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[咨询问答] 妈妈脑膜转进展快速,视力下降严重,求大神的用药指导,感谢!

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2642 10 luckycookie 发表于 2025-2-9 19:59:15 |

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本帖最后由 luckycookie 于 2025-2-9 22:05 编辑
* m  z( R7 K# D: ?$ `+ o* b
9 f: @0 `3 [/ g7 |, @  O7 z$ g# y病人基本情况:6 x/ e4 T& }* ?
性别:女 年龄:52岁 身高:155 体重: 100 抽烟史:无
- Q* Z! \9 A4 W2 j& M
8 |( e# `# V& A确诊肺癌时间:2021年10月,肺浸润性腺癌IV期
4 z) C; W. x4 r: E/ G" d确诊脑膜转移时间:2023年12月
1 v* x0 O' x8 @. f" @5 P& i; b
8 j# U8 j) b( r! Q# Q2 ~; p转移部位:初次确诊即淋巴转移、骨转移、脑转移,后确诊脑膜转+ P' b0 L2 }7 ^0 Y, m% x

( P7 a- Y% `3 n0 C. T# O; ^  k' {基因突变(最新一次):EGFR19缺失、扩增、C797S、PTEN缺失、TP53突变、ALK突变、PRSS1突变、FANCL突变、CDK4突变等. ?0 ]! B6 x' B2 W0 R, w& B

. t8 q: `8 i( W8 w* s+ y其他疾病:骨髓造血能力偏低(疑是体质如此,确诊前白细胞是正常但偏低,所以后续治疗也有受到限制)、中度贫血、肾结石、更年期例假紊乱
. S! B6 W7 a8 ~
0 T( t. @; |* _3 S8 x治疗经过:5 i5 i* n4 `: P7 Q' s/ N. N, f' m1 h
& w, Z& N) |7 B8 h
【2021年10月26日】, d0 f3 |. O. {$ E" L4 a- {3 }
确诊肺癌后、出基因结果前:培美+卡铂化疗1次
9 m) P& V9 H/ l6 h" ]7 r
7 }7 o+ |8 [5 k4 n: x【2021年11月至2023年11月】; y, S9 Q1 E3 _* G7 s4 X+ `
第一次基因结果测出egfr19缺失,采用靶向单药治疗,奥希替尼,1颗,服用两年整。期间定期复查,病情平稳。- p. `) j9 O* _" q, o
4 |8 k6 y! k. ]3 {1 @! R1 s
【2023年12月至今】) f' M( }/ F0 m* O3 B( z8 f/ A
1⃣脑膜确诊及第一步治疗:3 G. I& V% b+ k/ }
2023年9月开始出现轻微头晕头痛等现象,10月底怀疑脑膜转移但未能确诊,一直到12月转院至三九医院影像确诊脑膜转并脊膜转。4 x/ a* Z3 @+ R

  h3 ~8 {3 T0 g- Q; t6 ~: @⏺第一次调整治疗方案:2023年11月底(正式确诊前),开始服用双倍奥希,症状有一定减轻但仍无法控制。; ?8 u* c4 b* g, L
$ J+ [/ M8 l! b4 s$ U4 ], k
入院三九后,因恶性颅压高,2023-12-16行脑颅腹腔分流术,置omamaya囊。术后反复腹痛,腹部DR未见异常,诊断意见考虑肠易激、慢性阑尾炎,治疗2-3月逐步好转。腹痛期间,担心化疗药物进一步刺激,未行鞘注治疗。2024-1-31起行全脑放疗,放疗DT 40Gy/20f。5 j9 `: t) Q; A0 b

) [9 j% Y9 t6 w& |重新(第二次)基因检测,取外周血样本、脑脊液样本,显示有egfr扩增。5 d  c* X! s% |3 _+ I
" s$ i$ @" h$ J3 G) e
2⃣脊膜转移进展期:8 I& f1 n) [  I) j: H6 c* S- i
2024-5-9,颅脑MRI评估SD,脊髓MRI提示脊膜转移加重。出现腰酸背痛、腿脚发麻无力,复查脊膜MRI显示进展。' j# W0 U2 ?1 r6 n
  k8 Y" g2 N9 s7 O) R0 _! y0 R
⏺第二次调整治疗方案:
6 u$ Z+ k9 m& `( ^考虑腹部不适只是偶见,医生同意加用鞘注,同时靶向药换为伏美双倍(因原服用奥希替尼双倍骨髓抑制较为明显)。7 C" n2 L% w* e4 i/ u9 w2 B$ H7 [
) P- k. X* K- a. M! H
经历2024.5.23、5.28、6.12三次鞘注后,因感体感减轻不明显,6月15日开始联合3759,早晚各一次100mg剂量,效果较明显,患者腿麻无力逐渐减轻。
, s0 b8 H: H) M0 z# u- E% m* I但吃到8月底出现较严重的皮疹,有半个月在减药或停药。: l( y! i/ Y0 b1 ]2 Q
2024年9月起,经征求医生同意,靶向调整为伏美3粒+37591粒(150mg)。6月至12月,稳定鞘注(具体见图)4 ^3 Y2 I$ C8 H* G4 A; }; Q
1 ~- {$ _7 B; M! Q. |/ A2 d
                               
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" \) X0 Y) G2 G* r0 k
3⃣脑膜再进展:
: O( R8 d6 o. b; @2 H2 `2024年12月底,因核磁显示脑膜及脑实质进展,在2025年1月行脑多发转移瘤调强放疗,30Gy/10f。放疗途中,行MRI评估,显示强化有所减轻。考虑马上到春节,就计划节后再加贝伐。- G. t# F; \* X6 f
  ^. Z! G& A7 U2 I: o" b
意外的是,春节期间视力下降明显,年三十1月28日把3759从150mg改为200mg,但并没有什么效果。2月5日重新入院,并行核磁检查显示进展,体感上视力、听力下降,站不稳等等。粗测右眼已下降至4.0以下,且一天比一天差。左眼稍好,有4.3左右。  H9 w7 z' m; |

* y4 d0 p- z/ b5 c* M再次(第三次)基因检测:2025年1月,取脑脊液样本,基因检测结果显示突变类型和上次基本一致,现在用药上比较迷茫。
) ~' x% N) h- ]+ P2 \" _. U
1 s) d4 B- ?; ~3 [6 {8 n
                               
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! j- E6 S3 Z9 H1 @; p8 H

9 l4 @6 U- v4 H& l6 I' s9 \+ t                               
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. F0 R" B4 M! p# T
                               
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; [' }. {6 B% g5 ~: m; C" }                               
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5 ?. t" K9 G. O) w6 Z

. S/ x0 C; f, l( A) _                               
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* q: r* l& x8 m+ n* {/ E% h

! U8 m. P7 q0 M; H* i+ m0 ^1 I! _$ w
7 p$ w( M6 W6 A, o5 W3 U( O, |, F' F【请教治疗方案】
4 T4 J2 H; }% u- j5 |9 J0 M因病情快速进展,且视力问题不可逆,患者迫切希望尽快找到治疗方法,保全视力,便于照顾等。7 H7 G5 q- V' H* M5 n8 [
7 K" ~2 E& m! b
目前已加上了贝伐,2月7日采用贝伐减量方案,250mg。靶向未调整(伏美3粒+37591粒200mg),鞘注可能会换药为甲氨蝶呤,也待贝伐效果观察后再行调整。截止今日,体感上还未有好转。
4 d$ @8 v  d6 [- t, [& c+ j) [
现请教@keenman @地狱老师 @申医生 @阳光~ 各位老师下一步该如何治疗?感谢各位老师。
- [9 x4 A+ T9 ^3 l. o) M3 O. \9 J$ \) \) V' ^9 x/ K$ i2 b( I# X
个人认为贝伐起效需要时间,且靶向应尽快更换方案。因春节期间脑部快速进展,可能意外着伏美已基本耐药了,且再替换同类三代药阿美意义不大?
' j7 ]- m* Y* P$ ~% G5 M
5 k  }/ n, `9 l7 c$ e3 H: f靶向具体该如何调整?因是纯C797S突变(无T790M),考虑使用一/二代或一二代联用。比如,3759联达克,3759标准剂量+达克15mg,是否可行?
, Z4 P- K9 S; x% V7 J- A7 @2 E1 S. b/ f$ o% }# H) E+ {$ g) R
- O3 {  ~) j' Q- \7 s  ^& f

10条精彩回复,最后回复于 2025-3-4 00:21

luckycookie  小学六年级 发表于 2025-2-9 22:08:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
让我比较踌躇的是副作用影响。因我家本身比较特殊,生病前的血象就一般。从最近一次调整药量的情况来看,节前1.22做完调强放疗的白细胞是3.8,除夕1.28开始服用200mg的3759,到2.6再查就只有2.5了。虽然考虑放疗完可能还会有一些影响,但可能和3759的骨髓抑制也有较大关系。如3759调至400mg,又联上达克,不知耐受如何。但又不知还能怎么调整用药?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-2-10 11:51:17 | 显示全部楼层 来自: 山东济南

之前全身化疗一次?副作用能承受?

本帖最后由 daminghu 于 2025-2-10 11:56 编辑
. q0 M- f8 h/ a' O" U7 \" D7 c; c
$ ]8 Z- |" `$ m3 ~( L& |1、基因检测都在同一个地方?) p) g% k; a5 U) L1 s4 t
6 G1 t3 N& G& ^
2、现在头痛头晕?有加重?
4 h0 T8 w; b3 m. a6 B  L- T+ o
# J/ X6 f" y0 T: x% m3、贝伐之前用过?
4 _/ u( J$ e) N" `5 n. J2 M" K/ t; P" {8 q  x
+ b. N' d+ [8 }' ]3 O

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-2-10 12:10:11 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
luckycookie 发表于 2025-2-9 22:08
) b. ?, N/ S' C" k: Q% H( W0 P" c让我比较踌躇的是副作用影响。因我家本身比较特殊,生病前的血象就一般。从最近一次调整药量的情况来看,节 ...

8 o& l* m* K1 ^  Y之前只用egfr靶向药?4 v* K! U  I* v. O; n$ g: y9 g6 }
: }% }- Q6 `" N4 s  }! S6 l
能否发基因报告?

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[LV.7]狂热爱粉
fengshuxia  高中二年级 发表于 2025-2-10 15:39:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北美地区
C797S突变如果是反式可以试试联一代易或特?
6 U6 R/ Z% x9 T9 B如果顺式,试试布加替尼联西妥?1 J! f" [; h% R3 g
还有伏美联安罗替尼?

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luckycookie  小学六年级 发表于 2025-2-10 21:26:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
daminghu 发表于 2025-02-10 11:51
6 v; G2 b' g# H6 Y1 F) |本帖最后由 daminghu 于 2025-2-10 11:56 编辑 - ~) ~- |. i2 G2 g6 ]" y

9 r- f; T  U1 ]$ W/ F8 ]5 w1 R1、基因检测都在同一个地方?, A( [: C  V+ {
1 S1 K0 l- s* v, \  ~
2、现在头痛头晕?有加重?9 m: S  @* _1 v1 d/ S/ p3 U* {

9 Z9 K& b0 s3 \( U  N8 g2 B6 B0 N3、贝伐之前用过?
* V/ p% T8 G' l+ x# f
基因检测共做了3次,共取5个样本。$ a) z- z3 t8 S1 A2 q
第一次:2021年10月,验肺部组织及血液,即确诊时做的。8 w( R1 ^! r+ I& O* X6 W- s$ ~* P
第二次:2023年12月,验脑脊液及血液样本,是因确诊脑膜转做的。
* r6 i4 _& I1 n! K2 ?, h第三次:2025年1月,验脑脊液样本,因脑膜及脑实质广泛进展做的。

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luckycookie  小学六年级 发表于 2025-2-10 21:27:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
daminghu 发表于 2025-02-10 11:51
; o+ d0 ]# r4 H6 [4 P* E6 H$ t本帖最后由 daminghu 于 2025-2-10 11:56 编辑
4 L" G3 O& M! |
+ g& o7 _! v' h1、基因检测都在同一个地方?
$ d% z+ K+ b: \  o# G
9 d+ b3 {0 |- t0 l7 |; y( _2、现在头痛头晕?有加重?7 Y3 C* g4 W, K7 I$ {, Y

  t0 ~) U# r- x6 ^3、贝伐之前用过?

5 l% F  I9 d  `现在患者本人不觉得头痛头晕,但是站立不稳,视力下降很快,看东西看人都很模糊。
# h! @4 }4 }$ e  i+ N/ a% u' n2 O- c4 K. T& d
此前从没有用过贝伐,2月7日是第一次用,剂量250mg。

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luckycookie  小学六年级 发表于 2025-2-10 21:30:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
fengshuxia 发表于 2025-02-10 15:39) C  J) {( ~# `( c+ E# ]
C797S突变如果是反式可以试试联一代易或特?% s- ^' d9 v( R! [4 s9 G. Q
如果顺式,试试布加替尼联西妥?
/ V/ K8 {$ {/ k" U# E还有伏美联安罗替尼?

+ V6 N8 ?: N& W1 Q基因检测结果没有T790M,按我理解也就不存在顺式或反式之分了?应该算是第三种,是纯粹的C797S突变?
5 q( \" m: t+ b" \7 T4 @$ h
9 _! T% U9 d- [; e9 i查的资料说,如是纯C797S突变,可用一代/二代治疗。
1 f3 H4 z4 R# ^) a( l7 w
0 e! W: B0 b8 t9 A. X9 Y  u但结合实际,我家已经有多线治疗过,基因突变也很杂,如单用一代或二代,会不会控制不住?很是担忧。

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fengshuxia  高中二年级 发表于 2025-2-11 00:00:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
如果纯c797s突变,似乎是对一代药敏感?一代药复敏似乎就是这种情况?% c$ `) \1 ~4 k+ J% I9 Z
6 D4 t, p# {+ y4 }9 T
三代药耐药后,用另一种三代药有效的概率很低,但似乎也有例子能再延几个月?$ ?1 b& b, g9 c7 B2 f3 S, \
$ O+ n  j8 n' }
有没有考虑特罗凯脉冲?
$ s- R4 Z8 p6 ^  ^6 G
$ S4 h: D) d7 E# U5 ~/ \3 u安罗也是针对多靶点抗血管生成,但如果已经用了贝伐珠,应该也不需要?不知道之后还能不能用上?

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敏求  初中二年级 发表于 2025-3-1 07:02:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
你好,你家做鞘注蛋白有升高的情况吗

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