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[治疗分享] 母奥希替尼耐药脑膜转复发后,治疗分享。

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54857 42 母非小细胞LM 发表于 2023-11-24 13:36:04 |

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2023.11.05日住院,做ct+核磁后,核磁显示脑积水+广泛脱髓鞘+空泡蝶安。
8 k5 [7 ^# Q2 C1 M1 E, V1 u, w
& g$ C. i7 c) t5 B8 ?2 n4 w, V$ W3 T入院时意识模糊,腰部无力无法走路,大小便正常但糊涂,时长失禁,喷射性呕吐。; _( T1 x* r* I# \2 E

7 n9 D( u6 V' ]" h+ S& Q. b因2017年在上海长海急诊确诊了脑膜转,回家住院并基因检测(无突变),盲试EGFR-TKI一代吉非替尼有效,四个月后换厄洛替尼,有效至2022年10月,出现头痛呕吐时判断耐药,更换奥希替尼服用至2023.11月,再次头痛呕吐,后期意识混沌,判断再次耐药。8 _% f+ A' `% O3 F4 i. r
- }/ c* N( }6 V0 ~/ ~) d/ J  S
11.05日住院,11.08日贝伐15mg/kg体重,按治疗路径3周输一次,期间一直服用厄洛替尼+奥希替尼,至11.21日体感未出现大改善,故尝试布加替尼+奥希替尼,初步意识恢复,下肢有点力气,但腰部仍未好转。( v- N) L, ?! k  O- O$ X; f

  v& M/ P) {/ d3 }7 a3 l服用两日发现血压升高,舌头发硬痰多发音困难,因发音困难母亲情绪烦躁,现氨溴索口服液+氯雷他定+结沙坦氨氯地平口服,目前稳定,等外周血基因检测报告。
) Y3 h: G: F0 D# c0 L
6 s$ K; o0 A: c4 d; B. S$ x2 j& y2 e贝伐消除脑水肿效果还是不错的。1 [# j8 ^" @! L9 V5 }) Y/ b7 T
% ^, u/ N2 h( V# f

$ P/ \1 K/ ?7 R' u9 t……17年的账号密码忘了,所以重新申请个号来记录。
0 ?0 P# d+ H& K8 p2 Q

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42条精彩回复,最后回复于 2025-2-22 09:52

母非小细胞LM  小学六年级 发表于 2023-11-24 13:38:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西
现在买了护理床,出院在家,每三周去打一次贝伐,现在先用ALK-TKI盲试一下试试

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母非小细胞LM  小学六年级 发表于 2023-11-24 20:48:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西
今晚不太好,现在处于深睡状态一样,类似昏迷,反映头痛,应该是颅内压增高了,口服了氢氯噻嗪两片+螺内酯两片,看明早的情况

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唐桂芳  高中一年级 发表于 2023-11-25 11:58:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
脑膜治疗这么久也是好厉害的

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母非小细胞LM  小学六年级 发表于 2023-11-25 19:33:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
今日情况还好,昨天应该是睡觉了

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母非小细胞LM  小学六年级 发表于 2023-11-25 19:50:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西
唐桂芳 发表于 2023-11-25 11:58
, d' Y+ z$ |% _: I: B脑膜治疗这么久也是好厉害的

6 e% @1 _) r  d0 Q因为17年做了全脑放之后才吃的厄洛替尼,可能因为这个原因,有效时间比较长

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唐桂芳  高中一年级 发表于 2023-11-25 21:59:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
母非小细胞LM 发表于 2023-11-25 19:50  Q) w' p- y: m8 l' ^$ ]& Q7 o
因为17年做了全脑放之后才吃的厄洛替尼,可能因为这个原因,有效时间比较长

4 ]" j; o" N2 Y9 a% Y- d基因突变也好 不像我们有MeT

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母非小细胞LM  小学六年级 发表于 2023-11-25 22:58:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
唐桂芳 发表于 2023-11-25 21:59
7 }5 ?4 j  _; S( p3 z, Y% V7 h9 S基因突变也好 不像我们有MeT

8 j9 b- o, o  \' u1 W我们外周血检测无突变,一直是盲试,我都是万方医学网查文献,然后试药,提前把降压、抗过敏、维生素、辅酶q10和靶向药喂我妈一起吃一下
* y6 S2 I+ Q5 s, L% ]
                               
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母非小细胞LM  小学六年级 发表于 2023-11-25 23:14:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
目前看布加替尼应该是有效的,等29号再去输750mg贝伐,准备明天开始每天1000mg维c,300mg复合b族,预防发炎等问题。9 a# Q7 l# T5 m! f$ D; x
( S0 n1 ?0 R. e+ a! i
目前9291+布加替尼,配合结沙坦氨氯地平(降压)、胃复安(预防呕吐)、氯雷他定片(抗过敏)、同时口服,每天吃鸡蛋羹保持高蛋白摄入。
* b6 O9 k% R+ a6 O) j% H% \9 @8 ]! y( B4 n# Z: f. T9 J
建议肾功能正常的病友一定每天体重*两克乳清蛋白粉(乳糖不耐受吃水解蛋白),增强体质。
  A: a( k) o  S
$ e3 S& F" D) h, @5 y以前我还每天给母亲喝支链氨基酸和谷氨酰胺,目前因为卧床不便,她不喝,就算了

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唐桂芳  高中一年级 发表于 2023-11-26 07:34:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
母非小细胞LM 发表于 2023-11-25 22:58
; Y7 T+ ^, N* G6 G/ V9 P* o; ^我们外周血检测无突变,一直是盲试,我都是万方医学网查文献,然后试药,提前把降压、抗过敏、维生素、辅酶q10和靶向药喂我妈一起吃一下

8 i0 T8 ?' ~2 v* }+ L# d厉害

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