马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册
x
2023.11.05日住院,做ct+核磁后,核磁显示脑积水+广泛脱髓鞘+空泡蝶安。
# i+ |: c+ u. _& _ P# n! j
9 m3 [8 |% j& q5 P% e) z5 |0 y$ U入院时意识模糊,腰部无力无法走路,大小便正常但糊涂,时长失禁,喷射性呕吐。1 M$ O+ M& }: }9 Q3 g
6 |/ S8 D) a Q5 J1 x. h因2017年在上海长海急诊确诊了脑膜转,回家住院并基因检测(无突变),盲试EGFR-TKI一代吉非替尼有效,四个月后换厄洛替尼,有效至2022年10月,出现头痛呕吐时判断耐药,更换奥希替尼服用至2023.11月,再次头痛呕吐,后期意识混沌,判断再次耐药。- j9 S' Q0 ]& w. e2 D" a ] V9 |; j
5 h) [- \; c5 f2 D
11.05日住院,11.08日贝伐15mg/kg体重,按治疗路径3周输一次,期间一直服用厄洛替尼+奥希替尼,至11.21日体感未出现大改善,故尝试布加替尼+奥希替尼,初步意识恢复,下肢有点力气,但腰部仍未好转。
8 z2 V1 j i7 N6 w; x! x
6 ]! [. a4 D7 ~, ]& ^! Y服用两日发现血压升高,舌头发硬痰多发音困难,因发音困难母亲情绪烦躁,现氨溴索口服液+氯雷他定+结沙坦氨氯地平口服,目前稳定,等外周血基因检测报告。
6 J1 f3 Z$ u" W. d. Y1 |. g
6 ~% [. z7 f7 {0 ~$ a贝伐消除脑水肿效果还是不错的。
5 \4 H5 Z+ K1 q% W# K, L% S8 t# _: P0 v# r& R# g- o1 h
4 ?; ~* V {3 U' L
……17年的账号密码忘了,所以重新申请个号来记录。
+ G% V3 r) R' r1 |2 F) K3 b% p6 w2 b% |- O! Z4 t& x
" J. e) C* I, y+ a; w
|
|
|
|
共42条精彩回复,最后回复于 2025-2-22 09:52
尚未签到
现在买了护理床,出院在家,每三周去打一次贝伐,现在先用ALK-TKI盲试一下试试 |
|
|
|
尚未签到
今晚不太好,现在处于深睡状态一样,类似昏迷,反映头痛,应该是颅内压增高了,口服了氢氯噻嗪两片+螺内酯两片,看明早的情况 |
|
|
|
尚未签到
尚未签到
尚未签到
; d& S3 G0 }) \! s因为17年做了全脑放之后才吃的厄洛替尼,可能因为这个原因,有效时间比较长 |
|
|
|
尚未签到
+ k! t% w& N' n4 Q. W
基因突变也好 不像我们有MeT |
|
|
|
尚未签到
0 M+ ~3 \" v- \9 ?' ?我们外周血检测无突变,一直是盲试,我都是万方医学网查文献,然后试药,提前把降压、抗过敏、维生素、辅酶q10和靶向药喂我妈一起吃一下 |
|
|
|
尚未签到
目前看布加替尼应该是有效的,等29号再去输750mg贝伐,准备明天开始每天1000mg维c,300mg复合b族,预防发炎等问题。
3 @2 X s4 P# w2 a% E2 c% x
" Y y# B0 L1 X8 e& ~8 O" w目前9291+布加替尼,配合结沙坦氨氯地平(降压)、胃复安(预防呕吐)、氯雷他定片(抗过敏)、同时口服,每天吃鸡蛋羹保持高蛋白摄入。5 f, A. q* M" K; g+ H
! ^5 q3 k2 Y9 w5 R建议肾功能正常的病友一定每天体重*两克乳清蛋白粉(乳糖不耐受吃水解蛋白),增强体质。4 d5 r, O7 n5 i4 U. U" J
6 ?8 g( W! S( c5 ]以前我还每天给母亲喝支链氨基酸和谷氨酰胺,目前因为卧床不便,她不喝,就算了 |
|
|
|
尚未签到
9 L7 |+ _3 Y4 V6 _- b: c厉害 |
|
|
|