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[治疗分享] 母奥希替尼耐药脑膜转复发后,治疗分享。

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54869 42 母非小细胞LM 发表于 2023-11-24 13:36:04 |

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2023.11.05日住院,做ct+核磁后,核磁显示脑积水+广泛脱髓鞘+空泡蝶安。
: \! R! W: o; `0 R0 q5 ?% g0 b1 {" ~( D! ^. s' S
入院时意识模糊,腰部无力无法走路,大小便正常但糊涂,时长失禁,喷射性呕吐。
$ U/ \+ P( f" k4 y: S+ O# F$ g4 O- E& i4 ^0 d& ]
因2017年在上海长海急诊确诊了脑膜转,回家住院并基因检测(无突变),盲试EGFR-TKI一代吉非替尼有效,四个月后换厄洛替尼,有效至2022年10月,出现头痛呕吐时判断耐药,更换奥希替尼服用至2023.11月,再次头痛呕吐,后期意识混沌,判断再次耐药。
+ ?! G$ B/ L* ?4 Z
# ~4 G, P( D- g/ u3 J) [11.05日住院,11.08日贝伐15mg/kg体重,按治疗路径3周输一次,期间一直服用厄洛替尼+奥希替尼,至11.21日体感未出现大改善,故尝试布加替尼+奥希替尼,初步意识恢复,下肢有点力气,但腰部仍未好转。& f+ u% I' i7 x$ R/ W( d5 n. y
9 w! t3 j$ U& i& U
服用两日发现血压升高,舌头发硬痰多发音困难,因发音困难母亲情绪烦躁,现氨溴索口服液+氯雷他定+结沙坦氨氯地平口服,目前稳定,等外周血基因检测报告。
" t: r6 ?+ l7 A. g  c) a. d& O
7 _$ c5 f5 {5 {* |7 D贝伐消除脑水肿效果还是不错的。& w8 E1 e& d- e7 [& B7 r
+ Y' F. @; v9 h6 q% o
+ j3 \' P1 X6 s( t6 b; T
……17年的账号密码忘了,所以重新申请个号来记录。
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42条精彩回复,最后回复于 2025-2-22 09:52

母非小细胞LM  小学六年级 发表于 2023-11-24 13:38:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西
现在买了护理床,出院在家,每三周去打一次贝伐,现在先用ALK-TKI盲试一下试试

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母非小细胞LM  小学六年级 发表于 2023-11-24 20:48:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西
今晚不太好,现在处于深睡状态一样,类似昏迷,反映头痛,应该是颅内压增高了,口服了氢氯噻嗪两片+螺内酯两片,看明早的情况

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唐桂芳  高中一年级 发表于 2023-11-25 11:58:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
脑膜治疗这么久也是好厉害的

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母非小细胞LM  小学六年级 发表于 2023-11-25 19:33:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
今日情况还好,昨天应该是睡觉了

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母非小细胞LM  小学六年级 发表于 2023-11-25 19:50:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西
唐桂芳 发表于 2023-11-25 11:585 x+ {" O4 z2 y( s" C$ e1 S
脑膜治疗这么久也是好厉害的
1 G1 j  D2 P& j) |: f5 w$ E
因为17年做了全脑放之后才吃的厄洛替尼,可能因为这个原因,有效时间比较长

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唐桂芳  高中一年级 发表于 2023-11-25 21:59:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
母非小细胞LM 发表于 2023-11-25 19:50
1 B9 l5 n" ?1 y; j! j因为17年做了全脑放之后才吃的厄洛替尼,可能因为这个原因,有效时间比较长
( V: ]4 {: M+ X$ n% r3 G1 C
基因突变也好 不像我们有MeT

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母非小细胞LM  小学六年级 发表于 2023-11-25 22:58:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
唐桂芳 发表于 2023-11-25 21:59
) H* D% `  d$ G% Z# e基因突变也好 不像我们有MeT
! {4 k+ S4 ]& Y' v5 y/ k: V- _
我们外周血检测无突变,一直是盲试,我都是万方医学网查文献,然后试药,提前把降压、抗过敏、维生素、辅酶q10和靶向药喂我妈一起吃一下

2 w# T! N# a" L2 }* y& m; f5 n                               
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母非小细胞LM  小学六年级 发表于 2023-11-25 23:14:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
目前看布加替尼应该是有效的,等29号再去输750mg贝伐,准备明天开始每天1000mg维c,300mg复合b族,预防发炎等问题。
! N1 J, a. c* _& A' r) V
: A/ j; R) `6 V% ~( G$ h3 R目前9291+布加替尼,配合结沙坦氨氯地平(降压)、胃复安(预防呕吐)、氯雷他定片(抗过敏)、同时口服,每天吃鸡蛋羹保持高蛋白摄入。3 N: d6 B# L  {1 R2 s8 [# q
; t- X6 i# n+ S; d6 L, E9 ~
建议肾功能正常的病友一定每天体重*两克乳清蛋白粉(乳糖不耐受吃水解蛋白),增强体质。
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以前我还每天给母亲喝支链氨基酸和谷氨酰胺,目前因为卧床不便,她不喝,就算了

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唐桂芳  高中一年级 发表于 2023-11-26 07:34:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
母非小细胞LM 发表于 2023-11-25 22:58
! \' T4 C% X6 i" E; M9 y我们外周血检测无突变,一直是盲试,我都是万方医学网查文献,然后试药,提前把降压、抗过敏、维生素、辅酶q10和靶向药喂我妈一起吃一下
3 @: D3 u9 s8 k! L- \, Z
厉害

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