效的概率很低,但似乎也有例子能再延几个月?
% A2 G& b# ^4 Q$ N
# O4 q9 P! S% B" i  R. Z有没有考虑特罗凯脉冲?, x9 b0 J5 V7 Q! ?. V# e$ a, V# g

1 n. M7 p$ P2 t安罗也是针对多靶点抗血管生成,但如果已经用了贝伐珠,应该也不需要?不知道之后还能不能用上?

举报 使用道具

回复 支持 反对
敏求  初中二年级 发表于 2025-3-1 07:02:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
你好,你家做鞘注蛋白有升高的情况吗

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表