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本帖最后由 mamajiayou2022 于 2024-7-22 13:40 编辑
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" I/ Y9 q2 q. x2 b8 ?7 S/ P妈妈的确诊以及治疗历程:
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2020年7月:右上肺叶周围浸润性腺癌手术,术后无辅助治疗,术后基因检测,EGFR21,TP536 突变。
. n! ~+ l# N- w/ J6 K2022年4月:脑膜转移+骨转移。脑脊液没有抽到癌细胞,根据症状+病史确诊的。+ f% X2 E% @2 [$ n8 [
2022年4月-11月:奥西替尼双倍+贝伐7支(每3周一次),每月1支地舒单抗% C4 @6 o2 h3 _) P
2022年11月-2023年6月:奥西替尼双倍+贝伐4支(每3周一次). ]5 r- P9 v7 C( g4 o2 A! p
2023年6月-2024年5月:由于骨髓抑制严重,奥西替尼改伏美替尼双倍,贝伐依旧4支(每4周一次)。地舒满一年,改每3个月1支地舒单抗。
5 N; N1 S8 _% Q3 C4 M2024年5月-今:伏美双倍改为三倍6颗,贝伐依旧4支。原因是妈妈控制不住的打嗝,偶有恶心感觉,眼睛有模糊,看不清的感觉。同时从23年10月开始cea 缓慢从30上升到50了,考虑缓慢耐药加量。目前感觉有效,眼睛问题很大缓解。7月复查,cea 降回30.
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副作用:* d/ W3 m4 R& H$ V2 x9 ?- f
目前最大的问题就是颌骨骨髓炎,3月的时候被确诊为下颌骨骨髓炎,坏死的骨头是从原来已经拔掉的牙齿那里长出来的,已经长了好长一段。赶上5月缓慢进展,药量加大的事情,不敢轻易停药治疗,目前我们就是保守治疗,保持口腔卫生。也在纠结是不是在现在还算稳定的情况下赶快做手术处理好,以后万一身体更加虚弱,就不好做了。如果有经验的朋友,希望分享你们经验。
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$ @3 [: D Y: @后续治疗:2 O1 X* T( d8 ?; O" G9 c
1- 不知道伏美6粒能控制多久,也没有看到用药量这么大的经验,后面如果耐药,脑脊液做基因检测,看看能不能达到鞘注指标。
' H3 L+ `$ H9 Q: |* S0 ?2- 家里医院的医生说如果控制不住就考虑放疗,我在论坛也看了很多治疗经验贴,担心放疗副作用太大,我自己考虑的后续治疗排序是 1. 基因检测后联药 -> 2. 鞘注 -> 3. 放疗。不知道群里的大牛们对放疗有什么看法,放疗打通脑部通路,可以辅助靶向效用的观点是不是也可以尝试?
+ f- @9 }, y) u1 [4 E B3- 脑膜确诊两年多下来,每三个月一次检查,核磁+ct 做的脑&胸部一直没有任何变化,每次用药调整都是根据体征来的。想去上海的大医院再做一次全面检查,如果有医院或者医生推荐,请大家留言。 |
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共14条精彩回复,最后回复于 2025-3-22 15:49
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[LV.7]狂热爱粉
在论坛加好友?想请教你
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 09:36 编辑
! F. k' Y' y5 Y$ A, P5 U) k" X- m/ ]3 X }/ r# P9 t5 X* m
如果,顺C797S等未知、真是难题, 不想化疗?# z" S' \% b6 k2 {" q4 P/ m
3 \' e( ^! v" I- ~) a(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.com/ar ... ontent-1442634.html( y/ v1 T) E$ x* K! K
1 E3 S! k# t& d. ^$ a$ X. u
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[LV.1]初来乍到
daminghu 发表于 2024-7-24 09:20
" u ]# A0 X6 l' }如果,顺C797S等未知、真是难题, 不想化疗?5 T/ U0 J" m W. ?5 R
8 @0 r% [; u) @8 O(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.c ... / Y6 `& x" f- X, ?; a8 f
目前伏美6粒还有效,虽然整体没有之前好,可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑,还是得鞘注吧? |
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[LV.7]狂热爱粉
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 16:34 编辑
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! x0 [! Y! K7 F; v2 ~: ~
1 Z& d0 P* ?, P2 ?( s0 Y论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?# u- f& t2 W" y) A
* ^# l3 I* M6 B: I) b% x- e(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文看省力。 不知道你们那边的医生好沟通?
! P5 r. ?7 a1 P+ I* _+ j& M. |1 F6 G5 q
能采纳鞘注等这些方案?
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[LV.1]初来乍到
daminghu 发表于 2024-7-24 16:295 E) G/ R0 a0 N9 n
论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?
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(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文 ... + \, V6 |* o. h4 q# g
不好意思,刚刚注意到好友申请,已经通过了。我们的医生还算好沟通,感觉不太管,可能病人太多了,大分靠自己。鞘注要去南京了,我们这边没有。 |
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[LV.7]狂热爱粉
鞘注外地, 如果要脑脊液检查基因,也去南京? 还自己找公司测基因??* n* h; H: F" r
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测了几次基因了? 0 V, q% l. A N k2 \
( @% S6 _0 ~- A8 @$ L# B5 O3 a样本组织保存时间越短,越(新鲜)才好准确。 最近我们也想测
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我们双倍奥西吃了差不多一年,头部控制的挺好的,但是肺部复发了,骨转移也多了一块 |
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[LV.1]初来乍到
7 S9 p7 ]5 F6 _" f" C加油,你们也是脑膜吗?脑部控制的很好的话,是好事,可以局部处理相应的进展。 不要灰心。 |
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我们是脑膜转移,但是脑控制的好,肺部进展,现在还在找方案 |
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[LV.1]初来乍到
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我看了你的帖子,的确很棘手。我也还在学习中,不敢妄自评论,我看下来觉得是不是可以做基因检测,看看有没有新的靶点,考虑靶向药联合的方案。 |
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