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[治疗分享] 母奥希替尼耐药脑膜转复发后,治疗分享。

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54795 42 母非小细胞LM 发表于 2023-11-24 13:36:04 |

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2023.11.05日住院,做ct+核磁后,核磁显示脑积水+广泛脱髓鞘+空泡蝶安。
% W: W' o9 U# Z& k$ Z
( z3 C1 ?' g; m  n入院时意识模糊,腰部无力无法走路,大小便正常但糊涂,时长失禁,喷射性呕吐。
) S# k: s" p4 \6 g! k5 o) i! r6 |4 E% \  Y$ ^% c
因2017年在上海长海急诊确诊了脑膜转,回家住院并基因检测(无突变),盲试EGFR-TKI一代吉非替尼有效,四个月后换厄洛替尼,有效至2022年10月,出现头痛呕吐时判断耐药,更换奥希替尼服用至2023.11月,再次头痛呕吐,后期意识混沌,判断再次耐药。# q/ W. u: q; W) c* j

/ i/ o8 i" z$ }. N4 g11.05日住院,11.08日贝伐15mg/kg体重,按治疗路径3周输一次,期间一直服用厄洛替尼+奥希替尼,至11.21日体感未出现大改善,故尝试布加替尼+奥希替尼,初步意识恢复,下肢有点力气,但腰部仍未好转。
% c: v0 R% i' P) x9 D! k2 c3 B# d# V* L
服用两日发现血压升高,舌头发硬痰多发音困难,因发音困难母亲情绪烦躁,现氨溴索口服液+氯雷他定+结沙坦氨氯地平口服,目前稳定,等外周血基因检测报告。
$ I6 R( }0 B" g+ j+ W! ?: q- |" {+ {; Z- H9 ]& H$ b# k
贝伐消除脑水肿效果还是不错的。+ F8 d) c2 `1 v- ?

* \7 ]) a* N! y- q5 k0 J( p
8 J" e3 v* m  m( C& ^( B0 ?) ~……17年的账号密码忘了,所以重新申请个号来记录。  D  h! G9 A: z' z; j( n
! Y& i9 t# `/ \+ D0 A- f  ^* B
                               
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42条精彩回复,最后回复于 2025-2-22 09:52

母非小细胞LM  小学六年级 发表于 2023-11-24 13:38:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西
现在买了护理床,出院在家,每三周去打一次贝伐,现在先用ALK-TKI盲试一下试试

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母非小细胞LM  小学六年级 发表于 2023-11-24 20:48:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西
今晚不太好,现在处于深睡状态一样,类似昏迷,反映头痛,应该是颅内压增高了,口服了氢氯噻嗪两片+螺内酯两片,看明早的情况

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唐桂芳  高中一年级 发表于 2023-11-25 11:58:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
脑膜治疗这么久也是好厉害的

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母非小细胞LM  小学六年级 发表于 2023-11-25 19:33:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
今日情况还好,昨天应该是睡觉了

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母非小细胞LM  小学六年级 发表于 2023-11-25 19:50:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西
唐桂芳 发表于 2023-11-25 11:58
) o! n0 X0 r! ]5 f8 o* z脑膜治疗这么久也是好厉害的

0 }% D4 ]. t' d0 S5 j因为17年做了全脑放之后才吃的厄洛替尼,可能因为这个原因,有效时间比较长

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唐桂芳  高中一年级 发表于 2023-11-25 21:59:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
母非小细胞LM 发表于 2023-11-25 19:509 W! ?) o" p  \' N& y8 m2 c
因为17年做了全脑放之后才吃的厄洛替尼,可能因为这个原因,有效时间比较长

- V1 y- l( y( U$ l基因突变也好 不像我们有MeT

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母非小细胞LM  小学六年级 发表于 2023-11-25 22:58:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
唐桂芳 发表于 2023-11-25 21:59; m8 W- B' e* j+ x& k6 ]
基因突变也好 不像我们有MeT
- n3 \  x7 Y  U
我们外周血检测无突变,一直是盲试,我都是万方医学网查文献,然后试药,提前把降压、抗过敏、维生素、辅酶q10和靶向药喂我妈一起吃一下
7 k$ [! q! O0 }8 F
                               
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母非小细胞LM  小学六年级 发表于 2023-11-25 23:14:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
目前看布加替尼应该是有效的,等29号再去输750mg贝伐,准备明天开始每天1000mg维c,300mg复合b族,预防发炎等问题。1 x: ~4 @: m. O; M& ]

  @! d8 I, u4 _: ~目前9291+布加替尼,配合结沙坦氨氯地平(降压)、胃复安(预防呕吐)、氯雷他定片(抗过敏)、同时口服,每天吃鸡蛋羹保持高蛋白摄入。
# y# l- V6 T6 w; n7 i
9 }1 ]* V3 X7 }. A% d' k0 @建议肾功能正常的病友一定每天体重*两克乳清蛋白粉(乳糖不耐受吃水解蛋白),增强体质。
# ~' X) ~  m4 Y! W" Z; G, P/ E: d
以前我还每天给母亲喝支链氨基酸和谷氨酰胺,目前因为卧床不便,她不喝,就算了

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唐桂芳  高中一年级 发表于 2023-11-26 07:34:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
母非小细胞LM 发表于 2023-11-25 22:58& v* e: ]0 F  ~9 m
我们外周血检测无突变,一直是盲试,我都是万方医学网查文献,然后试药,提前把降压、抗过敏、维生素、辅酶q10和靶向药喂我妈一起吃一下
1 |  j8 O- C1 |/ N( D
厉害

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