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[治疗分享] 母奥希替尼耐药脑膜转复发后,治疗分享。

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54885 42 母非小细胞LM 发表于 2023-11-24 13:36:04 |

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2023.11.05日住院,做ct+核磁后,核磁显示脑积水+广泛脱髓鞘+空泡蝶安。" ^# f$ F0 F0 w& p
1 o& |- j! E& K9 t! r
入院时意识模糊,腰部无力无法走路,大小便正常但糊涂,时长失禁,喷射性呕吐。# E* N& y  E. V7 B' t

( T7 Z. r5 N; `; A. b* n2 b因2017年在上海长海急诊确诊了脑膜转,回家住院并基因检测(无突变),盲试EGFR-TKI一代吉非替尼有效,四个月后换厄洛替尼,有效至2022年10月,出现头痛呕吐时判断耐药,更换奥希替尼服用至2023.11月,再次头痛呕吐,后期意识混沌,判断再次耐药。
$ p$ Y9 W) W5 E4 b2 d+ }
2 O: V. @; o. _, z( n4 A11.05日住院,11.08日贝伐15mg/kg体重,按治疗路径3周输一次,期间一直服用厄洛替尼+奥希替尼,至11.21日体感未出现大改善,故尝试布加替尼+奥希替尼,初步意识恢复,下肢有点力气,但腰部仍未好转。2 k0 L8 f+ {; i- q3 p6 t

  A+ C& R. h' X) _: `5 E; n9 V) p服用两日发现血压升高,舌头发硬痰多发音困难,因发音困难母亲情绪烦躁,现氨溴索口服液+氯雷他定+结沙坦氨氯地平口服,目前稳定,等外周血基因检测报告。
* @* E$ M4 w" @/ J6 m0 {- U; f% b1 e$ m
贝伐消除脑水肿效果还是不错的。+ w5 {: }% E: p

* U: z) A& \1 `6 M* o1 q( j% K4 b1 M7 w( v
……17年的账号密码忘了,所以重新申请个号来记录。1 k$ b3 b: @. N

* M# o* V# f! a                               
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42条精彩回复,最后回复于 2025-2-22 09:52

母非小细胞LM  小学六年级 发表于 2023-11-24 13:38:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西
现在买了护理床,出院在家,每三周去打一次贝伐,现在先用ALK-TKI盲试一下试试

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母非小细胞LM  小学六年级 发表于 2023-11-24 20:48:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西
今晚不太好,现在处于深睡状态一样,类似昏迷,反映头痛,应该是颅内压增高了,口服了氢氯噻嗪两片+螺内酯两片,看明早的情况

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唐桂芳  高中一年级 发表于 2023-11-25 11:58:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
脑膜治疗这么久也是好厉害的

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母非小细胞LM  小学六年级 发表于 2023-11-25 19:33:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
今日情况还好,昨天应该是睡觉了

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母非小细胞LM  小学六年级 发表于 2023-11-25 19:50:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西
唐桂芳 发表于 2023-11-25 11:58" O  r! `! a- E* W" D
脑膜治疗这么久也是好厉害的

2 A: s% y& S# M, _6 n因为17年做了全脑放之后才吃的厄洛替尼,可能因为这个原因,有效时间比较长

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唐桂芳  高中一年级 发表于 2023-11-25 21:59:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
母非小细胞LM 发表于 2023-11-25 19:50+ F  G: ^5 w5 U  H  f9 X/ o
因为17年做了全脑放之后才吃的厄洛替尼,可能因为这个原因,有效时间比较长

) y' u# j- T6 R- g* Z! y基因突变也好 不像我们有MeT

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母非小细胞LM  小学六年级 发表于 2023-11-25 22:58:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
唐桂芳 发表于 2023-11-25 21:59
) d5 u0 _; M0 y% G3 X2 Y5 j8 T基因突变也好 不像我们有MeT

" K2 ?0 e# C' r' _- ?7 d$ b我们外周血检测无突变,一直是盲试,我都是万方医学网查文献,然后试药,提前把降压、抗过敏、维生素、辅酶q10和靶向药喂我妈一起吃一下
/ ^1 b. V8 C; v. [5 l" v8 |! g& [
                               
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母非小细胞LM  小学六年级 发表于 2023-11-25 23:14:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
目前看布加替尼应该是有效的,等29号再去输750mg贝伐,准备明天开始每天1000mg维c,300mg复合b族,预防发炎等问题。. [3 |' \, Z, O5 W
) }$ S/ p3 U% x/ V
目前9291+布加替尼,配合结沙坦氨氯地平(降压)、胃复安(预防呕吐)、氯雷他定片(抗过敏)、同时口服,每天吃鸡蛋羹保持高蛋白摄入。5 k$ U% v6 {) N6 ^* E/ Y

( H4 l( Y: ^% n建议肾功能正常的病友一定每天体重*两克乳清蛋白粉(乳糖不耐受吃水解蛋白),增强体质。
/ K* r% j* p7 Q7 g$ f( a5 L/ E0 _3 W; D) W" q+ F0 j) |
以前我还每天给母亲喝支链氨基酸和谷氨酰胺,目前因为卧床不便,她不喝,就算了

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唐桂芳  高中一年级 发表于 2023-11-26 07:34:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
母非小细胞LM 发表于 2023-11-25 22:581 C8 A/ W3 A4 O% G
我们外周血检测无突变,一直是盲试,我都是万方医学网查文献,然后试药,提前把降压、抗过敏、维生素、辅酶q10和靶向药喂我妈一起吃一下

9 Q/ N2 }) ~) X% @: r2 V厉害

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