马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册
x
2023.11.05日住院,做ct+核磁后,核磁显示脑积水+广泛脱髓鞘+空泡蝶安。, V/ w! Y7 y9 q/ S6 V
9 B$ m0 t: D: n) W7 ~; _
入院时意识模糊,腰部无力无法走路,大小便正常但糊涂,时长失禁,喷射性呕吐。
8 k, D; V9 b+ M
$ Y9 D7 T5 V4 A1 z0 w$ r) Y* _因2017年在上海长海急诊确诊了脑膜转,回家住院并基因检测(无突变),盲试EGFR-TKI一代吉非替尼有效,四个月后换厄洛替尼,有效至2022年10月,出现头痛呕吐时判断耐药,更换奥希替尼服用至2023.11月,再次头痛呕吐,后期意识混沌,判断再次耐药。
* f( r6 P" o. |& B1 D/ \
( p+ h; l5 W. }( W4 x$ J11.05日住院,11.08日贝伐15mg/kg体重,按治疗路径3周输一次,期间一直服用厄洛替尼+奥希替尼,至11.21日体感未出现大改善,故尝试布加替尼+奥希替尼,初步意识恢复,下肢有点力气,但腰部仍未好转。' ?) G# o4 U* u3 P! W" y
- h. c6 g7 i/ _9 l( V) b5 V1 J+ i v
服用两日发现血压升高,舌头发硬痰多发音困难,因发音困难母亲情绪烦躁,现氨溴索口服液+氯雷他定+结沙坦氨氯地平口服,目前稳定,等外周血基因检测报告。
W$ b3 J& [7 e% p2 }% I2 f' f( [1 V8 |" d1 C( `+ _ Q6 o
贝伐消除脑水肿效果还是不错的。
2 w( m7 d) g9 X( S
5 T/ J: C% i' _/ V: {% \
6 B U! P$ ?: u6 z$ X……17年的账号密码忘了,所以重新申请个号来记录。
) a C( Q4 z9 _$ D8 z7 h( b
/ q* o; w8 L% C) A: }, V4 ]/ _. B4 i+ ~
|
|
|
|
共42条精彩回复,最后回复于 2025-2-22 09:52
尚未签到
现在买了护理床,出院在家,每三周去打一次贝伐,现在先用ALK-TKI盲试一下试试 |
|
|
|
尚未签到
今晚不太好,现在处于深睡状态一样,类似昏迷,反映头痛,应该是颅内压增高了,口服了氢氯噻嗪两片+螺内酯两片,看明早的情况 |
|
|
|
尚未签到
尚未签到
尚未签到
i7 s, h! f( O7 x' ~因为17年做了全脑放之后才吃的厄洛替尼,可能因为这个原因,有效时间比较长 |
|
|
|
尚未签到
s3 c! W& \2 {* V
基因突变也好 不像我们有MeT |
|
|
|
尚未签到
0 I9 S/ d: _. }
我们外周血检测无突变,一直是盲试,我都是万方医学网查文献,然后试药,提前把降压、抗过敏、维生素、辅酶q10和靶向药喂我妈一起吃一下 |
|
|
|
尚未签到
目前看布加替尼应该是有效的,等29号再去输750mg贝伐,准备明天开始每天1000mg维c,300mg复合b族,预防发炎等问题。
0 m" L" D7 R( M3 v+ r& H2 ^0 b$ F7 z, i( Y3 x, M( H
目前9291+布加替尼,配合结沙坦氨氯地平(降压)、胃复安(预防呕吐)、氯雷他定片(抗过敏)、同时口服,每天吃鸡蛋羹保持高蛋白摄入。
1 l( g; B2 h0 g# ~* f) j% V
. d$ p& L$ s9 @! @, v" k% ?建议肾功能正常的病友一定每天体重*两克乳清蛋白粉(乳糖不耐受吃水解蛋白),增强体质。2 j0 V1 f2 ^" E# M4 u& b/ o" B- x
x' t; E8 B! w9 \+ C" T u以前我还每天给母亲喝支链氨基酸和谷氨酰胺,目前因为卧床不便,她不喝,就算了 |
|
|
|
尚未签到
: S1 o8 ]/ V3 g( @* N) P厉害 |
|
|
|