母奥希替尼耐药脑膜转复发后，治疗分享。

2023.11.05日住院，做ct+核磁后，核磁显示脑积水+广泛脱髓鞘+空泡蝶安。
8 k5 [7 ^# Q2 C1 M1 E, V1 u, w
& g$ C. i7 c) t5 B8 ?2 n4 w, V$ W3 T入院时意识模糊，腰部无力无法走路，大小便正常但糊涂，时长失禁，喷射性呕吐。

7 n9 D( u6 V' ]" h+ S& Q. b因2017年在上海长海急诊确诊了脑膜转，回家住院并基因检测（无突变），盲试EGFR-TKI一代吉非替尼有效，四个月后换厄洛替尼，有效至2022年10月，出现头痛呕吐时判断耐药，更换奥希替尼服用至2023.11月，再次头痛呕吐，后期意识混沌，判断再次耐药。

11.05日住院，11.08日贝伐15mg/kg体重，按治疗路径3周输一次，期间一直服用厄洛替尼+奥希替尼，至11.21日体感未出现大改善，故尝试布加替尼+奥希替尼，初步意识恢复，下肢有点力气，但腰部仍未好转。

  v& M/ P) {/ d3 }7 a3 l服用两日发现血压升高，舌头发硬痰多发音困难，因发音困难母亲情绪烦躁，现氨溴索口服液+氯雷他定+结沙坦氨氯地平口服，目前稳定，等外周血基因检测报告。
) Y3 h: G: F0 D# c0 L
6 s$ K; o0 A: c4 d; B. S$ x2 j& y2 e贝伐消除脑水肿效果还是不错的。


$ P/ \1 K/ ?7 R' u9 t……17年的账号密码忘了，所以重新申请个号来记录。
0 ?0 P# d+ H& K8 p2 Q

0 f4 `2 G$ J0 s                               
登录/注册后可看大图

, E3 P" u0 L1 J. [& J9 X

                               
登录/注册后可看大图

" w7 q& a: E& |" U

来自苹果APP客户端

现在买了护理床，出院在家，每三周去打一次贝伐，现在先用ALK-TKI盲试一下试试

来自苹果APP客户端

今晚不太好，现在处于深睡状态一样，类似昏迷，反映头痛，应该是颅内压增高了，口服了氢氯噻嗪两片+螺内酯两片，看明早的情况

来自苹果APP客户端

脑膜治疗这么久也是好厉害的

来自苹果APP客户端

今日情况还好，昨天应该是睡觉了

来自苹果APP客户端

唐桂芳 发表于 2023-11-25 11:58
, d' Y+ z$ |% _: I: B脑膜治疗这么久也是好厉害的

6 e% @1 _) r  d0 Q因为17年做了全脑放之后才吃的厄洛替尼，可能因为这个原因，有效时间比较长

来自苹果APP客户端

母非小细胞LM 发表于 2023-11-25 19:50
因为17年做了全脑放之后才吃的厄洛替尼，可能因为这个原因，有效时间比较长

4 ]" j; o" N2 Y9 a% Y- d基因突变也好 不像我们有MeT

来自苹果APP客户端

唐桂芳 发表于 2023-11-25 21:59
7 }5 ?4 j  _; S( p3 z, Y% V7 h9 S基因突变也好 不像我们有MeT

8 j9 b- o, o  \' u1 W我们外周血检测无突变，一直是盲试，我都是万方医学网查文献，然后试药，提前把降压、抗过敏、维生素、辅酶q10和靶向药喂我妈一起吃一下

                               
登录/注册后可看大图

来自苹果APP客户端

目前看布加替尼应该是有效的，等29号再去输750mg贝伐，准备明天开始每天1000mg维c，300mg复合b族，预防发炎等问题。

目前9291+布加替尼，配合结沙坦氨氯地平（降压）、胃复安（预防呕吐）、氯雷他定片（抗过敏）、同时口服，每天吃鸡蛋羹保持高蛋白摄入。
* b6 O9 k% R+ a6 O) j% H
建议肾功能正常的病友一定每天体重*两克乳清蛋白粉（乳糖不耐受吃水解蛋白），增强体质。
  A: a( k) o  S
$ e3 S& F" D) h, @5 y以前我还每天给母亲喝支链氨基酸和谷氨酰胺，目前因为卧床不便，她不喝，就算了

来自苹果APP客户端

母非小细胞LM 发表于 2023-11-25 22:58
; Y7 T+ ^, N* G6 G/ V9 P* o; ^我们外周血检测无突变，一直是盲试，我都是万方医学网查文献，然后试药，提前把降压、抗过敏、维生素、辅酶q10和靶向药喂我妈一起吃一下

8 i0 T8 ?' ~2 v* }+ L# d厉害

来自苹果APP客户端