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[治疗分享] 母奥希替尼耐药脑膜转复发后,治疗分享。

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54807 42 母非小细胞LM 发表于 2023-11-24 13:36:04 |

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2023.11.05日住院,做ct+核磁后,核磁显示脑积水+广泛脱髓鞘+空泡蝶安。4 j2 P) Z  ]0 c4 i1 y

- u1 ~7 F, F% e% t3 d0 e入院时意识模糊,腰部无力无法走路,大小便正常但糊涂,时长失禁,喷射性呕吐。$ v4 E- ?4 ~/ T* q; `1 l
/ {8 n' w+ v0 |. n( S' @9 Q$ @
因2017年在上海长海急诊确诊了脑膜转,回家住院并基因检测(无突变),盲试EGFR-TKI一代吉非替尼有效,四个月后换厄洛替尼,有效至2022年10月,出现头痛呕吐时判断耐药,更换奥希替尼服用至2023.11月,再次头痛呕吐,后期意识混沌,判断再次耐药。
' O2 C  ?' L3 I+ n5 a
8 M0 J) m0 z! o- f$ i3 N. |11.05日住院,11.08日贝伐15mg/kg体重,按治疗路径3周输一次,期间一直服用厄洛替尼+奥希替尼,至11.21日体感未出现大改善,故尝试布加替尼+奥希替尼,初步意识恢复,下肢有点力气,但腰部仍未好转。1 r4 `/ E% _, f4 C

& [6 R& o2 @+ D3 |3 F/ P& l) N服用两日发现血压升高,舌头发硬痰多发音困难,因发音困难母亲情绪烦躁,现氨溴索口服液+氯雷他定+结沙坦氨氯地平口服,目前稳定,等外周血基因检测报告。% R. n  d8 o. J  S5 a2 L. K# [

) R+ D+ }  P1 O1 @贝伐消除脑水肿效果还是不错的。. `$ X; ^, Y# w7 U1 |! X, s: Z

- s. h3 Z( n. l
1 _" j% r! {2 b/ n; t……17年的账号密码忘了,所以重新申请个号来记录。8 F# B3 J# g4 P. t

0 D3 T) Y2 Z$ l6 \  D4 h/ g3 N                               
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42条精彩回复,最后回复于 2025-2-22 09:52

母非小细胞LM  小学六年级 发表于 2023-11-24 13:38:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西
现在买了护理床,出院在家,每三周去打一次贝伐,现在先用ALK-TKI盲试一下试试

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母非小细胞LM  小学六年级 发表于 2023-11-24 20:48:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西
今晚不太好,现在处于深睡状态一样,类似昏迷,反映头痛,应该是颅内压增高了,口服了氢氯噻嗪两片+螺内酯两片,看明早的情况

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唐桂芳  高中一年级 发表于 2023-11-25 11:58:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
脑膜治疗这么久也是好厉害的

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母非小细胞LM  小学六年级 发表于 2023-11-25 19:33:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
今日情况还好,昨天应该是睡觉了

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母非小细胞LM  小学六年级 发表于 2023-11-25 19:50:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西
唐桂芳 发表于 2023-11-25 11:58
, Q4 u# Z( ]2 `1 J8 d9 A脑膜治疗这么久也是好厉害的

, j! Z) }0 m& O* _+ t因为17年做了全脑放之后才吃的厄洛替尼,可能因为这个原因,有效时间比较长

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唐桂芳  高中一年级 发表于 2023-11-25 21:59:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
母非小细胞LM 发表于 2023-11-25 19:50
3 I( v" d  _, q4 H  k- p5 r因为17年做了全脑放之后才吃的厄洛替尼,可能因为这个原因,有效时间比较长
+ Q( j5 b+ S! T! u& c$ s& r
基因突变也好 不像我们有MeT

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母非小细胞LM  小学六年级 发表于 2023-11-25 22:58:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
唐桂芳 发表于 2023-11-25 21:596 g3 W* i/ U- P: V; {
基因突变也好 不像我们有MeT

& T: v0 F4 W7 ^1 i# i2 N; i我们外周血检测无突变,一直是盲试,我都是万方医学网查文献,然后试药,提前把降压、抗过敏、维生素、辅酶q10和靶向药喂我妈一起吃一下

1 I; k9 k, X8 ?0 U) I  u5 t                               
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母非小细胞LM  小学六年级 发表于 2023-11-25 23:14:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
目前看布加替尼应该是有效的,等29号再去输750mg贝伐,准备明天开始每天1000mg维c,300mg复合b族,预防发炎等问题。
# G6 J& |9 ^+ i& d' h% l, s+ @" X% A5 i. ^; @" L
目前9291+布加替尼,配合结沙坦氨氯地平(降压)、胃复安(预防呕吐)、氯雷他定片(抗过敏)、同时口服,每天吃鸡蛋羹保持高蛋白摄入。9 g! v; O7 c- p: d" m

. n/ g* R5 V2 ^& x7 N* \建议肾功能正常的病友一定每天体重*两克乳清蛋白粉(乳糖不耐受吃水解蛋白),增强体质。8 F: F5 `0 P/ M% |, Z3 q! ^6 |
1 s( I' S/ ^6 G! o
以前我还每天给母亲喝支链氨基酸和谷氨酰胺,目前因为卧床不便,她不喝,就算了

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唐桂芳  高中一年级 发表于 2023-11-26 07:34:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
母非小细胞LM 发表于 2023-11-25 22:58+ T/ H( {% ~0 f7 k
我们外周血检测无突变,一直是盲试,我都是万方医学网查文献,然后试药,提前把降压、抗过敏、维生素、辅酶q10和靶向药喂我妈一起吃一下
: u5 m$ Q1 p: t2 L, ~
厉害

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