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[治疗分享] 母奥希替尼耐药脑膜转复发后,治疗分享。

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54835 42 母非小细胞LM 发表于 2023-11-24 13:36:04 |

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2023.11.05日住院,做ct+核磁后,核磁显示脑积水+广泛脱髓鞘+空泡蝶安。) E/ b( O4 l" u4 U0 n

* v( W  u! H: _9 e5 L* b入院时意识模糊,腰部无力无法走路,大小便正常但糊涂,时长失禁,喷射性呕吐。' V& F5 x$ O7 i7 _1 h- n1 X$ r5 t

( x6 I6 E+ T2 b9 C因2017年在上海长海急诊确诊了脑膜转,回家住院并基因检测(无突变),盲试EGFR-TKI一代吉非替尼有效,四个月后换厄洛替尼,有效至2022年10月,出现头痛呕吐时判断耐药,更换奥希替尼服用至2023.11月,再次头痛呕吐,后期意识混沌,判断再次耐药。, a* P5 a$ w% T
4 K  m) P5 o. d+ W! @% \
11.05日住院,11.08日贝伐15mg/kg体重,按治疗路径3周输一次,期间一直服用厄洛替尼+奥希替尼,至11.21日体感未出现大改善,故尝试布加替尼+奥希替尼,初步意识恢复,下肢有点力气,但腰部仍未好转。/ }  J( ~  P: G
/ N; s$ o$ F6 n) g  [
服用两日发现血压升高,舌头发硬痰多发音困难,因发音困难母亲情绪烦躁,现氨溴索口服液+氯雷他定+结沙坦氨氯地平口服,目前稳定,等外周血基因检测报告。8 K- G, z( j; Q  ]/ a6 Z" W  o+ G

* t2 `: H8 g8 U贝伐消除脑水肿效果还是不错的。# |  C2 |* O6 d' M) t

; D1 t6 d" w8 j! `% M& s2 A% d
2 Y+ o$ {) g7 @& ?……17年的账号密码忘了,所以重新申请个号来记录。, k$ d9 ~( I- d; w

# W* ^8 K0 j4 W3 U* J                               
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0 W* x( G4 X& w3 @! J! U: ^1 {
& D7 @/ X* r5 F7 v. x' b
                               
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0 E5 y/ Y, y+ {1 A) J

42条精彩回复,最后回复于 2025-2-22 09:52

母非小细胞LM  小学六年级 发表于 2023-11-24 13:38:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西
现在买了护理床,出院在家,每三周去打一次贝伐,现在先用ALK-TKI盲试一下试试

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母非小细胞LM  小学六年级 发表于 2023-11-24 20:48:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西
今晚不太好,现在处于深睡状态一样,类似昏迷,反映头痛,应该是颅内压增高了,口服了氢氯噻嗪两片+螺内酯两片,看明早的情况

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唐桂芳  高中一年级 发表于 2023-11-25 11:58:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
脑膜治疗这么久也是好厉害的

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母非小细胞LM  小学六年级 发表于 2023-11-25 19:33:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
今日情况还好,昨天应该是睡觉了

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母非小细胞LM  小学六年级 发表于 2023-11-25 19:50:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西
唐桂芳 发表于 2023-11-25 11:58
+ {/ j2 z( D3 D: p脑膜治疗这么久也是好厉害的
/ U/ @4 k# j' b: G
因为17年做了全脑放之后才吃的厄洛替尼,可能因为这个原因,有效时间比较长

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唐桂芳  高中一年级 发表于 2023-11-25 21:59:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
母非小细胞LM 发表于 2023-11-25 19:50
0 j! t4 _4 c8 K  \! y7 I因为17年做了全脑放之后才吃的厄洛替尼,可能因为这个原因,有效时间比较长

9 Q5 H% C  W7 S- Z. g6 U基因突变也好 不像我们有MeT

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母非小细胞LM  小学六年级 发表于 2023-11-25 22:58:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
唐桂芳 发表于 2023-11-25 21:59
3 `( n) l! S  p$ |0 A基因突变也好 不像我们有MeT

1 O# p( O; x  w( T! @我们外周血检测无突变,一直是盲试,我都是万方医学网查文献,然后试药,提前把降压、抗过敏、维生素、辅酶q10和靶向药喂我妈一起吃一下

+ R8 X8 B% Z: @9 Y( z                               
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母非小细胞LM  小学六年级 发表于 2023-11-25 23:14:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
目前看布加替尼应该是有效的,等29号再去输750mg贝伐,准备明天开始每天1000mg维c,300mg复合b族,预防发炎等问题。7 M, q$ c% {8 B% i8 `
" u1 u  c- c; U' p  [% K* n0 Z
目前9291+布加替尼,配合结沙坦氨氯地平(降压)、胃复安(预防呕吐)、氯雷他定片(抗过敏)、同时口服,每天吃鸡蛋羹保持高蛋白摄入。( P7 A0 f! e+ [+ `3 F

7 `- j$ O4 J- ^4 F  {* R( U/ j4 R建议肾功能正常的病友一定每天体重*两克乳清蛋白粉(乳糖不耐受吃水解蛋白),增强体质。
4 X% C4 g) A  M& q! \) Q  c
( h- r: M- D/ K3 W9 x# {以前我还每天给母亲喝支链氨基酸和谷氨酰胺,目前因为卧床不便,她不喝,就算了

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唐桂芳  高中一年级 发表于 2023-11-26 07:34:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
母非小细胞LM 发表于 2023-11-25 22:58
) V# I9 x4 q2 h' J9 B) g8 |我们外周血检测无突变,一直是盲试,我都是万方医学网查文献,然后试药,提前把降压、抗过敏、维生素、辅酶q10和靶向药喂我妈一起吃一下
8 n$ O! T( v+ P/ l( ~! ^/ N7 J
厉害

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