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[治疗分享] 记录罕见突变RET融合治疗过程

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22669 5 Dora20 发表于 2023-10-29 08:00:15 |

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2019年8月开始34岁的老公开始喊腰酸,由于年轻我们都没有放心上,总是认为是累了,直到在上班时候他右胸疼痛到站不直,我们开始重视了,去174骨科医院做CT,医生看着CT让我有心里准备,情况可能不好,让去市一做个PET CT。当天我们转市一挂了骨科的号,约了隔天到PET CT,焦虑的等待了一周,很清楚的记得那天是周一的下午,我们去到PET CT那时间不早了,我拿到报告但是实际也看不懂,路上偶遇PCT CT市的年轻的医生,我像抓住救命稻草一样紧紧的跟着他,到了工作区,他帮我又看了他们电脑里的影像,轻松的告诉应该是肺癌晚期,已经骨转,天啊,我根本不能接受,我才结婚不久,孩子才1周岁多,这是怎么办?我失控了泪如雨下,医生安慰我,现在都有靶向药,他们手里的病人有4-5年的了,让我一步一步来,冷静下来的我听了医生指导找到肿瘤内科年轻优秀主治,按部就班做了基因检测,是RET融合,有药,但是在临床,目前要用药进展的。后期辗转广州上海均无法入组

2019年11月-2020年9月我们化疗9次,培美加卡铂加恩度,幸运的是每次都每次都是有效的,原发灶缩小,肝内转移已经看不到

2020年10月我们开始吃292原料药,这个神药吃一个月复查原发灶就缩小了,而且除了一开始高血压,基本都没有副作用,

2022年5月复查,耐药进展了,45天的时间原发灶进展神速,PET CT确认我们全身病灶除了原发灶进展,其他的部位均已经没有活性了,我们6月底开始做放疗,SBRT10次,很安慰的是期间没有看到放疗的副反,但是8月的复查发现了很多磨玻璃结节,提前感染可能,我们吃10天的拜复乐,9月在复查很多了,主治建议吃上280一个月后复查,10月复查后已经白肺的趋势了,主治建议住院处理放射性肺炎,住院一周做了NGS明确了感染病原体,一周后出院,带激素药吃了2个月,期间复查感染灶面积缩小,12月20感染了新冠,发烧一天,第二天骨头酸头晕,第三天缓解,休息了二周恢复工作。期间280的副反是头皮屑增多,.
时间到了2023年的4月复查发现了疑是转移病灶,放松的心又紧张了起来了,经过询问 是老公私自减少280这个靶向药,毫无疑问肯定要在吃起来,2个月后的7月份复查提示病灶缩小.此后美三个月复查,病情稳定

5条精彩回复,最后回复于 2023-11-25 09:17

诸事皆顺  初中二年级 发表于 2023-10-29 11:27:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东聊城
使用280有做基因检测吗?

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心理咨询师诗言  版主 发表于 2023-10-29 13:31:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏

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诸事皆顺  初中二年级 发表于 2023-10-30 13:23:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

292多少毫克?280多少毫克?

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心理咨询师诗言  版主 发表于 2023-11-3 19:31:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
诸事皆顺 发表于 2023-10-30 13:23
292多少毫克?280多少毫克?

先都从小剂量可耐受的剂量吃,爬坡吃。试试。

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Dora20  初中一年级 发表于 2023-11-25 09:17:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建
诸事皆顺 发表于 2023-10-29 11:27
使用280有做基因检测吗?

有的,耐药的第一时间再次穿刺送检华大基因

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