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[基础知识] “靶握新生 点亮希望”丨 “浴火重生”的ALK+肺癌患友们...

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29702 0 青菜567 发表于 2023-9-22 17:43:02 |

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2006年上映的《最后的假期》为我们展现了一位普通女子乔治亚被确诊“绝症”后,没有选择放弃,而是积极乐观拥抱自己热爱的生活——旅游、结识新朋友……,甚至邂逅了美好的爱情。这部电影也让我们每个人都审视起了面对重病的态度和当下生命的意义。而随着医学技术的日益发展和创新,在把肿瘤变成慢性病的目标下,越来越多的人已经不再“谈癌色变”!



在现实生活中,针对间变性淋巴瘤激酶(ALK)基因融合突变的非小细胞肺癌(NSCLC)病友发起的“靶握新生”故事征集活动,让我们有机会认识这样一群人,他们被确诊为ALK阳性肺癌,在经历了迷茫和绝望之后,经由靶向药物治疗的他们“浴火重生”,勇敢和命运抗争,终拨开云雾,看见希望。而他们也在诊疗技术革命式的进程下,有幸能让他们回归社会,“伟大而平凡”的生活着。

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从绝望到希望,ALK突变是“泥淖”也是“钻石”


“靶握新生、点亮希望”ALK+非小细胞肺癌患者首届故事征集活动开始后,短短两个月,活动征集平台就收集到来自北京、哈尔滨、武汉、南宁、呼和浩特、大同、上海、成都、昆明、重庆、天津等全国39个城市的120+患友或家属的来信,通过文字或语音的形式,将每个家庭的抗癌故事娓娓道来。我们将在其中挑选出40篇左右具有代表性的故事呈现在大家面前。

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这些故事中的患友,有些已经对未来失去希望,是医生的诊断、靶向药物的帮助和家人的鼓励让他们重拾信心。比如小丸子的坚强妈妈、战斗中的郑女士、每天都开心的邱女士……让我们一起走进她们的抗癌历程,感受她们的勇敢和坚强!

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现在是不是感觉对她们中的每个人都不陌生?像认识了多年的朋友。因为我们走进了她们的内心,更是因为她们就是普普通通逆境中的我们。

在面对这么强大的敌人——肺癌时,需要战斗的不仅仅是医生、患者和家属,我们也想让TA们的声音能被更多人听见,希望政府、企业和社会上的每个人都能给予TA们多一些理解和关爱,并将这种人与人之间宝贵的情感付诸于支持的行动。如果你心动了,那不如行动起来吧!

让我走进你的世界同喜悲,共新生


接下来,你准备好了吗?让我走进你的世界,感受生命对爱的追求,明白每个生命都值得被尊重。或许是你,或许是你身边最重要的那个TA,正经历着与肺癌做努力抗争的时刻,让我们多多关注和关心肺癌患者,无论是患友、还是患友的家人们,亦或者只是一位热心的听众,欢迎通过下面的方式来参与此次活动中,携手同行,为更多患友带来生命的动力,看到前进的方向!

线上参与方式:

1、上传故事:敞开心扉,将你一路走来的心路历程分享!

2、聆听故事:耐心倾听,他们的故事是希望信念的力量!



线下参与方式:

线下科普&患友心声:点亮希望,近距离聆听他们”靶握新生”的故事!

9月22日,“靶握新生”肿瘤防治知识健康教育项目首站患友分享会在成都完美收官。肺癌领域临床专家、医护人员及患友代表共计70余人齐聚一堂,医患携手、风雨同舟,共同助力ALK肺癌疾病诊疗规范的提升,让更多ALK阳性肺癌患者“靶握新生”,走向治愈之路。

活动中,不仅启动了今年的“靶握新生患教科普活动”,医患之间还共话ALK患者的检查适宜、副作用管理、情绪调整以及抗癌之旅等精彩内容,在ALK阳性NSCLC疗愈之路上传递出最温暖又最有力量的声音。

后续我们将在全国各地如北京、南京、长沙等地进行线下科普及患友故事分享会,欢迎大家扫描下方二维码在线参与故事征集活动,或者关注后续消息动态,参加后续各城市线下患友故事分享会活动。

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结语

肺癌是目前世界上发病率和死亡率最高的恶性肿瘤,自从2003年第一个EGFR基因突变的靶向药物应用于临床,驱动基因阳性非小细胞肺癌(NSCLC)诊疗中照进了一束靶向治疗的光,将患者的生命线再次拉长。

在众多基因突变中,因ALK阳性患者比例低但对ALK靶向药物治疗的应答较好, 所以它也被称为“钻石突变”,是不幸中的万幸。

以阿来替尼为例,不仅给患友带来长生存的获益,并且兼具高安全性,受到临床医生和患者的青睐,目前已惠及了超4万例中国患者。

希望越来越多的新药面世、续写传奇,让更多肺癌患者日复一日享受采菊东篱下悠然见南山的“岁月静好”。

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