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抗癌19年历经7次手术,如今高位截肢的我依然可以勇攀高峰!

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2946 0 青菜567 发表于 昨天 17:40 |

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讲述者:娇
整理者:雪漓

2005年,我还是个年少的高中生,初次发现左大腿外侧有个隆起。那个不痛不痒的小疙瘩,竟然揭开了我漫漫癌症抗争的序幕。经历了七次复发和多次手术,最终,高位截肢将那坚韧的肿瘤彻底铲除。19年来,我与癌症为伴,青春岁月似乎都在这场与命运的角力中度过。我也想借此机会分享我的治疗经历和教训,希望各位战友们都能少走些弯路。
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讲述者提供


5次复发,6次手术,最终确诊恶性肿瘤

2012年以前,对于左大腿外侧这个“鼓包”,我采取的治疗方式就是手术、复发,再次手术,且这些都是在镇上医院完成的,也没有做任何活检。当时无论镇上的医生还是我或者我的家人都没有认为这个“鼓包”会给我的一生带来这样深远的影响。

在这期间,我像农村多数的女孩子一样,嫁人生子。直到2012年,再次发现左大腿手术位置出现鼓包,我想我不能再留在镇上医院治疗了,我选择去了临近大城市的三甲医院,果然,这么频繁复发,几度折腾我进入手术室的“鼓包”并不寻常,病理结果显示是恶性肿瘤

那一瞬间我只觉得天旋地转,反复向医生确认结果的准确性。在我周围几乎没听过别人得过肿瘤,我自认为身体康健,在此之前只觉得肿瘤是离我非常遥远的事情,所以对于腿上的“鼓包”并没有引起太多重视,没想到这竟是可能会“要命”的存在。

在医生的建议下,我做了6次化疗和30次放疗。以前只在电视剧里看过癌症患者的形象,可当自己真的开始化疗,便切身感觉艺术真的来源于生活。呕吐、食欲不振,让我迅速消瘦,面色呈现病态。悉心呵护的秀发因化疗导致严重脱发,每天醒来我甚至再不敢去看镜中的自己,不敢去看脱落一地乌黑的头发。心中诸多苦闷加上形象上的打击致使我心中郁结,心下一横,我拿起镜子狠下心将头发一根根拔下。

头发一根根顺着指尖滑落,似乎带走了我所有的情绪与眼泪,头顶荒芜泪始干,镜中已然是陌生又熟悉的自己。母亲农忙回来,瞧见光头的我和一地的落发,顿时红了眼眶,哭着跑上前将我抱进怀里。在母亲怀中我终是获得放声大哭的权利,余光瞥见触目惊心的满地碎发,我只盼癌细胞也能像拔掉的头发一样,从身体里拔除。
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讲述者提供

可惜事与愿违,直至2019年之前,我又经历了两次复发、两次手术切除,生下了第二个可爱的孩子。2019年夏天,我突然发现大腿根部也出现了明显的“鼓包”,医院病理结果显示腹股沟淋巴结出现转移灶。然而因工作原因加上自己没有特别重视便拖了几个月,直至2019年底才前往华西医院治疗,此时大腿根部的肿瘤从外观上看已经长到鸡蛋大小,并且走路会有强烈的异物摩擦感,十分疼痛。

正赶上疫情暴发,医院人满为患,排队手术便等了数月,直至2020年6月,完成淋巴结清扫送去病理科,因此前我已做过多次手术,治疗经历较为复杂,最终病理结果显示为梭形细胞恶性肿瘤,已是IV期

转移病灶处理完但原发病灶依然活跃,在做完3次化疗后,医生建议截肢手术切除左大腿外侧原发病灶。我没有采纳这种治疗方法,当时的我依然对截肢抱有抗拒和恐惧心理,毕竟能有健全的双腿肯定不会想选择截肢。何况我还这么年轻,还有两个嗷嗷待哺的孩子,如果我失去了一条腿,以后我该如何牵着孩子的小手一步步行走,我无法把握自己的平衡,又如何站在孩子身前为他们遮风挡雨。为此我整日上网搜索治疗方法,又从同病房的病友那里了解到“股骨灭活重置”这种“保肢”治疗方法,即将自体瘤骨灭活后再回植到体内,我个人理解有点“刮骨疗毒”的意思。

但当真实的“刮骨”发生在自己身上,被癌细胞侵蚀的血肉一寸寸被剔除,瘤骨经过液氮冷冻灭活后变成“死骨”,再辅以钢板固定重新植入体内,那种身体上好像装上了同一个零件但再也不是“原装”的实感与腿部骇人的缝合疤,这种切身的痛苦还是一遍遍提醒着我这次治疗与以往的不同。

因为我腿部植入钢板固定,我的左腿无法再受力支撑走路,左腿“形存实亡”,从此我便与拐杖为伴。婆婆陪我来医院做的手术,看着术后我要拄拐走路心疼的直掉眼泪,说着我这老婆子都还没拄拐你怎么先用上了,对此我只是笑笑,心里却有无尽苦涩。

起初因为病情过个一两年就会反复,加之未曾做病理检查,我只当是一个良性肿瘤并未在意,认为手术切掉就万事大吉。2014年术前打腰麻导致我疼得直接休克了一分钟,以至于我后来很长一段时间非常害怕做手术,对于腿部肿瘤治疗萌生了逃避心理。也就是这样的疏忽和拖延致使这次我几乎付出一条腿的代价和高昂的治疗费用来换取“保肢”手术的机会。

出院回家,跛足为生活带来的影响远比我预想的更加翻天覆地。我是做财务工作,大部分时间都是坐着办公,因而拄拐对工作影响较小,只是去卫生间非常不便,但我还可以用双手继续劳动,同事们人也都很好,体谅我的难处,尽可能减轻我的工作负担。但居家生活让我切身体会了无法靠双脚站立带来的诸多不便:我无法再快速地做完家务,无法再长时间活跃在灶台间;无法再抱着年幼的孩子在公园里散步,无法在孩子摔倒哭喊时快步走到他身边扶起;每逢阴天下雨,寒凉阴湿的空气刺激着患肢处,致使腿部肿胀,行走坐卧都似有钻心的疼痛。

生活里多了一条拐杖支撑,生命里却似少了一根身体支柱。
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讲述者提供


肿瘤再次猛烈进展,方案全部失败我毅然选择高位截肢

太阳照常升起,生活仍要继续。我努力适应术后跛足生活,也在积极配合治疗。

可好景不长,2021年3月,肿瘤再次复发,医生判断无法再进行手术,便为我安排了化疗方案控制肿瘤进展。

2021年12月,当前化疗方案失败,肿瘤再次进展,我在病友的推荐下前往北京的医院继续治疗。医生为我制定了新的化疗方案成功控制住肿瘤进展,我又在老家医院做了大腿和腹股沟淋巴结25次放疗和腹股沟淋巴结的5次热疗,期间肿瘤控制良好几乎没有进展。

祸不单行,2022年底新冠疫情放开,我也因感染新冠没有再去医院化疗,因而11月和12月出现了两个月的空窗期。也就是这两个月的时间,大腿根部转移灶处肿瘤迅速进展,因上次“股骨灭活重置”手术后,腿部肌肉本就所剩无几,因而更加凸显腹股沟处肿瘤以肉眼可见的速度增大,疼痛感与日俱增。

最疼的那段日子,我甚至无法躺下睡觉,整宿整宿的癌痛让我在昏厥与清醒间摇摆,无法安眠;左腿即使是轻微的布料摩擦触碰都让我疼得浑身颤抖,几近窒息。

2023年1月,新冠稍有好转我赶忙前往老家的医院继续治疗,这次医生采用化疗联合免疫治疗的方案,直至2023年2月,两次化免联合治疗后,肿瘤进展依然无法控制,医生宣告方案失败。我再次北上前往北京寻求治疗方法,只是这一次,我心里清楚,这样来势汹汹的复发,注定逃不过截肢了。

到了北京医院做进一步检查,结果显示复发的肿瘤已经迅速增大到7cm,短短两个月时间癌细胞便侵蚀了我的盆骨、坐骨,并且因为肿瘤增大压迫到神经导致左腿异常肿大,主治医生给我开了艾坦(小分子抗血管生成靶向药物)作为术前新辅助治疗方案,并和我商议高位截肢手术相关事宜,告诉我由于是高位截肢,即左半边腰部以下都要截肢,以后可能连坐着都是困难。

当时我躺在床上忍着剧痛,听完医生的话心里更加痛苦无助,如果不能坐着我岂不是连工作都会失去,我会不会真的变成一个废人。我向医生反复确认有没有“保肢”的治疗方法,哪怕是一直用化疗呢。我和医生说了我的难处、我的经历,医生只叹息着摇头,告诉我之前已经反复做过太多次手术了,如今肿瘤进展太过迅猛,单靠药物难以再有明显疗效,截肢已经是最好的方法。

恰逢这时家中突遭变故,一连串的打击像一阵飓风,将过往生活的所有席卷撕扯得面目全非,独留我一人在风暴中心无处可依又无法逃脱。梦中绝望,醒来泪水,纷乱悲观的思绪,化作了枕头的湿痕。

最黑暗的日子里,是我的两个孩子拯救了我。住院期间,精神好些我便和孩子们视频通话,看着两颗小小的脑袋挤在手心里的屏幕中,叽叽喳喳和我分享着在学校里的趣事,我微笑听着,不时用手指轻抚屏幕,忽然小儿子说了一句“妈妈你什么时候回来啊,我想你了。”大儿子马上附和,“妈妈妈妈,我也想你了,你快点回来啊。”那一刻,我的泪水再也忍不住夺眶而出,将手机屏幕倒扣在床上不愿孩子看到,迅速抹了把眼泪重新拿起手机,郑重地向孩子们点头:“再等等,妈妈答应你们,很快就回来。”

两个孩子是我的盔甲,是我克服抗癌中艰难险阻的动力。一次又一次,饱受治疗副作用折磨之时,看着手机里两个孩子的照片,看着他们天真无邪的笑脸,我都能从被癌症压垮的精神中重新振作起来,为了孩子们,我也要坚强,也要努力抗癌!
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手术前一天晚上,最后一次与腿共存

2023年3月,我做了高位截肢手术,当麻药过去从病床上醒来,我伸手摸向空荡荡的左腿,脑子也渐渐清晰。或许之前对截肢只是一种令人生畏的想象,可当真的感受不到自己的左腿,全身重心的失衡带来的不适感,以及伤口处的切肤之痛,无一例外不在提醒着我已经失去一条腿的事实。

医生告知我,还需要住院观察一段时间,在这个过程中,感染、失血、营养不良,任何风吹草动都可能导致前功尽弃。失去一条腿带来形象上的改变一次次打击着我的自尊,我的身体不能挪动一点,尿道的灼痛似乎蔓延到了整个腹腔,已经离我而去的那条腿却总叫嚣着跳出来提醒我它仿佛还在。后来,医生告诉我,这叫幻肢痛

手术创面有所好转,医生告诉我,可以多活动,循序渐进地复健。我满面愁容询问医生,我还能再站起来吗。医生微笑地告诉我当然可以,并且跟我说我的这种情况可以尝试配一副假肢,适应后也可以“双腿”站立。

医生的话好像给了我莫大的鼓励,或许是躺了太久,也或许是不习惯我的“三肢”,第一次下床总觉得十分别扭,每个躯干都无法准确执行最为简单的命令,哪怕我已经用了很多年的拄拐,依然无法习惯现在的状态。

医生们站在我身旁,搀扶着,鼓励着,他们架起虚弱的我,仿佛架起了一个新的生命。虽然只有短短几分钟,我就瘫软在床上,但是,这是我术后第一次感受直立起来的感觉。我如获新生,如婴儿般开始蹒跚学步,慢慢的,我站起来的时间更久了,五分钟,十分钟……

我将自己的进步分享到病友群中,大家都纷纷向我发来鼓励与祝贺,也有病友和我分享了佩戴假肢的经历与自己的旅游照片,鼓励我戴上假肢一起远行。
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讲述者提供

渐渐地我发现,手术后反而没有之前想象得困难。术前癌痛折磨得我痛不欲生,一心只想切掉肿瘤不再承受这种痛苦,当得知截肢是唯一可行的治疗方法,在“保命”与“保肢”之间,我做出了自己的选择。好在我还算豁达坚强,抱着既来之则安之的想法,既然已经发生了,抱怨、痛苦等等负面情绪也无济于事,配合治疗尽快养好身体才是最重要。毕竟我的家中还有两个可爱的孩子在翘首以盼等待着我的归来。

最重要的是,通过复健训练,我慢慢地适应了拄拐走路、坐轮椅前进,并且惊喜地发现即便只有一条腿我也可以坐在椅子上,这意味着我不会整日瘫在床上,还可以继续工作,用双手创造价值。

回到家中,我的孩子们也给我带来了勇气和重新振作的力量——“妈妈我希望您能再站起来,接我上下学”,孩子们真切的目光如同天使般的声音让我下定决心去尝试佩戴假肢,假肢的穿戴体验并不佳,长时间穿戴造成我的腰部患处磨损破皮严重,因是高位截肢,左半边身体几乎都依靠着腰部发力,致使步态也极为不自然并伴随疼痛,所以平常我依然会选择拄拐生活。但不可否认,穿戴上假肢一点点提升我的自信,我甚至重新穿起了裙子,佩戴着假肢同家人一起旅游,将旅行的照片发在病友群中,大家都为我的变化和生活状态点赞。
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讲述者提供

此后,我在老家医院用化疗巩固术后治疗成果。2023年7月,肺部CT查出肺转移,虽然深受打击,再次认识到癌细胞的狡猾,但这次我已不会轻易落泪,眼泪不会解决任何问题,既然已经发现便要积极面对。医生给我开了靶向药安罗替尼,靶向治疗肺部病灶有缩小,便一直用药至今。

身体缺憾灵魂更加完整,往后时光向阳生长

很多朋友听过我的故事都觉得不可思议,但我想说,抗癌的这19年时光其实也并非这般难过

19年间,我有了两个可爱的孩子,依然可以到岗工作,靠自己的双手赚取医药费。化疗造成脱发,我便买了很多顶漂亮的假发,留下美美的照片。在配了假肢后,我可以和家人一同出游,看遍祖国的大好河山。虽然失去了一条腿,但我却收获了周围亲朋,病友群的战友们满满的关爱,我真的很幸福,也很知足。
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讲述者提供

只是有一次,小儿子翻看过去的相册,惊讶地跟我说:“妈妈,您原来也是有两条腿,也有头发呀。”

那一瞬间苦涩与难过涌上心头,不过很快我便自我调节好了。

这么多年与癌细胞反复斗争,把我的内心锤炼得无比强大,纵然也会有心情很糟的时刻,但很快我便能自我消化情绪,乐观积极面对生活的每一天。

我想告诉各位战友们,即便患癌令我失去一条腿,我依然可以实现自我价值,过好自己的生活。癌症是可怕的,但比癌更可怕的是自己先一步被癌症吓倒,丧失信心。患癌后的生活并非一片绝望的黑暗,在战略上藐视癌症,放宽心,不要把患癌当成生活的全部;在战术上重视癌症,配合医生积极进行抗癌治疗。相信我们都能在抗癌的路上勇攀高峰,向阳生长出坚毅的灵魂!
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讲述者提供

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