• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

抗癌10周年:她用自助旅行与这世界温暖相拥

[复制链接]
18877 2 小曲 发表于 2023-7-14 17:53:12 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
毕淑敏在《愿你与这世界温暖相拥》中写下过一句话:等着别人来爱你,不如自己努力爱自己。

8 H$ t( T" f. y; J, V: Q
Yuanhua1是咱们论坛中的资深患者,她为我们分享了两个能让人增强抗癌勇气的真实故事,咱们一起来看一看吧!

: Y/ K& c2 F' t# a3 t& X) |+ }
1
她用自助旅行慶祝自己抗癌10周年

; v( ^3 V8 r  S% [+ b/ N' H. G
大家有没有想过:一个人可以承受多少线的治疗,依旧与癌共存,充满生命力?以下是我朋友邱瑞瑞的治疗经过,到2022年7月,她就抗癌满10年了,也迎来她50岁的生日。征得她的同意,我把她的抗癌史,分享给大家!

: w' w4 H5 y  o3 P1 l7 M- C
2012.07开刀1b(吃UFUR,一种口服化疗药)
. M0 f1 T5 h8 l. E* |+ v1 p- o6 n2014.09复发成肺癌4期,吃易瑞沙
3 b) B/ z( i! K& W& N% g$ w2016.04培美+卡铂8次. q1 p% z% B  G2 j# a4 r
2016.11转脑,用螺旋刀脑部放疗3次
/ N- s- u8 B0 V2 M1 j3 [! e2016.12基因检测发现Cmet,加入临床试验EGF816+INC280,发烧全身起疹子住院三周- L$ D+ u; b$ [) M! n: y$ }2 S
2017.2.21间质性肺炎插管治疗
8 n1 r* R0 V( {$ r$ ~+ R0 r2017.04吉西他滨12次
: |. o$ A" P8 Y4 T. \3 G2017.07多西他赛9次7 Z7 H4 P; X* q$ g( a# ]; J
2017.10特罗凯
9 ?- H$ J( ^) [2 D4 q: }2017.11放療肋骨10次6 H+ o# z: @3 j' g, ~
2018.02放療肺部6次! r. s6 `! D4 Y
2018.05第八胸椎骨转开刀,后改用奥西$ t8 ^2 S  D7 [6 G. q! i; `! m6 R" x
2019.06放療肋骨10次后奥西+克唑替尼
/ k  i5 G: U! X4 G2019.12放療肺部10次4 v3 b7 ^" f% J, @
2020.05放療肋骨肋膜10次/ i( z: ]# A$ v: l0 e
2020.07放療肺部10次
8 H* q0 a1 c. f& p5 `- ~( b3 q2020.10放療肺部及肋骨10次
6 i# w9 F! @6 n( }9 Z2020.12螺旋刀胰脏6次# h: X: f" o; ?0 @* J+ w/ a1 E
2021.01脑开刀
% m; ], ]2 h* m; \$ g2021.02追加放療脑部6次作为开刀后的辅助治疗。随后紫杉醇+卡铂+免疫T药+贝伐(impower150 )! u0 @4 N& X5 |9 O* w* a2 z
2021.10电疗肋骨5次
: F9 u2 {7 U% J3 ~" w目前仍维持T药+贝伐+紫杉醇(cea降至6.18)

; ]) M; |- n  V) X; v! n
她说,虽然经过达10线治疗,但过程好像也没有特别辛苦,骨转疼痛贴吗啡贴片也没有太久,除了开刀住院需要家人照料外,大部分时间都是自己一个人去医院。药物副作用顶多就是拉肚子、轻微甲沟,较困扰的是皮肤干燥脱屑而已,那也还好。

8 y, d: c7 W: O$ q
她觉得老天爷是眷顾她的,总让她关关难过关关过,她的抗癌没有什么秘诀,就是吃饱睡饱,天天开心笑哈哈,家人平日上班,她就到处趴趴造吃喝玩乐,或煮饭给家人吃,这就是她最疗愈的事情啦,假日也常和家人上山去露营。

' G. X: E  ^5 K! ^6 a/ Q1 d7 j
最重要的是,她觉得要保有一颗感恩的心,谢天谢地谢家人,每天睡前也告诉自己真的很棒,又赚到一天了。

  i8 O, q5 ]) C+ Q  D  n& B
为庆祝抗癌10周年,她在2022年就完成一个人10天从台湾最北玩到最南的自助旅行,在许多地方留下美丽的身影!( x* n& t8 ?& F/ x! a5 _3 S! m
1.jpg
1 z/ C- ^* ^" f6 B5 ]1 n( W
  Q8 w& Y* y7 q# ]! H/ E  G- }
2
朋友5个月的脑膜转移历险记
8 k5 @) X3 q1 W
朋友Kathy于2021年1月23日确定脑膜转移,经2颗泰瑞莎加上3个多月的Topotecan(拓蹼替康)化疗,2021年6月医生宣布,她身上已经找不到任何脑膜转移迹象。
: d5 l, t9 D; I5 [7 E# C4 q1 i
记得2021年初时Kathy告诉我,她吃了3年多的泰瑞莎好像抗药了,那阵子她偶而会头昏、头痛、后颈僵硬、有时还会呕吐,双脚渐无力,容易跌倒。她确诊时曾有2颗脑转,但开始吃特罗凯后一直消失到现在“会不会是泰瑞莎药效压不住,脑转复发吧?⋯”听得我倒吸一口气,建议立即把情况告知主治,因为她可能发生棘手的脑膜转移了!
$ G8 q) L% L: v& F4 C( Y' h8 G
2021年是她确诊第6年,但对“脑膜转移”她还是毫无概念,为了不想吓着她,我只告诉她如果真是脑膜转,当时美国癌症治疗指引NCCN的治疗建议,就是2颗泰瑞沙80mg,但实际用药须由主治决定,所以她一定要尽速回诊。由于当下实在很不舒服,所以她当天就自行决定开始2颗泰瑞沙。

) n. r( k' ?/ S1 d9 _
她主治一收到讯息,动作也相当快,7天内进行数项检查,包括马上抽取脑脊髓液,发现癌细胞,MRI影像也看到些异状,另做气管镜切片,重新安排包括PD-L1 的全基因检测,连络神经外科医生为她装置Ommaya 引流管等等,至此确定她果然是脑膜转移了。

9 _7 N/ n& m( s9 M4 Q. f; H+ l! a* x
治疗的第一步是泰瑞莎增量到160mg,这时Kathy 早已吃了近半个月了,主治另建议配合Topotecan化疗,每周2次,借Ommaya 引流管导入脑和脊椎,共完成12次鞘注治疗,并评估如果效果好,将减为每周1次,之后,再减为2周1次维持。

- j4 t4 c# @& f
Kathy 自3月初起,脑脊椎液中已查不到癌细胞,只是化疗和2颗泰瑞莎的副作用,让她吃尽苦头,不仅吐得厉害,什么也吃不下,头上还有密密麻麻的皮疹,让她又痒又痛,总忍不住去抓,结果4/18引发ommaya 感染,被老公送去急诊,打了4周抗生素,其中还住3天加护病房,ommaya 也拆了,这才捡回一条命。

4 J7 N/ s3 }! N9 R$ _  C
由于Kathy 年过60岁,主治担心重装回引流管,万一再感染,真会要了她的命,也曾考虑改卡铂和爱宁达全身化疗,无奈病人身体太虚弱,幸而肺部肿瘤稳定,脑部病灶也几乎看不见,在她老公的要求下,暂停所有化疗,只靠2颗泰瑞莎维持。过去2个月大家最期盼的奇迹发生了,Kathy 体力慢慢恢复,一一消失的脑膜转症状也未见卷土重来。在鬼门关走一遭的她,现在已经重回正常生活,头不痛不晕,吃饭香、睡得好。

8 V( |* }) G9 i: n: U( T1 G
今天她上午做完脑和脊椎MRI检查,下午就接到主治报喜的电话,影像上她脑部先前的异常全消失了,加上脑脊液都未再验出癌细胞“我想警报已经解除了,恭喜妳!”主治这句话,让Kathy 喜极而泣!
3 z+ C* h$ P" o& d7 @( ?
5个多月的脑转移历险记,终于画下句点。

- p7 X$ P, S2 z" R! k
注:Kathy 2015年12月确诊为非小细胞肺癌4期,并有脑转,突变为exon21,在脑膜转移发生前,用过特罗凯3年,紧接着泰瑞莎,未曾化疗过,最近验出基因为BARD1、exon21 及TP53 exon5。

) @7 Q3 H/ D9 k- J9 g" H
小爱总结:

- Z8 o3 y9 ^0 ?* z$ B2 D/ |
从Yuanhua1分享的故事中我们不难发现,抗癌虽然不是一帆风顺,但是正规治疗加上好的心态,的确有希望增强抗癌成功率!如今面对癌细胞,每一位患者和家属都应该做“学习型战士”,只有越了解癌细胞,才不会轻易被它打到!正如Yuanhua1所说:癌病历长了,遇上各种棘手情况会越来越多,我們唯有担负起自己“私人医生”的角色,才有机会与癌長久共舞!

  P" I4 t9 W" N9 z
今天是银色情人节,我们要爱别人更要热爱自己,愿大家自今天以后都能燃起“拯救自己于水深火热之中”的强烈愿望与勇气!
+ U1 U8 i) ~# Z! W+ X  W, T$ y
更多好文
[color=var(--weui-LINK)]
肺结节手术查出肺癌,如今我活过9年了……
[color=var(--weui-LINK)]
晚期肺癌活过11年了!她公开了长生存“秘籍”
[color=var(--weui-LINK)]
陪妈妈抗癌10年,我发现了肺癌患者“饮食”的秘密
3 y  H& T% B( C* ?) }# T; Z7 w- n
免费咨询
微信添加小助理,您可以获得:①免费咨询肿瘤相关问题②有奖征稿③临床试验④下载APP加入病友群。
2.jpg

+ k# {/ ?( V3 m' `; Q
文章声明:本文中所涉及的信息旨在传递医药前沿信息和研究进展,不涉及诊疗方案推荐,临床上请遵从医生或其他医疗卫生专业人士的意见与指导。

9 g, o2 ^( W' {( m

2条精彩回复,最后回复于 2023-7-16 07:17

累计签到:2 天
连续签到:2 天
[LV.1]初来乍到
Zzlzdwd  初中二年级 发表于 2023-7-16 07:00:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
: O6 H- E+ Y0 l, O5 [, ~7 s
                               
登录/注册后可看大图

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:13 天
连续签到:1 天
[LV.3]与爱熟人
Yuanhua1  硕士一年级 发表于 2023-7-16 07:17:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北美地区
有段时间没来论坛逛逛了,突然发现这篇文章的标题,怎么那么像我以前写过的⋯
0 X/ _* q8 e: r5 j一看,真的是我的旧文,好惊喜啊!今天也是我满7岁的“癌周年”,祝我的第8年一样平安顺利。目前进入第6线治疗,用药为Ami+奥西,原本有些小咳嗽,现在咳嗽消失,体感明显好转。" Q' X( v0 T5 ^4 |

- C3 J, H4 U& s9 a) z* W在此我顺便做更新:1.邱瑞瑞打了2年多免疫药物,还是抗药了,主治立即帮她换了化疗药,1个多月前她嫁女儿,气色很好,近日跟着家人到处吃喝,庆祝她满11年,正式迈向第12个年头!0 A  U1 ]4 n' J  ]+ n% \$ w: ~
2.Kathy 经过2年鞘注,治疗脑膜转移,最后血小板已低至无法治疗,虽然肺部一直维持稳定,但是神经外科拒绝再做任何鞘注,今年2月初由安宁团队接手,3月中离开地球,结束她8年多的抗癌旅程。

举报 使用道具

回复 支持 2 反对 0

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表